23.10.-29.11.2011

23.10 11 Sandra zieht ein ins Krankenhaus! Sie hatte sehr starke Schmerzen im Rücken und kann sich kaum bewegen. Sie bekommt vom Diensthabenden Arzt eine starke Dosis Schmerzmittel. Montag früh erwacht Sie sehr ermattet und hat Husten (Chemo wird unterbrochen)und bekommt Antibiotikum. 24.10.11 Zum Schlafen zur Nacht bekommt Sandra Dipi und schläft gut ein, hält aber nicht lange an & wacht wieder mit starken schmerzen auf. Sandra hat nur noch Schmerzen im Rücken, kann sich kaum bewegen. Am 28.10.11 ist sie zum MRT gefahren und die Auswertung war am Abend. Beide Behandelnde Ärzte sind anwesend: unklarer Befund im unterern Rückenteil! Eine Punktion wurde für Sonntag früh den 30.10.11 angesetzt. Am 31.10.11 ist Mama in Rostock in der Klinik, Sandra liegt noch auf der Intensivstation! Der Doc informiert Mom , dass Tumorzellen bei der Punktion festgestellt wurden und es keine Chance auf Heilung mehr gibt! ( Chemo hat leider doch nicht angeschlagen) Sandra wird wieder ins Zimmer gefahren und Mom und Sandra umarmen sich und weinen. Mom fährt jeden Tag zu Sandra von früh bis spät. 2.11.11 Es wird alles organisiert das Sandra nach Hause kann 4.11.11 Pflegebett, Rollstuhl und Toilettenstuhl sind zu Hause für Sandra aufgestellt. 7.11.11 Sandra kommt endlich nach Hause. Sie hat ständig Schmerzen und bekommt Schmerzpflaster wobei die Dosis wöchentlich steigt. Sie kann ihre Beine nur noch mit Hilfe der Hände bewegen. Sie muss zum Ende der Woche ins Krankenhaus denn ihre Trombos sind verbraucht. Sie ist ständig müde und schläft die meiste zeit! Vom 14.11.-20.11.11 muss sie wieder ins Krankenhaus nach Ribnitz, denn den weg nach Rostock schafft sie nicht mehr. Ihre Trombos sind immer schneller verbraucht! Sie braucht nur 1 Tag im Krankenhaus bleiben und konnte wieder nach Hause, hat ständig Schmerzen. In der Woche vom 21.11.-27.11. schläft Sandra sehr viel und wenn sie wach ist, sind ihre Schmerzen auch wach. Sie nimmt sehr viel Schmerzmittel und die eigentliche Dosis hält nicht mehr lange an. 1 Tag wirder Krankenhaus in Ribnitz, es gibt Trombos und ein Blutbeutel. Auf der Zunge bildet sich ein Blutschwamm der ständig blutet und erst nach den Trombos besser wird. 27.11.11 Sonntag Nachmittag kann Sandra Kraftmäßig nicht mehr. Sie möchte nun nur noch Schlafmittel haben und Schlafen damit Sie die Schmerzen nicht ertragen muss. Montag 28.11.11 Das Ärzteteam und die Stationsschwester besuchen Sandra zu Hause aber sie ist nicht mehr ansprechbar. In der Nacht zum 29.11.11 wird Mom wach weil Sandra schwer atmet und legt sich zu Sandra ins Bett und nimmt sie in den Arm. Sandra wird langsam ruhiger und nach einer halben std ist sie mit einem Lächeln im Gesicht für immer von uns gegangen! Sandra Wir lieben und vermissen Dich! Deine Familie

