Freitag, 2. September 2011

Die letzten Tage in Freiheit...

Hey Jungs und Mädels, ich dachte mir, ich schreib euch noch ein paar Zeilen, bevor ich wieder ins Krankenhaus ziehe. Die Bären Auktion läuft super, ach was, bombastisch. Das letzte Mal als ich nachgeguckt habe stand der rosa Bär bei 60 Euro, der braune bei 30. Letzterer hat sich hinter einem Stapel Kissen verschanzt und weint. Ich tippe auf Minderwertigkeitskomplexe... Ansonsten ist alles beim Alten. Mein Körper ist ein einziger (Wander-) Entzündungsherd. Wir erinnern uns: zuerst waren die Füße dran, dann die Finger... nun ist's der Brustmuskel links. Das ist ja bekanntermaßen die im Februar operierte Brust, weshalb es mich eher wenig verwunderte, als sie anschwoll (vermutlich Lyphödem, so wie im Matschgesicht und den Wasserbeinen). Besorgniserregend wurde es dann erst, als ich vor Schmerzen den Arm nicht mehr heben konnte. Klein Horsti rannte zu ihrer Physio-Lady und fragte, ob die was machen kann, da ich ja dachte, es handele sich einfach nur um Wasser. Nach dem Abtasten meinte sie, dass sich das eher wie eine Entzündung anfühlte. Also trabte klein Horsti am nächsten Tag zum Krankenhaus und ließ sich dort untersuchen mit dem Ergebnis, dass ich nun ganz leckere Pillen schlucken darf. *yummi* Glücklicherweise warmein CRP (Entzündungswert) ziemlich niedrig, sodass ich nach Hause durftem die Pillen schlucken. Alternative wäre ein Klinikaufenthalt mit Infusionen gewesen und da ich demnächst noch zur Genüge im Krankenhaus sein werde habe ich dankend abgelehnt. Das führt uns auch gleich zum nächsten Thema: viele von euch haben v.a. über Formspring gefragt, wie es denn nun mit der neuen Therapie aussieht. Da ich noch keinen Ausdruck davon besitze kann ich das nur für euch umreißen, denke aber, dass das ausreichend sein sollte. Bei der neuen Chemo handelt es sich um die sog. RIST-Therapie, deren Name sich aus den Anfangsbuchstaben der vier Medikamente zusammensetzt, die ich nicht auswendig aufzählen kann, aber das erscheint mir auch nicht weiter wichtig. Sie wird in Phasen unterteilt, wobei mir grade nicht einfallen will, ob es nun zwei oder drei Phasen waren, aber das ist auch erstmal egal, denn wir beginnen so oder so mit Phase eins. Diese dauert lt. Protokoll acht Wochen und läuft so ab, dass ich in der ersten Woche zwei Medikamente in Tablettenform zu mit nehme, vier Tage lang, dann in der zweiten Woche ein Medikament schlucke und eines per Infusion verabreicht wird, fünf Tage lang. Dieser zwei-Wochen-Zyklus dauert dann zwei Monate, was bedeutet, dass ich in den nächsten zwei Monaten definitiv jede zweite Woche auf Station verbringe. Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr ich mich auf eben diese Wochen freue, wobei ich mir aber auch immer vor Augen halte, was ich im optimalen Fall davon habe. Dann ist es irgenwie lächerlich, sich darüber aufzuregen. Also versuche ich weiterhin motiviert zu bleiben, da ich immernoch daran glaube, dass das wird. TSCHAKKA! Was die Nebenwirkungen betrifft konnten meine Ärzte mir keine genaue Auskunft geben, da sie keine Erfahrungen mit der RIST haben. Ob die Haare weiterwachsen oder wieder ausfallen werden wir also sehen, ansonsten hat die Studienleitung aber gesagt, dass das Zeug wohl ziemlich gut vertragen wird, also wird das schon. Die einzige Nebenwirkung, die mir explizit vorausgesagt wurde ist "Alarm im Darm", also Verdauungsprobleme mit häufigeren Aufenthalten in Sanitärbereichen. Ich freu mich drauf -.- Nun denn, mit dieser wundervollen Info zum Abschluss entlasse ich euch ins Wochenende und wünsche euch und mir ein paar sonnige Tage. Liebste Grüße eda :-*

Kommentare:

  1. Hallo Eda,
    RIST bedeutet Rapamycin, Irinotecan, Sprycel und Temodal. Jippie, wir bekommen dieselbe Therapie :)
    Ich bin darunter schon seit 1 1/2 Jahren Krebsfrei, falls dich das beruhigt :)
    Bei mir ist das allerdings von den Zyklen her etwas angepasst und inzwischen bekomme ich die Infusion nicht mehr, weil ich irgendwie der einzige Mensch der Welt war, der das nicht vertragen hat.
    Das mit den häufigen Aufenthalten im Sanitärbereich kann ich unterschreiben :)
    Die Haare sind bei mir erst wieder gewachsen, als ich Irinotecan abgesetzt habe, aber das ist ja bei jedem anders.
    Verglichen mit dem, was du bisher durchmachen musstest, dürfte die Therapie jetzt aber Peanuts sein :)
    Viele Liebe Grüße,
    Marina

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  2. Dann schick ich mal eine Extra-Portion Motivation rüber, sollte deine mal kurzzeitig nachlassen. Aber du klingst gut!

