Sonntag, 2. Oktober 2011

Die neue Therapie - RIST Phase 1 Start

Ohne große Vorrede fange ich am Besten gleich mal an, damit ihr so langsam wieder up to date seid ;-)

Sonntag, 4. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
RIST Phase 1 beginnt zwar mit Medikamenten, die ich nur schlucken muss, da meine Ärzte diese Therapie aber noch nie angewendet haben, war es ihnen lieber, mich zur Beobachtung da zu haben.

Montag, 5. September 2011: Start der A-Woche.
Der Übersicht halber habe ich die unterschiedlichen Wochen in A und B benannt, nur, damit ihr in Zukunft wisst, was ich damit meine.
In der A-Woche sieht der Medikamentenplan folgendermaßen aus: Mo-Do (4 Tage)
10:00 Uhr - Sprycel 80 mg
11:00 Uhr - Rapamune
22:00 Uhr - Sprycel 50 mg

Sprycel sind einfach nur Tabletten, die sind nicht weiter tragisch, Rapamune dagegen ist eine Flüssigkeit, die ich noch mit min. 60 ml Wasser oder O-Saft anmischen muss. Eine Minute gut umrühren und dann zügig runter damit. Die meisten halten mich jetzt wahrscheinlich für bekloppt, aber ich weiß den Geschmack von Rapamune nicht anders zu beschreiben, als ihn mit "künstlicher" Milch zu vergleichen. Also es hat definitiv Ähnlichkeit mit Milchgeschmack, hat aber so eine chemisch-staubige Note. Wenn man das runter hat, muss man den Bescher nochmal mit min. 120 ml O-Saft oder Wasser auffüllen, umrühren, und auch das noch fix austrinken. Es macht also Sinn, zwischen der ersten Sprycel und Rapamune nichts zu trinken, sonst gibt's 'nen Wasserbauch.

Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt und so war die Langeweile mein Hauptproblem. Ich wusste mir aber zu helfen und bin viel in der Innenstadt zum Schminke und Wolle shoppen gewesen =)

Am Freitag wurde ich entlassen.



Sonntag, 11. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
Als ich erfuhr, dass der Doc mich über Nacht vorwässern wollte, habe ich mich gefragt, ob er vielleicht vergessen hat, dass das Matschmonster in mir nur darauf wartet, wieder etwas Wasser zu bekommen. Wir führten daraufhin eine kurze Diskussion die ich für mich entschied *Siegerpose*
eda: 1 Matschmonster: 0
Klar, er macht das ja nicht, um mich zu ärgern, sondern weil er, und das hat er mir auch nochmal erklärt, positive Erfahrungen mit dem Vorwässern gemacht hat. Die Nieren kommen dann in Schwung und transportieren im Idealfall das Gift, dass ich am Folgetag bekomme schleunigst wieder raus.

Montag, 12. September 2011: Start der B-Woche.
Die B-Woche sieht laut Protokoll folgende Medikation vor: Mo-Fr (5 Tage)
10:00 Uhr - Irinotecan
20:00 Uhr - Temodal 260 mg

Das Irinotecan bekomme ich als einziges Medikament intravenös, Temodal sind Hartkapseln in verschiedenen Dosierungen.
Da es auch für mich komplett neue Medikamente waren, verzichtete ich auf das Zofran, das die Schwestern mir gerne noch vor dem Irinotecan gegeben hätten. Ich wollte einfach erstmal wissen, was mich erwartet, bevor ich mich mit Zofran und Vomex zuballern lasse. Gegen 11:30 Uhr kam dann endlich der Tropf, weil es da wohl einigen Stress mit der Lieferung der Medikamente gab. Ich aß ein bisschen Mittag (weil ich das Krankenhausessen ja so liebe) und traf mich danach mit Madlen, der Leiterin des Oskar-Dienstes. Na ja, sie hat mich besucht, sagen wir es so. Wir haben ein bisschen geschnattert und uns kennen gelernt, denn sie ist aus der Baby-Pause zurück und wir hatten noch nicht das Vergnügen.
Als sie weg war, merkte ich doch recht deutlich, dass mir nicht sonderlich gut war. Unter Übelkeit verstehe ich etwas anderes, also schlecht war mir nicht, es war eher vergleichbar mit dem Bäh-Gefühl, dass man am nächsten Morgen nach einer ziemlich wilden Partynacht eventuell verspüren kann (hab ich mir sagen lassen^^)

Nach einer Dosis Zofran gab's schön Geknete gegen meine hoffnungslos schmerzhaft verspannte Schulter (Power-Häkeln, you know?) und dann bin ich noch mit Daniel's Mamma Eva einkaufen gegangen. Zuerst hatte ich ja Angst, dass das meinen Zustand vielleicht irgendwie verschlimmert, diese Sorge war aber unbegründet. Es ging mir danach weder besser noch schlechter.
Zum Abendbrot gab's erstmal nur ein Piccolini, also eine winzig kleine Pizza, weil ich erstmal sehen wollte, ob ich überhaupt etwas drinbehalte. Da die ganz brav den Weg, den alles Essen geht genommen hat, führte ich mir noch zwei weitere Piccolinis zu *yummi*

Um 20:00 Uhr war ja dann mein Temodal dran und die Apotheke ist doof, jawoll! Wie komme ich auf 260 mg, wenn die Apotheke mir nur 250 mg - Kapsel liefert? Genau, gar nicht -.-
Der Doc hat sich den ganzen Tag mit denen am Telefon rumgeärgert und dann für Dienstag noch 20 mg und 5 mg Kapseln bestellt.

Den Rest erzähle ich euch dann morgen, sonst wird's zu lang.
Liebste Grüße
eda :-*

Kommentare:

  1. Ich bin gespannt auf den Rest!
    Rapamune krieg ich als Tabletten (so Dragees sind das), vielleicht kannst du die ja auch mal verlangen?
    Liebe Grüße,
    Marina

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  2. Hey, ich habe gerade deinen Blog entdeckt und bin einfach nur sprachlos!! Ich habe jetzt mal oberflächlich durchgelesen und mir einen Überblick verschafft. Was du die letzten Jahre durchgemacht hast ist einfach der Wahnsinn!!! Am meisten begeistert mich deine relativ positive Einstellung, deine Stärke und mit wie viel Humor du deine Situation immer wieder hin nimmst!! Du bist eine extrem starke Person und ich bin mir sicher, dass du all das was du noch vor dir hast super meistern wirst!! Ich ziehe wirklich meinen Hut vor so viel Stärke, und alle dem was du gemeistert hast!!

    Liebe Grüße
    Jennifer

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