Spende DKMS

Hallo, erst einmal ein großes dankeschön an euch alle das ihr uns Kraft gebt! ES wurde die Idee erwähnt etwas schönes für Sandra zu geben bzw spenden! Es ist sicherlich zu 100% in Sandra's anliegen an die DKMS zu spenden! Also wollen wir im Sinne von Sandra ein paar Euro's spenden! Wäre toll, wenn möglichst viele von euch mitmachen. Hier die Bankverbindung: DKMS Kreissparkasse Tübingen BLZ: 641 500 20 Konto: 255 556 Nähere Infos gibt es auch im Internet unter www.dkms.de Als Verwndungszweckt könnt ihr so wie schon beschrieben: "Sandra Wendt" hinschreiben! Vielen Lieben Dank und liebe Grüße! EIn frohes Weinachtsfest und besinnliche Feiertage! Wünscht Familie Wendt

Hallo, ich bin's Nicole, Ich teile euche Heute mit das Sandra uns über Nacht verlassen hat und zu Jenni mit an die Bar gegangen ist! Sie wurde erlöst von den Schemrzen und kann nun wieder lächeln! ich bedanke mich bei euch das ihr so fleißig mitgefiebert hattet! Wir zünden eine kerze an und erhebe das Glas auf Sie! Möge Sie in Frieden ruhen! Familie Wendt

eda

Hallo Ihr Lieben, mein Name ist Nicole und ich bin Sandra's Schwester. So wie Anonymos schon bereits gepostet hat, es steht um Sandra nicht gut. Sandra, hat jetzt Jahr um Jahr gekämpft und war eine so starke Frau mit einer großen Persönlichkeit! Leider war der krebs stärker! Ich weiß momentan nicht wie ich euch weitere Details beibringen soll! Ich werde in naher Zukunft mehr darüber berichten mit Einzelheiten! liebe grüße von eurer Eda! Bei Bedarf könnt ihr noch immer an Sandras E-mal schreiben, nur das ich dann zurückschreiben würde! oder an: Colly94@web.de Bis zum nächsten mal gruß Nicole Anja, Basti und Evi

Phase 1 ist fast vorbei...

Phase 1 A-Woche 3
Montag, 3. Oktober 2011: Mein Darm war so unerwartet freundlich, mich um 4:00 Uhr morgens zu wecken. Doch nicht nur er forderte sein Recht, scheinbar war auch mein Magen nicht ganz unbeteiligt und so wusste ich gar nicht, ob ich nun zuerst kotzen oder kacken sollte. Nachdem diese Frage geklärt war konnte ich zum Glück noch ein wenig schlafen, bis um 10:00 Uhr das Sprycel dran war. Das Rapamune um 11:00 Uhr bereitete dann wieder Schwierigkeiten, denn aus unbekannten Gründen wollte es wieder raus. Ich hab die Zähne im wahrsten Sinne des Wortes zusammengebissen und es drinbehalten. Gegen den rebellierenden Darm gab's dann Tiorfan (ein Reim, yeah), was mir trotzdem die Quälerei der nächsten Tage nicht ersparte. Ich aß sehr schlecht und nahm mal wieder ab, bis es zum Ende der Woche wieder besser wurde.
Am Samstag, 8. Oktober 2011 fand dann das Fotoshooting für den Stern statt. Zwei Stunden geknipse, umziehen und so, war schon spannend, soetwas mal mitzuerleben.

