Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!

23.10.-29.11.2011

2012-01-13T16:12:00.001+01:00

23.10 11 Sandra zieht ein ins Krankenhaus! Sie hatte sehr starke Schmerzen im Rücken und kann sich kaum bewegen. Sie bekommt vom Diensthabenden Arzt eine starke Dosis Schmerzmittel. Montag früh erwacht Sie sehr ermattet und hat Husten (Chemo wird unterbrochen)und bekommt Antibiotikum.24.10.11 Zum Schlafen zur Nacht bekommt Sandra Dipi und schläft gut ein, hält aber nicht lange an & wacht wieder mit starken schmerzen auf. Sandra hat nur noch Schmerzen im Rücken, kann sich kaum bewegen. Am 28.10.11 ist sie zum MRT gefahren und die Auswertung war am Abend. Beide Behandelnde Ärzte sind anwesend: unklarer Befund im unterern Rückenteil! Eine Punktion wurde für Sonntag früh den 30.10.11 angesetzt.Am 31.10.11 ist Mama in Rostock in der Klinik, Sandra liegt noch auf der Intensivstation! Der Doc informiert Mom , dass Tumorzellen bei der Punktion festgestellt wurden und es keine Chance auf Heilung mehr gibt! ( Chemo hat leider doch nicht angeschlagen) Sandra wird wieder ins Zimmer gefahren und Mom und Sandra umarmen sich und weinen. Mom fährt jeden Tag zu Sandra von früh bis spät.2.11.11 Es wird alles organisiert das Sandra nach Hause kann4.11.11 Pflegebett, Rollstuhl und Toilettenstuhl sind zu Hause für Sandra aufgestellt.7.11.11 Sandra kommt endlich nach Hause. Sie hat ständig Schmerzen und bekommt Schmerzpflaster wobei die Dosis wöchentlich steigt. Sie kann ihre Beine nur noch mit Hilfe der Hände bewegen. Sie muss zum Ende der Woche ins Krankenhaus denn ihre Trombos sind verbraucht. Sie ist ständig müde und schläft die meiste zeit! Vom 14.11.-20.11.11 muss sie wieder ins Krankenhaus nach Ribnitz, denn den weg nach Rostock schafft sie nicht mehr. Ihre Trombos sind immer schneller verbraucht! Sie braucht nur 1 Tag im Krankenhaus bleiben und konnte wieder nach Hause, hat ständig Schmerzen. In der Woche vom 21.11.-27.11. schläft Sandra sehr viel und wenn sie wach ist, sind ihre Schmerzen auch wach. Sie nimmt sehr viel Schmerzmittel und die eigentliche Dosis hält nicht mehr lange an. 1 Tag wirder Krankenhaus in Ribnitz, es gibt Trombos und ein Blutbeutel. Auf der Zunge bildet sich ein Blutschwamm der ständig blutet und erst nach den Trombos besser wird. 27.11.11 Sonntag Nachmittag kann Sandra Kraftmäßig nicht mehr. Sie möchte nun nur noch Schlafmittel haben und Schlafen damit Sie die Schmerzen nicht ertragen muss.Montag 28.11.11 Das Ärzteteam und die Stationsschwester besuchen Sandra zu Hause aber sie ist nicht mehr ansprechbar.In der Nacht zum 29.11.11 wird Mom wach weil Sandra schwer atmet und legt sich zu Sandra ins Bett und nimmt sie in den Arm. Sandra wird langsam ruhiger und nach einer halben std ist sie mit einem Lächeln im Gesicht für immer von uns gegangen! Sandra Wir lieben und vermissen Dich! Deine Familie

Spende DKMS

2011-12-21T21:53:00.000+01:00

Hallo, erst einmal ein großes dankeschön an euch alle das ihr uns Kraft gebt!ES wurde die Idee erwähnt etwas schönes für Sandra zu geben bzw spenden! Es ist sicherlich zu 100% in Sandra's anliegen an die DKMS zu spenden! Also wollen wir im Sinne von Sandra ein paar Euro's spenden! Wäre toll, wenn möglichst viele von euch mitmachen. Hier die Bankverbindung:DKMSKreissparkasse TübingenBLZ: 641 500 20Konto: 255 556Nähere Infos gibt es auch im Internet unter www.dkms.deAls Verwndungszweckt könnt ihr so wie schon beschrieben: "Sandra Wendt" hinschreiben!Vielen Lieben Dank und liebe Grüße!EIn frohes Weinachtsfest und besinnliche Feiertage!Wünscht Familie Wendt

2011-11-29T14:26:00.001+01:00

Hallo,ich bin's Nicole,Ich teile euche Heute mit das Sandra uns über Nacht verlassen hat und zu Jenni mit an die Bar gegangen ist! Sie wurde erlöst von den Schemrzen und kann nun wieder lächeln!ich bedanke mich bei euch das ihr so fleißig mitgefiebert hattet!Wir zünden eine kerze an und erhebe das Glas auf Sie!Möge Sie in Frieden ruhen!Familie Wendt

eda

2011-11-28T22:57:00.000+01:00

Hallo Ihr Lieben,mein Name ist Nicole und ich bin Sandra's Schwester.So wie Anonymos schon bereits gepostet hat, es steht um Sandra nicht gut.Sandra, hat jetzt Jahr um Jahr gekämpft und war eine so starke Frau mit einer großen Persönlichkeit! Leider war der krebs stärker! Ich weiß momentan nicht wie ich euch weitere Details beibringen soll! Ich werde in naher Zukunft mehr darüber berichten mit Einzelheiten! liebe grüße von eurer Eda!Bei Bedarf könnt ihr noch immer an Sandras E-mal schreiben, nur das ich dann zurückschreiben würde!oder an: Colly94@web.deBis zum nächsten malgruß Nicole Anja, Basti und Evi

Phase 1 ist fast vorbei...

2011-10-22T21:04:00.000+02:00

Phase 1 A-Woche 3
Montag, 3. Oktober 2011: Mein Darm war so unerwartet freundlich, mich um 4:00 Uhr morgens zu wecken. Doch nicht nur er forderte sein Recht, scheinbar war auch mein Magen nicht ganz unbeteiligt und so wusste ich gar nicht, ob ich nun zuerst kotzen oder kacken sollte. Nachdem diese Frage geklärt war konnte ich zum Glück noch ein wenig schlafen, bis um 10:00 Uhr das Sprycel dran war. Das Rapamune um 11:00 Uhr bereitete dann wieder Schwierigkeiten, denn aus unbekannten Gründen wollte es wieder raus. Ich hab die Zähne im wahrsten Sinne des Wortes zusammengebissen und es drinbehalten. Gegen den rebellierenden Darm gab's dann Tiorfan (ein Reim, yeah), was mir trotzdem die Quälerei der nächsten Tage nicht ersparte. Ich aß sehr schlecht und nahm mal wieder ab, bis es zum Ende der Woche wieder besser wurde.
Am Samstag, 8. Oktober 2011 fand dann das Fotoshooting für den Stern statt. Zwei Stunden geknipse, umziehen und so, war schon spannend, soetwas mal mitzuerleben.

Phase 1 B-Woche 3
Am Sonntag, 9. Oktober 2011 zog ich dann wieder ins Krankenhaus ein. Keine Ahnung warum, aber ich schlief die Nacht ziemlich beschissen und war am nächsten Morgen (Montag, 10. Oktober 2011) froh, als es Vomex gab und ich den restlichen Schlaf nachholen konnte.
Leider konnte der Schlaf aber nichts gegen die Rückenschmerzen ausrichten, die ich schon wieder hatte. Und diesmal kann es definitiv nicht am Häkeln liegen, da ich die gesamte Woche nicht einmal zur Nadel gegriffen hatte. Die Gnubbel am Becken waren auch wieder da und auch wenn ich nun weiß, dass es wirklich nur Verspannungen sind mache ich mir trotzdem Sorgen deswegen.
Am Abend wünschte ich mir für den nächsten Nachmittag die Physiotherapie, weil ich mich und mein Gedächtnis ja kenne und weiß, dass ich es bis zum nächsten Morgen garantiert vergessen habe :D
Die Nacht war ähnlich der Kracher wie die zuvor, sodass ich gegen halb 3 nach einer Schwester klingelte und Schlafmittel verlangte. Blöd nur, dass wir keine auf Station haben, also hat sie mitten in der Nacht die gesamte Klinik abgeklappert. Eine Station meinte, sie hätten was, wenn ich ausrasten würde... für mich doch kein Problem ;-) Keine Angst, ich habe mich zurückgehalten und gewartet, bis sie normale Schlaftabletten gefunden hatte, dann habe ich mir noch 'nen Chai Latte gemacht und die halbe Stunde gewartet, bis es wirkt. Dann konnte ich endlich schlafen.

Es dürfte niemanden wundern, dass ich nach der Nacht morgens scheiße drauf war. Unvorteilhafterweise hatte dann auch noch die Schwester Frühdienst, die immer gute Laune hat. Immer. Bevor ich sie genervt anmaule, dachte ich mir, ich sage ihr, dass meine Nacht scheiße war und sie möglichst 'nen Gang runterschalten solle. Das hatte sie dann wohl grob aufgefasst und ich bekam zusätzlich Schuldgefühle und dann war der Morgen wirklich perfekt: heulen und alles kacke finden.
Davon scheinbar magisch angezigen kam der Doc und wollte nach mir gucken, merkte aber schnell, dass ich keine Sprechstunde hatte und ging wieder. Die Schwester blieb und spielte ein wenig Seelsorge, bis das Vomex zu wirken begann. Vomex mein Held!

Nachmittags wartete ich dann vergeblich auf die Physiotherapie, da hat wohl etwas nicht hingehauen *dedümm*
Um den Tag gebührend und so zu beenden, wie er angefangen hatte misslang auch mein Versuch, ohne Schlaftablette einzuschlafen, sodass ich um 3:00 Uhr nach der Schwester klingelte und die kleine lustige Pille anforderte -.-

Am Mittwoch, 12. Oktober 2011 schlief ich erstmal aus, weil glücklicherweise niemand etwas von mir wollte. Dann hatte ich endlich Physio mit schön Geknete und bekam ein Thera-Band, so ein elastisches Therapie-und Sportband, mit dem ich Übungen zum Muskelaufbau und für die Beweglichkeit machen kann. Dann ging's endlich nach Hause.

Donnerstag, 13. Oktober 2011: Horsti ist im Stern *yay*
Leider konnte ich mich an dem Tag nicht so recht darüber freuen, weil's mir relativ dreckig ging, mit Übelkeit, Schmerzen und Bäh-Gefühl. Zugepumpt mit Schmerzmitteln wurde es dann einigermaßen erträglich.

Zum Wochenende wurde dann das werte Befinden Stück für Stück besser und am Sonntag war ich zum ersten Mal bei blogTV online.

Phase 1 A-Woche 4
Montag, 17. Oktober 2011: Die Sprycel ging ohne Probleme den Weg, der für sie vorgesehen war (braves Mädchen), Rapamune dagegen hielt sich für einen pubertierenden Rebellen und verweigerte ab der Hälfte, wollte wieder raus. Der Brechreiz machte es mir unmöglich, den Rest des Medikaments zu mir zu nehmen sodass ich in der Klinik anrief, um mich darüber kurzzuschließen, was nun zu tun sei. Die Ärztin am anderen Ende versuchte mich dazu zu motivieren, auch den Rest noch irgendwie runterzuwürgen - vergeblich. Der Rest des Tages war absolut für's Gesäß: kein Appetit, habe noch einige Stunden gegen den Brechreiz ankämpfen müssen, zu wenig getrunken, müde, schlapp, viel geheult, mutlos, also einfach kackmistverdammter Scheißdreck, wie ich immer zu sagen pflege.
Halb sieben ging ich ins Bett, weil es nichts brachte, aufzubleiben. Mamma weckte mich um 22:00 Uhr nochmal, damit ich die zweite Sprycel nehmen konnte, dann habe ich mir nur noch eine Schlaftablette hintergehauen und geschlafen.

Am Dienstag, 18. Oktober 2011 hatte ich einen Termin in der Klinik und zum Glück ging's mir besser als am Vortag. Blutwerte waren für meine Verhältnisse in Ordung und zur Rapamune-Frage äußerte die Oberärztin sich so, dass sie es mir für diese Woche erließ. Sie sagte auch nochmal dazu, dass es in meinem Falle nicht tragisch wäre, auch mal etwas wegzulassen (so wie in diesem Falle), da ich vortherapiert bin. Ab der nächsten A-Woche, also in Phase 2, darf ich das Rapamune hoffentlich in Form von Dragees zu mir nehmen. Davon verspreche ich mir eine Erleichterung
Abends hatte ich dann so langsam ein Kratzen im Hals. Na toll, nicht, dass es jetzt wieder 'nen Infekt setzt.

Mittwoch, 19. Oktober 2011: Also ein Husten. Hatte ich lange nicht. Also mal ehrlich: ich bin wirklich lange verschont geblieben, was die "normalen" Krankheiten angeht, weshalb der Husten jetzt nur legitim ist. Reicht dann aber auch wieder... Also nehme ich jetzt Hustenlöser.
Auch hat er sich nicht so schlimm entwickelt, wie ich anfangs befürchtet hatte, das Bellen hält sich in Grenzen, allerdings fühlte ich mich schon ein wenig matt. Ihr kennt das ja, wenn man 'ne Erkältung hat und sich so'n bisschen vor den Kopf geschlagen fühlt.

Gestern, am Freitag, 21. Oktober 2011 habe ich noch eine Runde blogTV geschmissen. Ich ärgere mich mittlerweile zunehmend, dass ich so lange damit gewartet habe, weil's wirklich Spaß macht, so direkt mit den Leuten zu interagieren. Angemeldet bin ich dort schon ewig, dachte aber, ich würde mich garantiert zum Löffel machen. Bisher hab ich's noch nicht geschafft und ich interpretiere das als gutes Zeichen.
Nun habe ich mir vorgenommen, ein- bis zweimal im Monat auf Livesendung zu gehen und das in Zukunft auch ein oder zwei Tage vorher auf Facebook und Twitter anzukündigen, damit alle, die Interesse haben auch die Chance bekommen, dabei zu sein.

So, das war's für heute. Ich wollte euch einfach auf den neuesten Stand bringen, bevor ich morgen Nachmittag wieder ins Krankenhaus fahre.
Wünsche euch ein schönes Rest-Wochenende und bis zum nächsten Mal,
eda :-*

Phase 1 geht weiter...

2011-10-15T20:52:00.000+02:00

Im letzten Blogpost ließ ich euch mit einer Information zu meinem funktionseingeschränkten Darm zurück, das möchte ich nun ändern ;-)

Wir machen weiter am Montag, 19. September 2011, die zweite A-Woche beginnt.
Da nun erstmal wieder nur Tabletten und Trinklösung dran waren, war ich zu Hause. Alles lief soweit standartmäßig: um 9:00 Uhr aufstehen (weil ich nicht aufstehen und gleich Tabletten schlucken kann brauche ich Vorlauf), um 10:00 Uhr Sprycel die Erste und um 11:00 Uhr Rapamune. Danach verbrachte ich gut zwei Stunden auf der Couch mit dem Heizkissen auf meinem rebellierenden Bauch. Scheinbar kommt mein Magen zu so früher Stunde *hust* nicht mit 200 ml O-Saft auf einmal klar.
Ansonsten beinhaltete mein Tag Durchfall und Bauchschmerzen und war insgesamt doof. Ernährt habe ich mich nur noch von Salzstangen und Cola. Wer sich ein wenig mit Hausmittel auskennt, weiß, dass das bei herkömmlichem Durchfall ganz gut hilft. Klar, ich habe keinen "normalen" Durchfall, weil er vom Irinotecan kommt, aber durch das Salz bekomme ich auf jeden Fall schonmal Elektrolyte rein, welche Funktion die Cola hat ist mir grade entfallen.

Leider weiß ich nicht mehr, ob es Dienstag oder Donnerstag war, jedenfalls an einem der Tage hatte ich einen Termin zur Brustsono (Ultraschall). Unglücklicherweise gibt es da bei uns sowohl eine Gyn in der Südstadtklinik als auch Brustsono und Mammografie in der alten Frauenklinik, bei beiden Standorten war ich schon und so kam es, dass ich - natürlich - zuerst im falschen Gebäude landete.
Endlich im richtigen Haus angekommen (Puh, grade noch pünktlich!) musste ich über eine Stunde warten. Was sich sonst nur etwas langweilig gestaltet, war für mich dieses Mal grausam. Ich hatte morgens nichts gegessen, trotzdem Durchfall und einen höchst unangenehmen Druck in den Nasennebenhöhlen, dazu kam eine Schwester, die ständig ins Archiv rannte, das gegenüber des Wartesaals lag und einfach nur unfähig war, die Tür vernünftig zu schließen. Jedes verdammte Mal knallte sie die Tür und jedes Mal fühle sich mein Gesicht so an, als würde es gleich platzen. Herzlichen Dank!
Dann musste ich auch noch ständig auf Klo und dachte schon, ich würde genau dann aufgerufen werden, hatte aber Glück.

Die Untersuchung hatte ich dann bei einem männlichen Doc. Das ist soweit kein Problem, denn z.B. bei der Brust-Bestrahlung musste ich mich auch zweieinhalb Wochen lang vor fremden Kerlen entblättern. Ich war einfach nur genervt vom Durchfall und den Kopfschmerzen, er dachte wohl eher, mein Problem lag im Naggich-machen. Letzendlich ist es aber auch egal, warum ich mal wieder einen Dammbruch zu verzeichnen hatte.

Auf dem Rückweg sagte ich meinem Taximenschen, dass ich im Laufe des Nachmittags gern in die Klinik einziehen würde. Mir hat's gereicht und auf Station gibt es ja auch andere Möglichkeiten, mich zu versorgen z.B. Elektrolyte i.v. und Schmerzmittel rund um die Uhr.

Am Freitag, 23. September 2011 war dann wieder Spiegelbestimmung. Zur Erklärung: Rapamune bzw. Rapamycin ist keine Chemo, sondern ein Immunsuppressivum, d.h. das Immunsystem wird gedrückt. Der Doc hat mir das sehr schön erklärt: Man stelle sich die Zellen als Uhrwerke vor und die Chemo als Hammer, mit dem man volle Suppe draufhaut. Rapamycin dagegen ist wie ein kleiner Schrauendreher, der nur die eine kleine kaputte Schraube rausholt.
Wir müssen regelmäßig überprüfen, wie viel ich davon intus habe, denn zu wenig bringt mir nichts und zu viel würde mich vergiften. Keine Angst, mein Spiegel ist gut =) (höre ich da ein "Spieglein Spieglein an der Wand"?)

Übrigens: Gnubbel-Entwarnung, der ist wieder weggegangen und der Durchfall ging auch zurück.

Montag, 26. September 2011: B-Woche die Zweite
Da Irinotecan, mein Freund, mir so eine Darm-Party beschert hatte reduzierten wir die Dosis auf 40 %, also bekam ich es nur noch an zwei Tagen statt fünf. Temodal nehme ich unabhängig davon weiterhin fünf Tage lang, sind ja Kapseln, also kein Problem.

Am Dienstag, 27. September 2011 hatte ich ein Kontroll-MRT, am frühen Morgen, yippie.
Was ich erst kurz vorher vom MRT-Mann erfuhr: Kopf UND Hals sollten bei einem Durchgang durchleuchtet werden. Na Prost Mahlzeit, das dauert garantiert mehr als eine Stunde.
Nach ungefähr einer Stunde kam der MRT-Typ rein, um das Kontrastmittel zu spritzen und sagte mir, dass es noch eine halbe Stunde dauern würde. Was macht klein eda? Zählt natürlich Sekunden!^^ Es ist echt blöd, weil man einfach jegliches Zeitgefühl verliert, wenn man da drin liegt und man weiß nicht, ob man erst 10 Minuten oder schon eine Stunde stillliegt. Nach ungefähr 28 Minuten waren wir fertig und ich erst recht. Mir fehlen die polsternden Haare am Hinterkopf, sodass ich dort eine wunderschöne Druckstelle hatte und da man am Steiß leider auch eher weniger dazu neigt, Fettreserven zu lagern, tat auch der mächtig weh. Hinzu kamen eingeschlafene Extremitäten.
Zurück auf Station legte ich beim Doc erstmal Beschwerde ein. Okay, keine richtige Beschwerde, ich sagte ihm, dass ich in Zukunft nicht mehr möchte, dass zwei Einzel-MRTs zusammengelegt werden, weil die Liegezeit einfach zu schmerzhaft wird. Muss ihm ja gesagt werden, denn er meinte es nur gut nach dem Motto "ist ja ein Abwasch".

Abends kam sogar schon die Auswertung - das ging aber fix O_o
Alles gut, nichts weiter Auffälliges bis auf meine geschwollenen Stirn- und Nasennebenhöhlen. Hab ich doch gesagt, aber mir glaubt ja keiner, ich unwissender kleiner Patient ;-)

Am Mittwoch, 28. September 2011 ging's wieder nach Hause, da ich für die Kapseln nicht in der Klinik bleiben muss. Auch das Antibiotikum, dass ich die Tage intravenös bekommen hatte sollte ich nun schlucken. Buääh, das ist die kleine Schwester von Cotrim, echt eklig!

Donnerstag, 29. September 2011: Besuch von Silke Pfersdorf
Sie ist(wie man auf ihrer Homepage nachlesen kann) freischaffende Journalistin und schreibt u.A. für den stern, der einen Artikel zum Leben mit Krebs bringen wollte. Das Thema wurde letztendlich geändert, aber das tut hier nichts zur Sache. Wir unterhielten uns gute zwei Stunden über meine Krankengeschichte, Erfahrungen mit der Gesellschaft usw. und sie erzählte mir ein wenig aus ihrem Journalisten-Dasein. Das war schon mächtig interessant und sie war wirklich supernett (nein, das sage ich nicht, weil ich muss, sondern weil es wirklich so ist).

Also für alle, die es noch nicht mitbekommen haben: klein eda ziehrt gemeinsam mit anderen Erkrankten und Steve Jobs das Stern-Cover dieser Woche. Wer sich das ansehen will, hat noch bis Mittwoch, 19. Oktober 2011 die Chance, ein Exemplar zu ergattern ;-)
In der Ausgabe selbst gibt es dann nochmal das gleiche Bild und ein Kästchen mit Bild, in dem meine Krankengeschichte kurz zusammengefasst wurde (sofern das geht).

Das soll's für's Erste gewesen sein, ich wünsche euch noch ein schönes Restwochenende,
klein eda a.k.a. the next Topfmodel :-*

Die neue Therapie - RIST Phase 1 Fortsetzung

2011-10-08T22:43:00.000+02:00

Den ersten Tag der B-Woche habe ich euch ja schon im letzten Post präsentiert, hier schließe ich nun an:

Dienstag, 13. September 2011: Vomex, mein Freund.
Da ich mich am Vortag mit diesem Ekel-Gefühl rumgeärgert hatte und wenig scharf auf Wiederholung war, ließ ich mir rund eine Stunde vor Beginn der Irinotecan-Infusion Vomex anhängen, sodass ich den unangenehmen Teil verschlief. So wurde ich gegen 15:00 Uhr so etwas ähnliches wie wach, schaltete den Fernseher ein und versuchte, gesellschaftsfähig zu werden. Ich schaue mittlerweile so gut wie kein TV mehr, aber um wach zu bleiben ist es ideal, weil ich mit Nebengeräuschen nicht schlafen kann.
Dann bekam ich wieder Besuch von einer Physio-Lady, diesmal nicht "meine", aber immerhin eine sehr nette =)
Zu den verspannungsbedingten Schmerzen in der Schulter kamen Schmerzen im Beckenbereich hinten rechts, die mich ärgerten. Sie tastete den Bereich ab und fand einen Gnubbel, der mir beim Draufdrücken ordentlich Schmerzen bereitete.

Scheiße

Sie erklärte mir, dass es auch eine Verspannung oder Verklebung sein könnte, sie sich aber nicht sicher wäre, denn wenn ein Tumor an einem Nerv liegt, kann er auch Schmerzen bereiten. Wir sollten das beobachten.

Nachdem sie weg war, nahm ich Zofran und beteiligte mich an unserem "Wir lassen McDoof alt aussehen - Unsere Burger sind die Besten"-Projekt. Die Idee kam von einer Studentin, die grade ihr Pflegepraktikum absolvierte und so standen sie, Daniel's Mamma Eva und ich in der Küche und schnippelten und brieten so viel, dass wir theoretisch das halbe Krankenhaus hätten versorgen können.
Um 20:00 Uhr nahm ich dann das Temodal. Am Vortag konnte ich ja nur 250 mg nehmen, da die Apotheke nicht durchgesehen hatte, sodass ich nun, da die 20er und 5er Kapseln da waren, 270 mg nahm. So hab ich für Montag und Dienstag im Schnitt 260 mg genommen.

Gegen 23:00 Uhr bekamen wir noch einen Zugang. Ein 14-jähriger hatte sich auf einer Klassenfahrt mit Rum betrunken. Also mal ehrlich: mit Rum? Kinder, was ist los mit euch?!
Ich für meinen Teil ging nicht ohne eine gewisse Schadenfreude zu Bett.

Mittwoch, 14. September 2011:
Vomex und Irinotecan ließ ich mir ganz standartmäßig verabreichen, schlief bis 15:00 Uhr und nahm dann mein Zofran.
Also die Physiotherapeutin wieder da war, rief ich den Doc mittels Klingel ran, damit er und die Physio-Lady sich mal über meinen Gnubbel austauschen können. Er meinte auch, dass es schwer zu sagen wäre. Meine hoffnungsvolle Frage, ob und ein Ultraschall weiterbringen würde verneinte er und sagte, dass es mir wohl eher noch mehr Angst machen würde.
Wasser marsch, ich fing an zu heulen. Wir verblieben so, dass wir es erstmal beobachten und ich beruhigte mich wieder. Heulen bringt mich eh' nicht weiter.
Abends gab's lecker Aufbackbrötchen, die noch warm mit Butter bestrichen werden. Göttlich, Kinder, göttlich! Da bekomm' ich immer gute Laune.
Danach begannen Eva und ich Weihnachts-Fensterbilder für die Fensterscheiben der Stationstüren zu malen. Für gewöhnlich macht das eine der Schwesternganz alleine, sie hatte am Vortag aber gesagt, dass sie anfangen müsste, aber keine Lust dazu hätte. Also übernahmen wir das. 36 Fenster im Format Din A3 müssen beklebt werden.
Um 20:00 Uhr war dann wieder Temodal dran, diesmal sogar in der richtigen Dosierung (250 mg + 2 x 5 mg - Kapseln).

Am Donnerstag, 15. September 2011 liefen die Medikamente standartmäßig, ich schlief bis 15:30 Uhr und wachte mit einem guten Gefühl auf. Kein Zeichen von Übelkeit, also verzichtete ich auf Zofran und aß einen Joghurt und eine halbe Banane. Die Banane ließ ich mir kurze Zeit später nochmal durch den Kopf gehen (welch schöne Umschreibung für kotzen, findet ihr nicht auch?) und verbrachte den Rest des Tages mit einem Heizkissen auf dem Bauch. Dumm gelaufen.

Freitag, 16. September 2011: Da ich glücklicherweise zu jenen lernfähigen Wesen gehöre, nahm ich das Zofran nach dem Aufwachen wieder und ließ die Finger von Obst und Milchprodukten. Schlaues Kind :3

Samstag, 17.September 2011: Typisierungsaktion für Daniel
Wir fuhren mit Viola (Oskar) zur Aktion und ich übergab das Teddygeld. Natürlich gibt es ein Beweisphoto:

Aus den 215 Euro sind 220 geworden, da meine Mamma noch 5 Euro obendrauflegte.

Übrigens könnt ihr euch einen guten Eindruck von dem Tag machen. Geht einfach auf die DKMS-Seite von Daniel, dort sind alle Bilder hochgeladen. >>klick<Leben retten kann, denn wenn man selbst in der Notsituation ist, wünscht man sich auch, dass sich so viele Leute wie möglich registrieren lassen.
Wir ließen dann noch ein wenig Geld für Kaffee, Kuchen und Tombola-Lose da und fuhren wieder nach Hause.

Die Woche endete leider damit, dass ich am Sonntag, 18. September 2011 Durchfall bekam.

Dieser Post endet somit eleganterweise...
Liebste Grüße
eda :3

Die neue Therapie - RIST Phase 1 Start

2011-10-02T23:59:00.001+02:00

Ohne große Vorrede fange ich am Besten gleich mal an, damit ihr so langsam wieder up to date seid ;-)

Sonntag, 4. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
RIST Phase 1 beginnt zwar mit Medikamenten, die ich nur schlucken muss, da meine Ärzte diese Therapie aber noch nie angewendet haben, war es ihnen lieber, mich zur Beobachtung da zu haben.

Montag, 5. September 2011: Start der A-Woche.
Der Übersicht halber habe ich die unterschiedlichen Wochen in A und B benannt, nur, damit ihr in Zukunft wisst, was ich damit meine.
In der A-Woche sieht der Medikamentenplan folgendermaßen aus: Mo-Do (4 Tage)
10:00 Uhr - Sprycel 80 mg
11:00 Uhr - Rapamune
22:00 Uhr - Sprycel 50 mg

Sprycel sind einfach nur Tabletten, die sind nicht weiter tragisch, Rapamune dagegen ist eine Flüssigkeit, die ich noch mit min. 60 ml Wasser oder O-Saft anmischen muss. Eine Minute gut umrühren und dann zügig runter damit. Die meisten halten mich jetzt wahrscheinlich für bekloppt, aber ich weiß den Geschmack von Rapamune nicht anders zu beschreiben, als ihn mit "künstlicher" Milch zu vergleichen. Also es hat definitiv Ähnlichkeit mit Milchgeschmack, hat aber so eine chemisch-staubige Note. Wenn man das runter hat, muss man den Bescher nochmal mit min. 120 ml O-Saft oder Wasser auffüllen, umrühren, und auch das noch fix austrinken. Es macht also Sinn, zwischen der ersten Sprycel und Rapamune nichts zu trinken, sonst gibt's 'nen Wasserbauch.

Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt und so war die Langeweile mein Hauptproblem. Ich wusste mir aber zu helfen und bin viel in der Innenstadt zum Schminke und Wolle shoppen gewesen =)

Am Freitag wurde ich entlassen.

Sonntag, 11. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
Als ich erfuhr, dass der Doc mich über Nacht vorwässern wollte, habe ich mich gefragt, ob er vielleicht vergessen hat, dass das Matschmonster in mir nur darauf wartet, wieder etwas Wasser zu bekommen. Wir führten daraufhin eine kurze Diskussion die ich für mich entschied *Siegerpose*
eda: 1 Matschmonster: 0
Klar, er macht das ja nicht, um mich zu ärgern, sondern weil er, und das hat er mir auch nochmal erklärt, positive Erfahrungen mit dem Vorwässern gemacht hat. Die Nieren kommen dann in Schwung und transportieren im Idealfall das Gift, dass ich am Folgetag bekomme schleunigst wieder raus.

Montag, 12. September 2011: Start der B-Woche.
Die B-Woche sieht laut Protokoll folgende Medikation vor: Mo-Fr (5 Tage)
10:00 Uhr - Irinotecan
20:00 Uhr - Temodal 260 mg

Das Irinotecan bekomme ich als einziges Medikament intravenös, Temodal sind Hartkapseln in verschiedenen Dosierungen.
Da es auch für mich komplett neue Medikamente waren, verzichtete ich auf das Zofran, das die Schwestern mir gerne noch vor dem Irinotecan gegeben hätten. Ich wollte einfach erstmal wissen, was mich erwartet, bevor ich mich mit Zofran und Vomex zuballern lasse. Gegen 11:30 Uhr kam dann endlich der Tropf, weil es da wohl einigen Stress mit der Lieferung der Medikamente gab. Ich aß ein bisschen Mittag (weil ich das Krankenhausessen ja so liebe) und traf mich danach mit Madlen, der Leiterin des Oskar-Dienstes. Na ja, sie hat mich besucht, sagen wir es so. Wir haben ein bisschen geschnattert und uns kennen gelernt, denn sie ist aus der Baby-Pause zurück und wir hatten noch nicht das Vergnügen.
Als sie weg war, merkte ich doch recht deutlich, dass mir nicht sonderlich gut war. Unter Übelkeit verstehe ich etwas anderes, also schlecht war mir nicht, es war eher vergleichbar mit dem Bäh-Gefühl, dass man am nächsten Morgen nach einer ziemlich wilden Partynacht eventuell verspüren kann (hab ich mir sagen lassen^^)

Nach einer Dosis Zofran gab's schön Geknete gegen meine hoffnungslos schmerzhaft verspannte Schulter (Power-Häkeln, you know?) und dann bin ich noch mit Daniel's Mamma Eva einkaufen gegangen. Zuerst hatte ich ja Angst, dass das meinen Zustand vielleicht irgendwie verschlimmert, diese Sorge war aber unbegründet. Es ging mir danach weder besser noch schlechter.
Zum Abendbrot gab's erstmal nur ein Piccolini, also eine winzig kleine Pizza, weil ich erstmal sehen wollte, ob ich überhaupt etwas drinbehalte. Da die ganz brav den Weg, den alles Essen geht genommen hat, führte ich mir noch zwei weitere Piccolinis zu *yummi*

Um 20:00 Uhr war ja dann mein Temodal dran und die Apotheke ist doof, jawoll! Wie komme ich auf 260 mg, wenn die Apotheke mir nur 250 mg - Kapsel liefert? Genau, gar nicht -.-
Der Doc hat sich den ganzen Tag mit denen am Telefon rumgeärgert und dann für Dienstag noch 20 mg und 5 mg Kapseln bestellt.

Den Rest erzähle ich euch dann morgen, sonst wird's zu lang.
Liebste Grüße
eda :-*

Die letzten Tage in Freiheit...

2011-09-02T23:59:00.002+02:00

Hey Jungs und Mädels,ich dachte mir, ich schreib euch noch ein paar Zeilen, bevor ich wieder ins Krankenhaus ziehe.Die Bären Auktion läuft super, ach was, bombastisch. Das letzte Mal als ich nachgeguckt habe stand der rosa Bär bei 60 Euro, der braune bei 30. Letzterer hat sich hinter einem Stapel Kissen verschanzt und weint. Ich tippe auf Minderwertigkeitskomplexe...Ansonsten ist alles beim Alten. Mein Körper ist ein einziger (Wander-) Entzündungsherd. Wir erinnern uns: zuerst waren die Füße dran, dann die Finger... nun ist's der Brustmuskel links. Das ist ja bekanntermaßen die im Februar operierte Brust, weshalb es mich eher wenig verwunderte, als sie anschwoll (vermutlich Lyphödem, so wie im Matschgesicht und den Wasserbeinen). Besorgniserregend wurde es dann erst, als ich vor Schmerzen den Arm nicht mehr heben konnte. Klein Horsti rannte zu ihrer Physio-Lady und fragte, ob die was machen kann, da ich ja dachte, es handele sich einfach nur um Wasser. Nach dem Abtasten meinte sie, dass sich das eher wie eine Entzündung anfühlte. Also trabte klein Horsti am nächsten Tag zum Krankenhaus und ließ sich dort untersuchen mit dem Ergebnis, dass ich nun ganz leckere Pillen schlucken darf. *yummi* Glücklicherweise warmein CRP (Entzündungswert) ziemlich niedrig, sodass ich nach Hause durftem die Pillen schlucken. Alternative wäre ein Klinikaufenthalt mit Infusionen gewesen und da ich demnächst noch zur Genüge im Krankenhaus sein werde habe ich dankend abgelehnt. Das führt uns auch gleich zum nächsten Thema: viele von euch haben v.a. über Formspring gefragt, wie es denn nun mit der neuen Therapie aussieht. Da ich noch keinen Ausdruck davon besitze kann ich das nur für euch umreißen, denke aber, dass das ausreichend sein sollte. Bei der neuen Chemo handelt es sich um die sog. RIST-Therapie, deren Name sich aus den Anfangsbuchstaben der vier Medikamente zusammensetzt, die ich nicht auswendig aufzählen kann, aber das erscheint mir auch nicht weiter wichtig.Sie wird in Phasen unterteilt, wobei mir grade nicht einfallen will, ob es nun zwei oder drei Phasen waren, aber das ist auch erstmal egal, denn wir beginnen so oder so mit Phase eins. Diese dauert lt. Protokoll acht Wochen und läuft so ab, dass ich in der ersten Woche zwei Medikamente in Tablettenform zu mit nehme, vier Tage lang, dann in der zweiten Woche ein Medikament schlucke und eines per Infusion verabreicht wird, fünf Tage lang. Dieser zwei-Wochen-Zyklus dauert dann zwei Monate, was bedeutet, dass ich in den nächsten zwei Monaten definitiv jede zweite Woche auf Station verbringe.Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr ich mich auf eben diese Wochen freue, wobei ich mir aber auch immer vor Augen halte, was ich im optimalen Fall davon habe. Dann ist es irgenwie lächerlich, sich darüber aufzuregen. Also versuche ich weiterhin motiviert zu bleiben, da ich immernoch daran glaube, dass das wird. TSCHAKKA!Was die Nebenwirkungen betrifft konnten meine Ärzte mir keine genaue Auskunft geben, da sie keine Erfahrungen mit der RIST haben. Ob die Haare weiterwachsen oder wieder ausfallen werden wir also sehen, ansonsten hat die Studienleitung aber gesagt, dass das Zeug wohl ziemlich gut vertragen wird, also wird das schon. Die einzige Nebenwirkung, die mir explizit vorausgesagt wurde ist "Alarm im Darm", also Verdauungsprobleme mit häufigeren Aufenthalten in Sanitärbereichen. Ich freu mich drauf -.-Nun denn, mit dieser wundervollen Info zum Abschluss entlasse ich euch ins Wochenende und wünsche euch und mir ein paar sonnige Tage.Liebste Grüßeeda :-*

Bärenversteigerung zugunsten der DKMS

2011-08-28T15:45:00.000+02:00

Einige von euch dürften es schon mitbekommen haben: ich habe fleißig Teddybären gehäkelt und versteigere diese nun zugunsten der DKMS.

Einen Bären könnt ihr auf meiner Facebook-Seite ersteigern, und zwar dieses süße Wesen:

Die Auktion läuft bis Samstag, 3. September 2011, 20:00 Uhr.

Den zweiten Knuddelbären könnt ihr hier auf dem Blog ersteigern:

Die Regeln: Gebote bitte NUR unter diesem Post abgeben und auch nur, wenn ihr euch ganz sicher seid, dass ihr das Geld spenden wollt. Diese Auktion geht bis Sonntag, 4. September 2011, 20:00 Uhr. Das Geld sollte bitte bis spätestens eine Woche nach Auktionsende bei mir eingehen, damit ich es am 17. September in Rostock übergeben kann.

