Sonntag, 10. April 2011

2:0 für den Krebs? - Wieder in Rostock (21.-23. Februar 2011)



Montag, 21. Februar 2011:
Um 10:00 Uhr stellte ich mich wieder auf der Onko in Rostock vor. Mein Hals hatte ordentlich Zuwachs bekommen, sodass die Haus mittlerweile spannte. Ich bekam aber noch normal Luft, nur das Schlucken wurde unangenehm. Ich fragte den Doc, wie düster es aussähe und er wich aus. Mir war selbst klar, dass das kein größenwahnsinniger Lymphknoten war.
Also ging ich zur Sono (Ultraschall) und zum MRT, traf Fussel, die mir freundlicherweise ein Frustpaket aus Eis und einer Mädchenzeitschrift vorbeibrachte und bezog mein Bett in einem Zimmer, dass wir uns zu dritt teilen durften, weil die Station am Platzen war. Ich bekam den undankbaren Platz direkt an der Tür - wer zuerst kommt, malt zuerst. Am Dienstag zog ich dann in Jenny's Bett, da sie nach Hause ging.

Der Mittwoch, 23. Februar 2011 begann unschön. Ich musste um 6:30 Uhr aufstehen, durfte kein Frühstück essen, nur Wasser oder ungesüßten Tee trinken, weil ich jegliche Zuckeraufnahme vermeiden sollte. Gegen 7:45 Uhr war ich dann beim PET-CT (das ist übrigens eine Mischung aus Knochenzyntigrafie und CT). Nach dem Blutzuckermessen ließ ich mir das Prinzip dann erstmal erklähren, wir wollen ja nicht dumm sterben. Ich bekam radioaktiven Zucker gespritzt, musste Kontrastmittel trinken und durfte mich keinen Meter bewegen, außer, um auf Klo zu gehen. Der radioakive Zucker verteilt sich im Körper und wird von Zellen mit schnellem Stoffwechsel aufgenommen (also Krebszellen oder z.B. auch Muskelzellen, die Arbeit verrichten, deshalb das Bewegungsverbot). Wenn sich das schön erteilt hat, wird man durch die Röhren gejagt und dort, wo's auf den Bildern weiß leuchtet ist etwas nicht in Ordnung. Ich bin übrigens während der Untersuchung weggenickt, brauche halt meinen Schönheitsschlaf^^

Dann hatten wir gleich ein Gespräch in der Strahlenklinik. Die Ärztin war sogar die, die ich von 2009 noch kannte und sie erinnerte sich wohl auch an mich, denn sie sagte, sie hätte gehofft, mich nur noch in der Zeitung zu sehen. Darauf folgte ein relativ lockeres Gespräch, denn im Prinzip kenne ich das alles schon. Es sollten 12 Bestrahlungseinheiten á 3 Grey werden, also viel Strahlung in kurzer Zeit, um meinen Gnubbeln die volle Dröhnung zu geben. Mamma saß während des Gesprächs neben mir und nickte die ganze Zeit und sagte immer "ja...ja...hmm-hm...ja" und trieb mich zur Weißglut damit. Ich bat sie, damit aufzuhören, weil das stört und sie beschränkte sich auf teatralisches Ein-und Ausatmen -.-
Dann ging's weiter zum Maske ziehen. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen erkläre ich noch mal wie und wozu: in einem warmen Wasserbad wird eine Plastikplatte erhitzt, bis sie weich ist. Dann bekommt man einen Feinstrumpf über den Kopf gezogen (fast so wie ein Bankräuber), legt sich auf so eine spezielle "Liege" und bekommt die ziemlich heiße Platte auf's Gesicht. Diese wird dann nach unten gezogen und befestigt und man muss warten, bis sie hart wird (2-3 Minuten). Sie muss ganz eng an Gesicht un Hals anliegen, damit man bei jeder Bestrahlung exakt gleich liegt um nicht zu viel und das falsche Gewebe zu bestrahlen. Ich möchte behaupten, dass das nichts für Klaustrophobiker ist.