Phase 1 B-Woche 3
Am Sonntag, 9. Oktober 2011 zog ich dann wieder ins Krankenhaus ein. Keine Ahnung warum, aber ich schlief die Nacht ziemlich beschissen und war am nächsten Morgen (Montag, 10. Oktober 2011) froh, als es Vomex gab und ich den restlichen Schlaf nachholen konnte.
Leider konnte der Schlaf aber nichts gegen die Rückenschmerzen ausrichten, die ich schon wieder hatte. Und diesmal kann es definitiv nicht am Häkeln liegen, da ich die gesamte Woche nicht einmal zur Nadel gegriffen hatte. Die Gnubbel am Becken waren auch wieder da und auch wenn ich nun weiß, dass es wirklich nur Verspannungen sind mache ich mir trotzdem Sorgen deswegen.
Am Abend wünschte ich mir für den nächsten Nachmittag die Physiotherapie, weil ich mich und mein Gedächtnis ja kenne und weiß, dass ich es bis zum nächsten Morgen garantiert vergessen habe :D
Die Nacht war ähnlich der Kracher wie die zuvor, sodass ich gegen halb 3 nach einer Schwester klingelte und Schlafmittel verlangte. Blöd nur, dass wir keine auf Station haben, also hat sie mitten in der Nacht die gesamte Klinik abgeklappert. Eine Station meinte, sie hätten was, wenn ich ausrasten würde... für mich doch kein Problem ;-) Keine Angst, ich habe mich zurückgehalten und gewartet, bis sie normale Schlaftabletten gefunden hatte, dann habe ich mir noch 'nen Chai Latte gemacht und die halbe Stunde gewartet, bis es wirkt. Dann konnte ich endlich schlafen.

Es dürfte niemanden wundern, dass ich nach der Nacht morgens scheiße drauf war. Unvorteilhafterweise hatte dann auch noch die Schwester Frühdienst, die immer gute Laune hat. Immer. Bevor ich sie genervt anmaule, dachte ich mir, ich sage ihr, dass meine Nacht scheiße war und sie möglichst 'nen Gang runterschalten solle. Das hatte sie dann wohl grob aufgefasst und ich bekam zusätzlich Schuldgefühle und dann war der Morgen wirklich perfekt: heulen und alles kacke finden.
Davon scheinbar magisch angezigen kam der Doc und wollte nach mir gucken, merkte aber schnell, dass ich keine Sprechstunde hatte und ging wieder. Die Schwester blieb und spielte ein wenig Seelsorge, bis das Vomex zu wirken begann. Vomex mein Held!

Nachmittags wartete ich dann vergeblich auf die Physiotherapie, da hat wohl etwas nicht hingehauen *dedümm*
Um den Tag gebührend und so zu beenden, wie er angefangen hatte misslang auch mein Versuch, ohne Schlaftablette einzuschlafen, sodass ich um 3:00 Uhr nach der Schwester klingelte und die kleine lustige Pille anforderte -.-

Am Mittwoch, 12. Oktober 2011 schlief ich erstmal aus, weil glücklicherweise niemand etwas von mir wollte. Dann hatte ich endlich Physio mit schön Geknete und bekam ein Thera-Band, so ein elastisches Therapie-und Sportband, mit dem ich Übungen zum Muskelaufbau und für die Beweglichkeit machen kann. Dann ging's endlich nach Hause.

Donnerstag, 13. Oktober 2011: Horsti ist im Stern *yay*
Leider konnte ich mich an dem Tag nicht so recht darüber freuen, weil's mir relativ dreckig ging, mit Übelkeit, Schmerzen und Bäh-Gefühl. Zugepumpt mit Schmerzmitteln wurde es dann einigermaßen erträglich.

Zum Wochenende wurde dann das werte Befinden Stück für Stück besser und am Sonntag war ich zum ersten Mal bei blogTV online.

Phase 1 A-Woche 4
Montag, 17. Oktober 2011: Die Sprycel ging ohne Probleme den Weg, der für sie vorgesehen war (braves Mädchen), Rapamune dagegen hielt sich für einen pubertierenden Rebellen und verweigerte ab der Hälfte, wollte wieder raus. Der Brechreiz machte es mir unmöglich, den Rest des Medikaments zu mir zu nehmen sodass ich in der Klinik anrief, um mich darüber kurzzuschließen, was nun zu tun sei. Die Ärztin am anderen Ende versuchte mich dazu zu motivieren, auch den Rest noch irgendwie runterzuwürgen - vergeblich. Der Rest des Tages war absolut für's Gesäß: kein Appetit, habe noch einige Stunden gegen den Brechreiz ankämpfen müssen, zu wenig getrunken, müde, schlapp, viel geheult, mutlos, also einfach kackmistverdammter Scheißdreck, wie ich immer zu sagen pflege.
Halb sieben ging ich ins Bett, weil es nichts brachte, aufzubleiben. Mamma weckte mich um 22:00 Uhr nochmal, damit ich die zweite Sprycel nehmen konnte, dann habe ich mir nur noch eine Schlaftablette hintergehauen und geschlafen.

