Mittwoch, 27. Oktober 2010

*dedümm*


Ich habe es euch versprochen: ich halte euch auf dem Laufenden.
Letzte Woche wurde ich ja aufgeschnitten und die Lymphknoten rausgeholt. Heute durfte ich mich dann wieder vorstellen und habe das Ergebnis der histologischen Untersuchung bekommen.

1:0 für den Krebs

Er ist wieder da. Wieder ein Rhabdomyosarkom. Der Kleine hatte sich in dem Lymphknoten, den sie rausgeholt haben, versteckt.
Was heißt das für mich?
Der Doc da Andeutungen gemacht, es wäre meine Entscheidung, ob ich den ganzen Spaß nochmal durchmache, oder mir noch ein paar schöne Monate/Jahre mache. WTF?! Was soll das denn? Wir gucken jetzt erstmal, ob ich irgendwo Metastasen im Körper habe. Heute hatte ich schon eine Knochenzintigraphie (da gab's radioaktives Kontrastmittel - ich strahle jetzt also :D ). Morgen ziehe ich dann wieder auf der Onko ein und habe in den nächsten Tagen die ganzen Untersuchungen (MRT, Torax-CT, Ultraschall, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion...) um Metastasen zu finden bzw. hoffentlich auszuschließen. Dann habe ich wieder ein Gespräch, bei dem ich meine Wahrscheinlichkeiten gesagt bekomme.
Ich weiß nur, dass meine Chancen 50:50 stehen, wenn es keine Metastasen gibt. Also meinetwegen könnt's schon ein wenig mehr sein. Das letzte Mal waren es 60-80%, weniger als 50% sind schon eher uncool. Werden Metastasen gefunden, muss man darüber nachdenken, ob die Quälerei per Chemo und Bestrahlung noch lohnen.
Ich für meine Teil habe beschlossen, zu kämpfen, sofern meine Chancen über 10% liegen...

Letztendlich kann ich nur sagen:
Ich brauche einen neuen Schutzengel, meiner ist mit den Nerven am Ende. Der hat keinen Bock mehr, ist reif für die Klapse...

Was zu sagen bleibt: ich werde viel Spaß haben, ich werde den Spaß mit euch teilen.
Eigentlich wollte ich ja endlich mein Abi machen, aber scheinbar ist das Schicksal der Meinung, mein Leben soll noch nicht langweilig werden.

Soviel dazu
eda

Montag, 25. Oktober 2010

OP "Raus mit den Lymphknoten"



Unter dem Motto "Jetzt oder nie" ein Update zur vergangenen Woche. ;-)

Am Dienstag bin ich auf der Kinderchirurgie eingezogen. Ich hatte ja schon erzählt, dass ich die Woche mal wieder aufgeschnitten werde, um die Lymphknoten rausholen zu lassen. Zuerst hatte ich ein Zimmer für mich gaaanz alleine. Zuerst... aber nicht lange. Ich hatte meine ganzen Vorgespräche (Chirurgie, Anästhesie) und als ich wiederkam eröffnete mir die Schwester, ich würde Mitbewohner kriegen. Ich dachte: "Gut, KINDERchirurgie... vielleicht ist es ein vernunftbegabtes Wesen." - Klar" Bei meinem Glück... ich hatte eine junge Frau, die nicht viel älter als ich zu sein schien mit ihrer zweijährigen Tochter. Und ihr könnt euch vorstellen, dass Zweijährige Nachtschlaf für überbewertet halten. Sie schien der Meinung zu sein, wenn sie die hlabe Nacht wach ist, müsste ich das auch sein.
Früher am Tag, also Nachmittags, wollte ich noch raus (was auf Onko kein Problem darstellte). Die Schwester hatte damit ein Problem und "verbot" es mir. (Deshalb in Anführungsstrichen, weil ich ja trotzdem hätte gehen können - aber ich bin ein artiges Horsti.)
Der Oberarztmensch meinte dann letztendlich (nachdem ich den Schwestern den letzten Nerv geraubt habe - aus Rache) dass ich rausdarf, er aber nicht begeistert ist.
Ich hab dann noch Freunde getroffen und mit ihnen was gegessen (Das Nahrungsangebot im Krankenhaus ist... unbeschreiblich *würg*)
Zwischen Tür und Angel wurde mir dann auch noch nebenbei erklärt, dass, wenn die den Bewegungsnerv treffen, mein halbes Gesicht hängt. Super!
Am Mittwoch dann die OP. Ich war die Erste *Fanfare* und machte Bekanntschaft mit zwei überaus reizenden OP-Vorbereitungsmenschen. Ihr kennt doch diese sexy Krankenhausnachthemden, die hinten offen sind? Ich wurde in den Vorbereitungsraum geschoben, dann auf die OP-Liege verfrachtet. Die beiden OP-Vorbereitungsmenschen waren männlich und sahen so aus, als würde sich ihr Erfolg bei Frauen sehr in Grenzen halten. Sie konnten es gar nicht erwarten, mir mein sexy Krankenhausnachthemd wegzunehmen - ich konnte grade noch so dafür sorgen, dass die Decke nicht auch abhaut.
Beim Flexülenlegen hatte ich dann noch mehr Spaß. ich erwähnte es vielleicht schonmal: ich habe ein kleines *hust* Problem mit Nadeln, weshalb ich auch einen erfahrenen Doc zum Flexülenlegen haben wollte. Ich bekam auch einen... und er brauchte zwei Anläufe.

