Freitag, 17. Dezember 2010

Sooo viel zu erzählen...







Sonntag, 5.Dezember 2010:
Um 9:55 Uhr bin ich in Richtung Hamburg losgefahren (und habe unterwegs noch meine Begleitung Fussel eingesammelt). Die Fahrt war relativ entspannt und wir kamen gegen 12:15 Uhr im Hamburger Hauptbahnhof an. Ich wusste, wir haben ungefähr eine dreiviertel Stunde, bis der Anschlusszug abfährt, habe mir also eine halbe Stunde zum Rumtrödeln gemerkt. Ich wusste außerdem, dass a) es nach Stuttgart geht und b) unser Zug vom Gleis 14 fährt. Auf der Anzeigetafel stand dann ein IC nach Stuttgart, von Gleis 14, Abfahrt 12:46 Uhr. Da war im Prinzip alles dabei, was ich brauchte, also sind wir eingestiegen, ohne vorher den Plan zu checken, den ich von der Bahnfrau vor Reiseantritt habe ausdrucken lassen. Wir saßen also im IC, ärgerten uns, dass wir uns ab Hannover neue Plätze würden suchen müssen, da fuhr der Zug los. Nun kam uns der grandiose Gedanke, mal in das Faltblatt zu gucken und stellten fest: wir kommen erst 20:34 Uhr in Stuttgart an. Wie jetzt?! Ich dachte, wir sollen halb sieben ankommen?
Jepp, ihr habt es sicherlich schon erraten: wir sind in den falschen Zug gestiegen.
Unser ICE wäre eine viertel Stunde später vom selben Gleis gefahren. Danke, Deutsche Bahn. Also mal abgesehen von unserer eigenen Dämlichkeit waren wir aber auch einfach aufgeregt und zwei Züge mit dem selben Ziel mit nur einer viertel Stunde Unterschied vom selben Gleis fahren zu lassen ist gemein. =(
Fussel hat den Schaffner gefragt, ob wir vielleicht in Hamburg-Harburg in unserem ICE umsteigen können. Die geistreiche Antwort: wir hätten in Harburg zwei Minuten Zeit, um auf den Plan zu gucken und es selbst herauszufinden. Na klar...
Wir hatten also zwei Stunden Fahrt extra plus Sightseeingtour durch die Bahnhöfe Deutschlands -.-
Ab Hannover durften wir dann ja auch auf dem Boden sitzen, denn "aus technischen Gründen" fehlten zwei Wagons. Also ich habe nicht mitgezählt, aber ich habe den Doc mehr als einmal dafür verflucht, mich kurz nach einer Ablasie-Phase quer durch Deutschland zu schicken. Aber es ging irgendwie. Wir haben nette Leute kennen gelernt und auf dem Fußboden Karten gespielt.
Mit bei der Bahn üblichen Verspätung kamen wir also 21:00 Uhr in Stuttgart an.
Wir nahmen uns ein Taxi zur Elternwohnung, in der wir diese Nacht verbringen durften. Auf der Fahrt dahin fragte ich den Taxifahrer, ob die Diakonie-Klinik weit weg von der Wohnung sei. Eine halbe Minute lang bekam ich keine Antwort und ich dachte schon, er hätte mich nicht verstanden oder so, aber dann meinte er, es wäre nicht weit. Er fuhr dann freundlicherweise einen Umweg, nur um an der Klinik vorbeizufahren (und mehr Geld rauszuschlagen) und mich noch mehr zu verwirren ("Also zu Fuß könnte ihr die Querstraße nehmen und dann müsst ihr da lang und dann da..."). Die Frau, die sich um die Elternwohnung kümmert war sehr nett, trotz der Störung am Sonntagabend. Fussel und ich haben noch eine kleine Wanderung unternommen, eigentlich, um herauszufinden, wo die Klinik ist. Die haben wir nicht gefunden, dafür aber 'ne Tanke. =) Ich habe mir ein Malzbier gegönnt und dann sind wir auch schon ins Bettchen.

