Freitag, 22. Juli 2011

von geschockten Bettlern und 'ner sauberen Sono



Hey, da bin ich, pünktlich zum Wochenende, wieder mit einem kleinen Update.

Am Samstag, 16. Juli 2011 war ich mit Fussel in Rostock unterwegs. Zufällig war auch grade CSD und wir haben uns die Parade angeguckt. Ich liebe das ja: verkleidete Menschen, Musik, gute Laune, einfach toll. Als die Parade zuende war, sind wir noch ein wenig durch die Stadt gelaufen, als wir auf eine Frau mit "Migrationshintergrund aus dem ostasiatischen Raum" trafen. Sie hielt mir eine weiße Rose hin und ich nahm sie und dachte mir so: "Oh, das ist aber nett.", bis sie mir ein Photo unter die Nase hielt, auf dem ein kleiner Junge und das Wort "Leukämie" abgebildet war. In dem Moment war ich so perplex, dass Fussel sie davongescheucht hat. Später trafen wir auf eine andere Frau dieser Bettlergruppe. Sie kam auf uns zu und wollte uns grade das Bild zeigen, da griff ich mit an den Haaransatz (ich hatte Stella auf, die sieht ja nun wirklich natürlich aus) und zog mir die Perücke vom Kopf. Sie sagte irgendetwas in ihrer Muttersprache das klang wie "Oh mein Gott".
Haltet mich für gemein oder sonstwas, aber hätte dieser Junge tatsächlich Leukämie, wäre er bei uns in Behandlung, was er nicht ist. Es ist einfach dermaßen dreist, was die da machen, da fehlen mir die Worte.

Am Montag, 18. Juli 2011 hatte ich ja meine Kontrollsono der Brust, die übrigens sauber aussieht. Die Sonolady meinte aber, eigentlich wäre es, da die Bestrahlung noch nicht so lange her ist nicht so leicht zu sagen, ob da was los ist. Wassereinlagerungen sind auch zu sehen, aber hey, das ist nicht allzu tragisch. Dann hat sie sich mit dem Doc kurzgeschlossen und wir haben noch 'ne Mammographie gemacht. Die Mädels 40+ dürften wissen, wie schmerzhaft das ablaufen kann. Bei meinem Ambulanzbesuch danach zeigte die Waage dann zwei Kilo mehr an, als in der vorangegangenen Woche. Da man bei mir "normale" Gewichtszunahme zuerst am Gesicht sieht, das aber seit einiger Zeit unverändert vom Wasser aufgequollen ist und ich es außerdem am Bauch gemerkt hätte kann ich wohl davon ausgehen, dass das zu großen Teilen Wasser ist. Versteht mich bitte nicht falsch, ich gehöre nicht zu denen, die wegen zwei Kilo rumheult, sie sei zu fett, aber es ist trotzdem ärgerlich.

Gestern sollten laut Sanitätshauslady eigentlich meine Kompressionsstrümpfe da sein. Sie hat sich meine Nummer notiert und meinte, sie ruft mich dann an. Sie hat nicht angerufen und das ist in Anbetracht dessen, dass diese Wassereinlagerungen nicht nur schmerzhaft, sondern auf Dauer auch gewebeschädigend sind mehr als doof.

Ansonsten steht nächsten Mittwoch erstmal mein Wiedereinzug zum nächsten Chemoblock an... lecker Gemcitabin.

Zu guter letzt: da über Formspring ja gefragt wurde, wie es mit einem Meet-and-Greet stehen würde möchte ich diejenigen, die sich dafür interessieren bitten, sich im Krebsforum zu registrieren und mitzudiskutieren, damit wir das Bestmögliche daraus machen können.