Viel Spaß beim Bieten ;-)

mein Geburtstag und das Ende dieser Chemo

2011-08-23T20:09:00.000+02:00

Am Freitag, 5. August 2011 bin ich 20 geworden. Ich habe eine Zeit lang gedacht, ich würde meinen Geburtstag nicht mehr erleben, umso mehr freue ich mich, es doch so weit geschafft zu haben. Irgendwie ist das komisch, ich weiß auch nicht, wie ich das beschreiben soll... Groß gefeiert haben wir an diesem Tag nicht, wir waren mit Kuchenbacken beschäftigt. Ich weiß ja nicht, wie es bei euch steht, aber seit frühester Kindheit gehört für mich zum Backen - egal ob Kuchen oder Kekse - auch das Teignaschen dazu, besonders bei Zupfkuchen :3
Vermutlich bekam ich deshalb abends Magenkrämpfe mit Extra in Form von Erbrechen... yippie. Das war ungünstig, vor allem, da wir Besuch von Bekannten hatten. So schlecht es mir ging (es hielt sich aber noch in Grenzen) wäre es doch blöd gekommen, alle kurz nach Ankunft wieder wegzuschicken. Also biss ich die Zähne zusammen und hielt durch. Gegen 23:00 Uhr hab' ich dann alle rausgeschmissen, weil wir am nächsten Tag relativ früh raus mussten.

Samstag, 6. August 2011: Die Alice-im-Wunderland-Motto-Party. Im Gegensatz zum Vorabend ging es mir an diesem Tag super. Meinen Gästen weniger, denn nacheinander kamen sie und fragten nach Schmerztabletten, bis mein Ibuprofen-Bestand Tiefstand erreichte. Es war erst drückend heiß, dann heftiger Regen, ich glaube, dieser Umschwung machte ihnen zu schaffen. Ansonsten lief alles mehr oder weniger wie geplant, das Essen war lecker, die Aktionen wurden durchgeführt.

Sonntag, 7. August 2011: Wer mich kennt, weiß, was ich für ein Morgenmuffel bin. Trotz allem bin ich eine Muddi und ich verwöhne Menschen, die ich gern habe. Deshalb wurden diejenigen, die bei mir übernachtet haben very special geweckt. Ich habe frische Waffeln gebacken und bin dann zu jedem einzeln mit einer warmen Waffel und einem/r Cafe au Chocolat/Caramel Macchiato/heißen Schokolade und habe ihn geweckt. Dafür habe ich sogar einen Heiratsantrag bekommen =) Vielleicht sollte sie das ihrem Freund nicht sagen...
Nachmittags, als alle weg waren und es ruhig wurde kamen die Magenkrämpfe zurück.

Montag und Dienstag plätscherten so vor sich hin, bargen aber auch eine Menge Aufräumarbeit. Ihr glaubt nicht, wie schlimm die Wohnung aussah!

Am Mittwoch, 10. August 2011 zog ich dann wieder ins Krankenhaus ein für den zweiten Teil des Blocks (Teil eins lief ja vor meinem Geburtstag) und da habe ich Frau Dr. mal gefragt, wie lange wir de Spaß mit der Chemo noch betreiben, zumal ich ja momentan frei von aktiven (sichtbaren) Tumoren bin. Ihrer Auskunft nach würden wir maximal noch bis zum Ende des Jahres weitermachen und dann weitergucken. Der Doc berät sich nun mit der Studienleitung, wie wir mit mir weitermachen, ob es eine Erhaltungstherapie via Tabletten oder eine Therapie mit Tabletten und intravenösem Gedöns gibt. Dazu demnächst mehr, wenn alles abgeklärt ist.

Ansonsten ärgere ich mich mit meinen Fingernägeln rum, denn nach der Unterhautentzündung wird das tote Gewebe abgestoßen, also sind meine Fingernägel nur noch zur Hälfte verankert, weshalb ich verdammt aufpassen muss, sie nicht aus Versehen abzuhebeln *Autsch*

So, genug Gruselgeschichten für heute, Kinder. Nun ab ins Bettchen, husch husch ;-)
Liebste Grüße
eda :-*

Schmerzen - und die Angst, dass es ein Rückfall ist

2011-08-18T22:23:00.000+02:00

Mittwoch, 27. Juli 2011: Wiedereinzug ins Krankenhaus, yippie. Wie gewohnt habe ich einen Ausflug in die Rostocker Innenstadt gemacht, um mir die Zeit zu vertreiben. Mit dabei war Steffy, meine Cousine. Sie und ihre Schwester waren bei uns zu Besuch für ein paar Tage, also zogen wir gemeinsam durch die Läden.

Donnerstag, 28. Juli 2011: Chemo-Day, wie immer. Außerdem fuhr Mamma endlich in Urlaub. Endlich, weil wir uns ganz einfach schon viel zu lange auf der Pelle sitzen. Edlich, weil sie sich seit zwei Jahren kaum weg traut, weil sie Angst hat, es gebe einen Notfall, wenn sie nicht da ist. Sie ist mit ihrer Schwester und deren Mann nach Bayern gefahren und wir hatten zum Austausch dann die beiden Mädels hier.

Am Freitag ging's dann ganz klassisch nach Hause.

Da Steffy und Sarah, meine Cousinen, nicht zu uns gekommen sind, um sich die Wohnung von innen anzuschauen wollten wir am Sonntag, 31. Juli 2011 in einen Kletterwald fahren. An den Vortagen hatte es fast ununterbrochen geregnet und nun hatten wir endlich Sonne, also fuhren wir frohen Mutes los. Leider wurden wir an der Kasse ausgebremst, denn der Kletterwald hatte wegen Überschwemmung geschlossen. Ich war zugegebenermaßen etwas verärgert, weil das nicht aktuell auf der Homepage stand, muss mir aber auch eingestehen, dass ich mir das auch selbst hätte denken können.
Wir beschlossen, ein Ausweichmanöver nach Warnemünde zu fahren. Mit einem Buch und Cappuccino ließ ich es mir gut gehen, während der Rest sich für eine Stunde auf einem Tretboot austobte. Als sie schließlich fertig waren, wollten wir los und ich musste zahlen. Leider haben Kellner die Angewohnheit, mich zu übersehen (warum auch immer), sodass Anja auffällig mit dem Arm wedelte und winkte und "hallo...hallo...hallo" rief. Der Kellner kam auch sofort, gab ihr die Hand und sagte: "Hallo, na? Wie geht's dir?" und sie antwortete im Plauderton: "Jioar, gut soweit, und dir?" und ihm ging's auch gut. Das hat mich so überrascht, dass ich 'ne gute Minute sprachlos von einem zum anderen guckte. Später darauf angesprochen, ob sie ihn kenne meinte sie: "Nö." Das war der Brüller des Tages.
Wir fuhren zurück nach Hause und alle Autofahrten an diesem Tag tätigten wir, da es so warm war mit offenen Fenstern. Alle fünf Minuten fragte ich jemand anderes, ob er sein Fenster bitte hochkurbeln könne, da ich keine Lust auf eine Erkältung hatte. Ich kam mir wirklich vor wie ein quengeliges Kleinkind. "Sind wir bald dahaaaa?" "Mammaaaa, ich muss maaaal!" "Ich hab Hungeeer!" "Sind wir jetzt bald dahaaa?" "Und jetzt?"
Nachts, bis auf Nicole schliefen wir alle in einem Zimmer, beglückte mich eines der Mädels mit Geschnarche, woraufhin ich ins Wohnzimmer auf die Couch zog.

Am Montag, 1. August 2011 wachte ich früher als gedacht auf und durfte feststellen, dass ich starke Schmerzen in der linken Achselhöhle hatte. Ihr könnt euch meine Panik vorstellen, dass es ein neuer Tumor ist. Ich habe sofort alles abgetastet, konnte aber keinen Knoten finden. Das hätte mich beruhigen können... hat's aber nicht. Mittlerweile bin ich sehr kreativ, was sowas angeht. Ich verlegte den befürchteten Tumor gedanklich einfach an die Innenseite der Rippen und drehte weiter durch, rief dann auf Station an und sagte Bescheid, was grade los ist. Aufgelegt und erstmal Dammbruch: ich stand in der Küche und heulte wie blöd. Im Hinterkopf habe ich monatelang irgendwie darauf "gewartet", dass etwas passiert. Im Februar sagte man mir noch, dass ich vielleicht nur noch ein paar Monate zu leben habe und seitdem "warte" ich förmlich darauf, dass etwas passiert.
Nun, ich fuhr in die Klinik und ließ mich durchleuchten. Eine Röntgenaufnahme und ein Ultraschall später war klar: das ist nichts ungewöhnliches zu sehen, alles gut soweit. Wir vermuten, dass es einfach eine Kombi aus Nachts verlegen und Zugluft war, die einen Nerv gereizt oder eine Verspannung ausgelöst hat, denn schon am nächsten Tag war der Schmerz so gut wie weg. Sowas wird mich wohl mein Leben lang ärgern: wenn etwas wehtut, gerate ich in Panik.

Am Mittwoch, 3. August 2011 holten wir unseren Kletterwaldausflug nach, leider ohne Nicole, die musste arbeiten. Nicht, dass einer denkt, ich hüpfe in den Bäumen rum. Da schaffe ich höchstens den kinderparcour und liege dann hechelnd am Boden. Ich habe Muddi gespeilt und rannte mit der Versorgungstasche durch die Gegend, während die anderen drei durch die Bäume sprangen. Ein Mitarbeiter fragte mich dann noch, warum ich denn nicht mitklettere (ich hatte an dem tag nur Mütze auf) und ich antwortete ihm, dass ich das Kräftemäßig nicht schaffen würde, worauf er meinte: "Ja, ich seh's." Wie sich herausstellte, hatte seine Mutter Brustkrebs und so unterhielten wir uns die drei Stunden lang, die die anderen kletterten.

Das für heute erstmal, morgen oder übermorgen gibt's dann Teil zwei =)
eda :*

Altes Spiel, neuer Kandidat: Daniel braucht einen Stammzellenspender

2011-08-17T19:15:00.000+02:00

Daniel ist 10 Jahre alt und liebt das Angeln wie kein Zweiter.
Er hat Leukämie, eine Mischung zwei verschiedener Arten von Leukämie, die in seinem Körper mutierten und nun hat er eine Dreifach-Leukämie. Bisher sind in Deutschland erst zwei Kinder davon betroffen gewesen, nur eines davon wurde wieder gesund. Nach monatelanger Chemo hat Daniel immernoch zu viele Krebszellen im Körper, die mit einer verschärften supermegadollen Chemo bekämpft werden sollen. Leider wird dabei sein komplettes Knochenmark zerstört, weshalb er unbedingt einen geeigneten Stammzellenspender braucht. Bislang gibt es keinen passenden Spender in der Datenbank und deshalb möchte ich erneut dazu aufrufen, sich registrieren zu lassen, wer es noch nicht ist.
Man kann sich im Alter von 17 bis 55 Jahren typisieren lassen (bis die 17er volljährig werden können sie noch nicht spenden, werden aber schon in die Datenbank aufgenommen). Entweder man geht zu seinem Hausarzt, zu einer der vielen Deutschlandweiten Typisierungsaktionen (z.B. am 17. September in Rostock) oder ganz bequem per Wattestäbchen. Dazu findet ihr auf www.dkms.de alle Infos, die ihr braucht.

Jede einzelne Typisierung kostet die DKMS 50 Euro und wer sich schon für den guten Zweck pieken lässt, bezahlt sicher ungern noch 50 Euro dafür. Mit einer Geldspende kann man einiges bewegen und ermöglicht der DKMS die reibungslose und lebensrettende Arbeit. Möglichkeiten gibt es genug: organisiern Spendenläufe an eurer Schule/Uni, veranstaltet ein Benefizkonzert (wie an meiner Schule für unsere Station bereits geschehen), wünscht euch zum Geburtstag oder zu Weihnachten mal keine Geschenke für euch sondern Spendengelder...

Und wer will, kann Daniel auf Facebook besuchen. Gebt im Suchfeld "mini Belle" ein, dann könnt ihr regelmäßig Updates lesen und das ein oder andere Bild von Angelausflügen bewundern, denn wenn die Werte mal einigermaßen gut sind, gehen er und sein Papa angeln.

Das für heute, liebe Leute ;-)
eda :*

von geschockten Bettlern und 'ner sauberen Sono

2011-07-22T19:31:00.000+02:00

Hey, da bin ich, pünktlich zum Wochenende, wieder mit einem kleinen Update.

Am Samstag, 16. Juli 2011 war ich mit Fussel in Rostock unterwegs. Zufällig war auch grade CSD und wir haben uns die Parade angeguckt. Ich liebe das ja: verkleidete Menschen, Musik, gute Laune, einfach toll. Als die Parade zuende war, sind wir noch ein wenig durch die Stadt gelaufen, als wir auf eine Frau mit "Migrationshintergrund aus dem ostasiatischen Raum" trafen. Sie hielt mir eine weiße Rose hin und ich nahm sie und dachte mir so: "Oh, das ist aber nett.", bis sie mir ein Photo unter die Nase hielt, auf dem ein kleiner Junge und das Wort "Leukämie" abgebildet war. In dem Moment war ich so perplex, dass Fussel sie davongescheucht hat. Später trafen wir auf eine andere Frau dieser Bettlergruppe. Sie kam auf uns zu und wollte uns grade das Bild zeigen, da griff ich mit an den Haaransatz (ich hatte Stella auf, die sieht ja nun wirklich natürlich aus) und zog mir die Perücke vom Kopf. Sie sagte irgendetwas in ihrer Muttersprache das klang wie "Oh mein Gott".
Haltet mich für gemein oder sonstwas, aber hätte dieser Junge tatsächlich Leukämie, wäre er bei uns in Behandlung, was er nicht ist. Es ist einfach dermaßen dreist, was die da machen, da fehlen mir die Worte.

Am Montag, 18. Juli 2011 hatte ich ja meine Kontrollsono der Brust, die übrigens sauber aussieht. Die Sonolady meinte aber, eigentlich wäre es, da die Bestrahlung noch nicht so lange her ist nicht so leicht zu sagen, ob da was los ist. Wassereinlagerungen sind auch zu sehen, aber hey, das ist nicht allzu tragisch. Dann hat sie sich mit dem Doc kurzgeschlossen und wir haben noch 'ne Mammographie gemacht. Die Mädels 40+ dürften wissen, wie schmerzhaft das ablaufen kann. Bei meinem Ambulanzbesuch danach zeigte die Waage dann zwei Kilo mehr an, als in der vorangegangenen Woche. Da man bei mir "normale" Gewichtszunahme zuerst am Gesicht sieht, das aber seit einiger Zeit unverändert vom Wasser aufgequollen ist und ich es außerdem am Bauch gemerkt hätte kann ich wohl davon ausgehen, dass das zu großen Teilen Wasser ist. Versteht mich bitte nicht falsch, ich gehöre nicht zu denen, die wegen zwei Kilo rumheult, sie sei zu fett, aber es ist trotzdem ärgerlich.

Gestern sollten laut Sanitätshauslady eigentlich meine Kompressionsstrümpfe da sein. Sie hat sich meine Nummer notiert und meinte, sie ruft mich dann an. Sie hat nicht angerufen und das ist in Anbetracht dessen, dass diese Wassereinlagerungen nicht nur schmerzhaft, sondern auf Dauer auch gewebeschädigend sind mehr als doof.

Ansonsten steht nächsten Mittwoch erstmal mein Wiedereinzug zum nächsten Chemoblock an... lecker Gemcitabin.

Zu guter letzt: da über Formspring ja gefragt wurde, wie es mit einem Meet-and-Greet stehen würde möchte ich diejenigen, die sich dafür interessieren bitten, sich im Krebsforum zu registrieren und mitzudiskutieren, damit wir das Bestmögliche daraus machen können.

Ich bedanke mich für die Aufmerksamkeit und umarme euch virtuell
eda :-*

Elefantenbeine und so

2011-07-12T21:35:00.001+02:00

Hey hey...^^

Am Donnerstag, 7. Juli 2011 hatte ich mal wieder ein Ambulanz-Date, diesmal mit MRT im Anschluss. Und um euch nicht auf die Folter zu spannen: alles so gut wie möglich in meinem Fall, d.h. es sieht im Hals momentan nichts nach aktivem Tumor aus. Mehr geht erstmal nicht. Ich wurde in letzter Zeit häufiger gefragt, ob das nicht Grund zu der Annahme bietet, dass ich bald wieder gesund und mit wallender Mähne durch die Gegend hüpfe: nein, so einfach ist das leider nicht. Wenn wir uns mal zurückerinnern: von Mai bis November 2009 habe ich die erste Intensiv-Chemo gehabt, Bestrahlung inklusive. Von Dezember 2009 bis Juli 2010 gab's dann noch Erhaltungstherapie, also eine abgeschwächte Chemo. Und trotz all dem Gift, dass ich mehr als ein Jahr bekommen habe, durfte ich im Oktober 2010 mit zwei neuen Tumoren wieder einziehen. Darauf folgte eine neue Chemo, die zunächst Wirkung zeigte, nach kurzer Zeit aber nichts mehr gegen den Krebs auszurichten vermochte, denn es besteht immer die Möglichkeit, dass die Tumorzellen immun werden. So kam es, dass ich nach der Entfernung des Brusttumors erneutes Tumorwachstum am Hals feststellen durfte.
Mittlerweile weiß ich, wodurch das kam: Tumorzellen haben einen schnellen Stoffwechsel und brauchen dementsprechend viel Energie. Zucker ist ein Energieträger, der schnell liefert und demzufolge Tumorwachstum begünstigt. Zu der Zeit habe ich den Süßkram haufenweise in mich reingeschaufelt, also hatte der Krebs leichtes Spiel.
Ich achte mittlerweile auf meine Zuckerzufuhr, bin wesentlich entspannter als damals und trotzdem: Zweieinhalb Chemos haben versagt, die dritte könnte ähnlich verlaufen. Die Enttäuschung, die es mit sich bringen würde, wenn ich mich nun auf Heilung versteife würde wäre wohl giftiger als die Chemomedikamente selbst. Also lasst uns den Ball flach halten und gucken, wie's läuft, ja?

Außerdem waren meine Blutwerte fast unterirdisch, weshalb ich für Montag wieder vorgeladen wurde. Zum Glück sind sie über's Wochenende wieder gestiegen, so wie der Wasservorrat in meinen Beinen -.-
Seit kurzem gehe ich zur Physiotherapie hier vor Ort, aber leider scheint das bisher nicht die gewünschte Wirkung zu zeigen. Deshalb schickte ich ein virtuelles SOS an meine bisherige Lieblings-Physio-Lady, die mich wieder mit hübschen Klebestreifen am Hals versorgte. Das hat nach meinem Ermessen bisher die beste Wirkung gegen mein Wasser-Gesicht gebracht.

Am Donnerstag habe ich dann ein Date mit der Sanitätshaus-Lady zum Vermessen meiner Elefantenbeine, dann gibt's sexy Kompressionsstrümpfe *yay* und nächsten Montag (18. Juli 2011) bin ich zur Brustsono vorgeladen, um zu gucken, ob meine Brust noch clean ist (wovon ich stark ausgehe).

Das sollte es für's erste gewesen sein =)

Liebste Grüße
eda :-*

Von Lippenstiften und Kardiologen

2011-07-01T22:01:00.001+02:00

Wisst ihr was? Ich habe beschlossen, die fehlenden Wochen einfach zu überspringen und im Hier uns Jetzt weiter zu machen, denn ich habe die Befürchtung, dass wir sonst nie zu Potte kommen.

Am 16. Juni 2011 fand an meiner alten Schule ein Benefizkonzert zugunsten der Kinderonkologie Rostock statt. Mit dem Geld, dass vorher schon von Lehrern und Schülern eingesammelt wurde, kamen wir auf eine unglaubliche Spendensumme von 2160 €. Das Konzert war wirklich der Hammer.

Am Mittwoch, d. 22. Juni 2011 traf dann eine Delegation aus Demmin mitsamt Schulleiter und Organisatoren in Rostock ein, um sich die Station mal anzugucken und zwei selbstgemalte Bilder zu übergeben. Die hängen jetzt im Wintergarten und bringen den ein oder anderen Wow-Ausruf mit sich.
[Bild folgt]

Donnerstag gab's dann Chemo und Freitag ging's nach Hause. Wow, spannend.

In der Woche darauf (also diese Woche) durfte ich mich wieder auf Station zur Chemo melden. Und bevor ich diese Frage noch zwanzigmal gestellt bekomme: meine Chemo läuft jetzt wieder nach Protokoll, also an Tag eins bekomme ich ein Medikament und an Tag acht zwei Medikamente, dann ungefähr zwei Wochen Pause und dann geht's wieder von vorne los. Diesen Spaß betreiben wir so lange, wie die Medikamente wirken, nicht mehr aber auch nicht weniger. Welchen Zeitraum das umfasst, vermag niemand vorherzusagen, aber ich bin guter Dinge.

Jedenfalls sollte ich am Mittwoch auch zum Kardiologen (Herzarzt) zum Ultraschall auf Abruf. Normalerweise heißt "auf Abruf", dass die auf Station anrufen, dann komme ich runtergeflitzt und auch gleich dran. Nicht so bei Mr. Kardio. Der lässt anrufen, dass ich antraben soll, klein eda trabt auf Kariologie, Mr. Kardio ist nicht da. Der ist noch auf Intensiv. Klein eda wartet 'ne halbe Stunde (es kann ja immer mal was dazwischenkommen), kotzt sich dann bei dem hübschen jungen Arzt im Schwesternzimmer darüber aus, dass sie das nicht in Ordnung findet, was Mr. Kardio macht (denn er macht das immer so) und sagt, dass Mr. Kardio gerne anrufen kann, wenn er endlich da ist. Klein eda trabte wieder nach oben und wartete. Nach fast 'ner Stunde rief jemand an, der sagte, wenn klein eda nicht in fünf Minuten unten ist, könne sie sich die Herzsono abschminken. Also hoppelte klein eda wieder nach unten, in der Hoffnung, Mr. Kardio würde nun endlich den Ultraschall machen. Mr. Kardio hatte allerdings schon wieder die Flucht ergriffen, sodass klein eda wieder warten musste. Ach, der Schreibstil geht mir langsam auf'n Keks xD
Ich nahm mir vor, zehn Minuten zu warten, war dann aber doch so nett, zwanzig zu warten. Ich lief nur die ganze Zeit hin und her und sagte unserer Stationsärztin, die auch grade da war, dass er sich sein Echo, wenn er nicht bald auftaucht, dort hinstecken könne, wo nie die Sonne scheint. Dann endlich kam er gnädigerweise und tat, als wäre nichts. *grummel* Aus Erfahrung weiß ich, dass es nichts bringt, ihn darauf hinzuweisen, er reagiert da ziemlich bockig, also ließ ich es und zeigt mich scheiße freundlich. Unsere Stationsärztin kam mit rein.

Er began mich zu ultraschallen und da ich einen textmarkerneonpinken Lippenstift trug, fragte er mich, wie denn die Farbe meines Lippenstiffts heißt.
ich: "Öhm... die Frage macht mir ein wenig Angst..."
er: "Wieso dass denn?"
ich: "Na ja, wenn sie wissen wollen, wie mein Lippenstift heißt, muss ich annehmen, dass Sie nach Feierabend loslaufen, um sich den gleichen zu holen..."

Alter Schwede, das war ein Brüller erster Klasse. Danach wollte er's auch gar nicht mehr wissen =)

Jaah, Abends noch ein wenig im Garten sitzen mit Fussel & Hötti, Donnerstag Chemo und Freitag (heute) Lymphgeknete, denn das Wasser aus meinem Kürbiskopf ist in mein nagelneues Doppelkinn und die wunderschönen Wasserbeine gelaufen -.-

Das für's erste von mir
klein eda :-*

Jenni

2011-06-24T21:52:00.000+02:00

Ich möchte mein Glas heben, auf eine Frau, die um ihr Leben gekämpft hat. Jenni ist in der vergangenen Nacht eingeschlafen und hat alle Schmerzen und Ängste abgelegt. Worte vermögen nicht zu beschreiben, wie ich fühle, aber ich hoffe, es geht dir gut, wo auch immer du bist, Süße. Auf dich - auf Jenni.

Von Matschmonstern und anderen Untieren

2011-05-24T18:31:00.001+02:00

Da bin ich nach langer Zeit des Faulenzens wieder *yay*

Montag, 4. Mai 2011:
Auf Wiederholungsbesuch in der Strahlenklinik. Auch wenn ich mittlerweile Stammkunde dort bin, lerne ich doch immer wieder neue Leute kennen, einer interessanter als der andere. Die neueste Errungenschaft in meiner Sammlung witziger Situationen und Menschen war ein junger Arzt, erst seit wenigen Wochen an der Klinik. Mamma war zum Termin mitgekommen, da es immer ziemlich umständlich ist, Arztgespräche nochmal für sie durchzukauen und möglicherweise auftretende Fragen nicht beantworten zu können.
So kam es, dass er beim Gespräch über Risiken und Nebenwirkungen nicht mit mir, der volljährigen Patientin, sonder mit meiner Mutter sprach. Die ganze Zeit. Ohne mir groß Beachtung zu schenken. Da fühlt man sich doch ernst genommen.
Er wurde angepiepst und musste kurz zum Beschleuniger und ließ und allein. Als er aus der Tür war sahen Mamma und ich uns an und fingen laut an zu lachen. Über so viel Heiterkeit angesichts meiner Lage war er etwas irritiert, als er wiederkam, setzte aber tapfer das Gespräch fort, dass er mit meiner Ma führte. Ich dagegen ließ mich tiefer in den Stuhl sinken, verschränkte die Arme vor der Brust und schaute demonstrativ aus dem Fenster, da meine mentale Anwesenheit scheinbar nicht erforderlich war. Das brachte ihn ganz schön aus dem Konzept. Klar, ich hätte ihn darauf hinweisen können, dass er das Gespräch mit mir zu führen hat, aber das war mein drittes Strahlemann-Vorgespräch und mittlerweile konnte er mir eh' nichts Neues mehr erzählen, warum also nicht abschalten und entspannen?!

Montag, 11. April 2011:
Wiedereinzug zum nächsten Block Chemo. Leider Gottes war mein Mund immernoch nicht abgeheilt, was die Karamellstückchen in meinem Eisbecher, den ich mit Resi nach einer Shoppingtour aß leider zu schmerzhaften Geschossen machte.

Am Dienstag, 12. April gab's Vomex und das war's vom Tag. Schlafen und Pullern.

Umso größer war der Schreck, als mich am Mittwoch, 13. April 2011 ein abartiges Matschmonster aus dem Spiegel ansah. Und es hatte auch noch mein Schlafzeug an!
Durch das viele Wasser, dass durch den Pullerbeutel in mich reinläuft und die waagerechte Lage beim Schlafen hatte ich Wasser eingelagert, aber nur im Gesicht. Ich sah wirklich grauenhaft aus und fühlte mich wie ein vollgesogener Schwamm, konnte die Augen kaum öffnen. Also verlangte ich Foresis, ein harntreibendes Mittel, um das überschüssige Wasser schneller wieder auszuscheiden. Schließlich wollte ich das Matschmonster nicht mit nach Hause nehmen.

Am Sonntag, 17. April 2011 bekam ich dann Besuch von Dexa und wir schafften es endlich, ein Beweisphoto zu schießen:

Die Zeit war viel zu schnell um, da waren wir uns einig. Es ist eine Sache, im Blog mitzuverfolgen, wie's dem anderen ergeht, aber eine ganz andere, ein aktives Gespräch darüber zu führen.

Das soll's erstmal gewesen sein, ich bemühe mich, diese Woche noch einen Eintrag zu verfassen, damit wir der Gegenwart näher kommen ;-)
Versprechen kann ich natürlich nichts, aber ihr kennt mich ja mittlerweile.

Eine schöne Woche, meine Lieben :-*

Wochenlang Schmerzen

2011-05-04T23:18:00.000+02:00

Donnerstag, 3. März 2011:
Einzug ins Krankenhaus mit abendlichem Wrap-Essen. Eigentlich war das eine Revanche, weil Daniel und seine Mutter mich in der vorangegangenen Woche zum Hotdog-Essen eingeladen hatten, aber nachdem ich die Erzieherin gefragt hatte, ob sie nicht mitmachen will fand sich am nächsten Tag die gesamte Station im Wintergarten ein. War aber ganz lustig und lecker.
Gegen 22:00 Uhr ließ ich mir meinen Wrap noch einmal durch den Kopf gehen (oder mit anderen Worten: ich erbrach ihn). Dafür muss es keinen besonderen Grund geben, der Magen kann sich einfach so gegen Lebensmittel wehren, die man sonst gut verträgt.

Am Freitag, 4. März 2011 ließ ich es gar nicht erst drauf ankommen und ließ mir Vomex geben, da ich nicht besonders scharf darauf war, die Wirkung der zwei Medikamente auszutesten.

Am Wochenende wurde es immer schlimmer mit meiner Schleimhaut. Ich konnte nicht mehr sprechen bzw. hatte große Schmerzen beim Reden und Schlucken. Wenn ich das beschreiben sollte, würde ich sagen: Halsschmerzen kenne wir ja alle, wenn's beim Schlucken mächtig weh tut und mit der Zunge bzw. im Mund ist es so, als wenn man sich an der Seite auf die Zunge beißt und auf die Innenseite der Wange, das allerdings als Dauerzustand. Das tut sch**** weh und braucht ewig, um abzuheilen.

Montag, 7. März 2011:
Nachdem alle Schmerzmittel, die wir bisher versucht hatten nichts halfen setzten wir also wieder meinen alten Freund, das Dipi, als letzte Hoffnung ein. Nachdem zu Beginn eine Ladung extra gespritzt wurde bekam ich starke Kreislaufprobleme und musste mich letzendlich übergeben.
Darauf folgte ein liegender Transport zur Strahlenklinik, bei dem mich Georgina begleitete. Ich hasse liegende Transporte, wiel ich ständig Angst habe, dass ich in der nächsten Kurve von der Trage plumpse oder meine Beine zermatscht werden, wenn uns jemand hinten rauffährt.
Außerdem musste ich meinen Termin für den nächsten Tag noch ändern lassen. Ursprünglich wollten wir am Folgetag anlässlich Anja's Geburtstags Essen gehen, aber das hatte sich für mich dank Schmerzen und unterirdischem Gesamtzustand erledigt. Ihr wisst ja, wie gerne ich früh aufstehe und ich hatte mir extra einen Horrortermin morgens in aller Herrgottsfrühe geben lassen, damit ich Nachmittags und Abends da sein konnte.
Abends gab's dann Flüssig-Schnitzel, sprich: künstliche Ernährung i.V. in den Katheter, damit ich nicht wieder so krass abmagere wie 2009 (wir erinnern uns: 49 kg bei 167cm). Das war das erste Mal Flüssig-Schnitzel für mich und es war irgendwie seltsam. Nicht, dass jetzt jemand denkt, ich krieg püriertes Schnitzel reingepumpt! Es handelt sich um eine Nährlösung mit Glukose und so, damit der Körper bekommt, was er braucht. Ich bin ja trotzdem für die herkömmliche Nahrungsaufnahme.

Bis Ende der Woche gab's dann noch Bestrahlung und von Tag zu Tag ging's mir schlechter. Es waren ja nicht nur die Schleimhäute in Mund und Hals betroffen, sondern sämtliche... also auch im Darm. Ich erwähne hier nur am Rande, dass Stuhlgang kein allzu lustiges Thema war.
Dann kam auch noch Nasenbluten dazu. Das ist bekannterweise mein Hauptproblem, wenn die Blutwerte abfallen, aber DAS war krass. Teilweise habe ich vier oder fünf Stunden geblutet, es lief manchmal wie rotes Wasser. Und dann kommen Ratschläge, bei denen man, nachdem man sie zum zehnten Mal gehört hat, denkt, das sie unmöglich ernst gemeint sein können. Ich solle die Nase zudrücken, den Kopf in den Nacken legen und noch so einige andere Weisheiten, deren Folge wäre, dass das Blut nach hinten in den Hals laufen und Brechreiz verursachen würde. Also wirklich: ich habe nun schon mein halbes Leben Nasenbluten, ich denke, ich weiß, was ich tue. Außerdem würde Brechreiz mit den kaputten Schleimhäuten wieder unglaubliche Schmerzen verursachen.

In der Woche darauf: Nasenbluten und Schmerzen, wer hätte das gedacht?! Ich bekam Neupogen (das Zeug, das dem Knochenmark nahelegt, wieder Leukos zu produzieren) und bei Nasenbluten so ein neues Gerinnungsmittel, das mir einige Stunden Nasenbluten ersparte. Es ist wohl noch relativ neu auf dem Markt und wurde auf unserer Station noch gar nicht verwendet. Ich komme mir manchmal wie Medikamenten-Testgelände vor.

Die Woche danach war auch nicht besser, eher schlimmer. Solange es mir relativ gut geht, kann ich hoffen, dass ich trotz unterirdisch geringer Heilungschance doch noch gesund werde. Bei den Schmerzen allerdings, die ich nun schon zwei Wochen ertrug war es kaum verwunderlich, dass ich am liebsten hingeschmissen hätte. Ich konnte weder essen noch trinken noch sprechen, mich kaum aus dem Bett bewegen... Und dann fragt man sich, wozu man sich diese Scheiße eigentlich noch antut.

Es ist eine Gratwanderung, ein Balanceakt auf dem Hochseil, den einerseits denke ich mir: "Haut rein, Leute, ich mach' mir noch 'nen bunten und bin dann weg vom Fenster...", andererseits will ich kämpfen, weil ich irgendwo immernoch glaube, dass ich's schaffen kann.
Am Freitag der Woche hatte ich die Schnauze dann voll und verlangte Entlassung nach Hause. Es wird mit steigender Anzahl an Tagen im Krankenhaus immer schwerer, die Leute nicht anzupampen. Mir ist zwar bewusst, dass keiner dort eine persönliche Schuld an meinem Zustand hat, aber es fällt schwer, den Frust nicht an ihnen auszulassen.
Zumindest herrschte Gerechtigkeit, denn meine andere Schwester, Nicole, hatte auch Geburtstag und ich konnte auch da nicht dabeit sein. So fühlt sich wenigstens keiner bevorteilt^^

Ein anderes Thema noch im Anhang: es ist wohl relativ klar, dass ich zur Zeit sehr mit mir selbst und meiner Situation beschäftigt bin und ich finde, da kann es echt nicht sein, dass ich auf Fromspring Kommentare lesen muss, in denen mir zum Vorwurf gemacht wird, dass ich mich angeblich nicht melden will und euch immer viel zu lange ohne Informationen lassen (weil ich keine anderen Sorgen habe, als Blogeinträge und Videos zu produzieren, wenn ich ununterbrochen Schmerzen habe, stundenlang blute und fast verzweifel) und noch viele andere Nettigkeiten. Wisst ihr, man geht das erste Mal seit Wochen wieder ins Internet und wird zugenörgelt. Yippie, das hebt die Stimmung.
Natürlich gibt es sooo viele liebe Leute, die ihr Hirn benutzen und sich schon denken, dass es mir nicht gut geht, wenn ich drei Wochen abtauche und hinterlassen supernette Kommentare. Das baut auf.
Ich werd's weiterhin so machen, wie ich das will. Irgendwer hat mal gesagt: "Das Leben ist zu kurz um so zu sein, wie andere mich gern hätten." Schlaues Kerlchen.

Auch wurde sich darüber mokiert, dass ich mich über jeden Scheiß aufrege (was ich ja hiermit bestätige - weil ich's kann). Ja, tue ich, und wenn ich das nicht tun würde, hätten wir hier wahrscheinlich nichts mehr zu lachen hier. Es ist nunmal meine Art, jeden Scheiß auf's Korn zu nehmen und das bleibt auch so.

Das soll's erstmal gewesen sein ;-)

Auf ein Neues (24. Februar - 1. März 2011)

2011-04-23T23:14:00.001+02:00

Am Donnerstag, 24. Februar 2011 besuchte Mamma mich und brachte frische Klamotten. Wir konnten die Zeit über, in der wir zusammen waren sogar relativ gut verbergen, das wir eine Heidenangst vor allem, was noch kommt haben.
Um 14:00 Uhr jedenfalls hatte ich dann einen Termin in der Strahlenklinik zur ersten von zwölf Einheiten. Es wurden auch gleich noch Bilder gemacht. Also ich weiß nicht, ob das mehr mit Röntgen oder mit CT zu tun hat, aber mit dem Bestrahlungsgerät (Linearbeschleuniger) kann man auch durch Menschen durchleuchten, um zu kontrollieren, ob sie richtig liegen. Ich durfte mich meines T-Shirts entledigen (woohoo), den BH aber anbehalten (awwww) und das ganze Metall aus meinen Ohren & der Nase entfernen (weil's sonst unbequem wird unter der Maske). Dann musste ich mich auf eine Liege legen und wurde mittels der Maske am Tisch festgeschnallt, konnte also meinen Kopf nicht mehr bewegen. Dann wurde ich noch ausgerichtet, d.h. in Position gebracht (die Liege kann nämlich hoch-, zur Seite und runtergefahren werden. dazu sind die Markierungen am der Maske da, damit ich immer exakt gleich liege und auch wirklich nur das Nötigste bestrahlt wird. Dann verlassen alle den Raum, der Beschleuniger fährt automatisch in die programmierte Stellung und schießt los. Das dauert in meinem Fall nicht mal zwei Minuten, tut nicht weh und ist eigentlich auch nicht zu spüren (worüber ich mich mit einem gewissen Radiologen allerdings streiten kann...). Dann gab's noch Mundspüllösung & 'ne Creme und ich durfte abhauen.
Am Abend habe ich - ausgerechnet ich - der Schwester geholfen, den Kindern die Tabletten "schmackhaft" zu machen.

Freitag, 25. Februar 2011:
Morgens um 6:00 Uhr in Deutschland. Nicht unbedingt meine Uhrzeit, aber das interessiert nicht, also: aufstehen, denn um 7:20 Uhr musste ich zur Bestrahlung. Um 11:00 Uhr ging's dann los mit Pullerbeutel und Chemo (die an Tag eins übrigens mit nur ein Medikament á 90 Minuten läuft). Ich saß da und wartete gespannt auf irgendein Anzeichen von Nebenwirkungen, aber ich konnte lange warten, denn es zeigte sich keine Übelkeit oder sonst irgendwas, also verzichtete ich auf Vomex und das ging auch gut.
Allerdings kamen mir Zweifel an der ganzen Sache, denn ich hatte noch im Hinterkopf, was die Ärzte mir damals, 2009, zu Thema Nebenwirkungen gesagt hatten. Die Docs haben es lieber, wenn sich mehr oder weniger starke Nebenwirkungen zeigen, weil sie dann wissen, dass etwas passiert. Folglich fing ich an, Panik zu schieben, dass das neue Zeug nicht wirkt. Drei Ärzte und mehrere Schwestern waren nötig, um mir glaubhaft zu machen, dass das so gar nicht laufen muss.
Und mein Hals - oh je. Der wurde immer dicker auf der linken Seite, bisweilen sogar so dick, als würde man eine Hand an den Hals legen. Und die Haut dehnt sich ja nicht ganz so schnell mit, so dass sich mein Hals zu eng für all' den Inhalt anfühlte. Also fingen wir an, jeden morgen den Halsumfang zu messen.
Dann bekam ich noch Besuch von Georgina und wir sprachen über zwei heißgeliebte Themen: über eine Patientenverfügung und über mein Testament. Ich weiß nicht, wie es bei gesunden Menschen aussieht, aber jedes Mal, wenn ich, egal mit wem, auf das Thema Testament komme fühlt es sich an, wie halb beerdigt. Das ist grausam, aber leider unausweichlich.