Montag, 6.Dezember 2010:
Am Montag hatte ich um 9:00 Uhr einen Termin beim Prof. Ich habe mich bei der Thekenfrau angemeldet, als sie eine Überweisung vom Doc von mir verlangte. Öhm... wie jetzt?! Ich habe dann einen Wisch unterschrieben, dass ich die Behandlung aus eigener Tasche bezahle, wenn innerhalb einer Woche keine Überweisung eintrudelt... na toll. Ich hab' ja nicht schon genug Sorgen. Ich hab' zuerst den Doc angerufen, der allerdings meinte, er wüsste gar nicht, ob er sowas ausstellen dürfe und wollte schon wieder zu irgendwelchen Erklärungen ansetzen, da hab' ich abgewürgt und gesagt, dass ich es bei meiner Hausärztin versuchen würde. Ich mag' ihn ja gerne, eben weil er so ein Erklär-Bär ist, aber da konnte ich das nicht gebrauchen. Die Sprechstundenhilfe war zwar etwas überrascht, als ich bei meiner Hausärztin eine Überweisung für die plastische Chirurgie einforderte, aber sie machte sich sofort daran, alles in die Wege zu leiten.
Um halb zehn wurde ich dann auch schon aufgerufen. Ich hatte mich eigentlich schon darauf eingestellt, die Thekenfrau zur Weißglut zu treiben :D
Der Prof. ist so'n lieber Opi, da hätte ich mich am liebsten eingehakt und wär' mit ihm 'nen Kakao trinken gegangen. Wir haben das mit dem Kakao natürlich nicht gemacht. Er hat den Arztbrief von meinem Doc gelesen, mir einige Fragen gestellt und dann die Brust nach dem Tumor abgetastet, bzw es versucht. Denn der Tumor ist nicht mehr tastbar. Da fing der liebe Opi dann mit den Gruselgeschichten an.
Damit er im Januar nicht wild drauflos schneiden muss, muss der Tumor "markiert" werden. Dazu wird ein kleiner Metallclip in den Tumor eingesetzt. Na danke! Er hat dann schnell rumtelefoniert und mir einen Termin in Rostock in der Südstadtklinik bei einer Gynakologin besorgt.
Wir haben dann relativ ausführlich über die OP gesprochen:
Zunächst wird nur der Tumor aus der linken Brust geholt. Dabei können bis zu 20% des Volumens verloren gehen. Die rechte Brust wird erst angeglichen (beide werden also kleiner), wenn die Chemo beendet und ich wieder ein vernünftiges Gewicht erreicht habe. Das heißt für mich, zu essen, was das Zeug hält, um mein Gewicht so gut es geht zu halten. Das war erstmal wieder ein harter Brocken für mich. Mal ehrlich: auch wenn es mir die vollständige Heilung ermöglicht, stellt es doch eine große psychische Belastung dar, mindestens ein halbes Jahr mit verschieden großen Brüsten rumzurennen. Das kann man gut kaschieren, aber ich weiß es, und das ist mit 19 Jahren einfach... aargh!
Ich war mit meinem Termin letztendlich so schnell fertig, dass wir schon halb zwölf wieder Richtung Heimat fahren konnten. Die Rückfahrt war dann relativ entspannt.

Dienstag, 7.Dezember 2010:
Ich habe erstmal schööön ausgeschlafen und ein bisschen entspannt. (Neueste Erkenntnis: vom Sitzen bekommt man Muskelkater im Po.) Dann habe ich mich auf das Konzert vorbereitet. Welches Konzert?! Jedes Jahr gibt es ein Weihnachtskonzert von den drei Chören meiner Schule und dieses Jahr hatte ich die Ehre, ein Solo singen zu dürfen. "Gabriella's Song" aus dem Film "Wie im Himmel":

(das ist der original Ton mit Ausschnitten aus dem Film)
Ich hatte das Glück, begeisterte Ärzte und einen verständnisvollen Chorleiter zu haben. Lest euch mal die Übersetzung durch, das ist mein Text.
Das Konzert war wirklich super. Georgina und Viola von OSKAR waren auch dabei. Sie haben uns auch ein Auto organisiert, damit wir das überhaupt so realisieren konnten. Danke dafür, denn sonst hätte Mamma wieder nicht mitkommen können.