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  3. Liebe Eda,
    bitte den Kopf nicht allzu sehr hängen lassen!
    Sie sähen sonst nämlich nicht, wie ich vor Ihnen den Hut ziehe.
    In den vergangenen Tagen habe ich mich durch jeden einzelnen Post und jedes Video geschaut- Chapeau, wie gesagt.
    Sollte mir vor meiner Chemo oder Bestrahlung einmal der Allerwerteste auf Grundeis gehen- und das tut er leider jedes Mal auf`s Neue, werde ich mir bei Ihnen weitere Schminktips abholen und erhobenen Hauptes den Gefahren trotzen!
    Ich habe mir erlaubt, eine kleine Ode an Ihren Blog zu posten. Oder "Däumchen" zu zeigen, alle beide, wenn Sie so wollen.
    Jetzt sind die fest gedrückt für Sie!
    Alles Gute von einer Beinaheleidensgenossin.
    Herzlichst, Perdita

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  4. Ouh, bitte bitte kein "Sie", das kommt mir nicht richtig vor.
    Ich habe deinen Blogpost gelesen, vielen vielen lieben Dank, ich fühl mich so geehrt, dass ich mir ein paar Steine in die Taschen packen muss, um nicht abzuheben ;-)
    Dir wünsche ich guten Appetit *würg* und Durchhaltevermögen
    Liebste Grüße
    eda

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  5. Verzeihung, ich schreibe immer so geschwollen daher. Also "Du".
    Übrigens wer ein Fan von Systemischer Therapie (Familienaufstellen und solch Kram) ist, könnte meinen, ich hätte aus Solidarität zu Dir eine Seitenstrangangina auf der linken Seite (sic!) entwickelt. Damit ich auch weiß, wie es ist, einen dicken Hals zu haben...
    Einen schönen Sonntag wünsch` ich noch!

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  6. Hey Eda !

    Dein Teddy ist angekommen .. Danke danke danke .. Super-Aktion. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute ! Du bist ein wunderbarer Mensch.

    http://sweet-aries.blogspot.com/2011/09/teddy-versteigerung-zugunsten-der-dkms.html

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  7. Hey Eda,...
    bin zufällig auf deiner Seite gelandet vor drei Tagen und habe mich bis heute mit deinen drei letzten Jahren befasst. Chapeau. Ich ziehe meinen Hut vor dir und hoffe, dass du dir deinen gesunden Sarkasmus und deine Art weiterhin erhalten kannst. Ich (39, Mami v 3 Kids) bin ebenfalls Krebspatientin (Malinges Melanom ), zur Zeit zwar Meta-frei, aber immer noch in den Tretmühlen der Uniklinik Saar (MRTs, CTs, Skelettszynthi...alle 3 Monate - für insgesamt 10 Jahre) .
    Ich bin in Gedanken ganze fest bei dir und wünsche dir, dass du die Therapie mit so wenig wie möglich Strapazen erlebst. Ich drücke dir ganz fest die Däumchen und bestelle für DICH beim Universum einen dicken Sonnenstrahl fürs Gemüt und für das Ungeheuer in dir die Krätze an den Hals...-Du starke, junge Frau - hast bis jetzt so viel durchgemacht und dich mit Händen und Füßen gewehrt. Du schaffst das...

    Du bist nicht allein!

    "Geh niemals einen Schritt zurück, ausser um Anlauf zu nehmen!" singt Wolfgang Ambros...

    Das Maikind Sandra

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  8. Sehr stark, bleib so!
    Ich ziehe meine Mütze vor einer so taffen Frau. Ich wünsche von Herzen alles Gute aus Russland!

    Laura

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  9. Hallo,
    ich habe alle Videos gesehen -heute morgen-, bis sehr beeindruckt. Ich finde dich super sympathisch und wäre gerne deine Freundin,
    lg.
    Loki

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  10. Hey ho,kam wie jeder andere hier wahrscheinlich auch durch Zufall auf dein Blog ect. und lese eine Weil schon mit und wollte dir nur sagen, mach weiter so!

    Grüße aus Berlin

    Crazy

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