Der Samstag, 26. Februar 2011 begann leider weniger erfreulich. Gegen 10:00 Uhr musste ich urplötzlich Galle erbrechen, nachdem ich mich kurz zuvor noch gefragt hatte, ob die Schwester mir morgens Zofran angehängt hat. Tja, hatte sie nicht, das wurde aber schnell nachgeholt.
Nachmittags bekam ich Besuch von Mamma und wir kamen auf meine Lieblingsthemen Patientenverfügung & Testament zu sprechen. *yay* Mamma, Georgina und ich schreiben wohl zusammen. Sie haben es wohl immer wieder vor sich hergeschoben, obwohl sie schon vor meiner Erkrankung eins schreiben wollten, zur Absicherung.
Na ja, und mein Körper machte insofern auf sich aufmerksam, als dass es sich so anfühlte, als hätte ich eine dicke, zähe Schleimschicht im Hals, die ich nicht abschlucken konnte. Nachdem ich so'n Adrenalin-Zeug inhaliert hatte wurd's dann aber besser. Positiver Nebeneffekt: ich war wach & hibbelig.

Am Sonntag, 27. Februar 2011 kamen dann Mamma, Colly & Anja zu Besuch. Ist euch eigentlich mal aufgefallen, wie oft wir den Tod unbewusst und ganz nebenbei thematisieren? " Das ist ja zum totlachen." und "Ich sterbe gleich vor Hunger." sind da nur einige Beispiele. Keine Angst, ich dreh' jetzt nicht durch deswegen, eigentlich lächel ich jedes Mal in mich rein, wenn soetwas gesagt wird. Schon komisch, wie es das Denken beeinflusst, wenn man so mit seiner eigenen Sterblichkeit konfrontiert wurde.

Montag, 28. Februar 2011:
Ich habe mich mit Jenni unterhalten. Wir sitzen sozusagen im selben Boot, denn ihr wurde auch gesagt, dass eine Heilung äußerst unwahrscheinlich ist. Wir sprachen unter anderem auch über irrationale Schuldgefühle, Testament schreiben und dergleichen (ich schrieb im letzten Post darüber). Es tat wirklich gut, zu erfahren, dass ich nicht die Einzige mit dem Schaden bin, denn Jenni geht's genauso. Wir wissen beide, dass das vollkommen bescheuert ist, aber so leicht lässt sich das nicht abschütteln. Man fragt sich doch hin und wieder, ob man nicht doch hätte mehr tun können, ob man es vielleicht nicht genug wollte oder derlei Schwachsinnigkeiten.

Am Dienstag, 1. März 2011 wurde ich dann endlich nach Hause entlassen.

Post Scriptum: Jenni schreibt nun auch über ihre Erlebnisse, schaut doch mal vorbei:
Silberschweif

2:0 für den Krebs? - Wieder in Rostock (21.-23. Februar 2011)

2011-04-10T22:20:00.000+02:00

Montag, 21. Februar 2011:
Um 10:00 Uhr stellte ich mich wieder auf der Onko in Rostock vor. Mein Hals hatte ordentlich Zuwachs bekommen, sodass die Haus mittlerweile spannte. Ich bekam aber noch normal Luft, nur das Schlucken wurde unangenehm. Ich fragte den Doc, wie düster es aussähe und er wich aus. Mir war selbst klar, dass das kein größenwahnsinniger Lymphknoten war.
Also ging ich zur Sono (Ultraschall) und zum MRT, traf Fussel, die mir freundlicherweise ein Frustpaket aus Eis und einer Mädchenzeitschrift vorbeibrachte und bezog mein Bett in einem Zimmer, dass wir uns zu dritt teilen durften, weil die Station am Platzen war. Ich bekam den undankbaren Platz direkt an der Tür - wer zuerst kommt, malt zuerst. Am Dienstag zog ich dann in Jenny's Bett, da sie nach Hause ging.

Der Mittwoch, 23. Februar 2011 begann unschön. Ich musste um 6:30 Uhr aufstehen, durfte kein Frühstück essen, nur Wasser oder ungesüßten Tee trinken, weil ich jegliche Zuckeraufnahme vermeiden sollte. Gegen 7:45 Uhr war ich dann beim PET-CT (das ist übrigens eine Mischung aus Knochenzyntigrafie und CT). Nach dem Blutzuckermessen ließ ich mir das Prinzip dann erstmal erklähren, wir wollen ja nicht dumm sterben. Ich bekam radioaktiven Zucker gespritzt, musste Kontrastmittel trinken und durfte mich keinen Meter bewegen, außer, um auf Klo zu gehen. Der radioakive Zucker verteilt sich im Körper und wird von Zellen mit schnellem Stoffwechsel aufgenommen (also Krebszellen oder z.B. auch Muskelzellen, die Arbeit verrichten, deshalb das Bewegungsverbot). Wenn sich das schön erteilt hat, wird man durch die Röhren gejagt und dort, wo's auf den Bildern weiß leuchtet ist etwas nicht in Ordnung. Ich bin übrigens während der Untersuchung weggenickt, brauche halt meinen Schönheitsschlaf^^

Dann hatten wir gleich ein Gespräch in der Strahlenklinik. Die Ärztin war sogar die, die ich von 2009 noch kannte und sie erinnerte sich wohl auch an mich, denn sie sagte, sie hätte gehofft, mich nur noch in der Zeitung zu sehen. Darauf folgte ein relativ lockeres Gespräch, denn im Prinzip kenne ich das alles schon. Es sollten 12 Bestrahlungseinheiten á 3 Grey werden, also viel Strahlung in kurzer Zeit, um meinen Gnubbeln die volle Dröhnung zu geben. Mamma saß während des Gesprächs neben mir und nickte die ganze Zeit und sagte immer "ja...ja...hmm-hm...ja" und trieb mich zur Weißglut damit. Ich bat sie, damit aufzuhören, weil das stört und sie beschränkte sich auf teatralisches Ein-und Ausatmen -.-
Dann ging's weiter zum Maske ziehen. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen erkläre ich noch mal wie und wozu: in einem warmen Wasserbad wird eine Plastikplatte erhitzt, bis sie weich ist. Dann bekommt man einen Feinstrumpf über den Kopf gezogen (fast so wie ein Bankräuber), legt sich auf so eine spezielle "Liege" und bekommt die ziemlich heiße Platte auf's Gesicht. Diese wird dann nach unten gezogen und befestigt und man muss warten, bis sie hart wird (2-3 Minuten). Sie muss ganz eng an Gesicht un Hals anliegen, damit man bei jeder Bestrahlung exakt gleich liegt um nicht zu viel und das falsche Gewebe zu bestrahlen. Ich möchte behaupten, dass das nichts für Klaustrophobiker ist.

Dann folgte noch das Planungs-CT, mit dem die herausfinden, wo und wie bestrahlt wird, um möglichst nichts wichtiges zu beschädigen (Knochenmark z-B.).
Dann folgte, zurück in der Kinderklinik, das Gespräch, das alles verändert...
Der Doc führte uns in den Seminarraum. Hier werden die schlechten Nachrichten überbracht. Immer.
Der Doc sprach davon, die Krankheit so gut es geht zurückzudrängen und ich wusste, was er damit meint, aber ich wollte es hören. Ich fragte ihn danach und er eröffnete uns, dass die Chance auf Heilung so gering sei, dass von Wunderheilung die Rede sei, also alles, was wir jetzt noch betreiben als lebensverlängernde Maßnahme zu bezeichnen ist. Ja, ich werde sterben und wisst ihr, was das bescheuerte daran ist? Ich habe das Gefühl, versagt zu haben, als hätte ich einfach nicht alles gegeben und nur halbherzig gekämpft. Ich fühle mich schuldig, weil ich meine Familie und Freunde im Stich lasse, weil ich so egoistisch bin und gehe. Ich weiß, dass das völlig irrational ist und wohl kaum der Wahrheit entspricht, aber das ist es, was ich fühle und genau das ist es, was es für mich so grausam macht. Bevor auch nur einer von euch anfängt, mir in irgendeiner Weise Ratschläge zu erteilen: ihr könnt das nicht verstehen, weil ihr nicht ich seid, weil ihr (hoffentlich) noch viele Jahre vor euch habt und nicht wisst, dass ihr innerhalb der nächsten Monate sterben werdet. Also lasst es bitte!
Der Doc nannte uns drei Möglichkeiten, weiter zu verfahren.
1.: ein neues Chemoprotokoll mit neuen Medikamenten, dass eher experimentell angelegt ist.
2.: eine ambulante Behandlung mit Tabletten, die das Tumorwachstum so lange wie möglich aufhalten soll, oder
3.: wir machen nichts mehr, ich mache mir noch 'ne schöne Zeit und das war's.
Ich fragte ihn nach seiner Meinung und wurde mit meiner stillen Wahl, Weg Nr. 1 bestätigt.
Er legte mir außerdem nahe, mich, wenn ich mich dazu bereit fühle mit Patientenverfügungen ect. auseinanderzusetzen. Ich konnte mich das ganze Gespräch über erstaunlich gut zusammenreißen, bis er mir sagte, wie beeinduckend er meine Haltung findet. Wasser Marsch.
Außerdem erwähnte er, dass die Ergebnisse des PET-CTs noch ausstünden, sie aber in den Bildern noch zwei weitere mögliche Herde gesehen haben. Dann waren Mamma und ich allein und sie fragte immer wieder, was ich verbrochen hätte, dass ich so bestraft werde. Tja, keine Ahnung...
Sie fuhr dann nach Hause, weil wir, jeder für sich, erstmal mit der Situation zurechtkommen mussten. Georgina kam dann noch vorbei und wir redeten ein bisschen, bis Frau Dr. R. reinkam, um das endgültige Radiologieergebnis zu verkünden: keine weiteren Herde, nur der Hals. Naja, was heißt nur, aber ich fühlte mich so erleichtert und sagte mir spontan, dass ich, solange mir Möglichkeiten geboten werden die Hoffnung nicht aufgebe.
Es sollte noch schwer werden, daran festzuhalten...

Stuttgart Teil 5 (17./18. Februar 2011) - Goodbye Stuttgart

2011-04-07T00:29:00.000+02:00

Donnerstag, 17. Februar 2011:
Ich hatte mein Frühstück kaum beendet, als die frohe Botschaft eines erneuten Umzugs mich erreichte. Die Ambulanz war scheinbar am platzen und viele Neuaufnahmen waren sicher. Da ich als Krebspatient nicht mit infektiösen Patienten zusammengelegt werden darf und möglicherweise Privatpatienten im Anmarsch waren, die uuunbedingt ein Einzelzimmer wollten, zog ich an's Ende der Station zu einer alten Beißzange. Ich habe nichts gegen ältere Mitmenschen und auch nichts gegen Menschen, die direkt sind, aber ich bitte um Höflichkeit.
Nachdem ich mich mit einem Eis von Schwester K. verabschiedet hatte (Tränchen liefen), machte ich mich auf in den Kampf bzw. in eine lustige Nacht mit meiner neuen Freundin. Kurz bevor ich mich hinlegte, half ich ihr noch, ihr Pflaster zu befestigen, weil sie damit überfordert war - ich nettes Kind. Da ich am nächsten Tag früh rausmusste ging bei mir relativ früh das Licht aus. Sie interessierte das nicht sonderlich. Licht, Fernseher, Kopfhörer, die Dank voll aufgedrehter Lautstärke großes Kino veranstalteten. Ich schob mir Musik in die Ohren, in der Hoffnung, dem Musikantenstadl zu entkommen, da sprach sie mich an. Zuerst dachte ich, ich hätte mir das eingebildet (kommt in letzter Zeit öfter vor), aber beim zweiten Mal war ich mir ganz sicher.
Nachdem ich die Stöpsel aus den Ohren genommen hatte, blaffte sie mich an, ich solle die Heizung aufdrehen, ihr sei arschkalt. Okay, Lady, das kann man auch vernünftig sagen. Ich drehte von 2 auf 3, das musste reichen. Dann packte ich mir wieder Musik auf die Ohren und tat so, als würde ich schlafen. Sie hat mich wohl noch einige Male angesprochen, doch das war mir herzlich egal. Wenn sie was wollte, sollte sie klingeln, basta. Als ich nach Stunden endlich eingeschlafen war, ruckelte es an meinem Bett, sodass ich wach wurde. Yippie, Omi musste pullern und wollte dieses Event unbedingt mit mir teilen. Ich war am verzweifeln...

Freitag, 18.Febraur 2011:
Abschied von Schwester C. und ich heule schonwieder. Ich hab sie und K. so lieb gewonnen, dass es mir wirklich Leid tat, wieder abzureisen. Ich bekam eine super nette Karte und eine CD von ihr. Dann wurde mir nochmal gezeigt, wie man den Dreinage-Flachmann wechselt (weil ich das nicht 'ne ganze Woche jeden Tag gesehen hab - also für dumme Menschen wie mich nochmal extra).
Viola holte mich um 8:00 Uhr ab und eigentlich hätten wir sofort losfahren wollen, ich hatte extra darum gebeten, dass meine Entlassungspapiere um acht fertig und abholbereit sind, immerhin hatten wir einen Zug zu kriegen, der wahrscheinlich nicht auf uns gewartet hätte. Der erste sichtbare Arzt im Dienstzimmer telefonierte seelenruhig vor sich hin, die Schwester war am rumräumen und ich wurde langsam ungeduldig. Zum Glück kam ein junger Arzt aus dem Hinterzimmer, dem ich die Situation ziemlich genervt schilderte. Oh je, ich klang wirklich zickig und das tat mir auch sofort Leid. Als er wieder um die Ecke kam, erklärte ich ihm, dass ich nur der Zeitdrucks wegen so zickig wäre und er meinte, es wäre schon okay, er könne das verstehen.
Halb sechs war ich wieder zu Hause und auch wenn ich mich freute, meine Familie wieder um mich zu haben war es doch extrem nervig zu sehen, wie die Blicke ständig auf meinem zunehmend dicker werdenden Hals ruhten.

Stuttgart Teil 4 (14.-16. Februar 2011) Es wird nicht besser

2011-02-27T20:33:00.001+01:00

Montag, 14. Februar 2011:
Happy Birthday, Paul! Alles erdenklich Gute zum 3. Geburtstag...
Und nun zurück zum Ernst des Lebens: Ich hatte mal wieder einen Besuch beim Prof offen und saß mit meiner Akte auf'm Flur und wartete so vor mich hin, als ich mir dachte, ich könnte ja mal meine Akte durchforsten. Da ich ja nicht schon genug Sorgen hatte, kam eine Bemerkung der Radiologie über einen auffälligen Lymphknoten in der linken Achsel grade Recht. Da bin ich echt wütend geworden und als der Prof mich reinholte, sprach ich ihn darauf an. Er war ganz verdutzt und meinte, er wüsste von nix. Suuuper... mein behandelnder Arzt vor Ort hat keinen Schimmer, was bei mir so los ist, das ist wie ein Sechser im Lotto, wenn man den verdammten Tippschein verloren hat. Er setzte sich mit dem Strahlemann von der Radiologie (Wortwitz) in Verbindung und konnte dann glücklicherweise so'ne halbe Entwarnung geben: der Lymphknoten wäre zwar auffällig groß, zeigte im MRT aber keine auffällige Kontrastmittelaufnahme. Also muss der nur beobachtet werden, nichts Dramatisches.
Dann brachte ich die Beule an meinem Hals zur Sprache und er eröffnete mir frei heraus, dass das eine Sache der Rostocker wäre und er in Stuttgart nichts weiter daran machen würde. Gut, dass ich mich nicht mit meinem Problem allein gelassen fühlte.
Nachmittags ging ich dann runter zur Kasse, um das Internet verlängern zu lassen. Zu meinem große Glück war die Kasse geschlossen. Öffnungszeit: von 8-12 Uhr. Verarschen? Tut mir ehrlich Leid, wenn ich mittlerweile leicht aggressiv wirke, ich weiß auch nicht, woher das kommt... Ich habe mir dann, wo ich ja schonmal unten war, ein Eis gekauft - Frustessen. Dann kam mir der Gedanke, dass die Thekendame ja vielleicht auch gewisse Macht über das Internet haben könnte und ich ging hin, um nachzufragen, als der Internetmensch grade hinter meinem Rücken langschlich. Ich bestellte eine Internetverlängerung und er wollte mir weitere 15(!) Euro für sieben Tage abknöpfen. Da tat ich ein wenig naiv und sagte ihm, ich würde aber nur noch fünf Tage bleiben, das wäre ja blöd. Muhahaha... ich bekam Internet für 10 Euro, ich böses Mädchen.
Auf dem Weg nach oben traf ich dann den unglaublich einfühlsamen Arzt des vorangegangenen Abends *hust*, der mich fragte, ob er mir noch irgendwas verschreiben solle, ob ich etwas zum Schlafen bräuchte. Na wenn's danach geht: immer -.-
Die nächste Überraschung, als ich in's Zimmer komme: ich "darf" umziehen, von unserem 5-er Zimmer in ein Doppelzimmer zu einer 70+. Egal, wo ich dieser Tage hinkam, ich senkte den Altersdurchschnitt drastisch. Außerdem hatte ich seit Tagen einen eher unangenehmen running Gag mit einem Mitpatienten. Mag sein, dass ich paranoid bin - okay, ich bin paraniod - aber egal, wo ich hinging, er war ganz zufällig auch da. Ich hätte mich geschmeichelt gefühlt, wäre es jemand gewesen, der sich altersmäßig zwischen 19 und 29 bewegt hätte, aber ein Kerl Kathegorie 50+ ? Uääärgh...muss nicht sein.
Und meine Entdeckung des Tages: in der Caféteria des Krankenhauses gibt's Alkohol O_o

Dienstag, 15. Februar 2011:
Ich hatte mich schon am Vortag etwas gewundert, warum es etwas an der Austrittsstelle des Katheters zieht, bis ich bemerkte, dass die Schlaufe, die wir sicherheitshalber immer kleben, sich aufgelöst hatte, sodass ich im Prinzip jede Bewegung des Schlauches fühlte. Also war ganz klar ein Pflasterwechsel angesagt. Problem an der Sache war nur, dass auf Stationen für Erwachsene nicht alle Tage ein Hickman-Katheter daherkommt, sodass ich das Personal anleiten durfte.
Ach, erwähnte ich eigentlichs chon, dass ich ständig am Kloputzen war? Ich hätte wirklich Geld dafür verlangen sollen. Es gab für uns nur ein Gemeinschaftsklo und somit musste ich mir die Toilette mit teilweise senilen (nicht böse gemeint) und/oder rücksichtslosen Omis teilen, die Flecken hinterließen, von denen ich lieber nicht wissen will, was genau das ist. Glücklicherweise gab es dort eine große Flasche Desinfektionsmittel, das in diesen Tagen mein bester Freund wurde.

Mitwoch, 16. Fabruar 2011:
Verbandswechsel beim Prof *yay*, denn er kümmert sich. Insgeheim hatte ich immernoch die Hoffnung, die blöde Drainage loszuwerden, das konnte ich mir aber ziemlich schnell wieder abschminken. Bis Montag sollte die noch drinbleiben.
Beim Pflasterabziehen war er echt nicht zimperlich... ich aber. Ich erklärte ihm, dass ich ein Weichei bin und er war so gütig, Benzin zum Pflasterlösen zu nehmen. Ich wäre trotzdem beinahe vom Behandlungstisch gekippt, denn die durchsichtigen Pflaster, die direkt auf den Nähten klebten, fanden das Benzin nicht so beeindruckend wie die normalen Stoffpflaster. Als alles ab war, sollte ich mich aufsetzen und er begutachtete das Ergebnis. Ich sollte es ihm gleichtun, musste aber kneifen, weil ich's nicht so mit Wunden usw. habe. Ehrlich, ich habe kein Problem damit, mich aufschneiden zu lassen, aber wenn's um's Fädenziehen oder um frische Wunden geht... zum Glück hatte er resorbierbares Nahtmaterial genommen, sodass ich einfach nur warten muss, bis sich der Faden von selbst aufgelöst hat.
Nun darf ich Tag und Nacht immerzu einen BH tragen. Sechs Wochen lang, damit dich nichts verwächst und die Form schön bleibt. Mädels, ihr wisst wovon ich spreche, Jungs: tagsüber sind BHs unsere besten Freunde, nachts allerdings sind sie so überflüssig wie ein Sandkasten in der Wüste. Außerdem werden alle Schläuche immer so gelegt, dass der BH-Bügel auf die Austrittsstelle drückt; das ist beim Katheter so und leider Gottes auch beim Drainageschlauch - tut ja nur mir weh, kein Ding, liebe Chirurgen...

Stuttgart Teil 3 (11.- 13. Februar 2011) - Nach der OP und Verdachtsmomente

2011-02-25T10:50:00.002+01:00

Freitag, 11.Februar 2011:
Gegen halb zehn bekam ich unerwarteten Besuch vom Prof. Er war ziemlich verwirrt, dass ich so gut drauf war, denn seiner Erfahrung nach ist es so, dass die Leute am Tag der OP eh' nicht zu gebrauchen sind, am ersten Tag danach sehr nachdenklich und auch weinerlich sind und am zweiten Tag nach der OP schon wieder durch die Gegend laufen. Ich habe da wohl etwas ausgelassen, aber ich vermisse den Depri-Tag auch nicht sonderlich.
Ich war jedenfalls scharf darauf, zu erfahren, wann ich denn die blöde Drainage loswerde. Das ist so ein Schlauch, der Wundflüssigkeit und Blut aus der operierten Region abfließen lässt, damit sich keine unschönen Gnubbel bilden und die Wundheilung begünstigt wird. Er nahm mir da jegliche Hoffnung, dass ich das Ding schnell loswerde, da er in dieser Hinsicht sehr pingelig ist. Nach der Regel 0+3 bedeutet das: wenn nichts mehr rauskommt (0) wartet man noch 3 Tage, dann kann gezogen werden. Yippie. Alle Schläuche, die an meinem Körper verlegt werden, liegen immer so, dass der Bügel vom BH draufdrückt. Schmerzhafte Sache. Und ich muss ganze sechs Wochen lang Tag und Nacht einen BH tragen, damit sich nichts verwächst und das Ergebnis bestmöglich aussieht. Außerdem sagte er noch, dass der Pathologiebefund vorraussichtlich Mittwoch oder Donnerstag kommen würde. Na super.
Auf meinem Zimmer hatte ich dann auch noch sehr viel Spaß *hust*
Meine türkischstämmige "Mitbewohnerin" hatte Besuch. Von ihrer Familie. Die mit 12 Leuten auf einmal kommen mussten. Danke. Alle quasselten durcheinander und taten fast so, als wäre sie totkrank, dabei hatte sie "nur" eine Schilddrüsen-OP. Meine Bettnachbarin hatte übrigens die gleiche OP wie sie und war schon wieder relativ aktiv... Die hatte übrigens vor zehn Jahren ein Mamma-Karzinom, also das, was im Volksmund Brustkrebs genannt wird. Ihr Mann kam sie am Tag nach der OP besuchen und brachte ihr einen kleinen Topf mit Schneeglöckchen, die er selbst im Garten ausgegraben hat. Ooooooooh, wie süüüüüß. Wie neidisch ich da war...
Ich fragte dann nach Schmerzmitteln und die Station war hoffnungslos überfüllt, sodass die Schwester zu mir sagte, sie würde in 15 Minuten nochmal wiederkommen. Sie hat mich letztendlich vergessen. Genauso wie meine Bettnachbarin von den Ärzten vergessen wurde. Sie wartete geschlagene 5 Stunden darauf, ihre Flexüle gezogen zu bekommen.
Von der Krampfader auf der anderen Seite des Zimmers bekam ich selbstgestrickte Socken geschenkt :D

Samstag, 12. Februar 2011:
Aus meiner Drainage kam fast nichts mehr und ich wurde sie trotzdem nicht los, das war deprimierend. Ansonsten versuchte ich, ohne Schmerzmittel auszukommen, da ich dachte, es wäre nur die Drainage, die drückt, letzendlich habe ich mir dann doch was bestellt und durfte zur Strafe (wofür auch immer) eine Stunde warten.

Sonntag, 13. Februar 2011:
Mamma und verabschiedeten uns voneinander. Sie musste am nächsten Tag zurück nach Hause, denn ursprünglich war nur eine Woche Aufenthalt geplant und demzufolge war mein pflegebedürftiger Bruder auch nur für eine Woche in einer Pflegeeinrichtung angemeldet.
Ich habe es wahrscheinlich unbewusst schon gemerkt, jedenfalls stellte ich zu meinem großen Entsetzen fest, dass sich dort, wo am Hals der Tumor entfernt worden war eine gut fühlbare Beule gebildet hatte. Ihr könnt euch das sicherlich ganz gut vorstellen, es folgten eine Panikattacke und ein ausgewachsener Heulkrampf. Ich war einfach komplett überfordert und fühlte mich ziemlich alleine. Der Arzt, der gerufen wurde, um sich das anzusehen war auch keine Hilfe. Er meinte, es wäre doch genauso gut möglich, dass ein Lymphknoten aufgrund einer Entzündung angeschwollen ist. Klar. Ohne Entzündung. Er verschrieb mir ein Beruhigungsmittel und ging. Ich schlief diese Nacht schlecht, aber ich konnte immerhin schlafen.

Stuttgart Teil 2 (10. Februar 2011) - Der Tag der OP

2011-02-19T23:59:00.003+01:00

Donnerstag, 10. Februar 2011:
Irgendwann in aller Herrgottsfrühe platze eine Schwester ins Zimmer. Sie redete mit mir, maß Blutdruck und Temperatur und ging wieder. Ich schlief seelenruhig weiter und wurde erst 9:20 Uhr wach. Da fiel mir dann wieder ein, dass ja noch ungeklärt war, wann ich die zweite LMAA-Pille nehmen sollte. Auf Nachfrage sagte die Schwester mir, ich solle sie erst nach meinem Besuch beim Prof nehmen und auch, dass sie mir das am Morgen schonmal gesagt hatte.
Um 10:15 Uhr hörten Mamma und ich dann den Beitrag mit meinem Interview im Internet per Livestream. Leider habe ich bisher keinen Link o.Ä. gefunden. Auf meine Mail antworten die Leute beim NDR bisher nicht und in der Mediathek ist auch nichts zu finden.
Dann wurde ich auch schon zum Prof geschickt, um mich anmalen zu lassen (also um die OP-Markierung vorzunehmen). Was ich nicht wusste: dazu sollte noch eine Mammographie gemacht werden. Ich stellte mir grade vor, wie verstrahlt ich nun eigentlich sein müsste, als jemand das Wort "Nadel" gebrauchte. Wenn's um Nadeln geht, ist bei mir ja alles vorbei, also fing ich sicherheitshalber schonmal an, zu heulen. Dann wurde mir versichert, dass die Nadel in Verpackung auf die Brust geklebt werden würde, also entspannte ich mich wieder etwas. Nach der Nadel-Aufnahme allerdings ließen sie die Katze aus dem Sack: sie würden eine zusätzliche Markierung implantieren, um sich bei der OP besser orientieren zu können. Da war's vorbei mit mir. Haltlos schluchzend saß ich auf einem Hocker und versuchte einfach nur, das Atmen nicht zu vergessen. Nach einer örtlichen Betäubung haben sie mittels Kanüle einen Draht eingeführt, die Lage kontrolliert und dann die Haken ausgefahren. Ja, ihr lest richtig: Haken! Auf den Röntgenbildern sieht das fast wie ein Anker aus. Ich habe nichts davon gespürt, aber seelisch war ich reif für die Geschlossene.
Sobald ich mich "beruhigt" hatte, ging ich nach oben ins Zimmer, zog meine OP-Kluft an (sexy Nachthemd, wir erinnern uns) und nahm meine LMAA-Pille. Nach kurzer Zeit fiel es mir schwer, die Augen überhaupt noch aufzuhalten. Mamma hat mir erzählt, dass der Prof sogar nochmal da war, um zu gucken, ob ich mich von meinem Aussetzer erholt habe, aber daran habe ich überhaupt keine Erinnerungen mehr.
Um ca. 13:00 Uhr ging es für mich dann in die OP-Vorbereitung. Ich kann da ja jetzt Vergleiche ziehen, da ich schon ein paar OPs hinter mir habe: in Stuttgart sind die Leute echt am entspanntesten. Ich wurde verkabelt usw., der Prof rannte schon in seiner OP-Montur hin und her und fragte, wie's steht, wir haben noch'n paar Witze gemacht und kurz nachdem's Sauerstoff gab und ich vermeldete, dass die Maske ekelhaft riecht gab's das Narkosemittel und ich döste weg. Vielleicht bin ich auch in dieser Hinsicht gestört, aber ich mag es, von dem Zeug wegzudämmern. Krank -.-
Wirklich wach geworden bin ich erst gegen 17 Uhr wieder. Mamma war nicht da und ich fragte mich, ob sie da war, als ich von der OP wiederkam. Ich trank Eistee, um meine Kehle wieder in Gang zu bringen und ging dann kurz vor 19:00 Uhr auf Klo (am Arm eine Schwester) und als ich wieder in meinem Bett ankam übergab ich mich zur Feier des Tages erstmal ordentlich, allerdings unspektakulärerweise mit Ankündigung und in eine Schüssel. Dann saß ich allerdings eine geschlagene halbe Stunde mit der Schüssel vor der Nase im Bett, da die Schwester sich verdünnisiert hatte, aber "gleich" wiederkommen wollte. Als sie nicht wiederkam zog ich dann doch den Klingelknopf vor, statt weiter diesen Ausblick zu genießen. Sie hatte mich tatsächlich vergessen. Mich. Wie kann sie nur?! ;-) Ich hab' dann zwei Stücken Zwieback bekommen und ein wenig geknabbert und Eistee getrunken. Das Gute am OP-Tag ist, dass ich super schlafen kann. Da ich meinen Blick nicht auf scharf stellen konnte und alles vor meinen Augen verschwamm, egal wie sehr ich versuchte, mich darauf zu konzentrieren, ergab ich mich ziemlich schnell und schlief nach einer Dosis Schmerzmittel ein.

Stuttgart Teil 1 (7.-9. Februar 2011) - Vor der OP

2011-02-16T11:43:00.002+01:00

Montag, 7. Februar 2011:
Um 9:55 Uhr ging's los. Meinen Magen fühlte sich an, als würde ich ihn, aufgeblasen mit Helium, an einer Schnur wie einen Ballon mit mir herumtragen. Im Abteil gab es auch gleich einen Grund zur Freunde: einige Reihen weiter saß ein Mann, der so überaus großzügig war, seine Bazillen mit uns allen zu teilen. Die Bahn hielt sich für witzig und schaltete die Lüftung ein, damit alle etwas davon haben. Er hustete fast ununterbrochen die ganze Zugfahrt bis zu unserem Umsteigebahnhof, also geschlagene vier Stunden.
Dieses Mal sind wir sogar im richtigen Zug Richtung Stuttgart gelandet und fanden uns 18:23 Uhr am Bahnhof ein. Wir nahmen uns ein Taxi zum Hostel und der Taxifahrer hat uns so richtig verarscht - ich bin mir sicher! Klar, die S21-Demos haben ein mittelschweres Verkehrschaos verursacht, aber er ist scheinbar quer durch Stuttgart gefahren. (Mamma hat den Verdacht später erhärtet)
Im Hostel haben wir uns unseren "Begrüßungsdrink" zu Gemüte geführt, ich habe noch fix das Internet beehrt und dann ging's ab ins Bettchen. Einschlafen war allerdings harte Arbeit, denn wir hatten unser Zimmer zur Straße raus. Yippie.

Dienstag, 8. Februar 2011:
Bin ich wirklich um 5:40 Uhr aufgestanden? Oh mein Buddah, ich bin tatsächlich so früh aufgestanden und habe es auch noch überlebt! Warum diese waghalsige Aktion? Ich sollte laut meinem Doc schon um 7:30 Uhr in der Klinik antanzen. Mit'm Taxi hingefahren, da ich angesichts dieser Uhrzeit, meines Zustandes, meines Gepäcks und sicherlich noch anderer weltbewegender Dinge (keine Ahnung, Gehirn war auf Standby - noch zu wenig Kaffee) zu nichts anderem in der Lage war. In der Klinik angekommen fiel mir ein, dass ich absolut null Ahnung hatte, wohin ich eigentlich musste und entschloss mich, der Thekendame einen Besuch abzustatten. Sie war aufgrund der Informationslage aber auch nicht besonders hilfreich sodass ich mich bei der Anmeldung meldete, da ich ja eh' stationär aufgenommen werden sollte. Für die Anmeldungsleute beginnt der Tag aber erst um 8 Uhr, ergo warten. Nummer ziehen, warten, bis die aufgerufen wird und hinein ins Vergnügen. Die Dame war zunächst auch leicht verwirrt, ich wurde dann aber doch aufgenommen.
Oben angekommen: ich habe noch kein Zimmer. Das war aber auch klar, da sie ihre Patienten wohl kaum zehn nach acht rausschmeißen, nur weil ich so früh auf der Matte stehe. Also ging ich meinem allerliebsten Hobby nach: warten. Damit's nicht zu langweilig wird, durfte ich zwischendurch zum EKG und zur Anästesieaufklärung. Die EKG-Schwester ist komsich. Also sie sieht aus wie Gnomi mit der Frisur von den Beatles, allerdings in schwarz:

Gruselig, diese Ähnlichkeit...
Na ja, jedenfalls hielt sie mich zunächst für unhöflich, weil ich meine Mütze aufließ, ich erwiderte dann, dass es sonst ziemlich kalt werden würde an der Glatze. Ich traf sie an dem Tag noch fünf oder sechs Mal und sie fragte jedes Mal, wie's mir geht und wünschte mir alles Gute.
Zurück auf Station durfte ich endlich wieder meinem Hobby nachgehen und warten.
Dann bekam ich endlich ein Zimmer: vier Betten und ich senkte den Altersdurchschnitt deutlich ;-)
Und dann wieder - na, wer hat's erraten? - richtig: warten. Bis der Prof Zeit für mich hat. Ich schickte meine Mamma erstmal auf Erkundungstour in der Umgebung und kaum war sie weg, kam er auch schon ins Zimmer spaziert und holte mich ab, drapierte mich im öffentlichen Wartebereicht vor seinem Büro und überließ mich meiner Lieblingsbeschäftigung (so viele Umschreibung für "warten" - ich bin gut).
Schließlich schaffte ich es bis in sein Büro und nach kurzem Bla bla tastete er nochmal die Brust ab. Ich weiß nicht, ob ich langsam so richtig gestört bin, aber ich hab irgendwie kein Problem mehr damit, dass die mich da alle begrabschen. Oh-oh... na ja jedenfalls fragte er auf einmal, ob ich zugenommen hätte, meine Brüste würde ihm größer vorkommen als noch im Dezember. Da ich seit Dezember vier Kilo abgenommen hatte, hatte sich das wohl erledigt. Ich äußerte eine Theorie, ein Alien zu sein...
Bei meinem ersten Gespräch hieß es noch, er würde erstmal nur die linke Brust operieren und die rechte erst später angleichen. Erzählte ich schon, dass ich vor den Monaten, in denen ich "dramatisch" ungleich große Brüste haben würde tierische Angst hatte? In diesem Gespräch hieß es dann, er würde gleich beide machen. Angst beseitigt. Die OP sollte aber nicht, so wie ich dachte, am Mittwoch, sondern erst am Donnerstag stattfinden. Informationsfluss für'n Allerwertesten.
Dann nutze ich die Zeit für meine Lieblingsaktivität *hüstel*, da in diesem Krankenhaus scheinbar alles auf Abruf geschieht. So auch meine Mammographie. Ich werde die Unwissenden mal erleuchten: eine Mammographie ist ein Röntgenverfahren extra für die weiblichen Brüste. Dabei legt man die Brust auf eine Platte, in der eine Röntgenplatte steckt (also wo das Bild nachhern drauf erscheint, bzw. gespeichert wird), dann wird von oben eine Platte parallel zur ersten auf die Brust gedrückt (das geschieht alles an einer Maschine, die von einer Röntgen-Lady bedient wird). Jungs, ich sag' euch, das kann ziemlich weh tun! Eigentlich werden Mammographien bei so jungen Frauen vermieden, der Strahlenbelastung wegen, aber bei mir können sie ja wohl keinen Krebs mehr verursachen :D
Ich merke schon wieder, was für einen makaberen Humor ich entwickelt habe, entschuldigt bitte.
Den Rest des Tages durfte ich meinem Hobby widmen, denn eigentlich sollte ich noch durch einen Arzt aufgenommen werden. Chirurgen haben allerdings die Angewohnheit, im OP zu verschwinden, muss 'ne Berufskrankheit sein... deshalb konnte ich nicht raus. *dedümm*

Mittwoch, 9. Februar 2011:
5:45 Uhr war die Nacht zu Ende. Ich hatte stark die versteckte Kamera in Verdacht, als zwei Schwestern mit dem morgendlich-frischen Feingefühl einer Dampfwalze ins Zimmer kamen und lautstark anfingen, die zwei Schilddrüsen (der Einfachheit halber habe ich mir meine Mitpatienten nach OP-Grund gemerkt) für die OP vorzubereiten. Als sie endlich aus dem Zimmer waren drehte ich mich um und schlief weiter. Als ich dann gegen 9:00 Uhr wach wurde, wollte mir eine der Dampfwalzen grade mein Frühstückstablett wieder wegnehmen. Das konnte ich grade noch verhindern. Die wollen tatsächlich, dass ich um 7:00 Uhr Frühstück essen, aber da haben sie nicht mit mir gerechnet... haahaahaha... Ich bin ein unglaublicher Sturkopf (Löwe eben), da gibt es genügend Leute, die das bestätigen können. Ich aß also schnell mein Frühstück, damit sie es mir nicht doch wegnehmen und zog mich an. Bis zum Zähneputzen kam ich gar nicht mehr, denn schon stand eine Schwester in der Tür, gab mir meine Akte und schickte mich zum MRT. Ich liiiebe es, wenn ich als Letzte erfahre, dass ich irgendwo hin muss. Aber zurück zum Thema: MRTs sind nichts Neues für mich, das wisst ihr ja. Dieses MRT hat mich allerdings überrascht: statt auf dem Rücken musste ich auf dem Bauch liegen und es gab zwei Aussparungen für die Brüste. Hängen lassen, das beschreibt's wohl am Besten.
Ich musste zwar mit der MRT-Lady diskutieren, habe meinen Willen aber bekommen: statt mir 'ne Flexüle zu verpassen, benutzte sie den Katheter zur Einspritzung des Kontrastmittels. Ich habe noch nie den Panikball benutzt, weil ich nicht klaustrophobisch oder auf das Kontrastmittel allergisch reagiere, nach ca. fünf Minuten MRT allerdings hatte ich mein erstes Mal (Panikball drücken, nicht, was ihr wieder denkt). Brillianterweise hatte ich vergessen, die Klemme aufzumachen, denn wenn die zu ist, kann die MRT-Lady nichts spritzen. Ich hatte genau den richtigen Zeitpunkt gewählt, denn sie wollte eh' grade reinkommen, um das Zeug zu spritzen.
Zurück auf Station: warten *yay*. Allerdings ließ ich diesmal die Schwestern auch daran teilhaben und ging ihnen mächtig damit auf den Keks, dass ich keine Lust mehr habe, zu warten. Der Prof. musste nämlich noch die OP-Aufklärung mit mir durchgehen. Wir machten einen "Termin" für 15 Uhr aus, dann wollte der Prof. sich Zet für mich nehmen. Erwähnte ich schon, dass ich Chirurgen ganz entzückend finde? Er kam dann um 16 Uhr und holte uns zum Gespräch ab.
Nun erfuhr ich, dass wir uns nun doch wieder auf den ersten Plan konzentrieren würden: nur links, später rechts. Im MRT zeigte sich nämlich, dass der Tumor gar nicht dicht hinter der Brustwarze saß, wie er angenommen hatte, sondern deutlich tiefer. Außerdem hatte ich ich im Dezember gefragt, wie lange ich denn bleiben müsste und er meinte, eine Woche. Normalerweise werden Brust-Op-Leute schon nach zwei Tagen nach Hause entlassen, da sich das bei mir allerdings etwas schwieriger gestaltet, durfte ich länger bleiben. Die neue Information lautete, dass wir auf den Pathologie-Befund warten müssten, bevor er sagen kann, wie lange ich bleibe. Wenn er den vollständigen Tumor rausholen konnte, würde ich erstmal nach Hause fahren und weiter Therapie machen, besteht allerdings der Verdacht, dass noch Zellen drin geblieben sind, werde ich wieder aufgeschnitten und muss demzufolge länger bleiben.
Mamma würde aber trotzdem am folgenden Montag nach Hause fahren, denn mein pflegebedürftiger Bruder sollte aus der Urlaubspflege entlassen werden und außerdem habe ich zwei jüngere Schwestern, die ihre Mutter ebenso brauchen. Ich würde dann wohl später alleine nachkommen.
Gegen 17 Uhr machten Mamma und ich dann noch einen Stadtbummel auf Irrwegen. Die Wegbeschreibung, die mir eine der Schilddrüsen gegeben hatte war leider für den Allerwertesten. Wir liefen zwei Stunden durch die Stadt, Laune sinkend, ich besuchte kurz einen Douglas, Laune steigend, und dann waren wir 19 Uhr wieder auf Station.
Um 22:00 Uhr nahm ich meine erste LMAA (Leck' mich am A****)-Pille. Die Schwester meinte, die zweite müsse ich am nächsten Morgen um 9:00 Uhr nehmen. Ich erwidert, dass man meines Wissens nach dem Einnehmen nicht mehr aufstehen dürfe und sie bestätigte, woraufhin ich ihr sagte, dass es sich dann schwierig gestalten dürfte, 11:30 Uhr zum Anzeichnen runterzugehen. Sie meinte, sie lässt morgen früh anrufen und fragen, wie der Prof es gerne hätte.

