Samstag, 15. Oktober 2011

Phase 1 geht weiter...

Im letzten Blogpost ließ ich euch mit einer Information zu meinem funktionseingeschränkten Darm zurück, das möchte ich nun ändern ;-)

Wir machen weiter am Montag, 19. September 2011, die zweite A-Woche beginnt.
Da nun erstmal wieder nur Tabletten und Trinklösung dran waren, war ich zu Hause. Alles lief soweit standartmäßig: um 9:00 Uhr aufstehen (weil ich nicht aufstehen und gleich Tabletten schlucken kann brauche ich Vorlauf), um 10:00 Uhr Sprycel die Erste und um 11:00 Uhr Rapamune. Danach verbrachte ich gut zwei Stunden auf der Couch mit dem Heizkissen auf meinem rebellierenden Bauch. Scheinbar kommt mein Magen zu so früher Stunde *hust* nicht mit 200 ml O-Saft auf einmal klar.
Ansonsten beinhaltete mein Tag Durchfall und Bauchschmerzen und war insgesamt doof. Ernährt habe ich mich nur noch von Salzstangen und Cola. Wer sich ein wenig mit Hausmittel auskennt, weiß, dass das bei herkömmlichem Durchfall ganz gut hilft. Klar, ich habe keinen "normalen" Durchfall, weil er vom Irinotecan kommt, aber durch das Salz bekomme ich auf jeden Fall schonmal Elektrolyte rein, welche Funktion die Cola hat ist mir grade entfallen.

Leider weiß ich nicht mehr, ob es Dienstag oder Donnerstag war, jedenfalls an einem der Tage hatte ich einen Termin zur Brustsono (Ultraschall). Unglücklicherweise gibt es da bei uns sowohl eine Gyn in der Südstadtklinik als auch Brustsono und Mammografie in der alten Frauenklinik, bei beiden Standorten war ich schon und so kam es, dass ich - natürlich - zuerst im falschen Gebäude landete.
Endlich im richtigen Haus angekommen (Puh, grade noch pünktlich!) musste ich über eine Stunde warten. Was sich sonst nur etwas langweilig gestaltet, war für mich dieses Mal grausam. Ich hatte morgens nichts gegessen, trotzdem Durchfall und einen höchst unangenehmen Druck in den Nasennebenhöhlen, dazu kam eine Schwester, die ständig ins Archiv rannte, das gegenüber des Wartesaals lag und einfach nur unfähig war, die Tür vernünftig zu schließen. Jedes verdammte Mal knallte sie die Tür und jedes Mal fühle sich mein Gesicht so an, als würde es gleich platzen. Herzlichen Dank!
Dann musste ich auch noch ständig auf Klo und dachte schon, ich würde genau dann aufgerufen werden, hatte aber Glück.

Die Untersuchung hatte ich dann bei einem männlichen Doc. Das ist soweit kein Problem, denn z.B. bei der Brust-Bestrahlung musste ich mich auch zweieinhalb Wochen lang vor fremden Kerlen entblättern. Ich war einfach nur genervt vom Durchfall und den Kopfschmerzen, er dachte wohl eher, mein Problem lag im Naggich-machen. Letzendlich ist es aber auch egal, warum ich mal wieder einen Dammbruch zu verzeichnen hatte.

Auf dem Rückweg sagte ich meinem Taximenschen, dass ich im Laufe des Nachmittags gern in die Klinik einziehen würde. Mir hat's gereicht und auf Station gibt es ja auch andere Möglichkeiten, mich zu versorgen z.B. Elektrolyte i.v. und Schmerzmittel rund um die Uhr.

Am Freitag, 23. September 2011 war dann wieder Spiegelbestimmung. Zur Erklärung: Rapamune bzw. Rapamycin ist keine Chemo, sondern ein Immunsuppressivum, d.h. das Immunsystem wird gedrückt. Der Doc hat mir das sehr schön erklärt: Man stelle sich die Zellen als Uhrwerke vor und die Chemo als Hammer, mit dem man volle Suppe draufhaut. Rapamycin dagegen ist wie ein kleiner Schrauendreher, der nur die eine kleine kaputte Schraube rausholt.
Wir müssen regelmäßig überprüfen, wie viel ich davon intus habe, denn zu wenig bringt mir nichts und zu viel würde mich vergiften. Keine Angst, mein Spiegel ist gut =) (höre ich da ein "Spieglein Spieglein an der Wand"?)

Übrigens: Gnubbel-Entwarnung, der ist wieder weggegangen und der Durchfall ging auch zurück.


Montag, 26. September 2011: B-Woche die Zweite
Da Irinotecan, mein Freund, mir so eine Darm-Party beschert hatte reduzierten wir die Dosis auf 40 %, also bekam ich es nur noch an zwei Tagen statt fünf. Temodal nehme ich unabhängig davon weiterhin fünf Tage lang, sind ja Kapseln, also kein Problem.