Ich bedanke mich für die Aufmerksamkeit und umarme euch virtuell
eda :-*

Dienstag, 12. Juli 2011

Elefantenbeine und so

Hey hey...^^



Am Donnerstag, 7. Juli 2011 hatte ich mal wieder ein Ambulanz-Date, diesmal mit MRT im Anschluss. Und um euch nicht auf die Folter zu spannen: alles so gut wie möglich in meinem Fall, d.h. es sieht im Hals momentan nichts nach aktivem Tumor aus. Mehr geht erstmal nicht. Ich wurde in letzter Zeit häufiger gefragt, ob das nicht Grund zu der Annahme bietet, dass ich bald wieder gesund und mit wallender Mähne durch die Gegend hüpfe: nein, so einfach ist das leider nicht. Wenn wir uns mal zurückerinnern: von Mai bis November 2009 habe ich die erste Intensiv-Chemo gehabt, Bestrahlung inklusive. Von Dezember 2009 bis Juli 2010 gab's dann noch Erhaltungstherapie, also eine abgeschwächte Chemo. Und trotz all dem Gift, dass ich mehr als ein Jahr bekommen habe, durfte ich im Oktober 2010 mit zwei neuen Tumoren wieder einziehen. Darauf folgte eine neue Chemo, die zunächst Wirkung zeigte, nach kurzer Zeit aber nichts mehr gegen den Krebs auszurichten vermochte, denn es besteht immer die Möglichkeit, dass die Tumorzellen immun werden. So kam es, dass ich nach der Entfernung des Brusttumors erneutes Tumorwachstum am Hals feststellen durfte.
Mittlerweile weiß ich, wodurch das kam: Tumorzellen haben einen schnellen Stoffwechsel und brauchen dementsprechend viel Energie. Zucker ist ein Energieträger, der schnell liefert und demzufolge Tumorwachstum begünstigt. Zu der Zeit habe ich den Süßkram haufenweise in mich reingeschaufelt, also hatte der Krebs leichtes Spiel.
Ich achte mittlerweile auf meine Zuckerzufuhr, bin wesentlich entspannter als damals und trotzdem: Zweieinhalb Chemos haben versagt, die dritte könnte ähnlich verlaufen. Die Enttäuschung, die es mit sich bringen würde, wenn ich mich nun auf Heilung versteife würde wäre wohl giftiger als die Chemomedikamente selbst. Also lasst uns den Ball flach halten und gucken, wie's läuft, ja?

Außerdem waren meine Blutwerte fast unterirdisch, weshalb ich für Montag wieder vorgeladen wurde. Zum Glück sind sie über's Wochenende wieder gestiegen, so wie der Wasservorrat in meinen Beinen -.-
Seit kurzem gehe ich zur Physiotherapie hier vor Ort, aber leider scheint das bisher nicht die gewünschte Wirkung zu zeigen. Deshalb schickte ich ein virtuelles SOS an meine bisherige Lieblings-Physio-Lady, die mich wieder mit hübschen Klebestreifen am Hals versorgte. Das hat nach meinem Ermessen bisher die beste Wirkung gegen mein Wasser-Gesicht gebracht.

Am Donnerstag habe ich dann ein Date mit der Sanitätshaus-Lady zum Vermessen meiner Elefantenbeine, dann gibt's sexy Kompressionsstrümpfe *yay* und nächsten Montag (18. Juli 2011) bin ich zur Brustsono vorgeladen, um zu gucken, ob meine Brust noch clean ist (wovon ich stark ausgehe).

Das sollte es für's erste gewesen sein =)

Liebste Grüße
eda :-*

Freitag, 1. Juli 2011

Von Lippenstiften und Kardiologen



Wisst ihr was? Ich habe beschlossen, die fehlenden Wochen einfach zu überspringen und im Hier uns Jetzt weiter zu machen, denn ich habe die Befürchtung, dass wir sonst nie zu Potte kommen.

Am 16. Juni 2011 fand an meiner alten Schule ein Benefizkonzert zugunsten der Kinderonkologie Rostock statt. Mit dem Geld, dass vorher schon von Lehrern und Schülern eingesammelt wurde, kamen wir auf eine unglaubliche Spendensumme von 2160 €. Das Konzert war wirklich der Hammer.