... da isse wieder.

2011-02-02T22:56:00.003+01:00

Montag, 24. Januar 2011:
Nach dem Aufstehen fühlte ich mich noch ziemlich gut, ich war überrascht und überlegte, ob ich wirklich, wie angekündigt, in die Klinik fahren sollte. Dieser Zustand hielt leider nicht lange an:
gegen 14:30 Uhr bekam ich Nasenbluten *yippie* ich war ein wenig erschrocken, denn mein Blut war sehr hell und dünnflüssig.
Um 15:30 Uhr fuhren wir zum Krankenhaus, ich blutete so vor mich hin...
Als wir 16:30 Uhr ankamen tropfte ich immernoch. Mein Kreislauf war so weit abgesackt, dass ich mich nicht mehr alleine auf den Beinen halten konnte. Mamma ging, während ich im Auto wartete, nach oben, um einen Rollstuhl zu holen. Sie kam mit einer Pflegerin zurück, sie verfrachteten mich auf den Rollstuhl und brachten mich auf die Station. Dort war mein Zimmer schon vorbereitet. Irgendwie gelangte ich auf mein Bett, mit Küchenrolle vor der Nase und Nierenschale auf'm Schoß, nebenbei nahm der Doc Blut ab.
17:30 Uhr gab's lecker Thrombos. Meine eigenen hatten sich verkümelt (15). Genauso wie meine Leukos (0,56) und mein HB (4,5)...
Gegen 18:30 Uhr waren die Thrombos durch, meiner Nase war das relativ egal. Erst um 19:00 Uhr hörte ich endlich auf, zu bluten. Und nun?! - HUNGER! Zum Glück wohnt Georgina gleich um die Ecke, denn freundlicherweise belieferte sich mich noch mit Chicken Nuggets und Fertigkuchen.
Nach dem Essen merkte ich erstmal, wie fertig ich eigentlich war. Na klar, nach viereinhalb Stunden bluten ist das ja auch ein Wunder... Über Nacht muste ich an die Überwachung, um meinen Kreislauf zu überwachen, falls dieser zusammenbricht. Und um mich rundum wohl und selbstständig zu fühlen bekam ich wieder mein Töpfchen neben's Bett und musste jedes Mal vorher klingeln.

Am Dienstag, 25. Januar 2011 bekam ich drei Blutkonserven. Durch meinen Nasenbluten-Marathon hatte ich meinen HB auf 3,2 gedrückt, die Leukos waren auf 0,41 gesunken. Ich hielt es für besser, den Tag einfach zu verschlafen.

Am Mittwoch, 26. Januar 2011 holte ich mir noch einen Beutel Thrombos ab. Leider machten sich die Schleimhauttaschen über meinen Weiseitszähnen schmerzhaft bemerkbar, sodass sich die Sache mit dem Essen erstmal erledigt hatte. Ich bekam an dem Tag Besuch von Viola. Wir saßen kaum zusammen, da kam eine Schwester mit der frohen Botschaft, ich müsse das Zimmer wechseln. Ich durfte zu Corinna und ihrer Mutter. Problem: diese Familie neigt zu einem lauten Organ, ich habe aber ein empfindliches Gehör. Außerdem hatte ich Isolation, was sich schwer durchsetzen lässt, wenn die Mitbewohner keine Iso haben.
Bis ca. 20:30 Uhr war die Situation vollkommen okay, meine Mitbewohner waren die erste Zeit noch im Wintergarten, kamen später ins Zimmer und schauten TV und telefonierten mit ihrer Familie. Da kommen wir wieder zum lauten Organ. Ich musste Corinna drei Mal bitten, leiser zu sprechen, weil ich mich gestört fühlte. Sie hatte wohl 'ne OP an de Ohren oder so, denn sie hatte über beiden Ohren Verbände, also dachte ich, sie merkt das nicht und hört auch schlecht und habe sie dran erinnert.
Dan schaltete ich meine Laptop aus und wollte gerne schlafen. Ich habe nun das Problem, dass ich nur schlecht einschlafen kann, erst recht, wenn es nebenbei zu viele Geräusche gibt. Ich bat also darum, den Fernseher leiser zu machen bzw. insgesamt leiser zu sein. In Hinsicht auf das TV-Gerät und die Gesprächslautstärke funktionierte das auch ganz gut, nur nützt mir das nichts, wenn Corinna ständig mit dem sch*** Desinfektionsspray spielt und die beiden mit irgendwelchen Tüten rumknistern. Ich versuchte nun, den Geräuschpegel mit Musik zu übertönen: Stöpsel rein, iPod an, laut. Leider führte das nur dazu, meine Kopfschmerzen zu steigern. Als ich ihn wieder ausmachte, gingen die beiden aus dem Zimmer, soweit ich vorher verstanden hatte, sollte es nochmal Medikamente geben. Ich freute mich schon, dass ich nun Chance dazu bekommen sollte, endlich einzuschlafen... jaah... Pustekuchen, denn sie hatten den Fernseher angelassen. Bis 23:30 Uhr kam ich also nicht umhin, die neuesten Geschehnisse aus dem Dschungelcamp und andere Uninteressantheiten aufzunehmen. Informationszwang, wo es keine Informationen gibt, gepaart mit meinen Schmerzen in Mund und Kopf brachten mich an den Rand eines Nervenzusammenbruchs.
Als sie dann wiederkamen, alles ausmachten und - endlich - auch ins Bett wollten bat ich die Schwester um eine Schlaftablette. Ich war einfach fertig mit den Nerven. Zum Glück herrschte dann Ruhe und ich schlief endlich ein. Zu meinem Leidwesen musste ich dann allerdings mehrmals in dieser Nacht feststellen, dass die Erfindung des Türdrückers zum geräuscharmen Schließen von Türen an Corinna gänzlich vorübergegangen war. Da sie 'nen Pullerbeutel hängen hatte, muste sie alle zwei bis drei Stunden auf Klo, was prinzipiell kein Problem darstellt. Allerdings drückte sie jedes Mal die Tür so zu. Ich stand mehrere Male in dieser Nacht wie eine Eins im Bett, weil ich mich so erschrak.
Entschuldigend kann man vielleicht sagen, dass die beiden es gewohnt sind, alleine im Zimmer zu sein, ohne Rücksicht auf andere nehmen zu müssen...

Am Morgen darauf (Donnerstag, 27. Januar 2011) war ich endgültig fertig mit den Nerven. Ich bin zugegebenermaßen sowieso leicht reizbar, wenn's mir schlecht geht oder ich auch nur Hunger hab, aber diese Nacht war eine wahrhafte Zumutung. Ich machte meinem Ärger Luft, bzw. regte mich filmreif auf, es gab kein Halten mehr. Jede Person, die dem Krankenhauspersonal angehörte bekam nur von mir zu hören, dass ich aus diesem Zimmer raus will. Ich hatte Glück und durfte wieder in das vorherige Zimmer ziehen. Mitten in meinem kleinen Freudentaumel deuteten zwei Schwestern an, es würde sie wundern, dass ich bei steigendem Entzündungswert immernoch keine Antibiose bekäme. Aha? Ich fühlte mich ein wenig verarscht, ganz ehrlich. Worauf wartete der Doc? Darauf, dass ich wieder ganz viele gefährliche Bakterien im Blut habe und eventuell nicht damit fertig werde und mich verabschiede? (Frei nach dem Motto: dramatisiere deinen Alltag) Es kam, als ich Nachmittags Georgina zu Besuch hatte und erklärte, dass er warten wollte, bis ich zumindest auf 38°C hochfiebere, weil sich dadurch bei der Untersuchung meines Blutes die Bakterien leichter differenzieren lassen würden. Witz an der Sache war allerdings, dass ich ja Schmerzmittel bekam, die u.A. auch Fieber unterdrücken. Haa haa... ich lach mich tot. Glücklicherweise übernahm Georgina die Gesprächsführung für mich (acuh wenn ich sowas sonst nicht mag), denn nach dieser äußerst erholsamen Nacht hatte ich keine Nerven mehr für sowas.
Er nahm dann aber schließlich eine Blutprobe und ordnete Antibiose und Neupogen (regt das Knochenmark zu Leukozytenproduktion an) an.

Der Freitagmorgen, 28. Januar 2011 war leider wenig lustig. Ich wachte mit Knochenschmerzen auf. Mein Beckenknochen tuckerte die ganze Zeit, ich fühlte mich wie eine 80jährige. Das kommt durch das Neupogen, denn manchmal, wenn es zu wirken beginnt kann sowas auftreten und da ich ja eh' immer alles mitnehme... Na ja, zumindest brachte Mamma, als sie zu Besuch kam etwas (für mich) Essbares mit. Ihr glaubt nicht, wie schwer es ist, mit kaputter Schleimhaut zu essen... also gab's Milchsuppe. Ansonsten war mein Zustand unverändert, die Schmerzen im Mund die selben wie am Vortag, mit dem einzigen Pluspunkt, dass die Leukos anfingen, zu steigen.

Am Samstag, 29. Januar 2011 habe ich einen Gammeltag eingeleutet und am Sonntag, 30. Januar 2011 wurde ich von Mamma und Anja mit Käsekuchen beliefert *yay* Auch am Montag, 31. Januar 2011 ereignete sich nichts Umweltbewegendes, außer, dass ich mit dem Hintergedanken, möglichst bald entlassen zu werden langsam wieder mobil wurde, sprich: ich lief planlos über die Station.

Am Dienstag, 1. Februar 2011 hatte ich dann Leukos bei 16,0 zu verzeichnen... was will ich mehr?! (Zur Erinnerung: normal ist zwischen 4 und 9) Mein HB war mit 4,8 allerdings immernoch nicht so der Kracher, weshalb ich noch zwei Konserven Blut bekam. Am späten Nachmittag kam Fussel dann noch mit Eis lang und wir quatschten und feierten eine Eisorgie.

Heute, am Mittwoch, 2. Februar 2011 war Entlassungstag. Um 12:00 Uhr ließ ich mich abstöpseln, musste aber noch bis 15:00 Uhr warten, bis ich abgeholt werden konnte. Da bekam ich in der Zwischenzeit einen Anruf von Katharina, der derzeitigen Leiterin des OSKAR Hospiz (Viola und Georgina sind zwei Ehrenamtliche von dort), in dem es darum ging, dass eine Dame vom NDR Radio einen Beitrag über Hospizdienste im Norden zusammenstellt, und neben den Ehrenamtlern gerne auch Patienten befragen möchte. Ich habe mit betreffender Lady auch schon telefoniert. Sie kommt mich morgen besuchen und macht dann ein kleines Interview mit mir. Muhaahaahahaha... wie ich mir grade 'nen Keks freue =) Hoffentlich versabbel ich mich nicht zu doll. Ist zwar nicht live, wäre trotzdem peinlich.

Zum Thema Stuttgart: nächste Woche Montag geht's los, vorraussichtlich Mittwoch die OP. Dazu gibt's den Bericht ja dann, wenn ich zurück bin. SCH****, bin ich aufgeregt!

Liebste Grüße von eurer kleinen Schissbüchs eda :*

In aller Kürze...

2011-01-23T19:01:00.001+01:00

Ich möchte euch nicht auf dem Trockenen sitzen lassen, deshalb hier in aller Kürze ein kleines Update.

Beim Amulanzbesuch am Dienstag, 18.Januar 2011 kamen keine spannenden neuen Erkenntnise heraus. Wir müssen uns gedulden, bis meine Blutwerte wieder steigen, dann wird es Infos zu Stuttagrt geben. Wie versprochen werdet ihr natürlich auf dem Laufenden gehalten, sobald es etwas Neues gibt.

Am Donnerstag, 20.Januar 2011 wollte ich eigentlich endlich den versprochenen zweiten Teil der Serie für YouTube abdrehen. Die Vorbereitungen sind schon seit einigen Wochen abgeschlossen, und so stellte ich mich frohen Mutes vor die Kamera. Leider musste ich nach fünf Minuten Dreh feststellen, dass mein Kreislauf sich langsam aber sicher verabschiedete. Um nicht filmreif zu kollabieren, brach ich ab.

Das ging bis heute, also Sonntag, 23.Januar 2011, so weiter. Langsam aber sicher ging bzw. geht es mir immer schlechter. Mein Kreislauf ist fast ganz unten angekommen, ich muss ständig aufpassen, dass ich nicht einfach umkippe. Deshalb habe ich fast den gesamten Tag recht passiv auf der Couch verbracht. Man, wie mich das ankotzt!
Außerdem läuft meine Nase fast ständig leicht blutig. Das bedeutet schätzungsweise, dass meine Thrombos stark gesunken sind. Ansonsten fühle ich mich einfach sehr müde und schlapp. Mein HB ist also auch im Keller, das bedeutet dann wohl, dass es Blut gibt.

Ich als vorbildlicher Patient habe vorhin vorsorglich auf der Onko angerufen, um mich für morgen schonmal vormerken zu lassen. So können die Ärzte schonmal Blut für mich vorbestellen. Ich bleibe also die nächsten Tage im Krankenhaus, denn bevor es mich komplett umhaut, versuchen wir, das Ganze mit Bluttransfusionen und evtl. Medikamenten abzufangen.

Das als Info, damit ihr euch in den nächsten tagen nicht fragen müsst, ob mal wieder was ist (ich persönlich mag klahre Informationen lieber, als sich ständig zu fragen ob oder ob nicht).

Euch wünsche ich eine erfolgreiche und schöne Woche.
eda :-*

Dritter Block geschafft

2011-01-17T23:54:00.002+01:00

Montag, 10.Januar 2011:
Ich bin also wieder auf Station eingezogen. Da ich aber noch Ausgang hatte, habe ich meine Mediamarkt-Gutscheine von Weihnachten erstmal eingelöst. Dabei herausgekommen: eine Videokamera (für die YouTube-Videos und andere Spielereien) und ein Kaffeeautomat (man gönnt sich ja sonst nichts). Letzteren haben Georgina und ich bei einem Probetrinken am Abend dann noch getestet.

Dienstag, 11.Januar 2011:
Der dritte Block beginnt. Wie gewohnt habe ich mir Vomex geben lassen und den halben Tag verschlafen - ungewöhnlicherweise sogar bis 23 Uhr. An diesem Tag habe ich noch eine wichtige Erkenntnis erlangen dürfen: Metallschieber sind verdammt kalt am A****. Dadurch, dass die ganze Station voll war und fast alle Kinder Sammelurin oder Bilanzierung hatten gab es eine akute Schiebernot. Für Gewöhnlich ist es so, dass die Schwestern uns Plastiktöpfchen geben, sofern sie können. Wenn man bei solch einem Andrang allerdings Pech hat, bekommt man einen Metallpott und leider Gottes hat noch niemand einen beheizten Metallschieber auf den Markt gebracht (oder der ist nur nicht bei mir angekommen... Memo an mich selbst: beheizbaren Metallschieber patentieren lassen)

Mittwoch, 12.Januar 2011:
Kaum aus meinem Vomexschlaf erwacht wurde mir mitgeteilt, dass ich verlegt werde. Ich kann mich kaum halten vor Begeisterung... -.-
Nun durfte ich also von Zimmer eins (Einzelzimmer, fast klaustrophobisch klein) in Zimmer vier (Doppelzimmer, das Zimmer, in dem ich die Hälfte meiner ersten Chemo verbrachte) zu Charlotte (13) und ihrer Mutter ziehen. Die beiden sind aber total nett und wir haben uns gut verstanden.
Außerdem habe ich erfahren, dass sich die Schwesternschüler um mich "kloppen". J war mir zugeteilt, T stand dann aber auch mit 'nem Blutdruckmessgerät vor meiner Tür und letzendlich saßen alle drei in meinem Zimmer... Ich muss sagen, dass freut mich, weil es bedeutet, dass Leute gerne mit mir zusammen sind bzw. ich gar nicht so abschreckend bin... welch Erleichterung :D

Donnerstag, 13.Januar 2011:
Ich war ganz mutig und habe Mittags auf mein Vomex verzichtet. Stattdessen habe ich lieber mit Charlotte Wii gespielt. Gegen halb acht habe ich dann noch Besuch von Georgina bekommen. Die Schwester war wenig begeistert, aber auf dem Zettel draußen steht, dass bis ca. 20:00 Uhr Besuch okay ist. 1:0 für uns^^

Freitag, 14.Januar 2011:
Malen nach Zahlen statt Vomex...
Außerdem habe ich bei der Visite für einen Lacher gesorgt: alle Visitenmenschen haben sich auf Charlotte und ihre Mutter konzentriert und mit ihnen gesprochen usw. Ich habe währenddessen so getan, als würde ich noch schlafen. Als sie sich dann umdrehten, wurde ich schlagartig wach und habe mit sehr hoher und sehr pseudo-fröhlicher Stimme "Guten Mooogräään!" gesagt/geschrien. Das liest sich jetzt nicht sonderlich witzig, war es aber vor Ort.

Samstag, 15.Januar 2011:
Kaffeekränzchen mit Mamma, Nicole und Anja.

Am Sonntag, 16.Januar 2011 wurde ich entlassen. Es gab bisher noch nie einen Block, den ich so gut vertragen habe.

Montag, 17.Januar 2011 (heute):
Da ich mir vorgenommen habe, mich während der Therapie mehr zu bewegen als beim letzten Mal, bin ich mit Mamma in die Innenstadt gewandert. Ich bin nun zwar ziemlich fertig, aber auch stolz, dass ich a) den Allerwertesten hoch gekriegt und b) durchgehalten habe.

Abschließend kann ich sagen: ich mache mir keine Illusionen. Am Samstag waren meine Leukos bei 1,7. Schätzungsweise Ende der Woche bin ich dann wohl wieder im Krankenhaus, ich glaube allerdings nicht, dass es so schlimm wird wie die anderen zwei Male. Ansonsten bleibt Stuttgart als nächste große Sache...

Liebste Grüße
eda :-*

Ich mache da weiter, wo ich aufgehört habe...

2011-01-03T18:04:00.005+01:00

First of all: Ein gesundes neues Jahr, ihr Lieben!

Dienstag, 21.Dezember 2010:
Eigentlich war ich nur zur Kontrolle im Krankenhaus. Meine Blutwerte waren aber sehr grenzwertig: die verangehenden Tage hatte ich Nasenbluten, deshalb war mir schon klar, dass die Thrombos nicht der Knüller sein konnten und dass mein HB im Keller war, merkte ich daran, dass ich schon nach kurzer Anstrengung total Fix und Alle war (am Vortag hatten wir noch am "Romeo & Juliet"-Projekt gearbeitet).
Ich wollte daraufhin Thrombos (dauert max. zwei Stunden), der Doc wollte mir Blut geben (bedeutet definitiv eine Übernachtung). Da ich nun aber Volljährig bin, habe ich das letzte Wort und so machten wir einen Termin für den Vormittag des 24.Dezembers aus, um die Werte nocheinmal zu kontrollieren.
Dann bat mich die Erzieherin, doch noch zu bleiben, um mit ihr zusammen die Wii in Empfang zunehmen. Ich dachte so: "Wii jetzt?!" (Haahaa... Wortwitz *hust*), aber sie erklärte dann fix, dass es sich dabei um eine Spende handele.
Ich saß dann ein bisschen bei den Schwestern und habe mit ihnen gequatscht. Da hat die Oberschwester dann so nebenbei mal fallen lassen, dass ich, wenn ich Pech habe, am Freitag mit noch schlechteren Werten einziehe und Weihnachten dann im Krankenhaus verbringen darf. Konsequenz: ich entschied mich um. Lieber diese Nacht da bleiben und Blut tanken, als Heilig Abend einzuziehen. Der Doc war wenig begeistert von meiner Entscheidungsfreudigkeit... Hups =)
Am Nachmittag haben wir dann alles für die Übergabe der Wii vorbereitet.
Hintergrund: User des Hansa-Forums (ein Fan-Forum des FC Hansa Rostock) haben Spenden gesammelt. Einer der User ist Mitarbeiter bei Happy Toys und der hat bei seiner Chefin 'n bisschen erzählt, sodass Happy Toys zwei prall gefüllte Kartons voller Spielzeug gestiftet hat. Wir haben alles ausgeräumt und im Wintergarten drapiert (sorry, dass ich keine Bilder liefern kann, ich hatte meine Kamera nicht mit). Ich hatte mich ja schon so'n bisschen in ein riesiges Plüsch-Schaf verliebt... aber ich habe schon genug Möhl. ='(
Es gab dann wieder Kaffeklatsch. Dabei waren (natürlich) die Initiatoren, unsere Erzieherin, die Oberschwester und ein Kameramann. Ich war mehr mangels anderer Beschäftigungsmöglichkeiten dabei und weil die Erzieherin mich gebeten hatte. Der Doc kam dann später auch noch dazu und es gab eine lockere Gesprächsrunde. Danach wurde die Wii überreicht und ein paar Interviews geführt.

Mittwoch, 22.Dezember 2010:
Ich wache auf und habe Haslschmerzen. Wie jetzt?! - Ja, richtig: Halsschmerzen!
Über Nacht sind meine Thrombos noch weiter runtergekracht. Ich hatte in der Nacht über eine Stunde Nasenbluten, daher wundert mich der Abfall der Thrombos nicht. Zusätzlich hatte ich 40,4°C Fieber, eine dicke Entzündung der Schleimhaut im Hals (linke Seite, genau da, wo der Lymphknoten entfernt wurde) und Bakterien im Blut. Der Doc war so freundlich, mir nebenbei zu verklickern, dass das sehr böse für mich ausgehen kann... danke!
Also gab' es - mal wieder - Antibiotika , Schmerzmittel ect usw bla bla bla... Außerdem hab' ich mir Thrombos und Blut ohne Ende abgeholt.
Als der Doc morgens zu mir reinkam, konnte ich es mir nicht verkneifen: "Sie müssen aber zugeben: ich hatte mit den Thrombos Recht.". Ich habe damit darauf angespielt, dass er mir Blut geben wollte, ich aber Thrombos wollte. Nun hatte er auch auf Thrombos umgeschwenkt. 1:0 für mich

Weihnachten habe ich nun also im Krankenhaus verbracht. Das Fieber konnten wir relativ schnell bekämpfen, die Entzündung war hartnäckiger. Ich hatte viel Besuch in diesen Tagen, von Mamma, meinen Schwestern, einer Freundin meiner Mutter und Viola und Georgina (natürlich nicht alle auf einmal) und ich hatte soetwas wie eine Pseudo-Weihnachtsfeier. Auf Deutsch: mein Weihnachten 2010 war für'n ARSCH!

Die nächsten Tage sahen so aus: schlafen, Schmerzen, Besuch und natürlich der Kampf mit dem Essen.

Mittwoch, 29.Dezember 2010:
Selten so sanft geweckt worden...
Die Tür ballert auf, die Neon-Deckenbeleuchtung geht an, zwei Personen unterhalten sich in normaler Zimmerlautstärke und machen einen Höllenlärm. Ich lag mit dem Gesicht zu Wand und war so überfordert mit der Situation, dass ich gar nicht daran dachte, mich umzudrehen oder irgendetwas zu sagen. Als eine der beiden wiederkam, um Blutdruck usw. zu messen, habe ich dann gefragt, was das für 'ne Aktion war. Die ebenso sinnvolle wie freundliche Antwort: "Es ist halb neun!" Ähm... wie jetzt?!
Das Ganze wäre okay gewesen, hätte ich eine kleine Vorwarnung bekommen. Nur kurz anmelden, dass es gleich laut wird... aber überhaupt nichts zu sagen... Aber ich habe mich die ganzen Tage überrannt gefühlt. Wenn ich einer Schwester etwas sagen wollte (Anmerkung: ich hatte Schmerzen beim Sprechen) hat sie nebenbei Pumpen eingestellt, mit irgendwas geraschelt oder einfach nicht zugehört und mich dann noch drei Mal gefragt, was ich gesagt habe. Wirklich gut. Sehr rücksichtsvoll.

Donnerstag, 30.Dezember 2010:
Ich hatte ein Gespräch mit einer Schwester (nicht dieselbe) über die Weckaktion des Vortages. Sie begründete das Ganze damit, dass wir "Großen" die halbe Nacht wach bleiben würden, morgens Blutdruck messen usw. verweigern würden und dann während der Visite klingeln, weil wir dann wach sind. Alles Dinge, die auf mich nicht zutreffen. Das sagte ich ihr dann auch, woraufhin sie einlenkte. Es war ihr aber anzumerken, dass die Aktion ihr Genugtuung bereitet hat (wir ecken manchmal etwas aneinander an).
Außerdem hatte ich Besuch von Mamma, von dem ich aber nicht viel hatte, weil ich den ganzen Tag im Halbschlaf verbracht habe.

Freitag, 31.Dezember 2010:
Endlich raus aus dem Krankenhaus. Und endlich erklärt mir jemand, warum mir so komisch ist: das waren Entzugserscheinungen vom Dipidolor (Schmerzmittel, dass leicht süchtig macht, ähnlich Morphin). Ich hatte also einige Tage mit Müdigkeit, unkoordinierten Händen, Zittern und Kurzatmigkeit zu kämpfen. Außerdem habe ich z.Z. ein seltsames Temperaturempfinden. Erst wird mir total heiß und ich fange an, zu schwitzen, dann pell' ich mich aus und fange an, zu frieren und muss mich wieder anpellen, nur um das ganze Spiel dann immer wieder von vorne zu betreiben.
Silvester habe ich dieses Jahr nicht gefeiert. Was sollte ich auch feiern?! So erfolgreich war mein Jahr nicht -.-
Ich habe stattdessen mit meiner jüngsten Schwester TV geguckt, auch wenn das Programm... na ja...

(heute) Montag, 3.Januar 2011:
Ich war wieder in der Ambulanz, um meine Blutwerte kontrollieren zu lassen. DIe waren soweit okay. Frau Doc wollte mich am Mittwoch schon wieder auf Station sehen, aber dieses Mal habe ich mich quer gestellt. Ich hatte in dieser Therapie noch nicht einmal wirklich etwas von den Chemopausen, weil ich mich jedes verdammte Mal nach ein paar Tagen zuhause mit einer dicken Infektion wieder auf Station einfinde. Ich habe mir eine Woche "Urlaub" erbettelt *yay*

Das soll's für huete gewesen sein.
Liebste Grüße
eda :-*

(Das ist Gnomi, ein Gemeinschaftsprojekt von Georgina, Viola und Schwester Heike.)

Sooo viel zu erzählen...

2010-12-17T18:59:00.002+01:00

Sonntag, 5.Dezember 2010:
Um 9:55 Uhr bin ich in Richtung Hamburg losgefahren (und habe unterwegs noch meine Begleitung Fussel eingesammelt). Die Fahrt war relativ entspannt und wir kamen gegen 12:15 Uhr im Hamburger Hauptbahnhof an. Ich wusste, wir haben ungefähr eine dreiviertel Stunde, bis der Anschlusszug abfährt, habe mir also eine halbe Stunde zum Rumtrödeln gemerkt. Ich wusste außerdem, dass a) es nach Stuttgart geht und b) unser Zug vom Gleis 14 fährt. Auf der Anzeigetafel stand dann ein IC nach Stuttgart, von Gleis 14, Abfahrt 12:46 Uhr. Da war im Prinzip alles dabei, was ich brauchte, also sind wir eingestiegen, ohne vorher den Plan zu checken, den ich von der Bahnfrau vor Reiseantritt habe ausdrucken lassen. Wir saßen also im IC, ärgerten uns, dass wir uns ab Hannover neue Plätze würden suchen müssen, da fuhr der Zug los. Nun kam uns der grandiose Gedanke, mal in das Faltblatt zu gucken und stellten fest: wir kommen erst 20:34 Uhr in Stuttgart an. Wie jetzt?! Ich dachte, wir sollen halb sieben ankommen?
Jepp, ihr habt es sicherlich schon erraten: wir sind in den falschen Zug gestiegen.
Unser ICE wäre eine viertel Stunde später vom selben Gleis gefahren. Danke, Deutsche Bahn. Also mal abgesehen von unserer eigenen Dämlichkeit waren wir aber auch einfach aufgeregt und zwei Züge mit dem selben Ziel mit nur einer viertel Stunde Unterschied vom selben Gleis fahren zu lassen ist gemein. =(
Fussel hat den Schaffner gefragt, ob wir vielleicht in Hamburg-Harburg in unserem ICE umsteigen können. Die geistreiche Antwort: wir hätten in Harburg zwei Minuten Zeit, um auf den Plan zu gucken und es selbst herauszufinden. Na klar...
Wir hatten also zwei Stunden Fahrt extra plus Sightseeingtour durch die Bahnhöfe Deutschlands -.-
Ab Hannover durften wir dann ja auch auf dem Boden sitzen, denn "aus technischen Gründen" fehlten zwei Wagons. Also ich habe nicht mitgezählt, aber ich habe den Doc mehr als einmal dafür verflucht, mich kurz nach einer Ablasie-Phase quer durch Deutschland zu schicken. Aber es ging irgendwie. Wir haben nette Leute kennen gelernt und auf dem Fußboden Karten gespielt.
Mit bei der Bahn üblichen Verspätung kamen wir also 21:00 Uhr in Stuttgart an.
Wir nahmen uns ein Taxi zur Elternwohnung, in der wir diese Nacht verbringen durften. Auf der Fahrt dahin fragte ich den Taxifahrer, ob die Diakonie-Klinik weit weg von der Wohnung sei. Eine halbe Minute lang bekam ich keine Antwort und ich dachte schon, er hätte mich nicht verstanden oder so, aber dann meinte er, es wäre nicht weit. Er fuhr dann freundlicherweise einen Umweg, nur um an der Klinik vorbeizufahren (und mehr Geld rauszuschlagen) und mich noch mehr zu verwirren ("Also zu Fuß könnte ihr die Querstraße nehmen und dann müsst ihr da lang und dann da..."). Die Frau, die sich um die Elternwohnung kümmert war sehr nett, trotz der Störung am Sonntagabend. Fussel und ich haben noch eine kleine Wanderung unternommen, eigentlich, um herauszufinden, wo die Klinik ist. Die haben wir nicht gefunden, dafür aber 'ne Tanke. =) Ich habe mir ein Malzbier gegönnt und dann sind wir auch schon ins Bettchen.

Montag, 6.Dezember 2010:
Am Montag hatte ich um 9:00 Uhr einen Termin beim Prof. Ich habe mich bei der Thekenfrau angemeldet, als sie eine Überweisung vom Doc von mir verlangte. Öhm... wie jetzt?! Ich habe dann einen Wisch unterschrieben, dass ich die Behandlung aus eigener Tasche bezahle, wenn innerhalb einer Woche keine Überweisung eintrudelt... na toll. Ich hab' ja nicht schon genug Sorgen. Ich hab' zuerst den Doc angerufen, der allerdings meinte, er wüsste gar nicht, ob er sowas ausstellen dürfe und wollte schon wieder zu irgendwelchen Erklärungen ansetzen, da hab' ich abgewürgt und gesagt, dass ich es bei meiner Hausärztin versuchen würde. Ich mag' ihn ja gerne, eben weil er so ein Erklär-Bär ist, aber da konnte ich das nicht gebrauchen. Die Sprechstundenhilfe war zwar etwas überrascht, als ich bei meiner Hausärztin eine Überweisung für die plastische Chirurgie einforderte, aber sie machte sich sofort daran, alles in die Wege zu leiten.
Um halb zehn wurde ich dann auch schon aufgerufen. Ich hatte mich eigentlich schon darauf eingestellt, die Thekenfrau zur Weißglut zu treiben :D
Der Prof. ist so'n lieber Opi, da hätte ich mich am liebsten eingehakt und wär' mit ihm 'nen Kakao trinken gegangen. Wir haben das mit dem Kakao natürlich nicht gemacht. Er hat den Arztbrief von meinem Doc gelesen, mir einige Fragen gestellt und dann die Brust nach dem Tumor abgetastet, bzw es versucht. Denn der Tumor ist nicht mehr tastbar. Da fing der liebe Opi dann mit den Gruselgeschichten an.
Damit er im Januar nicht wild drauflos schneiden muss, muss der Tumor "markiert" werden. Dazu wird ein kleiner Metallclip in den Tumor eingesetzt. Na danke! Er hat dann schnell rumtelefoniert und mir einen Termin in Rostock in der Südstadtklinik bei einer Gynakologin besorgt.
Wir haben dann relativ ausführlich über die OP gesprochen:
Zunächst wird nur der Tumor aus der linken Brust geholt. Dabei können bis zu 20% des Volumens verloren gehen. Die rechte Brust wird erst angeglichen (beide werden also kleiner), wenn die Chemo beendet und ich wieder ein vernünftiges Gewicht erreicht habe. Das heißt für mich, zu essen, was das Zeug hält, um mein Gewicht so gut es geht zu halten. Das war erstmal wieder ein harter Brocken für mich. Mal ehrlich: auch wenn es mir die vollständige Heilung ermöglicht, stellt es doch eine große psychische Belastung dar, mindestens ein halbes Jahr mit verschieden großen Brüsten rumzurennen. Das kann man gut kaschieren, aber ich weiß es, und das ist mit 19 Jahren einfach... aargh!
Ich war mit meinem Termin letztendlich so schnell fertig, dass wir schon halb zwölf wieder Richtung Heimat fahren konnten. Die Rückfahrt war dann relativ entspannt.

Dienstag, 7.Dezember 2010:
Ich habe erstmal schööön ausgeschlafen und ein bisschen entspannt. (Neueste Erkenntnis: vom Sitzen bekommt man Muskelkater im Po.) Dann habe ich mich auf das Konzert vorbereitet. Welches Konzert?! Jedes Jahr gibt es ein Weihnachtskonzert von den drei Chören meiner Schule und dieses Jahr hatte ich die Ehre, ein Solo singen zu dürfen. "Gabriella's Song" aus dem Film "Wie im Himmel":

(das ist der original Ton mit Ausschnitten aus dem Film)
Ich hatte das Glück, begeisterte Ärzte und einen verständnisvollen Chorleiter zu haben. Lest euch mal die Übersetzung durch, das ist mein Text.
Das Konzert war wirklich super. Georgina und Viola von OSKAR waren auch dabei. Sie haben uns auch ein Auto organisiert, damit wir das überhaupt so realisieren konnten. Danke dafür, denn sonst hätte Mamma wieder nicht mitkommen können.

Mittwoch, 8.Dezember 2010:
Um 10:45 Uhr durfte ich mich in der Gynakologie der Südstadtklinik einfinden. Ich hatte ja meinen Termin für die Clipmarkierung. Ich saß eine ganze Weile im Wartezimmer, bis ich gegen 12:00 Uhr zur Thekenfrau ging und sie fragte, warum alle, die nach mir kommen, vor mir drankommen. Sie sagte mir dann, dass nur noch eine vor mir dran sein müsste.
Ich war dann auch bald dran. Zunächst haben wir bei einer Sono (Ultraschall) schonmal für Ostern geübt und den Tumor gesucht. Nach langer Suche und einem zusätzlichen Blick auf den ersten Befund haben wir ihn letztendlich doch gefunden. Ich wollte den Clip eigentlich für euch photographieren, aber der war leider in so einer (in meinen Augen) überdimensionalen Nadel drin, die mir die Ärztin leider gezeigt hat. Wo wir wieder bei meinem Lieblingsthema wären: Nadeln -.-
Ich hab' dann eine Lokalanästhesie bekommen und ab da war's mit meiner Ruhe ja wieder vorbei. Aber ich mache mir da auch nicht mehr den Stress, mich zurückzuhalten. Ich heule dann vor mich hin, halte mich aber damit zurück, um mich zu schlagen ;-)
Die Frau Doc hat dann meine Haut ein paar Millimeter eingeritzt und die dicke Nadel eingeführt. Es hat nicht weh getan, aber es gab so 'nen leichten Druck, den man spüren konnte.
Danach bin ich zur Onko gefahren, denn der zweite Block stand an. Dort wartete eine Überraschung: ein ehemaliger Schüler hat zusammen mit einer Konditorei eine Aktion gestartet. Die Onkokinder (und danach auch noch die Kinder von der Chirurgie) durften ein Lebkuchenschloss verzieren, dass dann letzendlich bei Prinzessin Mary von Dänemark landen soll. Also mein persönlicher Eindruck: der Schüler hat diese Aktion nur als Eigen-PR genutzt. Ein Fernsehmensch von einem Lokalsender und ein Zeitungsmensch waren da und der Schüler musste überall mittendrin sein. Er hat sich so richtig überall reingeworfen, hatte ich das Gefühl. Ich mag mich natürlich total irren... ;-)
(Vergrößerung durch Draufklicken)
Hier sind die Konditorei-Mitarbeiter zu sehen. Der "entzückende" Rücken gehört genanntem Schüler. Wie ihr seht, ist da noch der Kameramann, Jenny und Yannick als Künstler.

Hier noch mal Jenny und Yannick mit dem Lebkuchenschloss. Rechts ist auch das fertige Modell der Konditorei zu sehen.

Hier das Kunstwerk von oben...

... und von vorne.

Donnerstag, 9.Dezember 2010:
Die Weihnachtsfeier der Onko. Ich wollte zuerst nicht hingehen, hab's dann aber doch getan. Die Artistengruppe war super, der Clown mies. Soviel dazu =)

Ja, auch der Weihnachtsmann war da. Für die Kleinen gab's Spielzeuge, für die Großen Media Markt-Gutscheine. Hier bekommt Ole sein Päckchen. Rechts ist seine Mutti zu sehen.