Mittwoch, 8.Dezember 2010:
Um 10:45 Uhr durfte ich mich in der Gynakologie der Südstadtklinik einfinden. Ich hatte ja meinen Termin für die Clipmarkierung. Ich saß eine ganze Weile im Wartezimmer, bis ich gegen 12:00 Uhr zur Thekenfrau ging und sie fragte, warum alle, die nach mir kommen, vor mir drankommen. Sie sagte mir dann, dass nur noch eine vor mir dran sein müsste.
Ich war dann auch bald dran. Zunächst haben wir bei einer Sono (Ultraschall) schonmal für Ostern geübt und den Tumor gesucht. Nach langer Suche und einem zusätzlichen Blick auf den ersten Befund haben wir ihn letztendlich doch gefunden. Ich wollte den Clip eigentlich für euch photographieren, aber der war leider in so einer (in meinen Augen) überdimensionalen Nadel drin, die mir die Ärztin leider gezeigt hat. Wo wir wieder bei meinem Lieblingsthema wären: Nadeln -.-
Ich hab' dann eine Lokalanästhesie bekommen und ab da war's mit meiner Ruhe ja wieder vorbei. Aber ich mache mir da auch nicht mehr den Stress, mich zurückzuhalten. Ich heule dann vor mich hin, halte mich aber damit zurück, um mich zu schlagen ;-)
Die Frau Doc hat dann meine Haut ein paar Millimeter eingeritzt und die dicke Nadel eingeführt. Es hat nicht weh getan, aber es gab so 'nen leichten Druck, den man spüren konnte.
Danach bin ich zur Onko gefahren, denn der zweite Block stand an. Dort wartete eine Überraschung: ein ehemaliger Schüler hat zusammen mit einer Konditorei eine Aktion gestartet. Die Onkokinder (und danach auch noch die Kinder von der Chirurgie) durften ein Lebkuchenschloss verzieren, dass dann letzendlich bei Prinzessin Mary von Dänemark landen soll. Also mein persönlicher Eindruck: der Schüler hat diese Aktion nur als Eigen-PR genutzt. Ein Fernsehmensch von einem Lokalsender und ein Zeitungsmensch waren da und der Schüler musste überall mittendrin sein. Er hat sich so richtig überall reingeworfen, hatte ich das Gefühl. Ich mag mich natürlich total irren... ;-)
(Vergrößerung durch Draufklicken)
Hier sind die Konditorei-Mitarbeiter zu sehen. Der "entzückende" Rücken gehört genanntem Schüler. Wie ihr seht, ist da noch der Kameramann, Jenny und Yannick als Künstler.




Hier noch mal Jenny und Yannick mit dem Lebkuchenschloss. Rechts ist auch das fertige Modell der Konditorei zu sehen.





Hier das Kunstwerk von oben...







... und von vorne.







Donnerstag, 9.Dezember 2010:
Die Weihnachtsfeier der Onko. Ich wollte zuerst nicht hingehen, hab's dann aber doch getan. Die Artistengruppe war super, der Clown mies. Soviel dazu =)








Ja, auch der Weihnachtsmann war da. Für die Kleinen gab's Spielzeuge, für die Großen Media Markt-Gutscheine. Hier bekommt Ole sein Päckchen. Rechts ist seine Mutti zu sehen.




Was mir bei dieser Veranstaltung so richtig Pipi in den Augen gemacht hat: Schüler, maximal sechste Klasse möchte ich behaupten, haben unter ihren Mitschülern Spenden gesammelt und haben der Station insgesamt 150 Euro zukommen lassen. Ich finde das wirklich großartig.
Durch die Party hat sich der Beginn meines zweiten Blocks von 11:00 Uhr auf 19:00 Uhr verschoben.