Am Dienstag, 18. Oktober 2011 hatte ich einen Termin in der Klinik und zum Glück ging's mir besser als am Vortag. Blutwerte waren für meine Verhältnisse in Ordung und zur Rapamune-Frage äußerte die Oberärztin sich so, dass sie es mir für diese Woche erließ. Sie sagte auch nochmal dazu, dass es in meinem Falle nicht tragisch wäre, auch mal etwas wegzulassen (so wie in diesem Falle), da ich vortherapiert bin. Ab der nächsten A-Woche, also in Phase 2, darf ich das Rapamune hoffentlich in Form von Dragees zu mir nehmen. Davon verspreche ich mir eine Erleichterung
Abends hatte ich dann so langsam ein Kratzen im Hals. Na toll, nicht, dass es jetzt wieder 'nen Infekt setzt.

Mittwoch, 19. Oktober 2011: Also ein Husten. Hatte ich lange nicht. Also mal ehrlich: ich bin wirklich lange verschont geblieben, was die "normalen" Krankheiten angeht, weshalb der Husten jetzt nur legitim ist. Reicht dann aber auch wieder... Also nehme ich jetzt Hustenlöser.
Auch hat er sich nicht so schlimm entwickelt, wie ich anfangs befürchtet hatte, das Bellen hält sich in Grenzen, allerdings fühlte ich mich schon ein wenig matt. Ihr kennt das ja, wenn man 'ne Erkältung hat und sich so'n bisschen vor den Kopf geschlagen fühlt.

Gestern, am Freitag, 21. Oktober 2011 habe ich noch eine Runde blogTV geschmissen. Ich ärgere mich mittlerweile zunehmend, dass ich so lange damit gewartet habe, weil's wirklich Spaß macht, so direkt mit den Leuten zu interagieren. Angemeldet bin ich dort schon ewig, dachte aber, ich würde mich garantiert zum Löffel machen. Bisher hab ich's noch nicht geschafft und ich interpretiere das als gutes Zeichen.
Nun habe ich mir vorgenommen, ein- bis zweimal im Monat auf Livesendung zu gehen und das in Zukunft auch ein oder zwei Tage vorher auf Facebook und Twitter anzukündigen, damit alle, die Interesse haben auch die Chance bekommen, dabei zu sein.

So, das war's für heute. Ich wollte euch einfach auf den neuesten Stand bringen, bevor ich morgen Nachmittag wieder ins Krankenhaus fahre.
Wünsche euch ein schönes Rest-Wochenende und bis zum nächsten Mal,
eda :-*

Phase 1 geht weiter...

Im letzten Blogpost ließ ich euch mit einer Information zu meinem funktionseingeschränkten Darm zurück, das möchte ich nun ändern ;-)

Wir machen weiter am Montag, 19. September 2011, die zweite A-Woche beginnt.
Da nun erstmal wieder nur Tabletten und Trinklösung dran waren, war ich zu Hause. Alles lief soweit standartmäßig: um 9:00 Uhr aufstehen (weil ich nicht aufstehen und gleich Tabletten schlucken kann brauche ich Vorlauf), um 10:00 Uhr Sprycel die Erste und um 11:00 Uhr Rapamune. Danach verbrachte ich gut zwei Stunden auf der Couch mit dem Heizkissen auf meinem rebellierenden Bauch. Scheinbar kommt mein Magen zu so früher Stunde *hust* nicht mit 200 ml O-Saft auf einmal klar.
Ansonsten beinhaltete mein Tag Durchfall und Bauchschmerzen und war insgesamt doof. Ernährt habe ich mich nur noch von Salzstangen und Cola. Wer sich ein wenig mit Hausmittel auskennt, weiß, dass das bei herkömmlichem Durchfall ganz gut hilft. Klar, ich habe keinen "normalen" Durchfall, weil er vom Irinotecan kommt, aber durch das Salz bekomme ich auf jeden Fall schonmal Elektrolyte rein, welche Funktion die Cola hat ist mir grade entfallen.