Was mir bei dieser Veranstaltung so richtig Pipi in den Augen gemacht hat: Schüler, maximal sechste Klasse möchte ich behaupten, haben unter ihren Mitschülern Spenden gesammelt und haben der Station insgesamt 150 Euro zukommen lassen. Ich finde das wirklich großartig.
Durch die Party hat sich der Beginn meines zweiten Blocks von 11:00 Uhr auf 19:00 Uhr verschoben.

Freitag, 10.Dezember 2010:
Am Vormittag habe ich Besuch von Georgina bekommen. Wir haben ein wenig gequatscht und gegen 12:30 Uhr hat das Vomex mich dann wieder in den Dornröschenschlaf versetzt. Mein Tagesablauf ist wieder von Schlafen, Pullern und ein wenig Essen geprägt.

Samstag, 11.Dezember 2010:
Abends habe ich spontan noch einmal Besuch von Georgina bekommen. Am Vortag haben wir uns u.A. auch über Käsesuppe unterhalten und da hat sie spontan auch welche gekocht und mir sogar etwas gerettet und vorbeigebracht.
eda <3 Käsesuppe

Sonntag, 12.Dezember 2010:
Irgendwie hatte ich ein ungutes Gefühl im Magen. Mir war nicht richtig schlecht, aber nach Essen war mir definitiv auch nicht.

Montag, 13.Dezember 2010:
Ich werde dieses eklige Gefühl nicht los. Dann wurde ich auch noch in den Wintergarten gebeten. Grund war der Besuch von Mitarbeitern der Bundesfinanzdirektion (hat mehr oder weniger auch etwas mit dem Zoll zu tun). Die haben nämlich einen Flohmarkt mit Kuchenbasar veranstaltet und von dem Erlös Weihnachtsgeschenke für die Onkokinder und Hospizkinder gekauft und für die Aktion der Ostsee Zeitung (OZ) "Helfen bringt Freude" Geld gespendet. Ein Artikel darüber war auch am 14. Dezember in der OZ. Ich hoffe, Schwester H. hat daran gedacht, den Artikel für mich aufzubewahren...
Wir haben dazu eine lockere Kafferunde gehabt. Die Leute, die die Idee hatten, unsere Erzieherin, der Doc und eine handvoll Patienten mit ihren Eltern plus dem Reporter der OZ. Die Kinder haben wieder Spielzeug bekommen, für Jenny und mich gab's Gutscheine.

Dienstag, 14.Dezember 2010:
MAMMA HAT GEBURTSTAG!
Eigentlich sollte mein Pullerbeutel noch bis Abends laufen, ich konnte den Doc aber dazu überreden, mich früher gehen zu lassen. Leider musste ich dafür in Kauf nehmen, dass der Pullerbeutel schneller gestellt wird, aber was tut man nicht alles für seine Lieben?!
Wir haben sie dann abends zum Essen ausgeführt. Lecker beim Griechen =)
Danke an dieser Stelle an Viola, die uns hin und zurück gefahren hat, da ich leider Gottes noch eine totale Schlappiwurst bin.

Die letzten Tage habe ich leider eher schlecht verbracht. Ich kämpfe zur Zeit noch mit Übelkeit und Verdauungsproblemen (die übrigens teilweise sehr schmerzhaft sind). Deshalb habe ich seit Mittwoch jeden Tag so weit es mir möglich war an diesem Eintrag gearbeitet. Die zugehörigen Videos kann ich hoffentlich morgen nachreichen.

Ich verbleibe mit den besten Wünschen bei diesem Sch***wetter -.-
eda :-*

Elf Tage Krankenhaus -.-

2010-12-02T20:46:00.003+01:00

Nach langer Zeit nun also das ersehnte Update ;-)

Nach meiner Entlassung war ich zu Hause (wer hätte das gedacht?) und habe u.A. an einem Theaterprojekt teilgenommen. Ein Lehrer hat "Romeo und Julia" auf englisch und in einer bearbeiteten Version für Jugendtheater in die Wege geleitet. Dabei wurde ich mehr oder weniger "genötigt", die Juliet zu spielen und prompt war es wieder so, dass die Männer reihenweise vor mir wegliefen... Nacheinander hatte ich sage und schreibe fünf verschiedene Romeos!

Am Donnerstag, 18.November 2010 war ich wieder auf Amulanz und durfte auch gleich für ein paar Stunden da bleiben. Meine Leukos lagen bei nur 0,6 und die Thrombos waren abenteuerlich tief. Ich hatte mich auch schon gewundert, woher das ständige Nasenbluten rührt, aber so war natürlich alles klar (Thrombos sind dafür zuständig, Wunden zu verschließen). Also gab's erstmal 'ne Ladung Thrombos.

Am Freitag, 19.November 2010 bin ich gegen 9:30 Uhr aufgewacht und durfte feststellen, dass ich mich zeimlich unwohl fühlte. Ihr kennt doch sicherlich diese Kopfschmerzen, die man hat, wenn man Fieber hat. Die hatte ich auch. Ich habe dann Fieber gemessen: 36,9°C. Das ist nicht besonders spektakulär, für mich aber schon ein Zeichen. Meine normale Temperatur liegt eher bei 35,nochwas... ich hab' dann eine Ibubeta (gegen Schmerzen und Fieber) genommen und hab' mich wieder schlafen gelegt.
Kurz vor halb zwölf bin ich wieder wach geworden mit *Trommelwirbel* 37,7°C. Mamma hat dann angerufen und mich auf der Onko "angemeldet". 15 Minuten später hatte ich wieder normale Temperatur und mir ging's auch wieder gut. Die Tablette war wohl 'n echter Spätzünder.
Wir lagen aber richtig damit, hinzufahren. Die Leukos lagen bei 0,3 (ab 0,5 abwärts gibt's Isolation, weil die Gefahr, sich 'nen Infekt ect. einzufangen viel zu hoch ist) und die Thrombos waren auch wieder im Keller. Abends habe ich dann auch wieder angefangen, ordentlich zu fiebern.
Aufgrund meiner schlechten Werte war meine Schleimhaut rund um die Weisheitszähne schmerzhaft gereizt und entzündet. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Irgendjemand kam auf die absolut geniale Idee, mir Schmerztabletten zu geben. Tabletten schlucken bei Halsschmerzen. Klar. Wenn's weiter nichts ist...
Ich hab mich aber durchgesetzt und dann Schmerzmittel über den Katheter bekommen (wozu ist der schließlich da?).
Ansonsten habe ich viel geschlafen.

Lieder wirkt sich Schmerzmittel meist negativ auf meinen Kreislauf aus. Nach einem nächtlichen Klobesuch hat's mich umgehauen. Ab da durfte ich wieder meinen Freund, den Schieber neben mir auf einem Stuhl begrüßen. Aber lieber verabschiede ich mich von meiner Würde als dass ich mir den Kopf aufschlage.
In einer Nacht hatte ich dann eine nette Begegnung mit der Schwester. Ich saß im Halbschlaf auf'm Topf und sie kam ins Zimmer. Ich hab dann gesagt "Ich throne.", weil die dann eigentlich wissen, dass sie kurz draußen warten sollen. Diese Schwester störte das in dem Moment nicht im Geringsten. Sie hing schön die Medikamente an, dreht sich zu mir um, guckt mich an und fragt, ob sie mir helfen soll. Ich habe dann gereizt "nein" gesagt, weil ich dachte, dass sie's rafft. Ja, dachte ich... Sie blieb, wo sie war und fragte, ob sie rausgehen soll. Ich war echt kurz vor'm heulen, weil das eine absolut beschissene Situation für mich war. Ich hab bejaht und dann ist sie gegangen. Sie hat den Fehler aber gefunden. Am nächsten Tag hatte sie wieder Nachtschicht und hat sich auch gleich für die dämliche Aktion entschuldigt, weil sie sich selbst gefragt hat, wie es ihr in meiner Situation gegangen wäre.

Ich hab tagelang nichts gegessen außer vielleicht mal 'ne Suppe... Das schlaucht. Und die Schmerzmittel schlugen auch nicht wirklich an, sodass die Ärzte es mit härterem Zeug versuchen wollten. Ich habe dann Morphin bekommen. Leider gottes scheine ich darauf allergisch zu reagieren. Ich habe verdammt starke Krämpfe unter dem linken Rippenbogen bekommen. Also haben wir das Morphin wieder abgesetzt. Wir sind dann wieder auf Dipidolor umgestiegen (ich hab' schonmal davon erzählt, davon wird einem so duselig im Kopf). Davon hatte ich aber nicht viel, weil ich dann Blut bekommen habe.
Dazu gab's erstmal wieder 'n bisschen rumgepieke, weil zwei Katheterschenkel ja nicht genug sind -.- Letztendlich habe ich dann gesagt, wir machen das Schmerzmittel aus, damit das Blut laufen kann. Also kein Dipi, stattdessen wie gewohnt alle sechs Stunden das andere Schmerzmittel, dass auch Fieber senkt. Und am nächsten Tag lief das Dipi grade mal zwei Stunden, aber mir ging's besser, sodass ich es komplett habe absetzen lassen.

Außerdem habe ich mir für diese Therapie vorgenommen, auch mal mit der Psychologin zu sprechen, was wir dann auch getan haben. Es war besser als erwartet. Sie hat meistens genau die richtigen Fragen gestellt, sodass ich meine Position und Sichtweisen hinterfragen konnte.
Ansonsten "habe" ich nun auch zwei ehrenamtliche Begleiter vom Oskar-Verein. Dieser Verein ist von der Diakonie und der Caritas und sie helfen Familien und Patienten mit schweren Erkrankungen. Das können Gespräche sein, aber auch Aktionen und Unternehmungen. Die sind wirklich alle total nett und hilfsbereit. Wirklich tolle Sache.

Am Sonntagabend habe ich dann spontan nochmal gefiebert... War klar, dass mein Körper noch irgendwas startet -.- aber das legte sich wieder.
Am Montag, 29.November 2010 sorgte der Doc dann für Überraschungen. Er eröffnete mir, dass ich nach Stuttgart müsse. Also eigentlich ist es kein MUSS... Aber der Doc in Stuttgart ist wohl DER Spacial-Doc. Er kennt sich mit Brustdrüsengewebe, Rhabdomyosarkomen und plastischer Chirurgie aus, alles, was ich brauche. Der wird im Januar dann auch die OP vornehmen. *Angst*

Am Dienstag, 30.November 2010 durfte ich dann endlich anch Hause. *yay*
Ich bin noch 'ne ziemliche Schlappiwurst, aber das ist klar, wenn man über eine Woche fast ausschließlich im Bett gelegen hat.

Gestern (also am Mittwoch) hatten wir unseren absoluten Tiefpunkt. Mamma hat sich Vorwürfe gemacht, weil sie nicht nach Stuttgart mitkommen kann. Das ist natürlich völliger Blödsinn. Meine Bruder ist schwerbehindert und braucht die Pflege und außerdem habe ich ja noch zwei kleine Schwestern, die Mamma ja ebenso brauchen wie ich. Zum Glück hat sich nun eine Freundin bereit erklärt, mitzufahren.
Fussel, ich wüsste echt manchmal nicht, was ich ohne dich tun sollte. Du bist wirklich unersetzlich! Ich danke dir für alles!

Die Kosten für unseren Trip übernehmen die Kinderkrebsstiftung und der Oskar-Verein.
Das ist sooo eine Erleichterung...

Heute hatten wir dann Besuch von einer der beiden Ehrenamtler von Oskar. Sie war zum Kaffeklatsch hier, und um sich bei Mamma mal vorzustellen (ich kenne die beiden ja schon).

Morgen bin ich dann wieder auf Ambulanz vorgeladen und Sonntag geht's nach Stuttgart. Aber davon erzähle ich euch beim nächsten Mal ;-)

Liebste Grüße
eda :-*

Endlich wieder zu Hause...

2010-11-09T23:04:00.004+01:00

So, Ladies and Gentlemen, ich bin wieder imstande, mit YouTube zu kommunizieren *yay*
Hier nun also die vergangenen Tage:

Mittwoch, 27.Oktober 2010: Ich bekomme die Diagnose Krebs ein zweites Mal.
Ich werde mir nie wieder an einem 27. einen Arzttermin geben lassen, denn die erste Diagnose bekam ich am 27.April 2010. An diesem Nachmittag hatte ich dann noch eine Knochenzintigraphie, bei der mir eine radioaktive Substanz gespritzt wurde. Ich müsste mittlerweile als Atomreaktor arbeiten können. -.-
Abends bin ich dann auf eigenen Wunsch nochmal nach Hause gefahren, weil ich euch die "frohe Botschaft" überbringen wollte.

Donnerstag, 28.Oktober 2010: Ich kehre auf die Onko zurück.
Ich hatte einen Ultraschall vom Bauch (um chemobedingte Schäden im Verlaufe der Therapie erkennen zu können), ein EEG (funktioniert mein Gehirn noch?), einen Lungenfunktionstest (ich saß in einem Glaskasten und musste durch ein Rörchen atmen - ich kann euch sagen, dabei kommt man sich ziemlich bescheuert vor) und einen Hörtest (Was?!).

Freitag, 29.Oktober 2010: Noch mehr Untersuchungen.
Morgens um 7:00 Uhr durfte ich zum Ganzkörper-MRT antanzen. Ich bin absolut nicht klaustrophobisch veranlagt, aber dieses Mal war mir doch anders. Bei meinem letzen Ganzkörper-MRT musste ich einfach nur eine Stunde komplett still liegen. Das war verdammt unangenehm, aber okay. Dieses Mal haben die mich komplett unter irgendwelchen Platten und Gewichten "begraben", sodass ich mich gar nicht bewegen konnte. Da habe selbst ich ein ungutes Gefühl bekommen. Ansonsten hatte ich nur noch 'ne Gefäß-Sono, also 'nen Ultraschall von den wichtigsten Lymphknoten und den großen Venen am Hals (in Vorbereitung für den Katheter)

Das Wochenende habe ich zu Hause verbracht.

Montag, 1.November 2010: Ein schrecklicher Tag.
Morgens hatte ich ein Torax-CT (also einmal die Lunge durchleuchten) und dann musste ich zur Frauenklinik für einen Ultraschall von der Brust. Da wurde festgestellt, dass sich in meiner linken Brust ein 14mmm x 6mm großer Knoten befindet. Die Ärztin konnte sagen was sie wollte, von wegen, die meisten Befunde sind dann ein gutartiger Knoten, ich wusste, was das zu bedeuten hatte. Sie wollte aufgrund meines Alters keine Röntgenaufnahme machen, also folgte noch ein 3D Ultraschall, bei dem so ein beweglicher, großer Schallkopf zur Verwendung kommt. Das drückt verdammt, die Ladies unter euch wissen, was ich meine.
Ich fuhr zurück in die Kinderklinik (UKJ). In einem halb paralysierten Zustand saß ich in meinem Zimmer und habe von den verschiedensten Leuten irgendwelche Sachen gesagt bekommen. Am besten traf es Schw. Katharina: "Na du hast die Scheiße auch gebucht, oder?". Der Doc sagte mir, dass die Frauenklinik noch am selben Tag eine Biopsie (Gewebeprobeentnahme) vornehmen könnte, wenn ich sofort zusagen und antanzen würde. Besser so früh wie möglich, habe ich mir gedacht, und bin hingefahren. Für die Biopsie gab es eine örtliche Betäubung in Form einer Spritze in die Brust. Dann haben wir kurz gewartet und die Ärztin hat losgelegt. Mit so einer Art Druckluftpistole hat sie drei Gewebeproben "rausgeschossen". Ich habe nichts davon gespürt, trotzdem habe ich einfach nur hysterisch geheult.
Danach gab's einen Druckverband und ich durfte gehen.
Genialerweise hatte ich an dem Tag noch die Vorgespräche mit der Anästesistin und dem Chirurgen, aber die habe ich relativ gut über die Bühne gebracht (vor allem, weil ich bei den beiden mittlerweile Stammgast bin). Ich habe noch nachgefragt, wann ich denn ungefähr drankäme mit der Katheter-OP. Die Anästesistin sagte gegen 9:15 Uhr, der Chirurg frühestens gegen 11:00 Uhr...-ich liebe Ärzte...
Ich habe ein Photo von den Gewebeproben geschossen, es ist nicht besonders scharf, aber man kann die kleinen Würmchen erkennen:

Gegen Abend wollte ich dann unter den Verband luschern und musste feststellen, dass da Blut ist. Ich bin dann halb in Trance ins Behandlungszimmer gegangen, hab die Schwester erstaunt angeguckt und gesagt: "Ich blute!". Das war echt ein verdammt filmreicher Moment.

Dienstag, 2.November 2010: Ich bekomme meinen zweiten Katheter.
Der Tag begann mit Warten. Der Chirurg lag mit seiner Einschätzung besser, denn ich war wirklich erst gegen 11:00 Uhr dran. Die Menschen in der OP-Vorbereitung waren so süß wie immer (wir erinnern uns daran, dass sie es kaum erwarten können, einem das Nachthemd zu klauen), die Anästesisten natürlich auch. Ich hatte schon eine Flexüle (in weiser Vorraussicht drin gelassen), was meinen Mitmenschen aber nicht so recht war, da es eine kleine Flexüle war. "Ja aber falls was is..." Ich habe ihnen gesagt, sie könnten gerne einen neuen Zugang legen, aber erst, wenn ich weg bin (d.h., wenn ich schon unter Narkose bin).
Ich bin gegen 15:00 Uhr wieder aufgewacht und habe die Schwestern in guter alter Manier unterhalten. Und wisst ihr, was ich festgestellt habe? Meine Freunde aus der Anästesie haben mir drei (!) Mal in die Armbeuge gestochen, bis sie zu dem Schluss kamen, dass das Handgelenk keine schlechte Alternative ist... als wenn ich in letzter Zeit nicht oft genug gelöchert werden würde.
Zurück auf Onko habe ich ausprobiert, wie es brennt, wenn man am Tag einer OP O-Saft trinkt. Wie dumm ich mich manchmal anstelle: bei einer OP wird einem immer ein Beatmungsschlauch in den Hals gelegt, der meistens leichte Schleimhautverletzungen verursacht. *dedümm* Dummheit tut weh.
Gegen Abend habe ich dann endlich wieder was zu essen gekriegt und das erste Mal die Frau Doc kennen gelernt, die mir den Katheter verpasst hat. War 'ne Nette.

Mittwoch, 3.November 2010: Ich habe das Aufklärungsgespräch.
Zunächst habe ich Internet bekommen, musste dann feststellen bzw. erinnerte mich wieder daran, dass Facebook und YouTube geperrt sind. Verdammt.
Dann hatte ich das Gespräch mit dem Doc. Die Ergebnisse der Biopsie waren da: wie ich schon beim Ultraschall wusste, es ist eine Metastase. Das mindert meine Chancen, das wusste ich schon. Ich bekam meinen Therapieplan und er erklärte mir, dass man, da ich nun ein Spezialfall wäre, meine Chancen fast unmöglich in Prozenten angeben könnte. Er nannte meine Chancen "reell", was soviel zu bedeuten hat wie "du könntest das schaffen". Er sagte auch, dass sie mir die Therapie gar nicht anbieten würden, wenn ich ein aussichtsloser Fall wäre. Ich bekomme fast nur neue Medikamente, einige davon sind erst seit 5 Jahren überhaupt am Menschen in Gebrauch. Allerdings hält der Doc sie für vielversprechend, und ich glaube ihm.
Der Kampf geht also von vorne los *Fanfare*
Gegen Nachmittag habe ich ein Photo von der Biopsie-Stelle zusammen mit der zugepflasterten Katheteraustrittsstelle gemacht:

Es sieht schlimmer aus, als es ist - wirklich!

Donnerstag, 4.November 2010: Die Chemo beginnt.
Ab hier gibt es nicht viel Spannendes zu berichten. Ich habe praktisch den ganzen Tag nur geschlafen oder gepullert (Ja, es gibt auch wieder Pullerbeutel - yippie)

Freitag, 5.November 2010: Nichts Neues...

Samstag, 6. November 2010: Essen?!
Ich habe festgestellt, dass ich von der Chemo nicht brechen muss. Das hat ich irgendwie total aus der Bahn geworfen. Ich hatte mein Schälchen schon am Bett hängen, brauchte es letztendlich nicht. Und dann wurde ich mutig: ich habe Frühstück gegessen! O_o Und wisste ihr was? Es ist tatsächlich dringeblieben!
Gegen Mittag hat das Vomex mich dann wieder ins Traumland geschickt und Abends habe ich Zwieback und Tomatensuppe zu mir genommen (etwas, was ich bei der ersten Therapie immer erst am Ende eines Blocks gewagt habe).

Sonntag, 7.November 2010: Ich behalte den Tagesablauf von Samstag bei.

Montag, 8. November 2010: Pizza und Kardiologen.
Um eventuell zwecks YouTube und Facebook nochmal was zu reißen kam Piet, der Internet-Zivi vormittags nochmal lang. Wir haben das hingekriegt, und dann haben wir uns in den Wintergarten gesetzt und einfach erzählt. Gegen Mittag erinnerten uns unsere Mägen, dass Essen keine schlechte Idee wäre und so kam es, dass wir uns Pizza bestellten. Lieferung auf die Onko. Das ist irgendwie komisch.
Gegen 12:00 Uhr wurde ich dann von meinem Tropfständer befreit. Wir aßen unsere Pizza und ich wollte grade meinen Taximenschen anrufen, um anch Hause zu düsen, da sagte der Doc, ich hätte noch den Herzultraschall offen, der wäre dann heute noch, auf Abruf.
Diejenigen von euch, die etwas Krankenhauserfahrung mitbringen, wissen, was "auf Abruf" bedeutet: stundenlanges Warten. Der Kardiologe ist so ein Halbgott in Weiß (das habe ich erst jetzt erkannt, vorher fand ich ihn eigentlich nett), und bekanntermaßen haben Halbgötter in Weiß immer sooo viele wichtige Dinge zu erledigen, da ist keine Zeit für 'ne 10-Minuten-Sono. Nach vier (ich wiederhole: VIER) Stunden durfte ich dann endlich runter. Auf eine Bemerkung meinerseits, was die Wartezeit anging, machte er eine Bemerkung, die andeutete, ich wäre schon irgendwie dumm. Daraufhin habe ich erhaben geschwiegen. Herzi ist in Ordnung, also durfte ich abzischen.
Gegen 17:00 Uhr war ich dann endlich zu Hause.

Das soll's für's erste gewesen sein.
Liebste Grüße
eda :-*

dedümm

2010-10-27T19:26:00.002+02:00

Ich habe es euch versprochen: ich halte euch auf dem Laufenden.
Letzte Woche wurde ich ja aufgeschnitten und die Lymphknoten rausgeholt. Heute durfte ich mich dann wieder vorstellen und habe das Ergebnis der histologischen Untersuchung bekommen.

1:0 für den Krebs

Er ist wieder da. Wieder ein Rhabdomyosarkom. Der Kleine hatte sich in dem Lymphknoten, den sie rausgeholt haben, versteckt.
Was heißt das für mich?
Der Doc da Andeutungen gemacht, es wäre meine Entscheidung, ob ich den ganzen Spaß nochmal durchmache, oder mir noch ein paar schöne Monate/Jahre mache. WTF?! Was soll das denn? Wir gucken jetzt erstmal, ob ich irgendwo Metastasen im Körper habe. Heute hatte ich schon eine Knochenzintigraphie (da gab's radioaktives Kontrastmittel - ich strahle jetzt also :D ). Morgen ziehe ich dann wieder auf der Onko ein und habe in den nächsten Tagen die ganzen Untersuchungen (MRT, Torax-CT, Ultraschall, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion...) um Metastasen zu finden bzw. hoffentlich auszuschließen. Dann habe ich wieder ein Gespräch, bei dem ich meine Wahrscheinlichkeiten gesagt bekomme.
Ich weiß nur, dass meine Chancen 50:50 stehen, wenn es keine Metastasen gibt. Also meinetwegen könnt's schon ein wenig mehr sein. Das letzte Mal waren es 60-80%, weniger als 50% sind schon eher uncool. Werden Metastasen gefunden, muss man darüber nachdenken, ob die Quälerei per Chemo und Bestrahlung noch lohnen.
Ich für meine Teil habe beschlossen, zu kämpfen, sofern meine Chancen über 10% liegen...

Letztendlich kann ich nur sagen:
Ich brauche einen neuen Schutzengel, meiner ist mit den Nerven am Ende. Der hat keinen Bock mehr, ist reif für die Klapse...

Was zu sagen bleibt: ich werde viel Spaß haben, ich werde den Spaß mit euch teilen.
Eigentlich wollte ich ja endlich mein Abi machen, aber scheinbar ist das Schicksal der Meinung, mein Leben soll noch nicht langweilig werden.

Soviel dazu
eda

OP "Raus mit den Lymphknoten"

2010-10-25T22:35:00.002+02:00

Unter dem Motto "Jetzt oder nie" ein Update zur vergangenen Woche. ;-)

Am Dienstag bin ich auf der Kinderchirurgie eingezogen. Ich hatte ja schon erzählt, dass ich die Woche mal wieder aufgeschnitten werde, um die Lymphknoten rausholen zu lassen. Zuerst hatte ich ein Zimmer für mich gaaanz alleine. Zuerst... aber nicht lange. Ich hatte meine ganzen Vorgespräche (Chirurgie, Anästhesie) und als ich wiederkam eröffnete mir die Schwester, ich würde Mitbewohner kriegen. Ich dachte: "Gut, KINDERchirurgie... vielleicht ist es ein vernunftbegabtes Wesen." - Klar" Bei meinem Glück... ich hatte eine junge Frau, die nicht viel älter als ich zu sein schien mit ihrer zweijährigen Tochter. Und ihr könnt euch vorstellen, dass Zweijährige Nachtschlaf für überbewertet halten. Sie schien der Meinung zu sein, wenn sie die hlabe Nacht wach ist, müsste ich das auch sein.
Früher am Tag, also Nachmittags, wollte ich noch raus (was auf Onko kein Problem darstellte). Die Schwester hatte damit ein Problem und "verbot" es mir. (Deshalb in Anführungsstrichen, weil ich ja trotzdem hätte gehen können - aber ich bin ein artiges Horsti.)
Der Oberarztmensch meinte dann letztendlich (nachdem ich den Schwestern den letzten Nerv geraubt habe - aus Rache) dass ich rausdarf, er aber nicht begeistert ist.
Ich hab dann noch Freunde getroffen und mit ihnen was gegessen (Das Nahrungsangebot im Krankenhaus ist... unbeschreiblich *würg*)
Zwischen Tür und Angel wurde mir dann auch noch nebenbei erklärt, dass, wenn die den Bewegungsnerv treffen, mein halbes Gesicht hängt. Super!
Am Mittwoch dann die OP. Ich war die Erste *Fanfare* und machte Bekanntschaft mit zwei überaus reizenden OP-Vorbereitungsmenschen. Ihr kennt doch diese sexy Krankenhausnachthemden, die hinten offen sind? Ich wurde in den Vorbereitungsraum geschoben, dann auf die OP-Liege verfrachtet. Die beiden OP-Vorbereitungsmenschen waren männlich und sahen so aus, als würde sich ihr Erfolg bei Frauen sehr in Grenzen halten. Sie konnten es gar nicht erwarten, mir mein sexy Krankenhausnachthemd wegzunehmen - ich konnte grade noch so dafür sorgen, dass die Decke nicht auch abhaut.
Beim Flexülenlegen hatte ich dann noch mehr Spaß. ich erwähnte es vielleicht schonmal: ich habe ein kleines *hust* Problem mit Nadeln, weshalb ich auch einen erfahrenen Doc zum Flexülenlegen haben wollte. Ich bekam auch einen... und er brauchte zwei Anläufe.

Liebe Chirurgen, ich weiß nicht, was zwischen uns vorgefallen ist, dass ihr mich immer ärgern müsst. Bitte sagt es mir! Meine Onko-Ärztin hat es doch auch in 90% der Fälle beim ersten Mal geschafft, warum ihr nicht?!

Ich glaube, um 8 war ich im OP, aufgewacht bin ich dann gegen 11:00 uhr wieder und habe gleich die halbe Aufwachstation unterhalten :D
Ich quatsch dann immer die Schwestern oder meine Bettnachbarn voll... Ich konnte meine Kopf da ja noch nicht bewegen, also hab ich noch ein bisschen geschlafen (das war ein unlogischer Pseudo-Zusammenhang, aber ich lasse ihn als Denkmal meiner Verwirrtheit stehen).
Der Chirurg meinte im Vorgespräch noch, er würde versuchen, den Schnitt so nah wie möglich am Kiefer machen, damit man die Narbe später nicht sieht, meinte aber auch, dann müssten sie hier und da noch ziehen und das klang mir zu riskant. Da habe ich ihm gesagt, er solle mal ganz bequem da schneiden, wo es ihm operationstechnisch am besten passt. Solange er mir nicht quer durchs Gesicht schnippelt, ist es mit ehrlich gesagt fast bohne, was er macht. Ich habe schon die Katheternarben auf der anderen Seite, da wird die neue auch nichts Aufsehenerregendes.
Wie ich bereits erwähnte, könnte mein Gesicht nach der OP hängen, wenn ein Nerv getroffen wird. Uuund: sie haben einen Nerv getroffen, "glücklicherweise" aber nur den Gefühltnerv, sodass ich jetzt am Ohrläppchen und am Unterkiefer auf der linken Seite kein Gefühl mehr habe. Das kann mit der Zeit aber wiederkommen.

Am Donnerstag hatte ich dann noch Besuch von meiner Familie (bzw. einem Teil davon - der Rest musste arbeiten bzw. hatte Distanzprobleme) und am Freitag durfte ich nach Hause.
Jetzt warten wir alle gespannt auf Mittwoch (27.10.2010), da ich dann das Ergebnis der histologischen Untersuchung erfahre.

Das soll's für heute gewesen sein.
Liebste Grüße
eda :-*

Update Lymphknoten & OP

2010-10-17T16:49:00.002+02:00

So, liebe Leute...
Ein Bild der "eda of the day" gibt's auf xxeda... und nun zu dem, was euch wirklich interessiert:
Ich war Montag wieder bei meiner Hausärztin, weil der Lymphknoten keine Anstalten gemacht hat, kleiner zu werden (mittlerweile ist der Kleine sogar gewachsen -.-). Daraufhin durfte ich am Dienstag auf der Onko vorbeischauen. Ein Blutbild und ein Ultraschall konnten keinen exakten Aufschluss darüber geben, was nun los ist, also wurde ich für Freitag zum MRT vorgeladen. Frau Doc wollte mich dann diesen Dienstag anrufen, um mir die Befunde mitzuteilen. Sie rief Montag Vormittag an, als ich auf dem Weg nach Weimar (Studienfahrt) war. Ich werde nächste Woche Mittwoch (20.10.2010) also aufgeschnitten, das Ding rausgeholt und dann schauen wir mal.
Ich habe mich schonmal darauf eingestellt, wieder auf der Onko einzuziehen. Mit dieser Einstellung fahre ich gut, denke ich, denn der Weg ins emotionale Loch ist nicht so weit und wenn es doch Entwarnung gibt, ist die Freude umso größer :D
Mit all dem im kopf habe ich die Studienfahrt natürlich voll ausgenutzt ;-)
Neben dem Kulturprogramm gab's dann auch ein eher weniger kulturelles Programm... Ich hatte jedenfalls Spaß und muss mich nicht "was wäre wenn..." fragen.

Weimar ist übrigens sehr zu empfehlen ;-)

Das soll's für heute gewesen sein.

Liebste Grüße
eda :-*
P.S.: Wart ihr schonmal auf lilablassblaugepunktet ?

Sport, "Paul will leben" und Angst

2010-10-02T19:58:00.004+02:00

Long time no Blogeintrag, ich weiß. Aber mein schlechtes Gewissen hat's geschafft, mich zu einem neuen Eintrag zu bewegen. Außerdem gibt es nun genug zu erzählen.

Ich habe 16 Monate keinen Sport gemacht, teilweise, weil ich gar nicht konnte. Mit Beginn des neuen Schuljahres mache ich nun wieder im regulären Schulsport mit. Ich hätte zwar eine komplette Sportbefreiung haben können, doch da ich weiß, was für ein faules Wesen ich bin, hielt ich es für besser, den Sportkurs wieder zu belegen. Dadurch bin ich mehr oder weniger zum Sport treiben gezwungen, da ich ja Punkte brauche, um zum Abi zugelassen zu werden. Ich habe mit meiner Sportlehrerin ein "Abkommen", sodass ich nach eigenem Ermessen mitmache. Dieses Semester haben wir mit den 11ern zusammen Sport, und so kam es, dass ein Mädel mich frage, warum ich eigentlich überhaupt zu Sport komme, wenn ich eh' nicht richtig mitmache. Ich hoffe wirklich, dass diese Frage aus Unwissenheit gestellt wurde. Es ist nicht so, dass ich die ganze Stunde am Rand sitze und mich meines Lebens freue, ich versuche wirklich, so viel wie möglich mitzumachen. Aber ihre Frage hat mich schon getroffen. ICh weiß, das sollte mich nicht mehr jucken, aber ich bin es einfach leid, mich ständig rechtfertigen zu müssen.
Und bei einer Erwärmung mussten wir über Bänke springen, dabei habe ich es dann auch prompt geschafft, mir feine Muskelfaserrisse zuzuziehen. Ich habe ja sonst keine Hobbies...

Falls ich es noch nicht erwähnte: meine Abschlussuntersuchung war ohne Befund, d.h. es wurde nichts besorgniserregendes gefunden.

Dann die Aktion "Paull will Leben".
Über 4000 Leute haben sich typisieren lassen! WOW! Von 9:30 Uhr bis 11:00 Uhr war so ein gewaltiger Andrang, dass die Warteschlange sogar bis draußen vor die Tür reichte!
(Ich habe übrigens rausgefunden, dass man sich schon mit 17 typisieren lassen kann.)
Ich bin wirklich begeistert, dass die Menschen endlich mal den Arsch rangekriegt haben.
Hier die Bilder von der Typisierungaktion:

Das war die linke Hälfte des Saals. Hier wurden die Daten aufgenommen.

Auf der rechten Seite wurden dann die Blutproben genommen.

Hier eine Frau beim Pieksen. (Ich habe sie natürlich gefragt, ob ich sie knipsen darf)

Das sind Lea und ihre Mutti Kathi. Ich habe damals mit Lea zusammen auf der Onko gelegen, daher kennen wir uns.

Das sind Katy und ich. Wir haben uns im Internet kennen gelernt. Sie ist auch ehemalige Krebskämpferin und wollte unbedingt helfen. Danke ;-)

Und zu guter Letzt kommen wir zu unschönen Sachen:
Ich habe gestern früh festgestellt, dass der linke Lymphknoten am Hals geschwollen ist. Alles unnormale versetzt mich in Alarmzustand, besonders, wenn die linke Seite betroffen ist, weil auch der Tumor damals auf der linken Seite war. Ich habe den Unterrichtstag eher schlecht als recht hinter mich gebracht und bin so schnell es ging nach Hause gefahren. Dort bin ich zu meiner Ärztin gegangen, die mich untersucht hat. Sie meinte, im Hals wären auch kleine Stellen zu sehen, die auf einen bakteriellen Infekt hinweisen und hat mir ein Antibiotikum verschrieben, dass ich jetzt nehmen muss. Am Montag darf ich wieder antanzen und wenn die Schwellung bis dahin nicht weniger geworden ist, muss ich mich wieder auf der Onko melden. Dann ist es gut möglich, dass der Krebs wieder da ist. Schöne Sache, oder? Ich habe solche Angst, dass sich das letzte Jahr wiederholt. Das Kotzen, die Schmerzen, die Hilflosigkeit. Und alle, die mir versichern, dass es schon nicht so schlimm ist: auch wenn ihr es gut meint, ihr habt keine Ahnung, wie es ist!

Ich hoffe inständig, dass wir uns demnächst mit erfreulicheren Nachrichten wiederlesen.
Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Abend.
Eure eda.

Paul will leben!

2010-08-28T19:28:00.002+02:00

Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich Pauli kennen gelernt.
April 2009 dann die Diagnose: Akute lymphatische Leukämie (ALL). Er durchlief sieben Monate Chemotherapie und eine anschließende Erhaltungstherapie.
Juni 2010: Als wir dachten, er hätte es geschafft, kam die Leukämie zurück, aggressiver und gefährlicher als zuvor. Nun muss dieser kleine Junge schon wieder um sein Leben kämpfen! Er bekommt eine hochdosierte Chemo, doch nur eine Stammzellentransplantation kann ihn retten.
Pauli ist jetzt zweieinhalb Jahre alt – viel zu jung, um zu sterben!

HELFT MIT!
- Lasst euch typisieren! ( Infos auf www.dkms.de oder www.paul-will-leben.de )
-Organisiert Sponsorenläufe oder Benefiz-Veranstaltungen, denn eine Typisierung kostet die DKMS 50 Euro. Informationen unter http://www.dkms.de/index.php?id=940 .
-Sagt es weiter! Je mehr Leute wir erreichen, desto höher ist die Chance, dass sich der passende Spender findet – nicht nur für Pauli, auch für tausende andere auf der Welt.

Ich bitte euch inständig, leitet diese Nachricht weiter!
Liebste Grüße, Sandra/eda/Hoerstelchen.

Ferien bye bye

2010-08-21T15:48:00.002+02:00

Um die Tatsache, dass es letztes Mal reine Schriftform gab, auszugleichen, heute mal nur ein Video:

Okay, nicht nur...
da ich nächste Woche wieder auf Station vorbeischaue, wird es demnächst wahrscheinlich eine sehr ernste und wichtige Aktion geben und ich bitte ALLE, nach ihren Möglichkeiten mitzuhelfen.
So, jetzt habe ich euch neugierig gemacht...

Liebste Grüße - eda :-*

Meet'n'Greet mit Dexa

2010-07-25T20:26:00.002+02:00

Diesmal kein Video zum Thema, sondern ganz klassisch und in alter Manier ein Blogeintrag.

Habt ihr schonmal bei Dexa vorbeigeschaut? Sie war auf Urlaub, hier in Mecklenburg-Vorpommern. Da hat es sich spontan angeboten, ein Treffen zu vereinbaren. Die Uhrzeit war allerdings der Oberhammer für einen Langschläfer wie mich: gegen 8:00 Uhr kamen Dexa und ihre Eltern zum Frühstück zu mir. Aber da muss man durch... Die gute Dexa war etwas, wie soll ich sagen, geflasht. Aber nach einer kurzen Auftauphase haben wir uns prächtig unterhalten. Vorrangig ging es um Krankenhausgeschichten, aber auch um allerlei Gedöns. War schon echt lustig und einer Wiederholung wegen waren wir uns auch einig :D

Was wir allerdings alle verpennt haben, war, ein Bild zu machen -.-

Das als kurzes Update.

Wunderschöne Ferien euch ;-)

Erhaltungstherapie ist zuende! / Verlosung beendet

2010-07-13T00:17:00.003+02:00

So, Mädels und Jungs,
ich bin fertig... also mit der Therapie *yay*

Zur Woche:
Am Dienstag habe ich mir meine letzte Spritze Vinblastin abgeholt. Das entbindet mich - leider - nicht von der Stecherei, denn für die MRTs (das nächste im August) muss ich weiterhin angepiekst werden, aber es ist schonmal schön zu wissen, dass es intravenös kein Gift mehr gibt.
Die ganze Woche war meine Klassenstufe in Prag auf Studienfahrt. Ich war nicht dabei, da ich im April schon nach Schottland gefahren war und meine Therapie deshalb für zwei (oder drei?) Wochen unterbrochen wurde. Außerdem wollte ich ja nun auch irgendwann mal fertig werden mit der Erhaltungstherapie und das kollidiert mit ständigen Unterbrechungen wegen Klassenfahrten. Anstatt also nach Prag zu fahren habe ich Busausweise geklebt und Bürokram gemacht.