Freitag, 10.Dezember 2010:
Am Vormittag habe ich Besuch von Georgina bekommen. Wir haben ein wenig gequatscht und gegen 12:30 Uhr hat das Vomex mich dann wieder in den Dornröschenschlaf versetzt. Mein Tagesablauf ist wieder von Schlafen, Pullern und ein wenig Essen geprägt.

Samstag, 11.Dezember 2010:
Abends habe ich spontan noch einmal Besuch von Georgina bekommen. Am Vortag haben wir uns u.A. auch über Käsesuppe unterhalten und da hat sie spontan auch welche gekocht und mir sogar etwas gerettet und vorbeigebracht.
eda <3 Käsesuppe

Sonntag, 12.Dezember 2010:
Irgendwie hatte ich ein ungutes Gefühl im Magen. Mir war nicht richtig schlecht, aber nach Essen war mir definitiv auch nicht.

Montag, 13.Dezember 2010:
Ich werde dieses eklige Gefühl nicht los. Dann wurde ich auch noch in den Wintergarten gebeten. Grund war der Besuch von Mitarbeitern der Bundesfinanzdirektion (hat mehr oder weniger auch etwas mit dem Zoll zu tun). Die haben nämlich einen Flohmarkt mit Kuchenbasar veranstaltet und von dem Erlös Weihnachtsgeschenke für die Onkokinder und Hospizkinder gekauft und für die Aktion der Ostsee Zeitung (OZ) "Helfen bringt Freude" Geld gespendet. Ein Artikel darüber war auch am 14. Dezember in der OZ. Ich hoffe, Schwester H. hat daran gedacht, den Artikel für mich aufzubewahren...
Wir haben dazu eine lockere Kafferunde gehabt. Die Leute, die die Idee hatten, unsere Erzieherin, der Doc und eine handvoll Patienten mit ihren Eltern plus dem Reporter der OZ. Die Kinder haben wieder Spielzeug bekommen, für Jenny und mich gab's Gutscheine.

Dienstag, 14.Dezember 2010:
MAMMA HAT GEBURTSTAG!
Eigentlich sollte mein Pullerbeutel noch bis Abends laufen, ich konnte den Doc aber dazu überreden, mich früher gehen zu lassen. Leider musste ich dafür in Kauf nehmen, dass der Pullerbeutel schneller gestellt wird, aber was tut man nicht alles für seine Lieben?!
Wir haben sie dann abends zum Essen ausgeführt. Lecker beim Griechen =)
Danke an dieser Stelle an Viola, die uns hin und zurück gefahren hat, da ich leider Gottes noch eine totale Schlappiwurst bin.

Die letzten Tage habe ich leider eher schlecht verbracht. Ich kämpfe zur Zeit noch mit Übelkeit und Verdauungsproblemen (die übrigens teilweise sehr schmerzhaft sind). Deshalb habe ich seit Mittwoch jeden Tag so weit es mir möglich war an diesem Eintrag gearbeitet. Die zugehörigen Videos kann ich hoffentlich morgen nachreichen.

Ich verbleibe mit den besten Wünschen bei diesem Sch***wetter -.-
eda :-*

Donnerstag, 2. Dezember 2010

Elf Tage Krankenhaus -.-

Nach langer Zeit nun also das ersehnte Update ;-)



Nach meiner Entlassung war ich zu Hause (wer hätte das gedacht?) und habe u.A. an einem Theaterprojekt teilgenommen. Ein Lehrer hat "Romeo und Julia" auf englisch und in einer bearbeiteten Version für Jugendtheater in die Wege geleitet. Dabei wurde ich mehr oder weniger "genötigt", die Juliet zu spielen und prompt war es wieder so, dass die Männer reihenweise vor mir wegliefen... Nacheinander hatte ich sage und schreibe fünf verschiedene Romeos!