Leider weiß ich nicht mehr, ob es Dienstag oder Donnerstag war, jedenfalls an einem der Tage hatte ich einen Termin zur Brustsono (Ultraschall). Unglücklicherweise gibt es da bei uns sowohl eine Gyn in der Südstadtklinik als auch Brustsono und Mammografie in der alten Frauenklinik, bei beiden Standorten war ich schon und so kam es, dass ich - natürlich - zuerst im falschen Gebäude landete.
Endlich im richtigen Haus angekommen (Puh, grade noch pünktlich!) musste ich über eine Stunde warten. Was sich sonst nur etwas langweilig gestaltet, war für mich dieses Mal grausam. Ich hatte morgens nichts gegessen, trotzdem Durchfall und einen höchst unangenehmen Druck in den Nasennebenhöhlen, dazu kam eine Schwester, die ständig ins Archiv rannte, das gegenüber des Wartesaals lag und einfach nur unfähig war, die Tür vernünftig zu schließen. Jedes verdammte Mal knallte sie die Tür und jedes Mal fühle sich mein Gesicht so an, als würde es gleich platzen. Herzlichen Dank!
Dann musste ich auch noch ständig auf Klo und dachte schon, ich würde genau dann aufgerufen werden, hatte aber Glück.

Die Untersuchung hatte ich dann bei einem männlichen Doc. Das ist soweit kein Problem, denn z.B. bei der Brust-Bestrahlung musste ich mich auch zweieinhalb Wochen lang vor fremden Kerlen entblättern. Ich war einfach nur genervt vom Durchfall und den Kopfschmerzen, er dachte wohl eher, mein Problem lag im Naggich-machen. Letzendlich ist es aber auch egal, warum ich mal wieder einen Dammbruch zu verzeichnen hatte.

Auf dem Rückweg sagte ich meinem Taximenschen, dass ich im Laufe des Nachmittags gern in die Klinik einziehen würde. Mir hat's gereicht und auf Station gibt es ja auch andere Möglichkeiten, mich zu versorgen z.B. Elektrolyte i.v. und Schmerzmittel rund um die Uhr.

Am Freitag, 23. September 2011 war dann wieder Spiegelbestimmung. Zur Erklärung: Rapamune bzw. Rapamycin ist keine Chemo, sondern ein Immunsuppressivum, d.h. das Immunsystem wird gedrückt. Der Doc hat mir das sehr schön erklärt: Man stelle sich die Zellen als Uhrwerke vor und die Chemo als Hammer, mit dem man volle Suppe draufhaut. Rapamycin dagegen ist wie ein kleiner Schrauendreher, der nur die eine kleine kaputte Schraube rausholt.
Wir müssen regelmäßig überprüfen, wie viel ich davon intus habe, denn zu wenig bringt mir nichts und zu viel würde mich vergiften. Keine Angst, mein Spiegel ist gut =) (höre ich da ein "Spieglein Spieglein an der Wand"?)

Übrigens: Gnubbel-Entwarnung, der ist wieder weggegangen und der Durchfall ging auch zurück.


Montag, 26. September 2011: B-Woche die Zweite
Da Irinotecan, mein Freund, mir so eine Darm-Party beschert hatte reduzierten wir die Dosis auf 40 %, also bekam ich es nur noch an zwei Tagen statt fünf. Temodal nehme ich unabhängig davon weiterhin fünf Tage lang, sind ja Kapseln, also kein Problem.