Am Freitag (wie ich schon getwittert habe) ist mir die Summe von Einwirkungen nicht bekommen. Ich habe meine Trinklösung genommen, eine Schale Cornfalkes gefrühstückt plus Hitze... daraus resultierte ein Übelkeitsgefühl und anschließend, dass ich mein Frühstück wieder losgeworden bin. Ich habe mich dann stundenlang nicht getraut, irgendetwas zu mir zu nehmen, bis ich mich schließlich doch zum Mittag durchgerungen hatte. Das ist glücklicherweise dringeblieben und tat mir auch echt gut. Mein Zimmer im Internat habe ich mehr schlecht als recht aufgeräumt...

Als krönenden Abschluss hatte sich die Deutsche Bahn wieder etwas Nettes überlegt. Ersteinmal 40 Minuten Verspätung ab dem ersten Bahnhof. Dann sind wir nur zwei Haltestellen weit gekommen, da wir aus dem Zug gebeten wurden, damit dieser wieder zurückfahren konnte, um den weiteren Betriebsablauf nicht zu gefährden. Als nochmal über eine halbe Stunde in der Hitze auf einen Zug warten, an einem Tag, an dem es mir eh' nicht so bombig geht. Zum Glück hat uns eine OLA abgeholt. Der Zug war geräumig, klimatisiert und fuhr ohne Mätzchen weiter. Meinen IC hatte ich nun verpasst, habe aber sofort einen anderen Anschlusszug gefunden. Schöne Sache - danke DB!

Dann habe ich ganz feierlich vor der Kamera meine letzte Tablette genommen und zusammen mit meiner persönlichen Glücksfee, meiner Schwester Anja, den Gewinner ausgelost.
Gewonnen hat EddyUncool von YouTube. Herzlichen Glückwunsch!

Tja... nun gibt es wohl nicht mehr ganz so viel zu berichten, wo die Therapie beendet ist. Regelmäßig muss ich noch zu den MRTs, aber ansonsten... wird das Leben jetzt wohl langweilig... O_o
Na ja, das dürfte mir mehr Gelegenheit geben, endlich am Buch weiterzuarbeiten.

Bis dato verbleibe ich mit besten Wünschen
eure eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 212)

2010-07-06T15:48:00.002+02:00

Liebe Leseratten, entschuldigt, aber die Faulheit siegt dieses Mal...
Es gibt heute "nur" ein Video von mir, bitte seid mir nicht böse.

Herzlichste Grüße
eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 195) "Verlooosung"

2010-06-19T17:16:00.002+02:00

Nun also der Zwei-Wochen-Rückblick:
Letzte Woche Dienstag hatten wir Wandertag und sind zum Kletterwald in Bergen auf Rügen gefahren. Bergen... diese Stadt hat ihren Namen wahrlich verdient! Wir sind den ganzen verdammten Weg (eine halbe Stunde) bergauf gewandert! Dann schien die Sonne auch noch gnadenlos. Ich hatte wirklich Sorgen um meinen Kreislauf. Aber unbegründet. Ich hab den kompletten Hinweg, den kompletten Parcours (sogar den zweitschwersten) und den kompletten Rückweg überlebt. Und ich kann euch sagen: das macht richtig Spaß! Ich fühlte mich zuletzt ein wenig kaugummiartig, hab aber selbst das anschließende Grillen auf dem Schulhof noch gut verlebt.

Am Mittwoch letzter Woche war ich dann mit den Zwölfern, meiner ehemaligen Klasse, meiner ehemaligen Tutorin bei deren Botsschuppen am Kummerower See. Mit Grillen, Spielen (muss ja keiner wissen, dass wir durchschnittlicch 18 sind), und Rudertour auf dem See... ein echt genialer Abend. Und außerdem konnte ich ungeahnte Kräfte entdecken. Eigentlich scheitere ich kleine Weichwurst schon an einfachen Flaschen mit Schraubverschluss. Wir haben jeweils zu zweit gerudert, jeder ein Ruder, und ich und meine Partnerin sollten einfach nur gradeaus "fahren". Ich hab allerdings scheinbar zu viel Kraft aufgewendet, denn wir haben uns gedreht :D
Ansonsten bin ich nur am Nachschreiben. Jeden Freitag eine Klausur, die ich Dienstags aufgrund meiner Krankenhausbesuche verpasse. *Grummel*

Kommen wir zu dieser Woche. Dienstag wäre eigentlich der Einstieg in den letzten Zyklus gewesen, aber meine Blutwerte haben scheinbar ohne mich Party gemacht. Leukos bei 1,4 (1,8 sind für der Einstieg mindestens nötig) und HB irgendwo zwischen 4 und 5. Frau Doktor wollte mir beinahe noch Blut verordnen, ließ sich aber umstimmen, dass ich das auch alleine hinkrieg. An dem Abend hatten wir vom Chor aus noch ein Konzert zu bestreiten, das ich nicht verpassen wollte. Ich bin dann also mit dem Bus nach Prerow geheizt. Das Konzert war schon ganz schön anstrengend, eine geschlagene Stunde stehen ist nicht ganz ohne. Für den Notfall war mit dem Chorleiter und dem Koordinator des Musikbereichs abgesprochen, dass ich mich während des Konzertes hinsetzen kann, falls es nicht mehr geht. Ich musste allerdings nicht davon Gebrauch machen.

Am Folgetag klingelte mein Wecker. Ich wollte zur ersten Stunde da sein, da ich die erste Doppelstunde Mathe (mit meinem Lieblingslehrer *hust*) hatte. Nun folgte ein längeres Ja-Nein-Spiel. Ja, ich gehe hin, denn ich muss ihm keine weiteren Gründe liefern für die Annahme, ich würde meine Krankheit zum Schwänzen nutzen. Nein, ich gehe nicht hin, denn ich bin total fertig, müde und überhaupt nicht aufnahmefähig. Ob ich nun also hingehe, und eh' nichts mitkriege oder noch eine Stunde liegen bleibe, um für den Rest des Tages "fit" zu sein. Nach längerem Hin und Her habe ich mich umgedreht und bin zur dritten Stunde aufgestanden. Auf dem Weg zu ebendiesem Unterricht kam mit - wie sollte es auch anders sein - mein Mathelehrer entgegen. Er fragte, wo ich gewesen sei und ich sagte ihm, ich hätte ausgeschlafen. Ich erklärte ihm die Sache mit dem Konzert und den schlechten Blutwerten und bot ihm an, ihm die Nummer von meiner Ärztin zu geben, damit er sich bestätigen lassen kann, was ich gesagt habe. Er meinte, "er vertraut mir"... (ohne Worte)

Und nun zu meinem Lieblingsthema: die Verlosung
Teilnehmer der Verlosung sind bitte volljährig, oder fragen ihre Eltern um Erlaubnis (kommt verständlicherweise nicht gut, wenn ein Paket für Klaus-Dieter ankommt, und Mutti fragt sich, woher die Paketbombe kommt). Um teilzunehmen, schickt bitte eine e-Mail an Gitarrera@icqmail.com mit Betreff "Hoerstelchen verlost was" und vielleicht einen netten, lustigen oder kreativen Text (denn wer bekommt schon gerne leere Mails?). Einsendeschluss ist Montag, der 12. Juli 2010 um 23:59 Uhr (denn dann nehme ich die letzte Tablette). Zu gewinnen gibt es folgendes Sommer-Paket: Sonnenmilch LSF 50+, Mückenschutz-Milch, Hydrofugal Deo (geruchsneutral) und eine Packung Grüner Tee Orange-Ingwer (aufbrühen, kühlen, ideales Erfrischungsgetränk für den Sommer). Das Paket ist sowohl für Männlein als auch für Weiblein ausgelegt, darauf habe ich geachtet.

Nächstes Wochenende werde ich definitiv nicht bloggen, denn da ist Abiball meines ehemaligen Jahrganges.

Euch allen viel Glück bei der Verlosung ;-)

Eure eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 181) "ungeheure Anschuldigung"

2010-06-05T16:38:00.002+02:00

Hallo, meine liebsten Leser,

zunächst einmal bin ich unheimlich stolz - auf euch und die Zuschauer auf YouTube. 80 Abonnenten meiner Videos und 29 regelmäßige (offizielle) Leser. Ich hätte nie gedacht, dass die ganze Sache solche Ausmaße annimmt. Und zugleich bin ich erstaunt, wie viele sich für solch ein heikles Thema interessieren, den Krebs gilt im Allgemeinen noch immer (leider und zu unrecht) als Tabu-Thema. Viele schreiben mir, es wäre echt bemerkenswert, wie stark ich wäre. Das kommt nicht von Ungefähr! Familie, Freunde und IHR sind/seid es, die mir diese Kraft geben/gebt! Er ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die einfach nur da sind, denen es nicht egal ist, was mit mir passiert. DANKE!

Diesen Dienstag war Kindertag und ich hatte wieder einen Onko-Besuch zu tätigen und wurde prompt zu Kindertagsfeier manövriert. Ich habe festgestellt, dass es viel zu viele neue Gesichter gibt. Ich kannte kein einziges Kind! Das war hart. Ich meine, ich weiß, dass wir uns da mehr oder weniger die Klinke in die Hand geben, aber trotzdem ist es traurig, wieder Neuzugänge dort anzutreffen. Aber auch die werden das schaffen. Es war aber auch schön, mitanzusehen, wie sie einfach nur spielten und naschten und glücklich waren in diesem Moment.

Ich habe nur noch drei Drogenspritzen abzuholen und daraus ergibt sich immernoch das Problem, dass ich gerne etwas an euch zurückgeben würde, mir aber nichts einfällt. Deshalb nochmal der Aufruf: wenn ihr eine Idee für ein Gewinnspiel oder eine Verlosung oder sonst irgendetwas habt: her damit!

Zuguterletzt und mit Bezug auf die Überschrift eine sehr unschöne Geschichte:
Ich habe ja ein ärztliches Attest, dass ich nur eingeschränkt am Unterricht teilnehmen kann.Es ist ja nicht so, dass ich nur eine Erkältung habe, ich bekomme immernoch Chemo, und die ist nicht ohne. Frau Dr. hat mir vor ein paar Wochen mal gesagt, dass meine Erhaltungstherapie sogar mit einigen Intensivchemos mithalten kann, also kein Spaziergang. Gelegentich auftretende Nebenwirkungen sind unter anderem leichte Übelkeit, Müdigkeit, Kopfschmerzen (die meist von der Müdigkeit herrühren) und das Gefühl, einfach nur schlapp zu sein.
Der Dienstag fällt für die Schule eh' weg, weil das mein Ambulanztag ist, also ein Schultag pro Woche verloren. Und dann können ja immernoch diese Nebenwirkungen auftreten.
Am Mittwoch morgen klingelte mein Wecker und ich bin schon mit Kopfschmerzen aufgewacht. In letzter Zeit muss ich viel lernen, da ich mitten in der Klausurenzeit stecke. Daraus folgt Schlafmangel und daraus manchmal Kopfschmerzen. Ich habe dann noch ein wenig geschlafen, bin dann aufgestanden und habe erstmal eine Schmerztablette genommen (weil ich ja so wenig Tabletten nehmen muss -.-). Dann bin ich zur dritten Stunde gegangen. Mein Mathelehrer kam kurz vor Beginn der Stunde in den Raum und fragte alle, die nicht in seinem Unterricht waren, warum. Neben den üblichen Ausreden wie Arztbesuchen, die (wahrscheinlich) nie stattgefunden haben und Verschlafen sagte ich ihm, dass ich einfach nur Kopfschmerzen gehabt hätte, er aber meinen Attest schon gesehen hätte. Er war der Meinung, den hätte ich ihm nie gezeigt (er war einer der ersten, hat allerdings - warum auch immer - nicht unterschrieben). Am Freitag habe ich dann Geo-Klausur geschrieben und noch zwei Unterrichtsstunden abgesessen. In der fünften war ich wieder nicht in Mathe, weil ich etwas essen und noch ein bisschen Kraft für Physik sammeln wollte (ich muss die Physik-Klausur noch nachschreiben, wollte also noch ein bisschen Stoff aufsammeln, um gut vorbereitet zu sein). Auf dem Weg zur 6. Stunde kamen mir meine Klassenkameraden von Mathe entgegen und sagten mir, unser Mathelehrer wolle mir einen Doppel-Nuller (also eine 6) reindrücken, weil ich so oft im Unterricht fehlte.
Ich muss sortieren, in welchen Fächern ich das Zensuren-Pensum voll habe, und in welchen mir noch was fehlt. Deshalb steht zum Beispiel Mathe nicht ganz oben auf meiner Prioritätenliste. Außerdem kann ich mir den Burn-Out, den meine Ärztin mir prophezeit hat falls ich so weitermache wie vorher, nicht leisten, wenn ich mein Abi schaffen will.
Ich bin umgekehrt und habe das Attest aus meinem Zimmer geholt und bin zu ihm gegangen, habe ihm den Wisch hingeklatscht und gesagt, er solle doch bitte unterschreiben. Und dann das unfassbare:
Er unterstellte mir, ich würde meine Krankheit als Ausrede zum Schwänzen benutzen!
Hallo?! Merkt er den Schuss noch? Ich habe das letzte Jahr nicht zum Spaß mit Kotzen verbracht! Ich habe nicht freiwillig Krebs gekriegt damit ich schwänzen kann!
Ich mag ja gesund aussehen, aber ich bin noch nicht so gesund, dass ich acht Stunden am Tag den Kasper machen kann und alles ist gut! Es gibt immer Tage, an, denen ich das kann, aber halt auch Tage, an denen das nicht geht.
Er sagte noch, es gäbe ja auch noch Leute in meiner Klasse, die ständig schwänzen würden, und ich solle mich nicht an denen orientieren, aber habe halt das Gefühl, dass ich die Situation ausnutzen würde. Ich habe ihm im äußerst sarkastischen Tonfall gesagt, dass ich natürlich meine Krankheit als Ausrede benutzen. Klar! Ich hab da richtig Spaß dran!
Leider habe ich das Problem, dass ich anfange zu heulen, wenn ich wütend werde und verständlicherweise war ich kurz vorm Ausrasten. Dementsprechend fing ich also an, zu heulen - nicht die optimalste Reaktion, wie ihr euch denken könnt.
Wir hatten dann noch eine kleine Unterhaltung, in der er tat, als könte er mich verstehen, sagte aber im gleichen Atemzug, dass er das ja gar nicht könne. Richtig! Kann er nicht. Deshalb erzählt er ja auch so'nen Sch***! Ich raff' das einfach nicht. Der nächste Knüller war, als er mich indirekt als dumm hinstellte, von wegen, wenn ich etwas nicht verstünde, könnte ich doch zu ihm kommen, er würde mir den Unterrichtsstoff dann nochmal erklären. Sicher! Ich bin definitiv nicht schlechter als Note drei, was andere nicht von sich behaupten könne, aber ich brauche Nachhilfe? Sicher! Und er ist eine riesengroße Hilfe? Na klar!
Sollte ich Bedarf haben, frage ich mit Sicherheit erst meine ehemalige Tutorin (sie hatte auch Hausunterricht gemacht).

So, ich versuche jetzt erstmal wieder runterzukommen... zum Glück sind nur noch fünf Wochen Schule, danach bin ich ihn erstmal sechs Wochen los...

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bis zum nächsten Mal

eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 168) Das Leben ist unfair...

2010-05-23T15:20:00.003+02:00

Hallo meine Liebsten,
am Dienstag war ja wieder Ambulanztag (wir sind also von Mittwoch wieder auf Dienstag gesprungen - für die letzten zwei Zyklen... natürlich nur, wenn ich keinen Mist baue z.B. Gürtelrosen pflücken). Ich hatte einen Termin für 10:00 Uhr, folglich musste ich um 9:00 Uhr los bzw. abgeholt werden. Ich stand vor der Haustür und wartete und wartete... und nichts passierte, außer, dass ich ziemlich doof angeguckt wurde. 9:15 Uhr kam ich auf die Idee, meinen Taxifahrer mal anzurufen (wie brilliant ich doch bin) und nachzuhaken.
"Taxi StellteucheinenPieptonvor..."
"Ja, hier ist Sandra. Ähm... wo bleiben Sie denn?"
"Wieso?"
"Ich hab um 10 'nen Termin, ich müsste langsam mal los. Hat Ihnen Ihre Frau das nicht gesagt?" (In der vorherigen Woche hatte sie mich gefahren)
"Ich bring' sie um! (Geschockter Blick meinerseits) Wir sind schon auf halbem Weg nach AuchhiereinPiepton."
"Ähm... und nu?"
"Ich dreh' um...*Gemurmel* ich bring' sie um!... Okay... bis gleich... tschüss..."

Ich hoffe, er wird nicht zum Mörder. Seine Frau und ich hatten die ganze Fahrt über geschnattert, dabei muss die Information untergegangen sein. Ich sag's ja immer wieder: Kommunikation ist alles.

Am Montagabend hatte ich noch mit einer Mutti geschrieben, die ich auf Onko kennen gelernt habe, weil ihr Sohn (mittlerweile 3) B-ALL hatte. Sie fragte mich, ob ich weiß, wie's Felix geht und ich musste verneinen. Von dem hatte ich ewig nichts gehört. Er ist im Sommer zu uns gestoßen und hatte, genau wie ich, eine Tumorerkrankung. Ich hatte nun den Auftrag, herauszufinden, wie's ihm geht. Als ich sie denn traf, fragte ich sie gleich, wie's Felix denn geht. Sie schaute nach unten schüttelte leicht den Kopf und sagte: "Felix geht's nicht gut...er ist jetzt nach München gefahren, weil er sich das so gewünscht hat... und weil er wahrscheinlich nie wieder die Chance dazu haben wird..."
Das ist so unfair! Warum werden Mörder und Vergewaltiger 90, Penner, die hinter'm ALDI im Karton wohnen und sich tagtäglich das Hirn wegsaufen 70 und so junge Leute sterben einfach? Das war damals mit Lea auch so. Lea hatte Leukämie und ist grade mal zwei Jahre alt geworden. Sie war schon das zweite Mal da, ein Rückfall und sie hat's nicht geschafft. Während der Therapie 20 bzw. 60 % Blasten sind einfach zu viel. Sie starb Ende Oktober letzten Jahres.

Mit all diesen Gedanken musste ich dann noch zum Drogenspritzen und da haben wir ersteinmal "Such die Vene" gespielt. Meine Venen sind zuerst schön elastisch und gut zu sehen, aber wenn man die Kanüle reinsticht, macht die Vene sich dünne. Aufgrund dessen musste der Doc ca. eine Minute in meiner Hand rumstochern, bis er sich sicher war, dass er auch drin ist. Der Rest ist gut vonstatten gegangen.
Am Folgetag, Mittwoch, habe ich dann meinen Durchhänger vermisst. Bisher war's so, dass ich am Tag nach dem Einstieg ausschlafe und zu nichts zu gebrauchen bin. Diesmal war ich nur etwas müde.

Mein Wochenende war echt toll. Am Freitag haben wir gegrillt, so richtig geil mit Marshmallows. Am Samstag waren wir Bowlen und gestern gab's Geburtstagskäffchen und Kino. Alles so Sachen, die ich während der Intensivchemo nicht konnte,wollte, durfte. Manchmal hat es wirklich Spaß gemacht, mit Glatze durch meine Stadt zu laufen und zu sehen, wie alle glotzen. Aber diese Stimmung hat man ja nicht dauerhaft. Deshalb habe ich es meistens gemieden, unter viele Leute zu gehen, einfach um mir das zu ersparen.
Bei Bowlen gab's ein relativ lustiges Gespräch. Ein neuer Bekannter stellte fest, dass ich als einzige keinen Alkohol trinke, weder beim Grillen (Krombacher alkoholfrei) noch beim Bowlne (O-Saft). Ich hab' ihm dann erklährt, dass ich Medikamente nehme und deshalb keinen Alkohol darf (man muss den Leuten ja nicht sofort auf die Nase binden, dass man noch in der Chemo steckt).
Anstatt es dabei zu belassen fragte er weiter:
"Was nimmst du denn? Antibiotika?"
"Nein, Cyclophosphamid."
"Was ist das, ist das nicht 'n Antibiotika?"
Ich guckte meinen Kumpel an, er weiß Bescheid über meine Geschichte, und ich fragte ihn: "Na, soll ich ihn schocken?"
"Klar, warum nicht?"
Dann drehte ich mich wieder um und sagte:
"Joar, Cyclophosphamid is'n Chemomedikament..."

Es ist relativ leicht, Leute zu schocken, weil die meisten einfach nicht damit rechnen, dass jemand in unserem Alter mit Krebs um die Ecke kommt.

So, ich denke, wir belassen es bei diesen infos, denn da gibt es einiges zu verdauen.
Bis dann - eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 159) Burn-Out und andere Späße

2010-05-15T14:01:00.003+02:00

Jah... wie ihr wisst, bin ich nicht glücklich, wenn ich nicht alles mitnehme. Dieses Mal habe ich mich für einen Burn-Out im Anfangsstadium entschieden.
Meine Ärztin eröffnete mir letzte Woche Mittwoch, ich wäre auf dem besten Wege mir 'nen Burn-Out zu erarbeiten *yay*. Ihr könnt Tante Google ja mal dazu befragen, die weiß Bescheid. Herzrasen, Kopfschmerzen, Kurzatmigkeit, Müdigkeit... aber das ist auch kein Wunder, wenn jeder Lehrer drei kleine Noten und eine Klausurnote für dieses Semester will. An sich ist das kein Ding, aber auf, sagen wir mal, eineinhalb Monate gedrängt ist das kein Spaß mehr. Ich stelle mir das Leben als Rolltreppe vor, die nach unten führt und wir müssen auf ebendieser Rolltreppe nach ganz oben. Wir haben einen großen Rucksack auf und das Schicksal packt da gelegentlich Steine rein, manchmal auch direkt vor unsere Füße und der Rucksack wird immer schwerer. Miener ist so schwer geworden, dass ich einige Steine einfach wieder rausschmeißen muss. Schöner Vergleich, oder?

Diese Woche war ich auch wieder im KH zur Untersuchung und hatte gleich fünf Studenten, die was lernen wollten. Abhören ist ja tiiiiiief ein- und ausatmen. Bei einem Untersuchenden geht das noch, mal atmet vielleicht fünf mal ein und aus. bei fünf Studenten zieht sich das dann drei Minuten hin - Pappmaul garantiert -.-
Und dann noch in den Hals gucken. Weil es mich damals (im wahrste Sinne des Wortes) angekotzt hat, diesen Spatel im Hals zu haben, habe ich geübt, meine Zunge runterzudrücken, sodass der Spatel überflüssig wird und meine Ärztin war so begeistert, dass alle Studenten mir in den Rachen gucken durften *yay*

Pärchenauflauf! AAAAAARRRRGH.... ich gönn's ja jedem, aber mich deprimiert das ziemlich. Die letzte Beziehung scheiterte, weil ich Krebs bekam und er vor jeglicher Verantwortung reißaus nimmt... unschön... und seitdem läuft das bei mir so:
"Und, was macht die Liebe?" - "Geht vorbei und winkt freundlich!" Ich weiß nicht, woran's liegt -.-

Aber wir haben einen Trost:
NUR NOCH ZWEI ZYKLEN (6 Mal stechen) und dann sind wir FERTIG! :D Wurde ja auch Zeit, oder? Siebn Zyklen sind viel, wenn man davor steht, aber jetzt wundere ich mich, wie schnell das vorbeiging O_o.
Wir müssen das irgendwie feiern, aber wie? Eine Verlosung? Bitte postet eure Ideen unten in den Kommentaren, denn in solchen Sachen bin ich ziemlich unkreativ.

Heute fahre ich dann noch zu Kirsten's Geburtstagsfeier... dazu gibt's eine lustige Geschichte:
Kirsten, Judith und ich stehen im Internat im Badezimmer. Auf einmal bemerkt Kirsten:" In drei Wochen werde ich ja 17, oh mein Gott, 17! Ich werde alt, 17 ist so alt." Judith darauf:" Wenn du in drei Wochen 17 wirst, dann werde ich ja in 7 Wochen 18, oh mein Gott, 18 ist sooo alt!" Ich darauf nur:" Ich werde in nicht mal drei Monaten 19, aber ja: ich werdet alt..." -.-
Diese Alterssachen finde ich sowieso total lächerlich. Wir werden alle älter und ob da nun die große zwei oder die große 3 kommt, ist doch völlig Wurst, oder? Wir leben, und das ist die Hauptsache!

Ich verabschiede mich nun... bis zum nächsten Mal,
eure eda :-*

Erhaltungtherapie (Tag 146)

2010-05-02T14:30:00.003+02:00

Jaaah, kleines Update, you know?

Aaalso, meinem Arm geht's definitiv besser. Na ja, es wurde ja auch langsam Zeit, oder? Immerhin hat er eineinhalb Wochen rumgestänkert. Jetzt ist da nun noch eine Schwellung, die hin und wieder leicht piekt. Was allerdings eklig ist: die Haut löst sich... das tut auch weh, weil ja darunter eine offene Wunde ist. Aber ich mach' einfach ein Pflaster drauf, dann kommt da kein Dreck rein.

Am Montag wurd's mir zu doll mit den Schmerzen (Vergleich: fasst auf 'ne heiße Herdplatte), sodass ich zur Klinik geheizt bin (sind ja nur zwei Stunden Fahrt). Beim vorherigen Telefonat mit dem Doc bekam ich ganz schön Angst, weil er verwirrter Weise sagte, dass ja kein Chirurg mehr da ist, wenn ich ankomme. CHIRURG? O_o WTF...
Als ich ihn dann später in der Amulanz fragte, was er mit einem Chirurgen wollte, wusste er's selbst nicht mehr :D
Er hat mir noch erklährt, dass entweder die Vene geplatzt oder die Nadel abgerutscht sein muss und dass Vinblastin (hochaggressives Chemomedikament) daneben gegangen sei und nicht, wie ich dachte, Zofran (gegen Übelkeit). Das Gewebe wurde zerstört und vernarbt jetzt *yay*
Er hat sich noch 10000 Mal entschuldigt... aber primär kann er nichts dafür, denn meine Venen sind eh' nicht die Besten und wenn die dann noch 'nen schlechten Tag haben, kann der beste Arzt kommen, das wird nix mit x.

Donnerstag haben wir dann noch im Internat gegrillt, weil einfach sooo schönes Wetter war... :D

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Woche :-*
eda

PS: Ich habe mit der Serie angefangen! Klick!

Erhaltungstherapie (Tag 136) Comeback

2010-04-22T18:50:00.003+02:00

Ich bin also wieder da ;-)

Ich war auch erfolgreich: Whisky aus der Glenturret Whisky Distillery, Schottland's ältester Whisky-Destillerie und eine Krawatte im Steward Royal Tartan. Allerdings bin ich über die ganze Reise zwiegespalten. Die Leute, die mir auf Twitter folgen, wissen ungefähr, was passiert ist... Mit der Gastfamilie hatte ich überhaupt kein Glück: unsere Gastmutter haben wir liebevoll "Monsterbraut" getauft. Außerdem weiß ich jetzt die deutsche Küche zu schätzen. Ich dachte für einige Zeit, wir wären falsch abgebogen und in den USA gelandet - Fastfood... nur Fastfood! O_o Das hatte ich definitiv nicht erwartet!
Mit dem Wetter hatten wir echt Glück. Unsere ersten zwei Tage waren nach Angaben unserer Gastmutter die nur einmal im Jahr auftretenden schönsten Tage. Danach war's allerdings typsch schottisch: wechelhaft.
Die Landschaft ist GENIAL! Wenn man, wie ich als Fischkopp, vom Flachland kommt, sind die Züge der Low- und Highlands einfach atemberaubend.

Update zur Erhaltungstherapie:
Ich war gestern wieder auf Ambulanz zum Stechen... und wir haben meinen bisherigen persönlichen Rekord aufgestellt... Der Doc hat 3 in Worten DREI Mal stechen müssen. Der erste Stich ging in die Armbeuge, wo wir sonst eigentlich immer Glück hatten. Er sticht zu und ich merke, dass es anders piekt als sonst... es piekt und tut weh und fängt an zu brennen... nachdem ich das gemeldet hatte, wurde die Kanüle gezogen und festgestellt, dass er über das Ziel hinausgeschossen ist. Der zweite Versuch zielte auf den Handrücken (meine Lieblingslokalisation). Ergebnis nach dem Einstich: ein plötzliches "Hups!" - Vene geplatzt, schön. Der dritte Versuch (mit Flexüle) glückte dann endlich. Mir tut jetzt der ganze Arm weh... und er ist so schön bunt -.-

Aber nur noch 8 mal pieken (mindestens, wie wir wissen).

Übrigens: meine neue beste Freundin antwortete nur noch "deine Mutter" und wurde gelöscht... Ooooh... wie schaaaaade ;-)

Das soll's für heute gewesen sein. Ich wünsch' euch ein wunderschönes Wochenende und viel Sonne.

Liebste Grüße - eda :-*

Winke Winke

2010-04-11T18:52:00.002+02:00

Ich verabschiede mich heute, falls ich morgen keine Gelegenheit mehr finde. Höre ich auf? Hab' ich keine Lust mehr? Ist etwas Schlimmes passiert? - Quatsch!

Ich fahre nach Schottland *yay* und bringe euch hoffentlich viele schöne Bilder und Videos mit ;-)
Es geht mir relativ gut, ich fühle mich bereit und bin schon leicht aufgeregt, allerdings auch überhaupt nicht motiviert, so viel Zeit im Bus zu verbringen -.-
Aber wer das Eine will, muss das andere mögen, gell?!

Bis später dann :-*

Ganz viel Liebe und Sonnenschein für euch - eda.

Erhaltungstherapie (Tag 120) Hater No. 2

2010-04-06T18:16:00.009+02:00

Video:

Meine neue beste Freundin hat über SchülerVZ Kontakt mit mir aufgenommen...

Diesen liebevollen Worte sollten nicht unbeantwortet bleiben:

Damit sie meine alleinige Freundin bleibt, habe ich sie gemeldet und ihr eine Liebeserklärung per Nachricht gemacht (für größere Ansicht einfach draufklicken):

Sie wusste gar nicht, wie sie mit meinen Liebesbekundungen umgehen sollte und so gab ich ihr noch etwas mit auf den Weg:

Ich hoffe wir werden "BeSt FrIiInDsS fOr EvVaAa" :D

Morgen geht's wieder nach Rostock, zum MRT und nebenbei: meiner Gürtelrose und mir geht's gut. Na ja, der Gürtelrose nicht so gut wie mir =) Sie liegt im Sterben, die Ärmste...

Das soll's für heute gewesen sein, bis zum nächsten Mal ;-)
eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 114) Ja nee, is klar...

2010-03-31T01:26:00.003+02:00

Lasst uns ein Quiz machen...
Der gesuchte Gegenstand setzt sich aus zwei Begriffen zusammen.
1. Wort: Es handelt sich um ein Accessoire, welches verhindert, dass die Hose ihre eigenen Wege geht.
2. Wort: Ein Gewächs, dass in der botanischen Sprache "Liebe" bedeutet.

*grübel*

*nachdenk*

*Kaffeepause*

*von den vielen *Bemerkungen* genervt sein*

*runterscrollen, um zur Lösung zu gelangen*

Antwort: Gürtelrose!

Dieses so nett klingende "Gewächs" hat leider überhaupt nichts nettes an sich. -.-

Aber zunächst der Schnelldurchlauf:
Dienstag: Ambulanz
Mittwoch: Konzert (Bass spielen *yay*)
Donnerstag: nix
Freitag: nur eine von sechs regulären Unterrichtsstunden (d.h.: bei chilliger Musik auf 'ner Decke vor'm Internat auf der Wiese gammeln)
Samstag: eine Trommel-/Rhytmusgruppe reingeschaut und der halo-Probe beigewohnt
Sonntag: nix
Montag: eine Freundin nach einer Knie-OP im Krankenhaus besucht
uuund *Trommelwirbel* Dienstag...:

Ambulanz und die Feststellung, dass ich eine Gürtelrose-Infektion habe *yippie*
Ich lass' aber auch wirklich nichts aus. -.-
Zur (laienhaften) Erklärung: Wer Windpocken hatte, trägt das Gürtelrose-Virus sowieso mit sich rum. Wenn dann noch ein geschwächtes Immunsystem dazukommt, schmeißen die Gürtelrose-Viren eine Party. Zu dieser Party kommen dann auch komprimiert auf (zunächst) einen Fleck mehrere rote, juckende Pusteln.

Ich habe Zinksalbe und Tabletten bekommen und darf mich jetzt erstmal eine Woche selbst verarzten. Heute wäre die dritte Vinblastinspritze für diesen Zyklus drangewesen, aber es würde absolut keinen Sinn machen, mein Immunsystem noch weiter zu ärgern (denn sonst würde sich der Infekt weiter ausbreiten).
Wer meine Drogen sehen will, kann im Video auf 3:00 Min. vorspulen...

Ansonsten... es sind Ferien... meine Cousinen kommen zu besuch, eine gute Freundin hat Geburtstag und ich habe einen ziemlichen Berg Hausaufgeben zu erledigen... =(
Ich komm' mit der Schule relativ gut hin, aber eigentlich brauche ich die Ferien ganz dringend, um erstmal wieder Kraft zu schöpfen... Stattdessen eine Interpretation für Deutsch mit allem Pipapo, ein Musik-Vortrag, der vorbereitet werden will und das, was sonst noch so in meinem Hausaufgabenheft steht (in das ich mich nicht traue, hineinzusehen).

Aber ich weiß ja, dass ich Zensuren kriegen muss, also bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als einiges von der Zeit für unliebsame Aufgaben zu opfern, die ich lieber mit Freunden verbringen würde. (Merkt man meinen Hang zur Dramatik eigentlich?)

Das soll's dann auch für's erste gewesen sein ;-)

eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 105)

2010-03-22T17:57:00.003+01:00

Da isse wieder...
Je nachdem, wie ihr es gerne habt, könnt ihr euch heute entscheiden, was ihr wollt: Text lesen oder mir beim erzählen zuhören...

Video:

Jaah, endlich Frühling, oder was?! Raus und Pigmente haschen!
Am Dienstag war ich - wie immer - auf Ambulanz, Drogen abholen -.-
Diesmal war der Doc da und hat gespritzt. Der macht das echt gut! Also nichts gegen meine sonstige Piek-Doktorin, die macht das auch super, aber irgendwie habe ich zu DEM Doc ein anderes Verhältnis.
Wir nehmen jetzt immer die 6-er-Nadeln, weil ich doch so niedliche Venen habe. Dann bin ich ins Internat gedüst und das war's für den Dienstag.

Am Mittwoch... hatte ich wieder einen depressiven "Schub". Ich hatte ja schonmal einen, Ende Januar, und nun war es mal wieder soweit. =(
Ich hab mir morgens einen Kaffee gemacht, weil ich absolut nicht klar kam und hatte keine Zeit mehr, den vor dem Unterricht zu trinken, also nahm ich ihn mit zu Mathe, in der Hoffnung, auf Verständnis zu stoßen. Ich sollte mal wieder kein Glück haben. Mein Lehrer wies ich darauf hin, dass der Raum keine Cafeteria ist und ich musste meine Tasse vorne abstellen.
Ich kann's ja verstehen, aber ich hätte mir ein einmalig zugedrücktes Auge gewünscht.
Kein Kaffee = keine Konzentration = nichts gerafft = sinnlos vertane Zeit

Ich hab mich danach in mein Zimmer auf's Bett verkrochen und für den Tag alles effektive aufgegeben. Bei einem Treffen mit Frau L., bei der ich Hausunterricht in Deutsch hatte, kam ich aus dem heulen nicht mehr raus.
Jetzt überlege ich, ob es nicht ratsam wäre, mal zum Psychologen zu gehen, vielleicht hilft's ja...

Donnerstag war ein sehr arbeitsintensiver Tag. Schule, Chor hab' ich ausgelassen, Physik-Treffen mit meiner ehem. Tutorin, Klavierunterricht und Probe zu Smooth Operator.
Meine Klavierlehrerin ist ein Thema für sich. Sie ist ja 'ne ganz Nette... zu nett des Öfteren. Wir erarbeiten gerade ein neues Stück und ich habe leichte Probleme, Noten im Bassschlüssel zulesen. Sie wollte von mir wissen, was das für ein Akkord ist, bzw. was das für Töne sind. "b, g und d, also g-Moll" - "richtig" und dann habe ich untereinander "b", "g" und "d" neben die Noten geschrieben. Sie fragte mich, was ich da tue, und ich erklährte es ihr. Ihre Reaktion: "Das machen wir nicht, das ist unprofessionell!" Darauf folgte eine Diskussion, denn ich brauche solche Hilfsmittel. Letzendlich radierte sie alles weg, gab mir den Stift und meinte, ich könne "g-Moll" drunterschreiben. Ich habe mich geweigert (Genugtuung). Es sei doch bitte mir überlassen, was ich in meine Noten schreibe und was nicht...

Abends fand ein Saufgelage statt (was ich erst mitbekam, als ein kleines Mädchen von 14/15 Jahren die Hecke ankotzte). Sie war eine halbe Stunde nicht ansprechbar und wurde letztendlich vom Krankenwagen abgeholt.
Ich bin unglaublich enttäuscht von den Leuten, die da waren, es aber nicht verhindert haben.

Am Samstag hat Anja (meine jüngste Schwester - 13) ihren Geburtstag nachgefeiert und gestern hatte Nicole (meine andere Schwestern) ihren 16. Geburtstag.

Ich bin bloß im moment etwas geschockt, denn ich muss beim Abschminken immer wieder feststellen, dass sich 6-10 Wimpern verabschieden. Das sollte meines Wissens nach nicht so sein. Aber das werde ich morgen erfragen.