Dann folgte noch das Planungs-CT, mit dem die herausfinden, wo und wie bestrahlt wird, um möglichst nichts wichtiges zu beschädigen (Knochenmark z-B.).
Dann folgte, zurück in der Kinderklinik, das Gespräch, das alles verändert...
Der Doc führte uns in den Seminarraum. Hier werden die schlechten Nachrichten überbracht. Immer.
Der Doc sprach davon, die Krankheit so gut es geht zurückzudrängen und ich wusste, was er damit meint, aber ich wollte es hören. Ich fragte ihn danach und er eröffnete uns, dass die Chance auf Heilung so gering sei, dass von Wunderheilung die Rede sei, also alles, was wir jetzt noch betreiben als lebensverlängernde Maßnahme zu bezeichnen ist. Ja, ich werde sterben und wisst ihr, was das bescheuerte daran ist? Ich habe das Gefühl, versagt zu haben, als hätte ich einfach nicht alles gegeben und nur halbherzig gekämpft. Ich fühle mich schuldig, weil ich meine Familie und Freunde im Stich lasse, weil ich so egoistisch bin und gehe. Ich weiß, dass das völlig irrational ist und wohl kaum der Wahrheit entspricht, aber das ist es, was ich fühle und genau das ist es, was es für mich so grausam macht. Bevor auch nur einer von euch anfängt, mir in irgendeiner Weise Ratschläge zu erteilen: ihr könnt das nicht verstehen, weil ihr nicht ich seid, weil ihr (hoffentlich) noch viele Jahre vor euch habt und nicht wisst, dass ihr innerhalb der nächsten Monate sterben werdet. Also lasst es bitte!
Der Doc nannte uns drei Möglichkeiten, weiter zu verfahren.
1.: ein neues Chemoprotokoll mit neuen Medikamenten, dass eher experimentell angelegt ist.
2.: eine ambulante Behandlung mit Tabletten, die das Tumorwachstum so lange wie möglich aufhalten soll, oder
3.: wir machen nichts mehr, ich mache mir noch 'ne schöne Zeit und das war's.
Ich fragte ihn nach seiner Meinung und wurde mit meiner stillen Wahl, Weg Nr. 1 bestätigt.
Er legte mir außerdem nahe, mich, wenn ich mich dazu bereit fühle mit Patientenverfügungen ect. auseinanderzusetzen. Ich konnte mich das ganze Gespräch über erstaunlich gut zusammenreißen, bis er mir sagte, wie beeinduckend er meine Haltung findet. Wasser Marsch.
Außerdem erwähnte er, dass die Ergebnisse des PET-CTs noch ausstünden, sie aber in den Bildern noch zwei weitere mögliche Herde gesehen haben. Dann waren Mamma und ich allein und sie fragte immer wieder, was ich verbrochen hätte, dass ich so bestraft werde. Tja, keine Ahnung...
Sie fuhr dann nach Hause, weil wir, jeder für sich, erstmal mit der Situation zurechtkommen mussten. Georgina kam dann noch vorbei und wir redeten ein bisschen, bis Frau Dr. R. reinkam, um das endgültige Radiologieergebnis zu verkünden: keine weiteren Herde, nur der Hals. Naja, was heißt nur, aber ich fühlte mich so erleichtert und sagte mir spontan, dass ich, solange mir Möglichkeiten geboten werden die Hoffnung nicht aufgebe.
Es sollte noch schwer werden, daran festzuhalten...

Kommentare:

  1. Hallo Eda.
    Oh man ich bin geschockt,ich wünsche dir weiterhin erstmal alles Gute ... Ich bin in gedanken bei dir und bewundere deine Stärke.. Bitte halt uns auf den laufenden,auch wenn es schwer ist.
    Und ich möchte dir noch auf den Weg geben das keiner daran schuld idt das du diesen scheiß Krebs hast,es ist verdammt schwer,ich kann deine Gedankengänge gut vetstehen...