Am Dienstag, 27. September 2011 hatte ich ein Kontroll-MRT, am frühen Morgen, yippie.
Was ich erst kurz vorher vom MRT-Mann erfuhr: Kopf UND Hals sollten bei einem Durchgang durchleuchtet werden. Na Prost Mahlzeit, das dauert garantiert mehr als eine Stunde.
Nach ungefähr einer Stunde kam der MRT-Typ rein, um das Kontrastmittel zu spritzen und sagte mir, dass es noch eine halbe Stunde dauern würde. Was macht klein eda? Zählt natürlich Sekunden!^^ Es ist echt blöd, weil man einfach jegliches Zeitgefühl verliert, wenn man da drin liegt und man weiß nicht, ob man erst 10 Minuten oder schon eine Stunde stillliegt. Nach ungefähr 28 Minuten waren wir fertig und ich erst recht. Mir fehlen die polsternden Haare am Hinterkopf, sodass ich dort eine wunderschöne Druckstelle hatte und da man am Steiß leider auch eher weniger dazu neigt, Fettreserven zu lagern, tat auch der mächtig weh. Hinzu kamen eingeschlafene Extremitäten.
Zurück auf Station legte ich beim Doc erstmal Beschwerde ein. Okay, keine richtige Beschwerde, ich sagte ihm, dass ich in Zukunft nicht mehr möchte, dass zwei Einzel-MRTs zusammengelegt werden, weil die Liegezeit einfach zu schmerzhaft wird. Muss ihm ja gesagt werden, denn er meinte es nur gut nach dem Motto "ist ja ein Abwasch".

Abends kam sogar schon die Auswertung - das ging aber fix O_o
Alles gut, nichts weiter Auffälliges bis auf meine geschwollenen Stirn- und Nasennebenhöhlen. Hab ich doch gesagt, aber mir glaubt ja keiner, ich unwissender kleiner Patient ;-)

Am Mittwoch, 28. September 2011 ging's wieder nach Hause, da ich für die Kapseln nicht in der Klinik bleiben muss. Auch das Antibiotikum, dass ich die Tage intravenös bekommen hatte sollte ich nun schlucken. Buääh, das ist die kleine Schwester von Cotrim, echt eklig!

Donnerstag, 29. September 2011: Besuch von Silke Pfersdorf
Sie ist(wie man auf ihrer Homepage nachlesen kann) freischaffende Journalistin und schreibt u.A. für den stern, der einen Artikel zum Leben mit Krebs bringen wollte. Das Thema wurde letztendlich geändert, aber das tut hier nichts zur Sache. Wir unterhielten uns gute zwei Stunden über meine Krankengeschichte, Erfahrungen mit der Gesellschaft usw. und sie erzählte mir ein wenig aus ihrem Journalisten-Dasein. Das war schon mächtig interessant und sie war wirklich supernett (nein, das sage ich nicht, weil ich muss, sondern weil es wirklich so ist).

Also für alle, die es noch nicht mitbekommen haben: klein eda ziehrt gemeinsam mit anderen Erkrankten und Steve Jobs das Stern-Cover dieser Woche. Wer sich das ansehen will, hat noch bis Mittwoch, 19. Oktober 2011 die Chance, ein Exemplar zu ergattern ;-)
In der Ausgabe selbst gibt es dann nochmal das gleiche Bild und ein Kästchen mit Bild, in dem meine Krankengeschichte kurz zusammengefasst wurde (sofern das geht).