Das war's für heute, Leute^^

eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 96)

2010-03-13T23:08:00.003+01:00

Ouh... mal wieder ganz "klassisch" in reiner Schriftform O_o

Das hat zwei Gründe: ich habe grade absolut keine Lust, vor die Kamera zu hüpfen und: über Formspring hat mir jemand gesagt, dass er Videos nicht mag und meine "Romane" lieber hat. Ich weiß noch nicht, wie ich das in Zukunft mache, aber für heute also reiner Buchstabensalat :D

Etwas wirklich Erwähnenswertes ist auch gar nicht passiert. Durch die Verschiebung der Schottland-Fahrt bin ich Dienstag auf Ambulanz angetanzt und bis zum Eintritt in das Behandlungszimmer habe ich sooo gehofft, dass meine Werte nicht gut genug für den nächsten Zyklus sind und bingo: hat funktioniert. =)

Ich schließe mich allen an, die glauben, dass Körper und Seele fest zusammenhängen.
Ich wollte unter 1,5 Leukos haben und hatte bei der Blutbildkontrolle 1,48 Leukos. Für mich ein Beweis der These.
Leider nützt mir das nächste Woche nichts mehr, denn da komm' ich nicht um's Gepieke rum =(

Ansonsten war ich auf einem Konzert (Ten Sing aus Demmin) und dieses Wochenende habe/hatte ich sturmfrei. Meine Cousine ist am 9. März (endlich) 18 geworden (meinen herzlichsten nochmal) und meine Family wurde von ihren Eltern als Überraschungsgäste eingeladen. Ich wollte nicht mit, weil ich a) einen zuviel im Kopf krieg, wenn ich so lange im Auto verbringen muss und b) eh' nicht richtig mitfeiern kann. Also habe ich mich darauf beschränkt, sie anzurufen und ihr zu erzählen, dass ich ihr etwas zum Geburtstag geschickt habe (ich gemeines Wesen). Ich hoffe, du hast dich gefreut :-*

Ansonsten habe ich mich um einen Teil des Papierkrieges gekümmert, Wäsche gewaschen, das Internet unsicher gemacht, schonmal für einen Vortrag vorgearbeitet, zuviel TV geguckt, Pizza und Toffifee gegessen und Glühpunsch getrunken. Für mich ein gelungenes Wochenende :D

Das war's von meiner Seite, ich wünsche euch einen wundervollen Tag und dass die Sonne scheint ;-)
eda :-*

VLOG # 9

2010-03-07T19:33:00.002+01:00

Badewannengespräche... =)

Erhaltungstherapie (Tag 82) "mein erster YT-Hater"

2010-02-27T18:38:00.001+01:00

Dem ist nichts hinzuzufügen ;-)

Liebste Grüße :-*

Erhaltungstherapie (Tag 77) "Party Party"

2010-02-22T14:06:00.008+01:00

Hier das Video:

Und hier die Bilder:

Marie und ihre Mamma beim Pizza belegen

Zwei Grinsepöker :D Im Hintergrund guck meine Mamma über die Schulter.

Meine Schwestern hatten ganz viel Spaß -.-

Ole wurde zu einem Schneejaguar...rawr!

Jule stand ihrer Verschönerung eher gelassen gegenüber ^^

Erhaltungstherapie (Tag 71) Pestimismus und wilde Stecherei

2010-02-16T23:42:00.002+01:00

Ich hatte Spaß... wie immer -.-
Und erneut fühle ich mich wie ein Löcherkäse...

Liebste Grüße - eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 69) "Aua?!"

2010-02-14T19:00:00.002+01:00

Ich muss mal wieder rumheulen und wehleidig sein... *Schnief*

Doofe Kanüle... doof doof doof... und 14 Stiche kommen noch -.-
*dedümm*

Eure eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 65) VLOG # 4

2010-02-10T13:41:00.001+01:00

Ohne große Rede:

und mit allerliebsten Grüßen,
eda.

Erhaltungstherapie (Tag 54) Schule

2010-01-30T15:48:00.001+01:00

In altbekannter Weise hier bewegte Bilder mit den Ereignissen dieser Woche...

Eure eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 43 und 44) VLOG # 2

2010-01-25T15:02:00.002+01:00

Hier also wieder bewegte Bilder für euch ;-)

Hab ich euch schon erzählt, dass ich morgen wieder nach Demmin fahre? Ich darf offiziell wieder zur Schule =)

Das für's erste...
Eure eda :-*

"Einschub"

2010-01-20T22:12:00.005+01:00

Ich wurde ja darauf angesprochen, ob ich mal ein Bild von "Früher" hochladen kann... Aber klar doch...!

Erhaltungstherapie (Tag 36-38)

2010-01-14T19:23:00.003+01:00

Heute mal was anderes:
Ich habe meine Kamera mitgenommen und (mehr oder weniger) Videotagebuch geführt.
Hoffe, es ist für euch mal 'ne willkommene Abwechslung ;-)

Allerliebste Grüße
eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 29) Och nööö

2010-01-05T22:25:00.000+01:00

Hallo ihr!

Da bin ich wieder und muss mich überrascht erklähren, nach so kurzer Zeit wieder zu schreiben...
Heute war ich wieder auf Ambulanz (wie jede Woche *seufz*) und habe endlich ein paar Termine bekommen. Nächste Woche Dienstag zieh' ich wieder auf Station ein. Ich habe das ja sooo vermisst...
Zwei Nächt Hotel Onko, wie geil -.-
Aber genug der ironischen Bemerkungen. Vor mir liegen ein MRT vom Kopf (wie gewohnt), ein CT von der Lunge, Herzultraschall, diverse Hör-und Sehtests, KMP und was denen noch so Schönes einfällt - der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.

Mit der Therapie haben wir heute nicht weitergemacht, denn meine Leukos waren nur bei 1,3 und das ist zu wenig. Aber zugenommen hat'se wieder. Jetzt bin ich bei 52,8 kg. Ich nehme durchschnittlich ein halbes Kilo pro Woche zu. Wer Lust dazu hat, kann jetzt ausrechnen, wie lange ich brauche, und wieder bei ca. 60 kg anzukommen =)

Wenn alles (ausnahmsweise) mal so vonstatten geht, wie ich das gerne hätte, werde ich in der darauffolgenden Woche meinen Katheter los und kann in der letzten Januarwoche langsam wieder in die Schule. Mit dem Führerschein möchte ich ja auch langsam anfangen.

Soviel also zu meinem Update ;-)
eda :-*

Post Scriptum: Ich krieg langsam wieder Haare *Freudentanz* und Wimpern *Freudentanz*

Erhaltungstherapie (Tag 27) Happy New Year

2010-01-02T15:53:00.000+01:00

Zuallererst mal ein gesundes neues Jahr euch allen. Wir wissen am besten, was Gesundheit bedeutet, nicht wahr, Dexa?!

Wie war euer Silvester?! Ordentlich gefeiert? Ich hab's dieses Jahr gelassen, denn wirklich feiern konnte ich ja nunmal nicht. So gut geht es mir unter Erhaltungstherapie nun auch wieder nicht.
Also habe ich gelesen (Jane Austen's Stolz und Vorurteil, ein Weihnachtsgeschenk), YouTube-Videos geguckt, meine Wand angemalt und Onlinespiele gespielt. Welch spannendes Silvester!

Seit gestern schneit es fast ununterbrochen :/
ICH! HASSE! SCHNEE!
Ich bin ein Sommerkind, ich bin Löwe, ich verabscheue Kälte. Schnee heißt doch nur, dass es zu kalt ist für Regen... Kälte ist nicht gut, ich bin dagegen. Okay, wenn ich drinnen bleiben darf, ist mir Schnee und Kälte nur Recht, sieht ja schön aus. Aber ich muss Dienstags definitiv raus - doofe Sache.

Mein Video auf YouTube ist überraschend gut angekommen, ich bin ganz baff. Eigentlich rechnete ich ja damit, dass die Hälfte der Kommentare von Hatern und Leuten mit Langeweile kommt, aber dergleichen gab es bisher nicht. Schöne Sache!

Ich muss jetzt noch nachträglich über mein schönstes Weihnachtsgeschenk berichten:
Ich wohne ja eigentlich im Internat. Zu Weihnachten habe ich eine DVD von den Internatsleuten bekommen mit dem Weihnachtsstück, das auf der Weihnachtsfeier aufgeführt wurde und -Achtung- eine persönliche Botschaft in Videoform, in der mir halt alles Gute und so gewünscht wurde und in der alle Internatler für mich "Sind die Lichter angezündet" gesungen haben.
Da hatte ich ja mächtig Pipi in den Augen...

Was habe ich mir für 2010 vorgenommen?
Ich habe schon vor Monaten angefangen, an etwas zu arbeiten (wovon spreche ich wohl?) und ich will will will das dieses Jahr fertig bekommen. Dazu muss ich mich aber öfter dazu aufraffen, weiterzumachen.
Wenn ich soweit bin, erfahrt ihr es als erstes - versprochen!

Das für's erste von mir...
Eure eda :-*

Erhaltungstherapie (Tag 22) "Ich hab's getan"

2009-12-30T14:07:00.000+01:00

Ich habe es getan! Nun gehöre ich ofiziell zu den Selbstdarstellern auf YouTube...

Bitte sagt mir, was ihr davon haltet!

Eure eda

Erhaltungstherapie (Tag 16)

2009-12-23T17:06:00.000+01:00

Ich habe jetzt lange genug versucht, zu ignorieren, dass ich euch updaten müsste. Erfolglos natürlich, wie ihr merkt. Daher versuche ich nun, die Geschehnisse meiner Blog-Abstinenz chronologisch wiederzugeben und hoffe natürlich, dass jetzt niemand auf die Idee kommt, Fackeln und Mistforken zu organisieren, um mir damit vor meiner Tür aufzulauern und mir meine gerechte Strafe zuzufügen...
Ich liebe Satzungetüme =)

Mal nachgucken... aha... der letzte Eintrag beinhaltete die Party... jaaah... ich bin so vermölt im Kopf...

Aaalso... Seit dem 8. Dezember bin ich offizielles Erhaltungstherapie-Opfer. Natürlich ging das nicht ohne Diskussion mit Frau Doktor ab (hatten wir andere Erwartungen? - eigentlich nicht, aber man hofft ja trotzdem...).
In der vorhergehenden Woche war ich mal wieder Ambulanzkind. Am Ende der Untersuchung fragte sie mich, welchen Tag wir denn die Vinblastin-Dosis geben wollen, denn bei diesem Tag wird's dann bis zum Ende der Erhaltungstherapie bleiben. Ich war ganz stark für Freitag Nachmittag, denn so würde ich in der Schule nicht so viel verpassen. Auf die Frage, welchen Tag, antwortete klein eda also "Freitag". Frau Doktor war nicht begeistert, stimmte aber zu. Dann fragte sie, welche Uhrzeit. Nach kurzem Rechnen kam klein eda auf 15 Uhr. Das fand Frau Doktor gar nicht angemessen. Und plötzlich erschien ihr auch der Freitag als unwürdig.
Also sollte ich mich zwischen den offiziellen Ambulanztagen Dienstag und Donnerstag entscheiden. Da ich Donnerstags Chor habe, und den unter keinen Umständen verpassen will, fiel meine Entscheidung auf Dienstag. Ich dachte, wenn ich die letzten zwei Stunden nicht habe (Englisch) tut mir das nicht so weh, denn schlecht bin ich in Englisch nicht unbedingt. Dann fragte sie wieder nach der Zeit und ich blieb bei 15 Uhr, da ich ja noch was vom Unterricht haben wollte. Frau Doktor hatte ihre verständnisvolle Ader schonwieder versiegen lassen und fand 15 Uhr unpassend (welch Überraschung)
Ende vom Lied: Ich muss das nächste halbe Jahr Dienstags Vormittags antanzen. Mir fehlt dann also der Dienstags-Unterricht: Physik (Hauptfach), Kunst (Nebenfach), Geschichte (HF) und Englisch (HF). Tolle Bockwurst, echt! Dann erzählt sie mir auf meinen Protest hin, dass es nicht nur das "normale" Leben gibt.

Liebe Prau Doktor *Piepton*,
hiermit möchte ich Ihnen mitteilen, dass es nicht nur die Therapie gibt! Nach einem halben Jahr Nicht-Leben möchte ich doch bitte wieder ein Stück Normalität. Außerdem lasse ich mir von Ihnen nicht mein angestrebtes Bilderbuch-Abi versauen! Wer Medizin studieren will, muss klotzen. Also: mal über den Tellerrand hinausschauen und auch mal Meinungen anderer akzeptieren.
MFG ich.

Die Erhaltungstherapie sieht so aus:
Drei Wochen lang: Tag 1,8 & 15: Vinblastin intravenös,
jeden Tag: Cyclophosfamid morgens 25mg abends 50 mg Tablette
eine Woche Pause
das Ganze insgesamt sieben Mal -.-

An diesem Dienstag, den 8. Dezember kam auf Ambulanz jeder vor mir dran, egal ob vor oder nach mir gekommen (seltsame Sache) und meine Lieblings Frau Doktor konnte mir das nicht zufriedenstellend erklähren. Da war ich gut hektisch, denn ich hatte an diesem Tag noch was vor. Ich war Nachmittags noch bei meiner aktuellen Deutschlehrerin zum Geburtstagskaffee mit lecker Kuchen und abends beim Weihnachtskonzert des Chores meiner Schule.
War total schön, die ganzen Leute wiederzusehen, Schüler, Lehrer, diese und jene und aus mehreren Quellen wurde mir berichtet, dass ich Bestandteil der Rede unseres Schulleiters beim schulinternen Konzert am Vormittag war. Das ist mir irgendwie peinlich, aber gleichzeitig ist das so rührend und überwältigend, welch breite Unterstützung mir zuteil wird. Ich kann mich wirklich nicht beschweren... *Tränchen wegwisch*

Weiter in der Geschichte...

Am 9. Dezember war Weihnachtsfeier auf der Onko. Na ja... da gibt's nicht viel zu erzählen... Clown, Programm, Geschenke für die Kleinen, Kaufhof-Gutscheine für die Großen, Essen, fertig.

Am 18. Dezemer hab ich dann den Special Guest auf der Weihnachtsfeier meiner "alten" Klasse gemacht. Wie die geguckt haben... :D zu geil
Nachmittags bin ich dann nach Rostock gedüst, dääähääänn: am 19. gab's 'ne dicke Party. Eine meiner besten hatte ihren 20ten und ich hab das Ende der Intensiv-Chemo gefeiert. =)

Zum Schluss möchte ich euch auf einen anderen Blog hinweisen:
Dexamethason

Ich verabschiede mich für heute, eda :-*

Party(-brötchen)

2009-11-17T17:15:00.000+01:00

Einige Eindrücke von unserer Party am 9. November (im letzten Eintrag habe ich davon erzählt)

Und natürlich wie versprochen das Rezept für die Partybrötchen:

300 g Mehl
150 g Quark
1 Päckchen Backpulver
6 El Öl
6 EL Milch
1 EL Zucker
1 TL Salz
100 g geriebener Käse
100 g gewürfelte Salami

Knetet das Ganze gut durch (die Salami weigert sich meistens, im Teig zu bleiben) und formt dann kleine Brötchen. Diese legt mit etwas Abstand auf ein mit Backpapier ausgelegtes Backblech (kein Abstand = ein Brötchen, denn aufgrund des Backpulvers gehen die noch auf) und backt sie bei 200°C ca. 20 Minuten. Sie müssten dann eine schöne goldene Farbe haben und sich noch leicht eindrücken lassen.

Viel Spaß beim Backen und Guten Appetit ;-)

Eure eda

Chemo (Tag 199) "Fertig"

2009-11-15T16:37:00.000+01:00

So, Mädels, wir ham's geschafft!

Ich weiß, ich brauch gar nicht davon ablenken, dass ich einen knappen Monat nicht gebloggt habe, aber ihr kennt mich ja: faul, unmotiviert und des Öfteren wieder im Krankenhaus, weil die Mundschleimhaut Party macht...

Der Reihe nach, woran ich mich erinnern kann:

Nach meinem unheimlich lustigen achten Block *hust* war ich ja logischerweise erstmal wieder zu Hause und hatte ordentlich mit meinem Kreislauf zu kämpfen. Jedes Mal, wenn ich aufstand, fing die Welt an, sich zu drehen. Diesen Spaß betrieb ich einige Tage, dann wurde es besser. Aber mein Körper wäre ja nicht mein Körper, wenn er nicht noch andere Späße auf Lager hätte.
Ab Mittwoch fing meine Mundschleimhaut wieder an, rumzuspinnen. Das ließ sich ja noch mit Kristerlösung beheben (Mundspüllösung zur Betäubung) und Donnerstag in der Ambulanz war's acuh noch "okay". Frau Dr. Kyank fragte mich zwar, ob ich auf dem Weg vom Labor zur Station meine Leukos verloren hätte, ließ mich aber mit einem Wert von nur 0,2 trotzdem wieder nach Hause fahren.
Freitag ging's dann los: Mund und Hals waren sooo kaputt, dass ich nicht mal mehr sprechen konnte. Ich verließ das Bett nicht und stieg wieder auf Fresubin um. Dienstag dann wieder auf die Ambulanz und natürlich sofort auf Station. Ganz ehrlich: wir sind sooo doof, dass wir immer so lange warten... Ich quäl mich unnötig, weil ich denke: "ach, das wird ab morgen sicherlich wieder besser". Ich sollte mich eigentlich gut genug kennen. -.-

Ich hab mich dann ein paar Tage mit Schmerzmitteln zuballern lassen und dann 'ne Runde mit dem Doc diskutiert, denn ich wollte am Samstag nach Hause, kleine Kinder erschrecken (es war Halloween). Da ich am Freitagabend eineinhalb Stücken Pizza verdrückt habe, konnte er auch nicht großartig gegenhalten und ich hab gewonnen und durfte nach Hause.
Leider habe ich kein Bild davon geschossen, aber ich sah gruselig aus, da ich mir feine Blutrinnsale unter die Augen gemalt habe, die ziemlich echt aussahen. Beim Öffnen der Tür habe ich dann kein Kopftuch aufgehabt und ein ausdrucksloses Gesicht gemacht - ein Mädchen ist weggelaufen und hat nach seiner Mama gerufen... ich hatte Spaß!

Die darauffolgende Woche wäre eigentlich wieder Chemo gewesen, aber ich hab noch 'ne Woche Urlaub bekommen. Am Montag (9. November) war dann Party auf Station, weil zur Zeit viele von uns fertig werden. Lecker Kuchen und Partybrötchen (Ich poste bei Gelegenheit mal das Rezept, die sind verflucht lecker.) und abends Pizza.
Dienstag bis Donnerstag Mittag war ich wieder halb tot - wie immer - und abends bin ich über die Station gerannt und hab mir ein Baby angeguckt, dass über Nacht auf unserer Station blieb, weil alle anderen belegt waren.

Seit gestern bin ich wieder zu Hause und bisher geht's mir eigentlich relativ gut =)

Ich muss gestehen, ich habe vorhin erst festgestellt, dass ich Kommentare freischalten muss, ich Dödel *Hand an Stirn klatsch* Entschuldigt bitte *auf die Knie schmeiß*

Bis zum nächsten Mal
eda :-*

Chemo (Tag 170) "Ich mach 'nen Freudentanz, tanzt mit mir!"

2009-10-17T18:48:00.000+02:00

Montag bin ich wieder in die UKK gekommen. Erstens: die beordern mich zu halb zehn hin, und dann muss ich feststellen, dass gar kein Ambulanztag ist und deshalb so frühes Auftauchen (und vor allem Aufstehen - ich bin Langschläfer) völlig unnötig ist. GRRR!
Aber ich hatte es im Gegenzug (mal wieder) geschafft, meinen Laborzettel zu Hause zu vergessen. Wir haben dann auf Station Blut abgenommen und jemanden damit rüber zum Labor geschickt. Dann wurde ja wieder das Katheterpflaster gewechselt und da mussten wir erstmal herausfinden, warum das schon tagelang so verdammt juckte.
Des Rätsels Lösung war ein loses Stück Draht (die nennen das Faden, für mich ist das aber zu stabil um es Faden zu nennnen) das unter dem Pflaster Party gemacht hat.

Ich hab den Doc gefragt, was denn nun beim MRT rausgekommen sei uuund *Trommelwirbel*
Es ist kein aktives Tumormaterial mehr zu sehen, wir haben dem bösen Tumor in den Arsch getreten!

Ansonsten habe ich am Montag abend noch ein Wintergartenkonzert gegeben :D
Eigentlich wollte ich mir nur die Zeit vertreiben, aber auf Station gibt's immer Lauscher...
Am Dienstag abend habe ich meinem Titel als Sorgenkind wieder alle Ehre gemacht. Ich hab schon Vomex gekriegt und auch Chemomedikamente und mein alter Freund, der Pullerbeutel lief auch wieder. Also war Toilettenaction schon vorprogrammiert und als ich dann wieder musste, bin ich ins Bad getappt, Schieber ins Klo (für mehr Komfort beim Bilanzpullern) und auch feini Pipi gemacht und dann drehte sich urplötzlich die Welt und alles wurde schwarz. So peinlich das ist, das in aller Öffentlichkeit zu erzählen, aber ich wachte Sekunden später in einer riesigen Pfütze meines eigenen Urins auf. Tolle Bockwurst!
Als mein Kreislauf wieder im Kreis lief (Wortwitz, ha-ha-ha) stand ich auf, zog meine nassen Klamotten aus, ließ sie einfach in der Ecke liegen und legte mich, in ein Handtuch gewickelt, auf mein Bett. Nach einigen Sekunden konnte ich mich dazu überwinden, nach der Schwester zu klingeln. Die kam auch prompt. Schnell war erklährt, was geschehen war und wir leiteten die nötigen Schritte in die Wege.
Sie wischte den Boden und weichte meine Sachen ein und ich wusch mich (mit Schüssel) am Bett. Drops gelutscht - ich durfte die folgenden zwei Tage immer klingeln und anmelden, wenn ich für kleine Tiger musste, damit sich immer eine Schwester vor die Tür stellt. In der selben Nacht wäre ich beinahe nochmal kollabiert, aber mit Ach und Krach hat mich eine Schwester ins Bett zurückverfrachtet.

Mir geht's aber wieder gut, und für den nächsten und letzten Block muss ich mich daran erinnern, langsam zu machen.

Liebste Grüße für's erste - eda

Chemo (Tag 163) "Drei Tage gelebt"

2009-10-10T22:06:00.000+02:00

Hallöchen^^

Versteht die Überschrift nicht falsch! Aber die letzten drei Tage waren endlich mal wieder einigermaßen normal. Ich hatte am Dienstag ja meine MRT-Untersuchung (Ergebnisse nächste Woche) und da meinte Frau Dr., sie würde mich lieber noch 'ne Woche "beurlauben", weil meine Werte sich grade erst berappelt haben. Vielleicht könnt ihr euch meine Begeisterung vorstellen... denn das bedeutete ja, dass das Ende der Chemo wieder eine Woche nach hinten rückt *grrr*
Noch zwei Blöcke... ein greifbares Ende! Nur noch ein Monat!

Kommen wir zu meinen glücklichsten drei Tagen zurück:
Donnerstag: ich war endlich nach vielen Monaten wieder in Demmin und habe meine alte Klasse und die Leute im Internat besucht. Ich war zwar abends halb tot, aber der Tag hat sich gelohnt.
Freitag: mit meiner kleinen Schwester ein paar Weihnachtseinkäufe gemacht... okay, wieder ärmer, aber dafür weniger Stress kurz vor Weihnachten, wenn alle anderen anfangen, einzukaufen. =) (ich schlaues Kind)
heute (Samstag): haben mich drei Mädels besucht, mit denen ich zusammen in einer Klasse war. Lecker Muffins gebacken und Film geguckt... schöööön.

Na ja, ich gucke jetzt noch Kaya Yanar und lach' mir einen und dann geht's in die heia =)

Liebste Grüße - eda :-*

Chemo (Tag 152) "Nischt los?!"

2009-09-29T19:37:00.000+02:00

Hey na?
Es liegen nicht mal zwei Wochen zwischen diesem und dem letzten Eintrag... ich werde besser. Mal sehen, wie lange das anhält ^^
Diejenigen von euch, die mir mailen wissen bereits, dass ich ewig zum antowrten brauche. Das tut mir ja irgendwie auch Leid, aber ich hab so oft einfach keine Lust zu schreiben...

Was gibt es denn zu erzählen...
Ich habe Block Nummer sieben gut überstanden. Eigentlich habe ich nur geschlafen, aber so lässt sich das alles am besten aushalten.
Am Montag (21. September) bin ich wieder nach Hause gekommen und war am Folgetag auch prompt übermütig und bin Shoppen gefahren (im Bus). Ein paar Schuhe und in zwei weitere Geschäfte geguckt und ich war nicht mehr zu gebrauchen. Dann fuhr ich mit meiner Schwester zurück zum Bahnhof. Von da fuhr mich ein Kumpel nach Hause. Eigentlich ist es kein weiter Weg, aber ich war einfach zu fertig.
Selbst Schuld!

Seit Mittwoch (23. September) kommen mich nun auch Lehrer zu Hause besuchen. Mathe, Physik, Englisch und, zu meinem Leidwesen, auch Deutsch. Die Lehrer sind alle toll, aber auf Deutsch hätte ich auch verzichtet ;-)

So, mir fällt für's erste nichts weiter ein.

Liebste Grüße - eda :-*

Chemo (Tag 140) "Ich hab's echt drauf"

2009-09-17T11:56:00.000+02:00

Der Titel dürfte einigen von euch schon sagen, dass ich mal wieder unangenehm aufgefallen bin.

Seit gestern bin ich wieder auf Station, vorher musste ich aber - wie immer - ins Labor, für ein kleines Blutbild. Ich gab meinen Zettel ab, setzte mich auf die Bank und "knetete" mein Ohrläppchen, damit es gut durchblutet ist, wenn die Stechschwester da Blut rausholt. Ich war also schön am Ohrläppchenwubbeln, als eine von denen rauskommt, mich sieht und mir sagt, dass sie aus dem Finger nimmt. Ich klährte sie darüber auf, dass das seit viereinhalb Monaten aus gutem Grund am Ohr gemacht wird, aber das wollte sie nicht hören. Vor mir war noch ein kleiner Junge dran, der hat geschrien wie am Spieß - Das macht besonders viel Mut.
Danach war ich dann dran. Rein ins Stechzimmer, hinsetzen. Dann kam eine junge Frau, vielleicht 20 Jahre alt. Auch der erklährte ich, dass es keine gute Idee ist, meinen Finger zu malträtieren. Leider hatte sie in dem Verein gar nichts zu melden und musste sich dem Besen fügen, der mir vorher ja schon gesagt hatte, dass das nichts wird. Dann wollten die auch noch meinen rechten Zeigefinger! Ich glaub', es hackt ein wenig?! Wir haben uns auf den kleinen Finger "geeinigt".
Ich habe es am Ohr nie gespürt, wenn die gepiekt haben, am Finger dagegen sehr wohl. Und das tut weh! Und dann kam das Blut nicht so richtig, also spielten wir Bäumchen wechsel dich, und die alte Zimtziege fing an, an meinem Finger rumzuquetschen. Mir wurde heiß und leicht schwindelig. Als sie irgendwann mal fertig war, stand ich auf und ging zum Fahrstuhl. Mit mir stiegen noch zwei Männer ein. Die Fahrt vom zweiten Stock ins Erdgeschoss hat gereicht, dass die Welt sich für mich dreht. Ich habe ganz genau gemerkt, wie mir die Kontrolle entglitt. Die Männer stiegen aus, und ich dachte nur: "Im Foyer, an der Rückwand, stehen Stühle, bis dahin muss ich's schaffen..."
Pustekuchen! Ganze drei Schritte habe ich geschafft, dann sah' ich den Boden rasant näher kommen. Tolle Bockwurst, ganz ehrlich. Wer will nicht mitten in der Eingangshalle einer Klinik, sieben Meter von der Ambulanz entfernt, vor allem aber mit vielen Zuschauern ohnmächtig merden und hinklatschen?
Ich war nur ganz kurz weg, dann mekte ich, wie jemand männliches meinen Kopf anhob und durch die Gegend brüllte, hier sei jemand umgekippt. Supi, dachte ich, ganz unauffällig, wie er das macht. Langsam fing mein rechter Fuß an, weh zu tun. Na toll, noch was gebrochen wäre ja die Krönung des Ganzen. Dann kam jemand mit einer Trage und ich wurde vom Boden aufgesammelt und in die Ambulanz verfrachtet. Mein Blutdruck wurde gemessen und die fragten mich, wo ich denn hingehöre...
Letztendlich wurde ich mit 'nem Krankentransport zur UKK rübergefahren und in 'nem Rollstuhl hoch zur Station. In unserer Ambulanz standen schon einige Leute und fragten sofort, was ich wieder für'n Blödsinn mache... Jaaaah, Leute, ich hab das garantiert freiwillig gemacht...
Das Ende vom Lied ist eine Zerrung im Fuß und ein Argument, weswegen ich mir nie wieder in den Finger pieken lasse...

Ich verabschiede mich zum Schlafen (der siebente Block hat heute begonnen)
eda :-*

Chemo (Tag 135) "Jaaaah, sie lebt noch"

2009-09-12T13:33:00.000+02:00

Im Moment scheine ich kein Glück zu haben...

Nach dem sechsten Block (17.-21. August) ging's mir erstmal gar nicht gut. Noch am Abreisetag musste ich mich beim Anblick meines Frühstücks heftig übergeben, was keinen Spaß macht, wenn nur noch Magensäure und Galle übrig sind, die überhaupt raus können. -.-
Damit war der Tag für mich gelaufen, denn im Abstand von zwei bis drei Stunden musste ich immer wieder auf Klo rennen, weil mein Magen der Meinung war, Party zu machen. Glücklicherweise durfte ich trotzdem nach Hause. Eine der Schwestern machte kurz vor meiner Abreise noch den unglaublich intelligenten Vorschlag, mir Vomex zu geben. Vomex, klar! (Vomex ist gegen Übelkeit, macht allerdings auch verdammt müde)
Innerhalb von zehn Minuten schlafe ich wie ein Stein und wache auch garantiert unter vier Stunden nicht mehr auf... wie soll ich nach Hause kommen?! Also lieber nicht.

Zu Hause habe ich dann die zwei Folgetage überwiegend im Zimmer auf meinem Bett verbracht. Ich war ja noch nie besonders sportlich, aber selbst wenn ich nur aufgestanden bin, habe ich schon gepumpt wie ein Maikäfer. Es wurde dann allerdings besser.

Am 26. August gab's dann Besuch von zwei Freundinnen. Ein bisschen durch die Gegend laufen und Blödsinn labern - das können wir gut. Allerding fing mein Mund wieder an zu brennen, wenn ich irgendetwas zu mir nahm. Ich hatte grade wieder angefangen, normal zu essen, nachdem ich mich fast einen ganzen Monat von Fresubin (Flüssignahrung) ernährt hatte.
(Die Pilzinfektion war sehr schmerzhaft, daher war kein normales Essen möglich.)
Und nun ging das wieder von vorne los. Am darauffolgenden Tag (Donnerstag) ging dann gar nichts mehr. Ich konnte weder essen noch sprechen und trinken ging nur unter Schmerzen. Meine Mundschleimhaut und die im Hals waren dermaßen kaputt und angegriffen... Ein wenig Abhilfe verschaffte mir die Kristerlösung, die ich noch aus der Strahlenklinik hatte. Wenn man damit in verdünnter Form den Mund ausspült, betäubt das für zwei drei Stunden und man hat keine Schmerzen. Hilft allerdings nur da, wo es auch hinkommt (logisch). Zeitweilig konnte ich also wieder sprechen, weil der Mund nicht mehr so weh tat, aber schlucken war immernoch nicht, denn Kristerlösung ist ja nicht zum Trinken da. =(
So verbrachte ich bis Samstag zu Hause bis ich mich dazu durchringen konnte, meine Mamma zu bitten, den Taxifahrer zu rufen, damit ich in die Klinik komme.

Bis zur Klinik bekam ich dann auch noch Fieber *yippie* und mein Glück war perfekt. Na ja, es war ja nun keine Frage, dass ich aufgenommen werde. Noch im Behandlungszimmer bekam ich eine Dosis Dipidolor (kurz Dipi, ein Schmerzmittel). Nach ein zwei Minuten waren die Schmerzen komplett weg. Ich wurde in ein Zimmer geschoben und war erstmal glücklich. Leider Gottes nicht lange... denn die finden ja immer etwas, womit sie mich ärgern können. Diesmal war es eine Flexyle in meinem Arm, denn der Katheter war damit beschäftigt, alle möglichen Medikamente in mich reinzupumpen. Ich sollte Thrombozyten und drei Konserven Blut kriegen. Na toll! Ich mit meiner panischen Angst vor Spritzen und Nadeln und derartigem Zeug soll 'ne Flexyle in den Arm kriegen... ich hab Spaß... -.-

In den folgenden Tagen bekam ich dauerhaft Dipi, was mir im Grunde gar nichts brachte. Wenn es 5 ml auf einmal gibt, ist die Welt wieder schön und schmerzfrei, aber wenn es 2,5 ml auf eine Stunde gibt, nützt mir das garnichts. Das habe ich auch versucht, dem Doc zu erklähren, aber irgendwas lief schief. Er fing an davon zu reden, die Dosis zu verringern. Öhm... wie jetzt? Ich sage ihm, es reicht nicht aus und er will weniger geben. Das muss irgendeine Medizinerlogik sein, die ich noch nicht verstehe, oder die Illuminaten haben ihre Finger im Spiel ;-) (ich fange an, rumzuspinnen - entschuldigt bitte)
Jedenfalls gab ich die Diskussion auf und hielt die Schmerzen einfach soweit aus. Nach einigen Tagen ging es meinem Hals dann wieder soweit gut, dass ich Fresubin trinken konnte (wie ich das vermisst hatte) und ich sagte dem Doc, er könne das Dipi nun runterstellen, bzw. ganz rausnehmen. Dipidolor hat die unangenehme Nebenwirkung, dass man unkoordinierter wird, und z.B. die Hände beim Greifen eines Gegenstandes zucken. Also wollte ich das Zeug loswerden. Nachdem ich meinen Wunsch dargelegt hatte, schlug er eine Bonusladung Dipi vor.
WILL DER MICH VERARSCHEN???
Wenn ich Boni will, erzählt er vom runterstellen und wenn ich genau das möchte, schlägt er Boni vor. Das versteh' jetzt mal einer.

Ich hab insgesamt 11 Tage ungeplant auf Station verbracht. Eigentlich hätte am 8. September (Dienstag) mein siebenter Block beginnen müssen, aber ich habe eine Woche Schonfrist bekommen. Erstmal wieder ein bisschen hoch kommen, bevor's mich wieder umhaut.
Leider habe ich nun aber den ersten Schultag (31. August) verpasst, an dem ich eigentlich vor Ort hatte sein wollen. Wie sagte meine Mathelehrerin immer: erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Wie recht sie doch hatte...

So, Jungs und Mädels, wenn mir noch was einfällt, melde ich mich wieder, ansonsten bin ich nach dem nächsten Block wieder zu lesen, wenn ich genügend Motivation aufbringen kann.

Liebste Grüße - eda :-*

Chemo (Tag 107) "Muster im Gesicht"

2009-08-15T16:35:00.000+02:00

Da isse wieder ;-)

Ich weiß, ich hab mich scho wieder Ewigkeiten nicht gemeldet, aber ihr müsstet bereits mitbekommen haben, dass ich einfach faul bin... (ich schäme mich auch dafür, wenn ich mal Lust dazu hab). "Wir haben solange ein Motivationsproblem, bis wir ein Zeitproblem haben." Wie wahr...

Was ist denn in der Zwischenzeit passiert...
Den fünften Block (27. Juli - 1. August im Krankenhaus) habe ich mäßig gut vertragen. Chemo an sich ist ja schon ordentlich belastend für den Körper, aber Chemo und Bestrahlung zusammen ist heftig. Ich hab wieder geschlafen und weiter nichts =)
Außerdem habe ich mittlerweile 'n eher minder hübsches Muster im Gesicht. Zwischen meinen nicht vorhandenen Augenbrauen und rund um die Nase hat die Bestrahlung ihre Spuren hinterlassen. Also es sieht aus wie ein Sonnenbrand, allerdings mit dunklen Stellen und 'nem Lochmusten (von der Maske). Innerhalb der nächsten zwei bis vier Wochen geht das wieder weg, aber momentan seh' ich echt blöd aus.
Allerdings werde ich, wenn ich nächste Woche wieder auf Station gehe, ordentlich austicken, wenn mir wieder jemand Essen andrehen will. Also ich möchte mal sehen, dass die essen, wenn ihnen schlecht ist! Das macht kein Mensch, aber ich soll, oder was?! Und nach fünf Blöcken, in denen die das nicht kapiert haben, war ich geduldig und hab jedes Mal auf's Neue erklärt, dass ich keinen Bedarf hab, aber es reicht jetzt einfach. Ich denke, ich bin alt genug, um zu wissen, wann ich etwas essen möchte. Und dann bin ich auch in der Lage, Bescheid zu sagen, damit mir jemand was bringt. Ich könnt' mich ja schon wieder aufregen.
Ansonsten bin ich eigentlich Brechreizfrei durch gekommen, aber am Freitag, als es von der Strahlenklinik zurück zur Onko ging hatte ich einen jungen Fahrer mit einem achterbahnähnlichen Fahrstil. Mein Magen fand das ganz und gar nicht lustig und so kam es, dass ich zurück in meinem Zimmer erst einmal die Toilette aufsuchen musste. Schööön die Schüssel angebrüllt.

Was total toll war an diesem Block: der Doc hat mir zwei Pullerbeutel erlassen, weshalb ich schon Freitag Nachmittag nach Hause konnte. Hallelujah! Das hatte ich noch nie (und Sophie im Übrigen auch nicht, die hat sich ganz schön beschwert) und hab mich natürlich mächtig gefreut, denn meine Cousinen waren bei uns zu Besuch, und die Zeit wollten wir ja schlißlich nutzen.

Sophie ist jetzt übrigens mit ihrer Chemo fertig. Sie wird auch noch 'n bisschen bestrahlt und das war's dann. Ich bin ja nicht neidisch, aber... ICH WILL AUCH FERTIG SEIN!!!
Bei mir sind's nur noch 4 Blöcke, dann darf auch ich auf Erhaltungstherapie umsteigen, aber das sind immerhin noch 2 1/2 Monate bis zum letzten Block.

Am 4. August (Dienstag) hab ich in der Strahlenklinik ganz schreckliches Nasenbluten bekommen. Von Null auf Hundert floss es nur noch. Und leider hörte es auch eine gute dreiviertel Stunde nicht mehr auf. Die Ärztin sagte dann auch noch das Zauberwort "Tamponade" und meine Panikattacke war perfekt. Das wollte ich beim besten Willen nicht nochmal durchmachen müssen. Zum Glück wurde es dann weniger und hörte schließlich ganz auf. Zu hause hatte ich noch zwei Mal kurz Nasenbluten, weshalb ich auch am späten Nachmittag nochmal nach Rostock in die UKK (Universitäts Kinder- und Jugendklinik) fuhr. Ich dachte, vielleicht sind meine Blutwerte wieder im Keller. Wenn der HB-Spiegel nicht stimmt, hört man nicht mehr auf zu bluten. Deshalb bin ich ins Labor und hab mich noch checken lassen. Meine Werte waren ein bisschen niedriger als normal, aber nicht besorgniserregend, also durfte ich wieder nach Hause.

Am darauf folgenden Tag bin ich endlich 18 geworden. Eigentlich wollte ich zu meinem 18ten eine richtig große Party mit Bar und Lagerfeuer im Garten, aber das Schicksal sagte "nö, gibt's nicht". Also fiel die Party kleiner aus, war aber trotzdem total schön. Ganz konservativ Kaffe und Kuchen und am Abend ein Picknick am Hafen. Eine Freundin hat es geschafft, um mein Alkoholverbot herumzukommen, in dem sie die Bowle schon fertig mitbrachte... hat mich natürlich ein bisschen geärgert, weil ich ja keinen Alkohl darf. Deshalb hatte ich ja auch gesagt, dass es überhaupt keine Alkoholika auf der "Party" gibt, da war ich mal 'n bisschen egoistisch. Aber gut, dann war's halt zu spät.