Liebe Chirurgen, ich weiß nicht, was zwischen uns vorgefallen ist, dass ihr mich immer ärgern müsst. Bitte sagt es mir! Meine Onko-Ärztin hat es doch auch in 90% der Fälle beim ersten Mal geschafft, warum ihr nicht?!

Ich glaube, um 8 war ich im OP, aufgewacht bin ich dann gegen 11:00 uhr wieder und habe gleich die halbe Aufwachstation unterhalten :D
Ich quatsch dann immer die Schwestern oder meine Bettnachbarn voll... Ich konnte meine Kopf da ja noch nicht bewegen, also hab ich noch ein bisschen geschlafen (das war ein unlogischer Pseudo-Zusammenhang, aber ich lasse ihn als Denkmal meiner Verwirrtheit stehen).
Der Chirurg meinte im Vorgespräch noch, er würde versuchen, den Schnitt so nah wie möglich am Kiefer machen, damit man die Narbe später nicht sieht, meinte aber auch, dann müssten sie hier und da noch ziehen und das klang mir zu riskant. Da habe ich ihm gesagt, er solle mal ganz bequem da schneiden, wo es ihm operationstechnisch am besten passt. Solange er mir nicht quer durchs Gesicht schnippelt, ist es mit ehrlich gesagt fast bohne, was er macht. Ich habe schon die Katheternarben auf der anderen Seite, da wird die neue auch nichts Aufsehenerregendes.
Wie ich bereits erwähnte, könnte mein Gesicht nach der OP hängen, wenn ein Nerv getroffen wird. Uuund: sie haben einen Nerv getroffen, "glücklicherweise" aber nur den Gefühltnerv, sodass ich jetzt am Ohrläppchen und am Unterkiefer auf der linken Seite kein Gefühl mehr habe. Das kann mit der Zeit aber wiederkommen.

Am Donnerstag hatte ich dann noch Besuch von meiner Familie (bzw. einem Teil davon - der Rest musste arbeiten bzw. hatte Distanzprobleme) und am Freitag durfte ich nach Hause.
Jetzt warten wir alle gespannt auf Mittwoch (27.10.2010), da ich dann das Ergebnis der histologischen Untersuchung erfahre.

Das soll's für heute gewesen sein.
Liebste Grüße
eda :-*

Sonntag, 17. Oktober 2010

Update Lymphknoten & OP



So, liebe Leute...
Ein Bild der "eda of the day" gibt's auf xxeda... und nun zu dem, was euch wirklich interessiert:
Ich war Montag wieder bei meiner Hausärztin, weil der Lymphknoten keine Anstalten gemacht hat, kleiner zu werden (mittlerweile ist der Kleine sogar gewachsen -.-). Daraufhin durfte ich am Dienstag auf der Onko vorbeischauen. Ein Blutbild und ein Ultraschall konnten keinen exakten Aufschluss darüber geben, was nun los ist, also wurde ich für Freitag zum MRT vorgeladen. Frau Doc wollte mich dann diesen Dienstag anrufen, um mir die Befunde mitzuteilen. Sie rief Montag Vormittag an, als ich auf dem Weg nach Weimar (Studienfahrt) war. Ich werde nächste Woche Mittwoch (20.10.2010) also aufgeschnitten, das Ding rausgeholt und dann schauen wir mal.
Ich habe mich schonmal darauf eingestellt, wieder auf der Onko einzuziehen. Mit dieser Einstellung fahre ich gut, denke ich, denn der Weg ins emotionale Loch ist nicht so weit und wenn es doch Entwarnung gibt, ist die Freude umso größer :D
Mit all dem im kopf habe ich die Studienfahrt natürlich voll ausgenutzt ;-)
Neben dem Kulturprogramm gab's dann auch ein eher weniger kulturelles Programm... Ich hatte jedenfalls Spaß und muss mich nicht "was wäre wenn..." fragen.

Weimar ist übrigens sehr zu empfehlen ;-)

Das soll's für heute gewesen sein.