    Alles Liebe

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  2. Hallo Eda,
    Ich habe vor einigen Wochen angefangen deinen Blog zu lesen und deinen Vlog zu verfolgen, ich bin absolut geschockt, was du alles durchmachen musst ich bin selber erst 22 und wüsste nicht ob ich so damit umgehen könnte, ich habe 2 Kinder und denke mir bei jedem zipperlein oh mein gott, ich will dir nur sagen das ich dich total bewundere und dir wirklich alles alles gute wünsche, ich drücke dir die daumen das es nicht schlimmer wird.

    Alles Liebe

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  3. verdammt! so eine verdammte scheiße!
    große blog schwester ich denk an dich!
    ich kann nicht mehr schreiben..
    und ich werde jetzt meine eltern noch mehr traktieren, das wir so bald wie möglich nach meck pom fahren!
    deine dexa

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  4. Nicht aufgeben! Einen Spielstand von 2:0 kann man noch drehen.

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  5. SCHEISSE!!!!

    Eda, nimm das an Versuchen mit was Dir "geboten" wird,... wenn DU willst.
    DU machst das richtig!

    ...mir fehlen echt selten die Worte, hier ist´s
    so...
    Ich bin SO fassungslos!! SCHEISSE!!!

    Ich drück Dir die Daumen, ganz FESTE!!!

    ♥liebe Grüße von Sarah

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  6. Liebe Eda,

    seit ein paar Wochen verfolge ich deine Videos und war immer sehr bewegt, mit welch einer Größe und mit unglaublicher Stärke du dieses Schicksal meisterst. Dabei Habe ich mich manchmal ertappt, wenn es zu traurig wurde, dir übers Gesicht zu streichlen (aufm Bildschirm ;-)), um dir Kraft zu geben, irgendwie zu helfen. Heute früh, als ich dein neustes Video sah, war ich so traurig, dass ich den ganzen Tag wie gelähmt bin. Ich bin nur "Angstpatient" mit Depressionen und schlimmen Panikattaken, ich kann gar nicht mitreden, aber du gibst mir mehr Kraft, als alle Psychiater und Psychologen dieser Welt.
    Du bist ein ganz besonderer Mensch und ich wünsche dir von ganzem Herzen dieses Wunder, von dem du sprichst!

    Susanne

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  7. Liebe Eda!
    Ich schließe mich Susi P an .... jetzt das Feld von hinten aufrollen!
    Ich wünsche dir alles Erdenkliche an Kraft und positiven Gedanken, Asse im Ärmel und Rückenwind.
    Ich denke an dich!
    Jennifer

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  8. In Gedanken drück ich dich. Du bist einfach ein toller Mensch! Ich finde deine Stärke einfach bewundernswert.

    Halt die Ohren steif...

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  9. Eda, so ein verdammter Mist, auch ich bin fassungslos! Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute. Ich verfolge deinen Blog seit einiger Zeit und was mich immer am meisten beeindruckt hat, ist deine offene Art, deine authentische Schreibe und deine starke Haltung. Und ich drücke weiterhin die Daumen!

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  10. Hy eda..
    auch von mir große anteilnahme ....
    ich weiss nicht was ich dir noch alles wünschen soll .. ich bewundere dich und dass du selbst wenn die heilungschance so gering ist nicht daran denkst aufzugeben..
    weiterhin toi-toi-toi ... wir glauben alle an dich vergiss das nicht...

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  11. Du bist ein so hübsches Mädchen und hast irgendwie etwas total einzigartiges.. Ich kenne dich zwar nicht, aber ich denke du bist ein sehr guter Mensch. Bitte bitte geb nicht auf!!!
    Vergiss bitte nicht, dass es sehr viele Leute gibt, die du zwar nicht kennst, aber die mit dir hoffen und täglich an dich denken.
    Pass auf dich auf. Liebe Grüße Anna (17, Brandenburg)

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  12. So ein fuck!
    Mehr fällt mir gerade nicht ein.
    Auch wenn ich dich nur übers Internet kenne, du bist mir echt ans Herz gewachsen. Und auch immer wieder hast du mich zum weiterschauen motiviert, gerade als es bei mir auch rezidiv hieß.
    Eda, ich hoffe für dich von ganzem Herzen!