Am Mittwoch, d. 22. Juni 2011 traf dann eine Delegation aus Demmin mitsamt Schulleiter und Organisatoren in Rostock ein, um sich die Station mal anzugucken und zwei selbstgemalte Bilder zu übergeben. Die hängen jetzt im Wintergarten und bringen den ein oder anderen Wow-Ausruf mit sich.
[Bild folgt]

Donnerstag gab's dann Chemo und Freitag ging's nach Hause. Wow, spannend.

In der Woche darauf (also diese Woche) durfte ich mich wieder auf Station zur Chemo melden. Und bevor ich diese Frage noch zwanzigmal gestellt bekomme: meine Chemo läuft jetzt wieder nach Protokoll, also an Tag eins bekomme ich ein Medikament und an Tag acht zwei Medikamente, dann ungefähr zwei Wochen Pause und dann geht's wieder von vorne los. Diesen Spaß betreiben wir so lange, wie die Medikamente wirken, nicht mehr aber auch nicht weniger. Welchen Zeitraum das umfasst, vermag niemand vorherzusagen, aber ich bin guter Dinge.

Jedenfalls sollte ich am Mittwoch auch zum Kardiologen (Herzarzt) zum Ultraschall auf Abruf. Normalerweise heißt "auf Abruf", dass die auf Station anrufen, dann komme ich runtergeflitzt und auch gleich dran. Nicht so bei Mr. Kardio. Der lässt anrufen, dass ich antraben soll, klein eda trabt auf Kariologie, Mr. Kardio ist nicht da. Der ist noch auf Intensiv. Klein eda wartet 'ne halbe Stunde (es kann ja immer mal was dazwischenkommen), kotzt sich dann bei dem hübschen jungen Arzt im Schwesternzimmer darüber aus, dass sie das nicht in Ordnung findet, was Mr. Kardio macht (denn er macht das immer so) und sagt, dass Mr. Kardio gerne anrufen kann, wenn er endlich da ist. Klein eda trabte wieder nach oben und wartete. Nach fast 'ner Stunde rief jemand an, der sagte, wenn klein eda nicht in fünf Minuten unten ist, könne sie sich die Herzsono abschminken. Also hoppelte klein eda wieder nach unten, in der Hoffnung, Mr. Kardio würde nun endlich den Ultraschall machen. Mr. Kardio hatte allerdings schon wieder die Flucht ergriffen, sodass klein eda wieder warten musste. Ach, der Schreibstil geht mir langsam auf'n Keks xD
Ich nahm mir vor, zehn Minuten zu warten, war dann aber doch so nett, zwanzig zu warten. Ich lief nur die ganze Zeit hin und her und sagte unserer Stationsärztin, die auch grade da war, dass er sich sein Echo, wenn er nicht bald auftaucht, dort hinstecken könne, wo nie die Sonne scheint. Dann endlich kam er gnädigerweise und tat, als wäre nichts. *grummel* Aus Erfahrung weiß ich, dass es nichts bringt, ihn darauf hinzuweisen, er reagiert da ziemlich bockig, also ließ ich es und zeigt mich scheiße freundlich. Unsere Stationsärztin kam mit rein.

Er began mich zu ultraschallen und da ich einen textmarkerneonpinken Lippenstift trug, fragte er mich, wie denn die Farbe meines Lippenstiffts heißt.
ich: "Öhm... die Frage macht mir ein wenig Angst..."
er: "Wieso dass denn?"
ich: "Na ja, wenn sie wissen wollen, wie mein Lippenstift heißt, muss ich annehmen, dass Sie nach Feierabend loslaufen, um sich den gleichen zu holen..."

Alter Schwede, das war ein Brüller erster Klasse. Danach wollte er's auch gar nicht mehr wissen =)

Jaah, Abends noch ein wenig im Garten sitzen mit Fussel & Hötti, Donnerstag Chemo und Freitag (heute) Lymphgeknete, denn das Wasser aus meinem Kürbiskopf ist in mein nagelneues Doppelkinn und die wunderschönen Wasserbeine gelaufen -.-

Das für's erste von mir
klein eda :-*