Am Dienstag, 27. September 2011 hatte ich ein Kontroll-MRT, am frühen Morgen, yippie.
Was ich erst kurz vorher vom MRT-Mann erfuhr: Kopf UND Hals sollten bei einem Durchgang durchleuchtet werden. Na Prost Mahlzeit, das dauert garantiert mehr als eine Stunde.
Nach ungefähr einer Stunde kam der MRT-Typ rein, um das Kontrastmittel zu spritzen und sagte mir, dass es noch eine halbe Stunde dauern würde. Was macht klein eda? Zählt natürlich Sekunden!^^ Es ist echt blöd, weil man einfach jegliches Zeitgefühl verliert, wenn man da drin liegt und man weiß nicht, ob man erst 10 Minuten oder schon eine Stunde stillliegt. Nach ungefähr 28 Minuten waren wir fertig und ich erst recht. Mir fehlen die polsternden Haare am Hinterkopf, sodass ich dort eine wunderschöne Druckstelle hatte und da man am Steiß leider auch eher weniger dazu neigt, Fettreserven zu lagern, tat auch der mächtig weh. Hinzu kamen eingeschlafene Extremitäten.
Zurück auf Station legte ich beim Doc erstmal Beschwerde ein. Okay, keine richtige Beschwerde, ich sagte ihm, dass ich in Zukunft nicht mehr möchte, dass zwei Einzel-MRTs zusammengelegt werden, weil die Liegezeit einfach zu schmerzhaft wird. Muss ihm ja gesagt werden, denn er meinte es nur gut nach dem Motto "ist ja ein Abwasch".

Abends kam sogar schon die Auswertung - das ging aber fix O_o
Alles gut, nichts weiter Auffälliges bis auf meine geschwollenen Stirn- und Nasennebenhöhlen. Hab ich doch gesagt, aber mir glaubt ja keiner, ich unwissender kleiner Patient ;-)

Am Mittwoch, 28. September 2011 ging's wieder nach Hause, da ich für die Kapseln nicht in der Klinik bleiben muss. Auch das Antibiotikum, dass ich die Tage intravenös bekommen hatte sollte ich nun schlucken. Buääh, das ist die kleine Schwester von Cotrim, echt eklig!

Donnerstag, 29. September 2011: Besuch von Silke Pfersdorf
Sie ist(wie man auf ihrer Homepage nachlesen kann) freischaffende Journalistin und schreibt u.A. für den stern, der einen Artikel zum Leben mit Krebs bringen wollte. Das Thema wurde letztendlich geändert, aber das tut hier nichts zur Sache. Wir unterhielten uns gute zwei Stunden über meine Krankengeschichte, Erfahrungen mit der Gesellschaft usw. und sie erzählte mir ein wenig aus ihrem Journalisten-Dasein. Das war schon mächtig interessant und sie war wirklich supernett (nein, das sage ich nicht, weil ich muss, sondern weil es wirklich so ist).

Also für alle, die es noch nicht mitbekommen haben: klein eda ziehrt gemeinsam mit anderen Erkrankten und Steve Jobs das Stern-Cover dieser Woche. Wer sich das ansehen will, hat noch bis Mittwoch, 19. Oktober 2011 die Chance, ein Exemplar zu ergattern ;-)
In der Ausgabe selbst gibt es dann nochmal das gleiche Bild und ein Kästchen mit Bild, in dem meine Krankengeschichte kurz zusammengefasst wurde (sofern das geht).

Das soll's für's Erste gewesen sein, ich wünsche euch noch ein schönes Restwochenende,
klein eda a.k.a. the next Topfmodel :-*

Kommentare:

  1. Hui, da freue ich mich aber, dass trotz Strapazen bei eda alles im Lot zu sein scheint!
    Dammbrüche muss man nicht verstehen, sie fordern allerdings zuweilen ihr Recht- ich weiß, wovon ich schreibe...
    Herzliche Grüsse, Perdita!

    AntwortenLöschen
  2. Hallöchen

    Ich möchte Dir sagen das ich Deine Kraft und Dein Lächeln bewundere.Ich weiss soviel Kraft Mut und Wille könnte ich nie aufbringen um dieses durchzustehen.Ich weiss etwas spät weil ich wohl eine Schlafmütze bin(Augenzwinker).Gestern um 22 uhr hab ich bei youtube deine Videos geschaut bis nach halb 2 um 7 gleich weiter geschaut und ja ich hoffe es wird kein Rückfall mehr kommen.Meine Mum hatte auch Krebs Chem,Bestrahlungen usw erhalten es sah auch sehr schlecht aus laut den Ärzten damals nun ind mittlerweile ca 15 Jahre vergangen Mum lebt und ist gesund.Ich hab noch ein Familienmitglied die kleine Maus hatte Leukämie sie muss weiterhin zu den Kontrollen bisher Teu Teu Teu..Ich findes genauso unfair diese Erkrankungen man ich kanns einfach nicht verstehen.Nun gut als ich so alles von Dir geschaut u gelesen habe bin ich mir richtig doof vorgekommen da ich wegen meinen Scheiss mich Krank fühle und da am Ende meiner Kräfte angelangt bin wo ihr solches durchstehen müsst und immer noch diese Lebenskraft habt.Wahnsinn.Ich wünsch dir und all den Krabskids alles alles alles Liebe u Gute vorallem Lebenslust u energie.Du erstaunstmich im vollen Maß wirklich ich zieh den Hut vor Dir u wie Du sagst Daumen hoch.Liebe Grüsse unbekannterweise Jessi

    AntwortenLöschen
  3. Habe sogar noch am Donnerstag einen Stern ergattert! Tolles Foto, Frau Topfmodel!

    AntwortenLöschen