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  13. Hey Eda,

    Ich lese deinen Blog schon seit geraumer Zeit und immer habe ich gehofft und gehofft und gehofft, dass du es schaffst. Da war so ein tiefes Gefühl in mir, das unbedingt wollte, dass du glücklich wirst.

    Du hast so eine bemerkenswerte Persönlichkeit und ich habe immer zu dir aufgesehen. Dein Mut, deine Stärke und deine Ehrlichkeit, die dir sicher unglaublich viel Kraft abverlangen, haben mich tief beeindruckt. Es ist schwer zu verstehen, warum ein so junger Mensch wie du, so viel Leid erfahren muss und ehrlich gesagt würde ich am liebsten über diese Ungerechtigkeit weinen. Aber ich weiß, dass es dir nicht hilft, also versuche ich, es zu lassen…

    Ich weiß, dass es nichts gibt, was ich sagen kann, um dich aufzuheitern in dieser Situation. Trotzdem möchte ich dir alles Gute wünschen. Ich hoffe, dass egal, wie es kommt, du noch viele wundervolle Tage, Wochen, Monate oder Jahre mit deinen Lieben verbringen kannst. Ich wünsche dir Gesundheit, mehr als alles andere und die physische Kraft, so viel zu unternehmen, wie möglich. Ich wünsche mir, dass du keine Schmerzen hast, sowohl psychisch als auch physisch. Und egal wie schlecht es auch aussieht, ich hoffe immer noch auf ein Happy End!

    Gib nicht auf! Leb dein Leben in vollen Zügen und nimm so viele Erfahrungen und Erinnerungen in dich auf, wie nur möglich. Niemand kann dir sagen, was du tun sollst. Niemand kann deine Situation wirklich begreifen, wenn er sie nicht selber erlebt hat. Aber schöne Erinerungen, das ist etwas, was du als Kraftquelle nutzen könntest und es ist sicherlich auch etwas, was deine Familie und Freunde immer in ihrem Herzen tragen werden.

    Du lässt niemanden im Stich! Du musst jetzt an dich denken und daran, wie du deine Zeit nutzen willst. Und da ist es nur fair, auf sein Herz zu hören und auch mal an sich zu denken.

    Weißt du, du hast so viele Menschen mit deinem Blog berührt. Wir alle denken an dich und keiner wird dich jemals vergessen. Ich bin mir sicher, wenn du die Zeit haben würdest, ein Buch über dein Leben zu verfassen, dann würde es ein Bestseller werden, denn ich habe selten von jemanden gelesen, der so ehrlich, authentisch, gefühlvoll und sarkastisch schreibt, wie du!

    Ich wünsche dir die Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen! Bleib dir treu, denn so wie du bist, bist du perfekt!

    Alles Liebe, Anna

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  14. Hi eda, ich bin durch jackis blog schon länger bei dir zu besuch. du bist eine unglaubliche frau. ich hoffe mit dir, bin in gedanken oft bei dir und schicke dir kraft. - mein mann ist seit 10 jahren hirntumorpatient. damals bekam er 6 monate überlebenszeit prognostiziert...... statistik, nein danke. bist mir, obwohl wir uns ja nicht kennen, sehr nahe. ganz viel kraft für dich und eine ganze armada schutzengel petra

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  15. Liebe Eda, ich wünsche dir alle Kraft der Welt und dass du siegst, denn du bist so stark, ehrlich, authentisch und machst so vielen Menschen Mut, obwohl du gerade den schwersten Kampf deines Lebens ausfechten musst, willst und sollst. Wir lieben dich, weil du so viel Wärme, Liebe und Hoffnung ausstrahlst. Gib niemals auf, wir sind alle stets bei dir!

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  16. hey eda,

    gib nicht auf, du kannst den 2:0 rückstand noch aufholen.

    Ich habe den scheiß rebs auch besiegt und war 21 also schaffst du das auch....

    Lena

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  17. januar 2012. ich warte....hör nicht auf

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