Am Donnerstag, 18.November 2010 war ich wieder auf Amulanz und durfte auch gleich für ein paar Stunden da bleiben. Meine Leukos lagen bei nur 0,6 und die Thrombos waren abenteuerlich tief. Ich hatte mich auch schon gewundert, woher das ständige Nasenbluten rührt, aber so war natürlich alles klar (Thrombos sind dafür zuständig, Wunden zu verschließen). Also gab's erstmal 'ne Ladung Thrombos.

Am Freitag, 19.November 2010 bin ich gegen 9:30 Uhr aufgewacht und durfte feststellen, dass ich mich zeimlich unwohl fühlte. Ihr kennt doch sicherlich diese Kopfschmerzen, die man hat, wenn man Fieber hat. Die hatte ich auch. Ich habe dann Fieber gemessen: 36,9°C. Das ist nicht besonders spektakulär, für mich aber schon ein Zeichen. Meine normale Temperatur liegt eher bei 35,nochwas... ich hab' dann eine Ibubeta (gegen Schmerzen und Fieber) genommen und hab' mich wieder schlafen gelegt.
Kurz vor halb zwölf bin ich wieder wach geworden mit *Trommelwirbel* 37,7°C. Mamma hat dann angerufen und mich auf der Onko "angemeldet". 15 Minuten später hatte ich wieder normale Temperatur und mir ging's auch wieder gut. Die Tablette war wohl 'n echter Spätzünder.
Wir lagen aber richtig damit, hinzufahren. Die Leukos lagen bei 0,3 (ab 0,5 abwärts gibt's Isolation, weil die Gefahr, sich 'nen Infekt ect. einzufangen viel zu hoch ist) und die Thrombos waren auch wieder im Keller. Abends habe ich dann auch wieder angefangen, ordentlich zu fiebern.
Aufgrund meiner schlechten Werte war meine Schleimhaut rund um die Weisheitszähne schmerzhaft gereizt und entzündet. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Irgendjemand kam auf die absolut geniale Idee, mir Schmerztabletten zu geben. Tabletten schlucken bei Halsschmerzen. Klar. Wenn's weiter nichts ist...
Ich hab mich aber durchgesetzt und dann Schmerzmittel über den Katheter bekommen (wozu ist der schließlich da?).
Ansonsten habe ich viel geschlafen.

Lieder wirkt sich Schmerzmittel meist negativ auf meinen Kreislauf aus. Nach einem nächtlichen Klobesuch hat's mich umgehauen. Ab da durfte ich wieder meinen Freund, den Schieber neben mir auf einem Stuhl begrüßen. Aber lieber verabschiede ich mich von meiner Würde als dass ich mir den Kopf aufschlage.
In einer Nacht hatte ich dann eine nette Begegnung mit der Schwester. Ich saß im Halbschlaf auf'm Topf und sie kam ins Zimmer. Ich hab dann gesagt "Ich throne.", weil die dann eigentlich wissen, dass sie kurz draußen warten sollen. Diese Schwester störte das in dem Moment nicht im Geringsten. Sie hing schön die Medikamente an, dreht sich zu mir um, guckt mich an und fragt, ob sie mir helfen soll. Ich habe dann gereizt "nein" gesagt, weil ich dachte, dass sie's rafft. Ja, dachte ich... Sie blieb, wo sie war und fragte, ob sie rausgehen soll. Ich war echt kurz vor'm heulen, weil das eine absolut beschissene Situation für mich war. Ich hab bejaht und dann ist sie gegangen. Sie hat den Fehler aber gefunden. Am nächsten Tag hatte sie wieder Nachtschicht und hat sich auch gleich für die dämliche Aktion entschuldigt, weil sie sich selbst gefragt hat, wie es ihr in meiner Situation gegangen wäre.