Einen Tag später allerdings hatte ich nichts mehr zu lachen. Meine Mundschleimhaut war total kaputt und auf meiner Zunge war so ein ekliger weißer Belag. Das Sprechen fiel mir unheimlich schwer, weil ich starke Schmerzen hatte, wenn ich meine Zunge bewegte. Also wieder auf zur UKK nach der Bestrahlung. In der Strahlenklinik selbst bekam ich zwei Mundspüllösungen. Einmal Bepanten (ja, das gibt's wirklich für den Mund) und ein Fläschchen Kristerlösung. Letzteres ist in den Folgetagen mein bester Freund geworden, denn diese Lösung hatte den unglaublich tollen Nebeneffekt, dass sie die Zunge betäubte, sodass ich zumindest für ein zwei Stunden keine Schmerzen hatte. In der UKK habe ich dann noch eine Mundspülung mitbekommen und ein Pilzmittel, Daktar Mundgel. Damit habe ich mir dann vier Mal am Tag die Zunge eingeschmiert (die Vorstellung ist... seltsam) und nach fünf bis sechs Tagen war dann alles wieder gut. Allerdings musste ich für diese Zeit auf Fresubin Flüssignahrung umsteigen, weil alles andere auf der Zunge brannte. Aber auch das haben wir überstanden :D

Was gibt es sonst noch zu erzählen...?!
Erstmal fällt mir nichts weiter ein.

Bis denn dann
eure eda :-*

Chemo (Tag 90) "Quasimodos kleine Schwester"

2009-07-29T11:34:00.000+02:00

Tjaaa, da isse wieder...

Kurz umrissen: den 4. Block hab ich ganz gut überstanden und stecke jetzt mitten im fünften. Dadurch, dass Chemo und Bestrahlung zusammen stattfinden bin ich den ganzen Tag müde und schlafe gaaanz viel... =)

Ansonsten ist nicht viel passiert... irgendwie alles langweilig... die Leute hier auf der Station kapieren nicht, dass ich nicht essen will, aber das kennt man ja schon -.-

Ich hab jetzt endlich mal ein paar Bilder von "vorher"... also wie ich kurz vor Beginn der Chemo aussah...
(bitte nicht erschrecken - sah wirklich gruselig aus!)

Tja... ich hab die Bilder gestern das erste Mal gesehen und musste schlucken. Ich hatte das gar nicht sooo doll in Erinnerung. Aber jetzt ist gar nichts mehr zu sehen.

Hmm... ich hab irgendwie nichts zu erzählen, merkt ihr auch, nicht wahr?
Wenn sich was neues ergiebt, sag ich euch Bescheid, ich werd jetzt mal wieder schlafen ;-)

Liebste Grüße - eda

Chemo (Tag 64) "Ich bin zu faul, mir eine Überschrift auszudenken"

2009-07-04T11:02:00.000+02:00

So, Freunde der Sonne...

Ich hab mich mächtig lange nicht gemeldet und dachte mir, ich sollte euch vielleicht mal wieder 'nen Schlach erzählen.

Aaalso... - ich war letztens in der Strahlenklinik zum Gespräch. Die Ärztin war super nett und hat alles erklärt und gezeigt. Am nächsten Tag bin ich wieder hingefahren (nein, ich habe keinen Spaß daran, ständig im Taxi durch die Gegend zu fahren...das ist langweilig) um meine Maske anfertigen zu lassen.
Pünktlich da - saß ich fast zwei Stunden rum und hab mich von alten Frauen schräg angucken lassen. Na ja, wer sonst keine Hobbies hat...
Irgendwann kam der Arzt dann um die Ecke, luschert ins Wartezimmer und ruft "Frau Wjendt" auf... und nichts passiert... keiner fühlt sich angesprochen... und er ruft wieder... und mein Gehirn bemerkt, dass das, was er da ruft, "Wendt" doch sehr nahe ist... grandios =)
Dann ging's in eine Umkleidekabine, Jacke ausziehen (hat mir ja keiner gesagt, was ich alles ausziehen soll) und dann in den Raum, wo die Maske gemacht wird. Da kommt eine Frau auf mich zu und sagt mir, ich solle das Kopftuch abnehmen. Also kehrtmarsch und Tuch in die Umkleide schmeißen. Wieder im großen Raum, kommt sie mit einer Kamera auf mich zu und sagt, sie müsse ein Photo von meinem Gesicht machen und ob ich das nicht liebe mit Kopftuch machen will... ähm... hallo?! Versteckte Kamera, oder verarscht die mich einfach nur so?
Mir war egal, ob mit oder ohne Tuch, also Photo ohne Tuch und dann soll ich mich auf so'ne Liege legen... meine Patienten verarschende Freundin kommt wieder und sagt, ich solle mein Oberteil auch noch ausziehen... also nochmal hoch und in die Umkleide... und ruhig bleiben...
Das Maskenziehen war dann ganz okay. Eine Plastikplatte wurde im warmen Wasserbad weich gemacht und mir auf's Gesicht gepatscht. Ein bisschen ziehen und warten und dann war sie fertig. Noch ein paar Klebestreifen zur Markierung drauf - fertig. Dann musste ich zum CT, damit auf meiner Maske ganz genau die Strahlungzonen aufgemalt werden konnten.
Ich muss die Maske bei jeder Bestrahlung aufsetzen, damit das Strahlengerät richtig eingestellt werden kann.

Tjaaa... und dann, am Dienstag (30. Juni) war ich wieder auf der Onko -.-
Ab dem vorangehen Samstag hatte ich ständig so'ne ekligen Kopfschmerzen und Montag kam ein stänkernder Weisheitszahn dazu. Also eigentlich wäre am Dienstag nur eine Untersuchung gewesen und dann hätte ich wieder nach Hause gekonnt, aber meine Werte waren eine mittelprächtige Katastrophe.
Ich bin zu Juliane, einem geistig behinderten Mädchen, ins Zimmer gezogen. Am Abend bis in die späte Nacht hinein habe ich Bluttransfusionen bekommen. Ich sag euch: das war eine Scheißnacht! Als die Schwestern damit fertig waren, ständig meinetwegen ins Zimmer zu poltern, kamen sie nachhern, um Juliane neu zu wickeln... und sowas geht ja nicht leise...
Am Donnerstag kam dann eine Zahnärztin zu mir, die sich die Sache mit meinem Zahn ansehen sollte. Über dem Zahn hatte sich so eine Art Hauttasche gebildet und die war ordentlich entzündet. Erst hat sie mir irgendwas salzig schmeckendes daruntergespritzt und dann - und das weckte böse Erinnerungen an meine Biopsie inklusive Tamponade (zugehöriger Blogeintrag) - stopfte sie ein kleines Stück Stoff, dass in Ringelblumenöl getränkt war, unter diese Hauttasche. Tat weh, schmeckte zum Kotzen, macht sie nicht zu meiner Freundin. Basta.
Die gleiche Prozedur wiederholte sie am Folgetag.
Ich kann mir nicht helfen, aber ich habe den Verdacht, dass Zahn- und HNO-Ärzte Sadisten sind...
Na ja, jetzt die letzten Tage gab's Antibiotika, damit der Entzündungswert runtergeht und die Entzündung bei meinem Weisheitszahn abklingt.

Wenn grad keine Medikamente in mich reingepumpt werden darf ich auch raus.. und davon mache ich ausgiebig Gebrauch =)
Und das Schöne ist: es findet sich immer ein Babysitter (ich darf ja nicht alleine raus, weil ich noch keine 18 bin). Mal mein Lieblingszivi Daniel, der wie ein großer Bruder für mich ist, oder aber auch Johannes, der auf der Station nebenan Schüler ist und mit dem es mir vorkommt, als würde ich ihn schon Jahre kennen. Und mit der Schwesternschülerin Jenny hab ich gestern schön Eis gegessen (danke an Daniel, der für uns gelaufen ist) und DVD geguckt. Ich mag sie voll gerne. Schade, dass die Schüler ständig die Stationen wechseln müssen. Sie und die erste Schülerin, die ich kennen gelernt habe (Henriette) würd ich ja am liebsten ständig hier haben.
Aber man kann nicht alles haben. -.-

Ich komm mir im moment aber etwas egoistisch und wie ein furchtbarer Mensch vor, weil ich die Schwester gebeten habe, Juliane wieder in ihr Zimmer zu verlegen. Ich habe vier Nächte und zugehörige Tage mit ihr zusammen gewohnt. Die Tage sind kein Problem, jedoch die Nächte umso mehr. Ich habe die letzten vier Nächte so gut wie gar nicht geschlafen, weil Julchen gejault hat. Und wenn ihr des Nachts langweilig wurde, hat sie gegen irgendwas gegen geklopft. Ich war so egoistisch und jetzt ist sie raus hier... aber für sie war das total gut, mit jemandem zusammen im Zimmer zu sein, denn sonst ist sie alleine bis ihre Mutter bzw. Schwester sie besuchen kommt. Und das tut mir irgendwie total Leid, ihr das jetzt zu nehmen. Sie hatte da echt Spaß dran... ich werd mein schlechtes Gewissen nicht los... oh je =(

Achso: den dritten Block hab ich super überstanden (nur ein Kotzer) und mit dem anstehenden vierten Block habe ich das auch vor (der fängt am Dienstag, 7. Juli an). Zusätzlich zur Chemo gibt's dann ja auch Strahlen.

Irgendwann zwischendurch war die "Wunschfee" hier. Von der dürfen wir uns was wünschen, (fast) egal, was. Beispiele: einen Treffen mit dem Lieblingsschauspieler, ein Besuch im Disneyland oder Schwimmen mit Delphinen. Ich hab viel Hin- und herüberlegt, was ich gerne hätte oder machen möchte, aber kein Wunsch überwog... jedenfalls keiner, der mich direkt betraf.
Ich weiß nun aber, was ich mir wünsche: einen dicken Wellness-Urlaub für meine Mamma, ganz ohne Kinder und mit vielen Massagen und Wirlpoolbädern und leckeren Cocktails. Sie kümmert sich seit 23 Jahren um meinen schwerbehinderten Bruder, ist alleinerziehende Mutter von vier Kindern (ich habe noch zwei kleine Schwestern) und nun auch noch meine Erkrankung. Sie sagt zwar immer, es gibt Menschen, die es schlimmer getroffen hat, aber ich bin der Meinung, viele gibt's da auch nicht mehr. Ich kann mir wirklich keinen Menschen vorstellen, der einen richtigen Urlaub so verdient hat wie sie. Aber pssssst! Nichts verraten!

So, genug von mir... ich hab schon wieder viel zu viel gelabert.
Bis zum nächsten Mal ;-)

Liebste Grüße und ein Fingerzeig auf meine eMail Adresse rechts oben in der Box
eure eda

Chemo (Tag 38) "Ich hab gar nichts zu erzählen, tu' es aber trotzdem"

2009-06-07T18:43:00.001+02:00

Jaaah... der Titel verrät's: ich hab eigentlich nichts neues zu berichten. Und wahrscheinlich wird das auch so bleiben, bis ich operiert werde.

Hab ich euch das schon erzählt?
Irgendwann in den nächsten Wochen muss ich wieder zum MRT... Dann gucken sich die Docs an, wie der Tumor jetzt "aussieht", also wie weit er zurückgegangen ist und wie er jetzt liegt. Danach wird dann entschieden, ob ich erst Bestralung bekomme und dann operiet werde, oder erst die OP ansteht und dann die Bestralung. Egal, wie's kommt, beides kommt noch auf mich zu und die Chemo geht natürlich wie gewohnt weiter... noch sieben Blocks... bis November/Dezember... Yippie...
Aber es geht mir im Moment echt gut. Also die meiste Zeit fühl ich mich sogar komplett gesund. Die letzten zwei Tage war ich ziemlich müde und schwach, aber das passiert halt. Ist ja auch nicht weiter schlimm.

Am Dienstag (9. Juni) krieg ich wieder Vincristin. Ist ja nur 'ne kleine Dosis. Doof an der Sache ist allerdings, dass ich vorher ins Labor muss. Und da pieken die mich! Dreist, oder? Erst bauen die mir den Katheter ein und sagen mir, dass das gepieke ein Ende hat, und dann darf ich mich doch wieder pieken lassen... ich fühl mich verarscht. Aber gut... Gibt Schlimmeres... Hab ich euch ja schon erzählt... ( "Willkommen in der Hölle, April )

Am Mittwoch besuche ich dann wieder "meine" Klasse.... uiuiui... wie ich mich drauf freue!^^

Ich bekomme immernoch E-Mails von euch und das freut mich riesig! Wenn ihr Fragen habt, dann SCHIEßT LOS! Immer ab damit, ich antworte gerne. ;-)
Meine E-Mail Adresse findete ihr - wie immer - oben rechts im Kästchen.

Liebste Grüße - eda :-*

Chemo (Tag 28) "Dein Pullerbeutel - mein Pullerbeutel"

2009-05-28T19:19:00.000+02:00

Yippie^^
Nur zwei mal den Magen entleert^^
Okay, ich will jetzt nicht ins Detail gehen.

Also zusammengefasst: Montag bin ich wieder auf Station gekommen, durfte aber noch raus, weil ich Abends erst wieder an den Tropf musste. Das Schönste an der Sache: ich bin mit meinen 17 Jahren gaaanz sicher nicht in der Lage, alleine rauszugehen... Alex, der Internet-Zivi ist dann als Babysitter mitgekommen, damit mir auch ja nichts passiert.
Na ja... Dienstag und Mittwoch gab's dann Brechmittel (also die Chemo-Medikamente) und es läuft wieder Pullerbeutel nach Pullerbeutel... Achso: im Blog-Eintag von Chemo-Tag 9 erwähne ich diese Beutel schonmal - 6 Liter am Tag intravenös... Puller-Party vom Feinsten.

Mittlerweile ist meine Mitbewohnerin Sophie wieder da... und sie macht aus allem einen Wettbewerb... und jedes Mal gewinne ich :-)
Mein Zofran ist schneller durch, ich bin eher mit den Pullerbeuteln fertig... hach, ich find's schön... sie ärgert sich immer so...
Aber ich hab sie lieb gewonnen, die kleine Nervensäge...

Am Samstag (30. Mai) darf ich dann wieder nach Hause... bis morgen abend 22:00Uhr gibt's noch Pullerbeutel... das ist echt stressig... nach einiger Zeit fühlt man sich schon fast inkontinent... aber es wird wieder^^

Na ja... ich meld mich dann mal wieder ab... noch 'n bisschen TV gucken und dann schlafen gehen... (hier ist die Nacht früh zuende - da verstehen die keinen Spaß)

Liebe Grüße - eda

(Ich freu mich immer über virtuelle Post, meine E-Mail Adresse steht oben in der Box)

Chemo (Tag 20) "Ich mag meine neue Frisur"

2009-05-20T19:23:00.000+02:00

Tja... ich hab mich wohl 'ne Weile nicht gemeldet.
Lag daran, dass es mir zeitweilig zu gut, vor ein paar Tagen aber zu schlecht zum Schreiben ging. Ich hoffe, ihr verzeiht mir ;-)

Also mittlerweile hat die Chemo ihre volle Wirkung entfaltet... Ich hab fünf Kilo abgenommen, der Tumor ist dermaßen geschrumpft, dass ich wieder normal aussehe im Gesicht und die Haare sind weg... also aktuell sehe ich so aus:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~>

Ganz ehrlich: ich find' mich hübscher als vorher...
Und meine neue Frisur ist total praktisch!

Natürlich hatte ich nicht die ganze Zeit diese Einstellung...

Am Donnerstag (14. Mai) musste ich wieder in die Klinik. Also ich hätte so oder so hingemusst, weil's am Freitag die nächste Ladung Vincristin geben sollte, aber ein Infekt hat uns da einen Strich durch die Rechnung gemacht. Mittwoch habe ich Halsschmerzen bekommen und die Temperatur ist auch gestiegen. Donnerstag wieder da wurde ich mit verschiedenen Antibiotika behandelt, damit der Entzündungswert wieder runtergeht.
Also ich versuche mal, das Ganze zu erklären:

Durch die aggressiven Medikamente wird ja nicht nur der Tumor, sondern auch der restliche Orgenismus angegriffen. Dadurch verringert sich die Anzahl der Leukozyten (die weißen Blutkörperchen, zuständig für die Immunabwehr). Bei Leukämie-Patienten ist das das Ziel der Behandlung, denn Leukämie, also Blutkrebs, bedeutet, dass Blutkörperchen bösartig werden. Deshalb werden sie gezielt angegriffen, um die bösartigen Zellen abzutöten, um die Neubildung von gesunden neuen Zellen zu erreichen.
Bei mir allerdings ist das Absterben von Leukozyten eher ein Nebeneffekt.

Ein gesunder Mensch hat 5-15 Giga-Part Leukos in einem Liter Blut. (ein Giga-Part bedeutet eine Mio. Teilchen pro Liter). Ich hatte vor kurzem nur 0,4 Giga-Part Leukos... also auf Deutsch: meine Abwehrkräfte waren im Arsch.

Aber wir haben das schnell wieder hingekriegt. =D

Allerdings fingen meine Haare am Freitag/Samstag an, auszufallen...
Zwar habe ich mich, seitdem ich weiß, dass ich Krebs habe, sehr intensiv mit allen Konsequenzen auseinandergesetzt, aber natürlich habe ich auch meine Tiefs. Und so lag ich mit einem hysterisch-depressiven Heulkrampf stundenlang in meinem Bett im Krankenhaus.
Okay, wie soll's einem gehen, der seine Haare abgöttisch liebt und sie sich auf einmal büschelweise rauszeihen kann? Genau - ein Grund für 'ne Party ist das nicht grade...

Aber ich hab mich ja dann wieder eingekriegt. Und nach weiteren zwei Tagen habe ich mir die Haare gewaschen und war damit prompt zwei drittel meiner Haare los. An diesem Tag, ich glaube Montag, bot mir Anna von der Physiotherapie an, mir ein Tuch zu kaufen. Ich hatte ihr gesagt, dass ich erst Ratze-Glatze mach, wenn ich Ersatz-Haare habe... und dass ich aber möglichst bald diesem ständigen Gezippel und Gezuppel ein Ende bereiten will. Es ist wirklich verdammt nervig... überall Haare...

Am nächsten Morgen brachte sie mir ein hübsches lilafarbenes Tuch und gab mir gleich die Wegbeschreibung für den Laden. Nun hatte ich einen Haarersatz... also mussten nur noch die Haare weg.
Ich hab das die Schwesternschülerin machen lassen, weil sie das noch nie gemacht hat... und für mich war's ja auch das erste Mal^^

Also zunächst habe ich mich nicht getraut, mich ohne Tuch im Spiegel anzusehen, weil ich Angst vor dem nächsten Heulkrampf hatte. Aber an diesem Tag durfte ich nach Hause und Abends habe ich mich dann dazu durchgerungen, das Tuch vor dem Spiegel abzulegen.
Und ganz ehrlich: ich mag's! Das steht mir... hätte ich nie gedacht... ;-)

Aber am geilsten ist: in meinem Zimmer ging's zu wie auf'm Bahnhof^^
Ich war jetzt die Tage alleine im Zimmer, weil Sophie, mit der ich sonst zusammen im Zimmer bin, ein paar Tage nach Hause durfte. Ständig kam jemand rein... ich wusste gar nicht, wie ich mit sooo viel Privatsphäre umgehen sollte xD

Heute habe ich -endlich- meine Klasse besucht, oder zumindest einige von ihnen inklusive meiner Tutorin... und in den Physik-Kurs habe ich mich auch mit reingesetzt. War das schön!
Es stimmt mich nur sehr traurig, die elfte Klasse wiederholen zu müssen. Ich darf sechs Monate nicht zur Schule gehen... Also ist es unvermeidlich, zu wiederholen. Das heißt, die machen alle ihr ABI und ich sitz noch ein Jahr ab... das ärgert mich dermaßen... =(
Aber ich kenne ja einige Leute aus miener zukünftigen Klasse, das macht's etwas einfacher.

So, reicht für's erste ;-)
Natürlich könnt ihr mir immernoch mailen:

Gitarrera@icqmail.com

Bis zum nächsten Mal ;-)
Eure eda :-*

Chemo (Tag 9) "Mir hängt da was raus"

2009-05-09T11:55:00.001+02:00

Sorry, dass ich so lange nichts von mir hab lesen lassen...
Ich musste erstmal gucken, wie das alles läuft und wie ich die Chemo vertrage.

Also mir geht's grade echt gut, muss ich ja mal sagen.

Nachdem ich eingewiesen wurde, habe die mich komplett durchleuchtet... Ultraschall, Röntgen, MRT, CT, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion... ich glaub, ich hab alles ausprobiert^^

Na ja, Ziel erreicht. Es wurden keine anderen Herde gefunden, es bleibt bei dem einen Ding im Kopf.
Am Freitag (1. Mai) haben wir mit der Chemo begonnen... Es wäre jetzt viel zu umständlich, genau zu schildern, wie das alles funktioniert...
Ich krieg vier verschiedene Medikamente, die zum Ziel haben, den Tumor zu vergiften und ihn dadurch schrumpfen zu lassen. Es gibt noch keine "intelligenten" Krebsmedikamente, deshalb werden bei der Therapie auch gesunde Zellen angegriffen. Ich krieg vorbeugend ständig irgendwelche Pillen, damit meine Schleimhäute nicht angegriffen werden und das nervigste ist, dass während der ersten Tage Chemo ständig ein Beutel mit Wasser hängt. Innerhalb von 24 Stunden krieg ich allein durch die Venen 6 Liter reingepumpt... Dementsprechend oft muss ich auch pullern ^^
Aber das hat schon seinen Sinn... denn damit die Nieren nicht angegriffen werden, müssen die gut durchgespült werden... und außerdem ist da eines miener Chemo-Medikamente mit drin. Mesna...
Block eins sieh so aus:
Tag 1: Ifosfamid, Adriamycin, Vincristin, Mesna
Tag 2: Ifosfamid, Adriamycin, Mesna
Tag 3: Mesna
Tag 8: Vincristin
Tag 15: Vincristin

Also Ifosfamid, Vincristin und Mesna sind kein Ding, aber Adriamycin haut einem echt die Beine weg. Ich hab vier Tage gekotzt... vom Feinsten... und drei Tage danach konnte ich immernoch nicht vernünftig essen... jetzt geht's wieder...

Ich hab gestern auch meinen Katheter bekommen...
Ich hab da mal was gemalt, um euch eine Vorstellung davon zu geben...
(Bild aus Google geklaut und mit Paint verunstaltet)

Aaalso... am Hals wurde ein Schnitt gemacht... und ein Schlauch durch die Vene bis kurz vor das Herz geschoben. Das andere Ende der Schlauches verläuft unter der Haut (man sieht und fühlt es) und kommt unterhalb/zwischen den Brüsten wieder raus... Ich sag euch: das sieht komisch aus!
Ist zwar ein Pflaster drüber... aber trotzdem... komisch...

So... ich glaube, das war's bis hierhin erstmal...

Bis denni danni :-* eda

Der Kampf hat grade erst begonnen!

2009-04-27T18:39:00.001+02:00

Nun ist es offiziell: Ich habe Krebs!

Es handelt sich um eine seltene Art von bösartigem Tumor...
Wenn keine anderen Streuherde gefunden werden, habe ich eine "reelle" Chance, den Krebs vollständig zu besiegen.

Ab morgen bin ich in der Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation (2/3) und nach noch mehr Untersuchungen beginnt die Chemo am Wochenende wahrscheinlich... Sechs Monate lang... alle drei Wochen... die erste Einheit gibt's noch per Flexyle in den Arm, dann wird mir ein Port unter's Schlüsselbein gepflanzt, über den dann alles geschiet...

Haare adé... regelmäßig kotzen... nicht unter viele Menschen, denn meine Imunabwehr ist dann für'n Arsch... und ein Husten kann mich das Leben kosten...

Drückt alle Daumen, die ihr zur Verfügung habt...
Habt ihr das Bedürfnis, mich zu schreiben, tut das an:
Gitarrera@icqmail.com

Eure eda :-* :-* :-*

Termin verschoben

2009-04-24T18:50:00.001+02:00

Also ich muss jetzt nicht, wie eigentlich abgesprochen, am Donnerstag (30. April) zur Besprechung des Befundes, sondern schon am Montag (27. April).

Ob das jetzt logistische Hintergründe hat, oder ob es wirklich dringend ist, werde ich erst dann erfahren... Aber ich krieg schonmal ordentlich Angst...

Däumchen drücken...

eda :-*

Willkommen in der Hölle

2009-04-21T13:23:00.001+02:00

Ich war gestern zur Biopsie in Rostock. Freitag noch wurde mir gesagt, dass mein Naseninnenleben oberflächlich betäubt wird und dann ein Stück aus dem Geschwülst rausgekniffen wird... kann danach bluten, sieht aber erstmal nicht so aus sagen die Ärzte... sie sagen auch, dass es nicht weh tut... dass es nur ein bisschen zwickt...
NIX IS!!!
Ich hatte verdammt starke Schmerzen (ist klar, wenn man jemandem bei Bewusstsein was aus der Nase kneift) und ich höre immernoch das Knacken und Knirschen im Kopf...
Wie soll's auch anders sein: ich fing natürlich an zu bluten wie ein frisch geschlachtetes Schwein. Das ganze Blut lief mir in den Hals und musste abgesaugt werden. Dann nahm der Herr Doktor einige nasse Stoffetzen, steckte sie mir in die Nase und holte sie sofort wieder raus (den Part versteh ich immernoch nicht). Anschließend nahm er einen ca. einen Meter langen Stoffstreifen und fing an, mir den mit einer Pinzette in die Nase zu stopfen (wenn ich stopfen schreibe, meine ich das auch so - er war echt nicht zimperlich, auch wenn ich mich lautstark bemerkbar machte).
Dann wurde ich für eine halbe Stunde in den Vorraum bzw. Warteraum geschickt und hab da auf einer Trage rumgelegen und gewartet.
Wieder rein in den OP-Raum - er holt die Tamponade wieder aus meiner Nase - ich blute wieder wie verrückt... Und dann stopfte er mir wieder einen Meter Stoff in meine Nase. Ich habe vor Schmerzen geschrien... Ich hab ja den Sinn der Sache verstanden - ich musste aufhören zu bluten sonst bin ich hin - aber es war wirklich nicht auszuhalten. Die Schwester und der Zivi mussten mich auf die Liege drücken, damit ich nicht abhaue... Ich hab so geschriehen und geweint. Der Oberarzt sagte noch zu mir: "Mach lieber die Augen zu, damit du dir mein Gesicht nicht merkst."
Ich hab mir sein Gesicht gemerkt... und irgendwann, wenn es dunkel wird... nein nein... keine Angst. Er hat ja nur getan, was nötig war, aber angenehm ist was anderes...

Nach der Prozedur war ich so dermaßen fertig mit den Nerven und hatte so viel Blut verloren, ich konnte nicht mal mehr stehen. Die Schwester und der Zivi schliffen mich zu einer Trage und dann wurde ich von der Schwester von Station 2 abgeholt und auf ein Zimmer in ein Bett gebracht.
Als Mamma nachhern weg war hab ich nach einer Schwester bzw nach Schmerzmittel geklingelt. Aber statt eines Signals, das eigentlich ertönen sollte, ging das Licht über meinem Bett an... Na toll! Ich brauchte keine Erleuchtung, ich brauchte was gegen die Schmerzen! Also bin ich aufgestaden, um zum Schwesternzimmer zu wanken. Die Mädels, die auch in dem Zimmer lagen, wo ich hingebracht wurde, boten mir an, mich zu stützen, weil ich so wackelig auf den Beinen war, aber ich hab's dann auch so geschafft.

Hab mir dann Flüssiges Schmerzmittel geben lassen (ich kann keine Tabletten schlucken und dazu kommt eine panische Angst vor Nadeln und Spritzen), das leider nicht so recht geholfen hat...
Alles in allem hatte ich einen beschissenen Tag und eine beschissene Nacht, weil ich aufgrund der Schmerzen nicht schlafen konnte.
Heute morgen dann sagte die Schwester zu einer der Mädchen im Zimmer und zu mir, wir sollen und nach vorne auf den Flur setzen und warten, weil wir dannuntersucht werden würden... nach 5 Minuten kam sie wieder und sage mir, ich solle im Zimmer bleiben, der Oberarzt kommt zu mir hoch. Er kam dann auch... oh je... Panikattacke deluxe...

Dann wieder die ekelhafte Prozedur, bei der er die Tamponade rausholt... uääh... na ja, und prinzipiell war's damit geschafft. Ich sitze zu Hause mit einem zusammengerollten Fetzen Klopapier in der Nase, weil da irgendwie immernoch so'ne leicht blutige Flüssigkeit rauskommt... aber nichts tragisches mehr. Nachhern fahr ich wieder ins Internat und versuche, einigermaßen normal zu leben... Eigentlich habe ich Angst, zurückzufahren, weil wenn z.B. über Nacht etwas passiert, bin ich am A****
Aber ich versuche, mir da keine großen Gedanken zu machen.

Bis denn, eda :-*

Maraton...

2009-04-19T12:42:00.001+02:00

Wie euch der Titel schon mitteilt, hat's Freitag "etwas" länger gedauert...
Ich umreiße das Prozedere nur mal kurz für euch...:
Drei ein halb Stunden HNO-Klinik inklusive Hör und Riechtest (ich höre perfekt und reiche so gut wie gar nicht, und kriege ohne Nasenspray auch keine Luft) und Kamera in der Nase... dann zwei Stunden nebenan in der Augenklinik... zehntausend Test, die nichts neues bringen... also ich hätte denen auch vorher schon sagen können, dass ich Doppelbilder sehe (nein, ich bin nicht betrunken) und die Zyste mein Auge verdrängt... und dann waren die dort auch noch so dermaßen unfreundlich (bis auf eine Augenärztin)... das schönste Erlebnis des Tages: ich verkneife mir über vier Stunden den Gang zum Klo und als ich mich dann doch zwischen zwei Untersuchungen traue, werd ich aufgerufen... Da ich nicht abkömmlich war (seliges Grinsen bei der Erinnerung an's Blase leeren) haben sie dann 'ne andere Patientin reingerufen... dann noch ein Test und dann wieder rüber in die HNO-Klinik... noch ein Gespräch... bla bla bla... und dann waren wir endlich erlöst...

Am Montag d. 20. April 2009, also Morgen, muss ich schon um 7:15 Uhr da sein, wegen einer Biopsie (Gewebeprobeentnahme). Das heißt für mich: um 5 Uhr morgens aufstehen, weil um 5:55 Uhr der Zug fährt... ich muss zur Sicherheit Schlafzeug und so mitnehmen, denn falls die Stelle nach der Biopsie anfängt zu bluten, muss ich zur Beobachtung eine Nacht da bleiben...

Letzendlich werde ich am 4. Mai 2009 eingewiesen. Mir wurde auch schon gesagt, dass ich mit 5 Übernachtungen dort rechnen kann. Wie die mich nun genau operieren (ich krieg den Oberarzt bzw. den Professor, weil ich so ein ungewöhnlicher und seltener Fall bin ^^) weiß ich noch nicht, aber aus den Gesprächen habe ich entnommen, dass sie einen Schnitt oberhalb der Augenbraue und neben der Nase entlang machen.

In der Zeit, wo ich im Krankenhaus bin, werde ich sicherlich nicht schreiben können, aber eventuell nehme ich meine DigiCam mit und führe Videotagebuch.

Bis zum nächsten Mal, eure eda :-*

Arzttermin

2009-04-12T17:59:00.001+02:00

Ich war letztens ja -mal wieder- beim HNO-Arzt... okay... der hat mir nichts neues mehr erzählen können und er hat's auch gar nicht versucht... stattdessen hat er mich und meine Mutter (die kommt mittlerweile überall mit hin) in die Boddenklinik in Ribnitz geschickt, um mich dort schonmal vorzustellen.
Wir sind dann fix hingefahren und wurden auch bald reingerufen. Der eigentliche HNO-Arzt dort ist in Urlaub, sodass wir an die Urlaubsvertretung geraten sind... Was für ein unfreundlicher Mensch!
Erst hantiert er mir mit einem "Zahnarztspiegel" hinten im Hals rum, sodass ich ihm fast in den Schoß kotze und dann stochert er mir mit so'nem langen Metallstab ganz hinten in der Nase rum und sagt mir, ich soll mich nicht so anstellen (ich hab ihm nur zu signalisieren versucht, dass das weh tut) ich hätte mir ja schließlich auch so viele Ohrlöcher stechen lassen...Bitte was haben meine Ohrlöcher mit einem Metallstab in meiner Nase zu tun??? O_o
Dann mölt er mich noch zu, dass es ja total schlecht ist, dass ich mein Nasenpiercing (ein Halbring bzw. Hufeisenring) noch drin hab (das Piercing ist auf der rechten Seite, das Geschwür dagegen auf der linken - alles klar)... So'n Arsch... Ich dachte mir nur so:"Gib mir ma auch so'nen Metallstab... ich stocher DIR dann mal in der Nase rum... Mal sehen, wie's dir so gefällt..."
Dann kam der Oberarzt dazu... Ein ziemlich dicker Mann mit sehr starker Körperbehaarung...
Das ist echt nicht schön, wenn der dir dann auf die Pelle rückt... aber der war im Gegensatz zu dem anderen total nett... er hat mir zwar auch in der Nase gestochert, aber bei weitem nicht so penetrant wie der andere Affe... hab dann noch'n Kompliment für mein Piercing bekommen... und dann haben die beiden sich gegenseitig mit Fachbegriffen beworfen... Jaaah... da freut man sich doch... Fachchinesisch vom Feinsten^^

Alles in allem kam Folgendes dabei heraus:
Ich werd am Freitag (17. April 2009) in Rostock in der Polyklinik antanzen um mir da auch nochmal in der Nase stochern zu lassen (Yippie). Ich werde nicht in Ribnitz operiert, weil die Zyste sich 'nen tollen Platz ausgesucht hat zum wachsen. Bei der OP muss auch ein Augenarzt und ein Neurochirurg (Kopfarzt ^^) dabei sein, falls die HNO-Leute feststellen, dass sie der Sache nicht gewachsen sind. Außerdem gibt's 'ne wundervolle Knochentransplation, wegen der Lücke in meinem Schädelknochen...

Also ich hab die liebevollen Abschiedsworte mitbekommen, dass da noch ordentlich was auf mich zukommt...

Bis denni... eda :-*

Die CT-Bilder

2009-04-08T21:05:00.001+02:00

Ja, hier dann also die Scans von einigen Bildern...

Aufnahme 1: Ich hab rot markiert, was da nicht in Ordnung ist... die Bilder sind jetzt vielleicht etwas klein, aber ich glaube, man sieht's. Bei diesen Bilder sieht man, dass der innere Schädelknochen zur Stirnhöhle unvollständig ist.

Aufnahme 2: Jaah... ich glaube, man sieht, dass da was nicht stimmt... da ist was gewachsen, was da nicht hingehört. Und hier ist auch gut zu sehen, dass dadurch das Auge verdrängt wird...

Aufnahme 3: ist prinzipiell das Selbe, wie Aufnahme 2...

Die Arzttermine stehen an...

2009-04-06T21:25:00.001+02:00

Nach dem CT war Mamma beim HNO-Arzt und hat die Bilder abgegeben (sollten wir ja). Und nun habe ich für Mittwoch (8.April) einen Arzttermin für den HNO-Arzt und am Donnerstag einen für den Augenarzt.
Wir hielten das für klug, weil die Zyste ja am Auge ist... also ein Fall für die Augenklinik.
Wollte euch das nur mal schnell zwischendurch erzählen.

Ich halte euch weiter auf dem Laufenden

Eure eda ;-*

"kleine" Entwarnung

2009-03-31T20:36:00.001+02:00

Aaalso... ich war gestern in Stralsund und habe, nicht wie geplant ein MRT machen lassen, sondern ein CT. Das ist vom Prinzip her das Gleiche - der (in meinem Falle) Kopf wird einmal "gescannt". Ungefähr fünf Minuten gespanntes Stillliegen. Also für mich war das echt die Hölle: einfach nur daliegen und mit den Gedanken und Ängsten alleine sein. Ich fand's echt grausam.
Dann musste ich zurück in den Warteraum und kurz warten, bis der Arzt sich die Bilder angesehen hat.Also ich möchte mal jemanden sehen, der da ruhig sitzen bleiben kann. Für mich das Schlimmste an der ganzen Sache war, meine Mutter neben mir zu haben. Bitte nicht falsch verstehen!!! Ich war ja auch irgendwo froh, dass sie mit dabei war, aber ihr macht die ganze Sache noch mehr zu schaffen als mir. Wir saßen zum Glück nur kurze Zeit, dann wurden wir zusammen reingerufen.
Bild für Bild haben wir uns angeguckt. Ich kam mir vor wie in einer Ami-Arztserie. Ja, und dann sagte er uns, was er gefunden hatte.
Glücklicherweise handelt es sich nicht um ein Malignom (bösartiger Tumor) sondern sehr wahrscheinlich um eine Zyste (eine von Gewebe umschlossene "Blase", die mit Gewebswasser, Blut oder Eiter gefüllt ist). Leckere Vorstellung, aber besser als die vorherige Diagnose. =)
Diese Zyste befindet sich direkt neben dem inneren Augenmuskel und verdrängt diesen. Daher auch das tränende und geschwollene Auge.
Na ja, und außerdem ist mien innerer Schädelknochen nicht durchgängig. Ich versuche mal, an die Bilder zu kommen, dann kann ich sie euch zeigen.
Demnächst muss ich dann mit den Bildern nochmal zum HNO-Arzt und dann geht's hoffentlich bald in die HNO-Klinik nach Rostock. Das "Ding" muss aus meinem Kopf raus!
Aber ich bin schonmal etwas zuversichtlicher, als vorher... =)

Ich sag Bescheid, wenn ich was neues weiß.
Eure eda.

Ich habe Angst!

2009-03-27T23:20:00.001+01:00

Oh je...

Ich habe letzten Freitag, also vor einer Woche, meinen HNO-Arzt besucht. Eigentlich war ich ja nur da, weil ich vor sechs Wochen eine Kieferhöhlenentzündung diagnostiziert bekommen habe und nun zur Nachuntersuchung musste. Aber es kam anders...

Ich habe seit vier Wochen fast ständig Kopfschmerzen auf der linken Seite. Das macht echt keinen Spaß, jeden Morgen mit dröhnendem Kopf aufzuwachen, obwohl man am Vorabend nicht mal gesoffen hat ;-)
Mein Auge tränt ständig und seit nunmehr zwei Wochen habe ich auf der linken Seite kein Gefühl mehr wenn ich rüberfahre.

Das habe ich auch dem Arzt erzählt. Er schaute mich bloß an, als würde ich im nächsten Moment tot umfallen. Ich hab dann eine Überweisung für ein CT von ihm bekommen und Adressen ind Rostock und Stralsund, wo ich die Möglichkeit habe, einen Termin für ein CT zu bekommen. Ich habe es erstmal so hingenommen.

Zuhause dann hat Mamma in Rostock und Stralsund angerufen. In Rostock ging keiner ran und in Stralsund sagte man ihr, dass ein CT völliger Quatsch wäre, weil die Stralenbelastung viel zu groß ist. Also musste sie am Montag nochmal zum HNO-Arzt und eine neue Überweisung holen, diesmal für ein MRT.

Ach übrigens: auf der Überweisung stand, dass Verdacht auf ein Malignom besteht. Mamma wollte, dass ich das googel... "Malignom" - klingt komisch...

Tja, und was sagte mir Wikipedia da kurz und bündig?
Ein Malignom ist ein bösartiger Tumor... Na danke!

Am Montag habe ich nun einen Termin in Stralsund für ein MRT... um 17 Uhr... und ich habe Angst... Angst vor dem, was sie mir sagen könnten...

Drückt mir die Daumen!!!

Eure eda :-*