Das soll's für's Erste gewesen sein, ich wünsche euch noch ein schönes Restwochenende,
klein eda a.k.a. the next Topfmodel :-*

Die neue Therapie - RIST Phase 1 Fortsetzung

Den ersten Tag der B-Woche habe ich euch ja schon im letzten Post präsentiert, hier schließe ich nun an:

Dienstag, 13. September 2011: Vomex, mein Freund.
Da ich mich am Vortag mit diesem Ekel-Gefühl rumgeärgert hatte und wenig scharf auf Wiederholung war, ließ ich mir rund eine Stunde vor Beginn der Irinotecan-Infusion Vomex anhängen, sodass ich den unangenehmen Teil verschlief. So wurde ich gegen 15:00 Uhr so etwas ähnliches wie wach, schaltete den Fernseher ein und versuchte, gesellschaftsfähig zu werden. Ich schaue mittlerweile so gut wie kein TV mehr, aber um wach zu bleiben ist es ideal, weil ich mit Nebengeräuschen nicht schlafen kann.
Dann bekam ich wieder Besuch von einer Physio-Lady, diesmal nicht "meine", aber immerhin eine sehr nette =)
Zu den verspannungsbedingten Schmerzen in der Schulter kamen Schmerzen im Beckenbereich hinten rechts, die mich ärgerten. Sie tastete den Bereich ab und fand einen Gnubbel, der mir beim Draufdrücken ordentlich Schmerzen bereitete.

Scheiße

Sie erklärte mir, dass es auch eine Verspannung oder Verklebung sein könnte, sie sich aber nicht sicher wäre, denn wenn ein Tumor an einem Nerv liegt, kann er auch Schmerzen bereiten. Wir sollten das beobachten.

Nachdem sie weg war, nahm ich Zofran und beteiligte mich an unserem "Wir lassen McDoof alt aussehen - Unsere Burger sind die Besten"-Projekt. Die Idee kam von einer Studentin, die grade ihr Pflegepraktikum absolvierte und so standen sie, Daniel's Mamma Eva und ich in der Küche und schnippelten und brieten so viel, dass wir theoretisch das halbe Krankenhaus hätten versorgen können.
Um 20:00 Uhr nahm ich dann das Temodal. Am Vortag konnte ich ja nur 250 mg nehmen, da die Apotheke nicht durchgesehen hatte, sodass ich nun, da die 20er und 5er Kapseln da waren, 270 mg nahm. So hab ich für Montag und Dienstag im Schnitt 260 mg genommen.

Gegen 23:00 Uhr bekamen wir noch einen Zugang. Ein 14-jähriger hatte sich auf einer Klassenfahrt mit Rum betrunken. Also mal ehrlich: mit Rum? Kinder, was ist los mit euch?!
Ich für meinen Teil ging nicht ohne eine gewisse Schadenfreude zu Bett.

Mittwoch, 14. September 2011:
Vomex und Irinotecan ließ ich mir ganz standartmäßig verabreichen, schlief bis 15:00 Uhr und nahm dann mein Zofran.
Also die Physiotherapeutin wieder da war, rief ich den Doc mittels Klingel ran, damit er und die Physio-Lady sich mal über meinen Gnubbel austauschen können. Er meinte auch, dass es schwer zu sagen wäre. Meine hoffnungsvolle Frage, ob und ein Ultraschall weiterbringen würde verneinte er und sagte, dass es mir wohl eher noch mehr Angst machen würde.
Wasser marsch, ich fing an zu heulen. Wir verblieben so, dass wir es erstmal beobachten und ich beruhigte mich wieder. Heulen bringt mich eh' nicht weiter.
Abends gab's lecker Aufbackbrötchen, die noch warm mit Butter bestrichen werden. Göttlich, Kinder, göttlich! Da bekomm' ich immer gute Laune.
Danach begannen Eva und ich Weihnachts-Fensterbilder für die Fensterscheiben der Stationstüren zu malen. Für gewöhnlich macht das eine der Schwesternganz alleine, sie hatte am Vortag aber gesagt, dass sie anfangen müsste, aber keine Lust dazu hätte. Also übernahmen wir das. 36 Fenster im Format Din A3 müssen beklebt werden.
Um 20:00 Uhr war dann wieder Temodal dran, diesmal sogar in der richtigen Dosierung (250 mg + 2 x 5 mg - Kapseln).