Ich hab tagelang nichts gegessen außer vielleicht mal 'ne Suppe... Das schlaucht. Und die Schmerzmittel schlugen auch nicht wirklich an, sodass die Ärzte es mit härterem Zeug versuchen wollten. Ich habe dann Morphin bekommen. Leider gottes scheine ich darauf allergisch zu reagieren. Ich habe verdammt starke Krämpfe unter dem linken Rippenbogen bekommen. Also haben wir das Morphin wieder abgesetzt. Wir sind dann wieder auf Dipidolor umgestiegen (ich hab' schonmal davon erzählt, davon wird einem so duselig im Kopf). Davon hatte ich aber nicht viel, weil ich dann Blut bekommen habe.
Dazu gab's erstmal wieder 'n bisschen rumgepieke, weil zwei Katheterschenkel ja nicht genug sind -.- Letztendlich habe ich dann gesagt, wir machen das Schmerzmittel aus, damit das Blut laufen kann. Also kein Dipi, stattdessen wie gewohnt alle sechs Stunden das andere Schmerzmittel, dass auch Fieber senkt. Und am nächsten Tag lief das Dipi grade mal zwei Stunden, aber mir ging's besser, sodass ich es komplett habe absetzen lassen.

Außerdem habe ich mir für diese Therapie vorgenommen, auch mal mit der Psychologin zu sprechen, was wir dann auch getan haben. Es war besser als erwartet. Sie hat meistens genau die richtigen Fragen gestellt, sodass ich meine Position und Sichtweisen hinterfragen konnte.
Ansonsten "habe" ich nun auch zwei ehrenamtliche Begleiter vom Oskar-Verein. Dieser Verein ist von der Diakonie und der Caritas und sie helfen Familien und Patienten mit schweren Erkrankungen. Das können Gespräche sein, aber auch Aktionen und Unternehmungen. Die sind wirklich alle total nett und hilfsbereit. Wirklich tolle Sache.

Am Sonntagabend habe ich dann spontan nochmal gefiebert... War klar, dass mein Körper noch irgendwas startet -.- aber das legte sich wieder.
Am Montag, 29.November 2010 sorgte der Doc dann für Überraschungen. Er eröffnete mir, dass ich nach Stuttgart müsse. Also eigentlich ist es kein MUSS... Aber der Doc in Stuttgart ist wohl DER Spacial-Doc. Er kennt sich mit Brustdrüsengewebe, Rhabdomyosarkomen und plastischer Chirurgie aus, alles, was ich brauche. Der wird im Januar dann auch die OP vornehmen. *Angst*

Am Dienstag, 30.November 2010 durfte ich dann endlich anch Hause. *yay*
Ich bin noch 'ne ziemliche Schlappiwurst, aber das ist klar, wenn man über eine Woche fast ausschließlich im Bett gelegen hat.

Gestern (also am Mittwoch) hatten wir unseren absoluten Tiefpunkt. Mamma hat sich Vorwürfe gemacht, weil sie nicht nach Stuttgart mitkommen kann. Das ist natürlich völliger Blödsinn. Meine Bruder ist schwerbehindert und braucht die Pflege und außerdem habe ich ja noch zwei kleine Schwestern, die Mamma ja ebenso brauchen wie ich. Zum Glück hat sich nun eine Freundin bereit erklärt, mitzufahren.
Fussel, ich wüsste echt manchmal nicht, was ich ohne dich tun sollte. Du bist wirklich unersetzlich! Ich danke dir für alles!

Die Kosten für unseren Trip übernehmen die Kinderkrebsstiftung und der Oskar-Verein.
Das ist sooo eine Erleichterung...

Heute hatten wir dann Besuch von einer der beiden Ehrenamtler von Oskar. Sie war zum Kaffeklatsch hier, und um sich bei Mamma mal vorzustellen (ich kenne die beiden ja schon).

Morgen bin ich dann wieder auf Ambulanz vorgeladen und Sonntag geht's nach Stuttgart. Aber davon erzähle ich euch beim nächsten Mal ;-)

Liebste Grüße
eda :-*