Liebste Grüße
eda :-*
P.S.: Wart ihr schonmal auf lilablassblaugepunktet ?

Samstag, 2. Oktober 2010

Sport, "Paul will leben" und Angst

Long time no Blogeintrag, ich weiß. Aber mein schlechtes Gewissen hat's geschafft, mich zu einem neuen Eintrag zu bewegen. Außerdem gibt es nun genug zu erzählen.



Ich habe 16 Monate keinen Sport gemacht, teilweise, weil ich gar nicht konnte. Mit Beginn des neuen Schuljahres mache ich nun wieder im regulären Schulsport mit. Ich hätte zwar eine komplette Sportbefreiung haben können, doch da ich weiß, was für ein faules Wesen ich bin, hielt ich es für besser, den Sportkurs wieder zu belegen. Dadurch bin ich mehr oder weniger zum Sport treiben gezwungen, da ich ja Punkte brauche, um zum Abi zugelassen zu werden. Ich habe mit meiner Sportlehrerin ein "Abkommen", sodass ich nach eigenem Ermessen mitmache. Dieses Semester haben wir mit den 11ern zusammen Sport, und so kam es, dass ein Mädel mich frage, warum ich eigentlich überhaupt zu Sport komme, wenn ich eh' nicht richtig mitmache. Ich hoffe wirklich, dass diese Frage aus Unwissenheit gestellt wurde. Es ist nicht so, dass ich die ganze Stunde am Rand sitze und mich meines Lebens freue, ich versuche wirklich, so viel wie möglich mitzumachen. Aber ihre Frage hat mich schon getroffen. ICh weiß, das sollte mich nicht mehr jucken, aber ich bin es einfach leid, mich ständig rechtfertigen zu müssen.
Und bei einer Erwärmung mussten wir über Bänke springen, dabei habe ich es dann auch prompt geschafft, mir feine Muskelfaserrisse zuzuziehen. Ich habe ja sonst keine Hobbies...

Falls ich es noch nicht erwähnte: meine Abschlussuntersuchung war ohne Befund, d.h. es wurde nichts besorgniserregendes gefunden.

Dann die Aktion "Paull will Leben".
Über 4000 Leute haben sich typisieren lassen! WOW! Von 9:30 Uhr bis 11:00 Uhr war so ein gewaltiger Andrang, dass die Warteschlange sogar bis draußen vor die Tür reichte!
(Ich habe übrigens rausgefunden, dass man sich schon mit 17 typisieren lassen kann.)
Ich bin wirklich begeistert, dass die Menschen endlich mal den Arsch rangekriegt haben.
Hier die Bilder von der Typisierungaktion:

Das war die linke Hälfte des Saals. Hier wurden die Daten aufgenommen.

Auf der rechten Seite wurden dann die Blutproben genommen.

Hier eine Frau beim Pieksen. (Ich habe sie natürlich gefragt, ob ich sie knipsen darf)

Das sind Lea und ihre Mutti Kathi. Ich habe damals mit Lea zusammen auf der Onko gelegen, daher kennen wir uns.

Das sind Katy und ich. Wir haben uns im Internet kennen gelernt. Sie ist auch ehemalige Krebskämpferin und wollte unbedingt helfen. Danke ;-)

Und zu guter Letzt kommen wir zu unschönen Sachen:
Ich habe gestern früh festgestellt, dass der linke Lymphknoten am Hals geschwollen ist. Alles unnormale versetzt mich in Alarmzustand, besonders, wenn die linke Seite betroffen ist, weil auch der Tumor damals auf der linken Seite war. Ich habe den Unterrichtstag eher schlecht als recht hinter mich gebracht und bin so schnell es ging nach Hause gefahren. Dort bin ich zu meiner Ärztin gegangen, die mich untersucht hat. Sie meinte, im Hals wären auch kleine Stellen zu sehen, die auf einen bakteriellen Infekt hinweisen und hat mir ein Antibiotikum verschrieben, dass ich jetzt nehmen muss. Am Montag darf ich wieder antanzen und wenn die Schwellung bis dahin nicht weniger geworden ist, muss ich mich wieder auf der Onko melden. Dann ist es gut möglich, dass der Krebs wieder da ist. Schöne Sache, oder? Ich habe solche Angst, dass sich das letzte Jahr wiederholt. Das Kotzen, die Schmerzen, die Hilflosigkeit. Und alle, die mir versichern, dass es schon nicht so schlimm ist: auch wenn ihr es gut meint, ihr habt keine Ahnung, wie es ist!

Ich hoffe inständig, dass wir uns demnächst mit erfreulicheren Nachrichten wiederlesen.
Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Abend.
Eure eda.