Am Donnerstag, 15. September 2011 liefen die Medikamente standartmäßig, ich schlief bis 15:30 Uhr und wachte mit einem guten Gefühl auf. Kein Zeichen von Übelkeit, also verzichtete ich auf Zofran und aß einen Joghurt und eine halbe Banane. Die Banane ließ ich mir kurze Zeit später nochmal durch den Kopf gehen (welch schöne Umschreibung für kotzen, findet ihr nicht auch?) und verbrachte den Rest des Tages mit einem Heizkissen auf dem Bauch. Dumm gelaufen.

Freitag, 16. September 2011: Da ich glücklicherweise zu jenen lernfähigen Wesen gehöre, nahm ich das Zofran nach dem Aufwachen wieder und ließ die Finger von Obst und Milchprodukten. Schlaues Kind :3


Samstag, 17.September 2011: Typisierungsaktion für Daniel
Wir fuhren mit Viola (Oskar) zur Aktion und ich übergab das Teddygeld. Natürlich gibt es ein Beweisphoto:

Aus den 215 Euro sind 220 geworden, da meine Mamma noch 5 Euro obendrauflegte.

Übrigens könnt ihr euch einen guten Eindruck von dem Tag machen. Geht einfach auf die DKMS-Seite von Daniel, dort sind alle Bilder hochgeladen. >>klick<< Beeindruckt war ich von meiner Mamma. Sie hat tierische Angst vor Nadeln und hat sich trotzdem stechen lassen. Sie sagt auch, es wäre ja bescheuert, es nicht zu machen, wenn man mit so wenig Aufwand ein Leben retten kann, denn wenn man selbst in der Notsituation ist, wünscht man sich auch, dass sich so viele Leute wie möglich registrieren lassen.
Wir ließen dann noch ein wenig Geld für Kaffee, Kuchen und Tombola-Lose da und fuhren wieder nach Hause.

Die Woche endete leider damit, dass ich am Sonntag, 18. September 2011 Durchfall bekam.

Dieser Post endet somit eleganterweise...
Liebste Grüße
eda :3

Die neue Therapie - RIST Phase 1 Start

Ohne große Vorrede fange ich am Besten gleich mal an, damit ihr so langsam wieder up to date seid ;-)

Sonntag, 4. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
RIST Phase 1 beginnt zwar mit Medikamenten, die ich nur schlucken muss, da meine Ärzte diese Therapie aber noch nie angewendet haben, war es ihnen lieber, mich zur Beobachtung da zu haben.

Montag, 5. September 2011: Start der A-Woche.
Der Übersicht halber habe ich die unterschiedlichen Wochen in A und B benannt, nur, damit ihr in Zukunft wisst, was ich damit meine.
In der A-Woche sieht der Medikamentenplan folgendermaßen aus: Mo-Do (4 Tage)
10:00 Uhr - Sprycel 80 mg
11:00 Uhr - Rapamune
22:00 Uhr - Sprycel 50 mg

Sprycel sind einfach nur Tabletten, die sind nicht weiter tragisch, Rapamune dagegen ist eine Flüssigkeit, die ich noch mit min. 60 ml Wasser oder O-Saft anmischen muss. Eine Minute gut umrühren und dann zügig runter damit. Die meisten halten mich jetzt wahrscheinlich für bekloppt, aber ich weiß den Geschmack von Rapamune nicht anders zu beschreiben, als ihn mit "künstlicher" Milch zu vergleichen. Also es hat definitiv Ähnlichkeit mit Milchgeschmack, hat aber so eine chemisch-staubige Note. Wenn man das runter hat, muss man den Bescher nochmal mit min. 120 ml O-Saft oder Wasser auffüllen, umrühren, und auch das noch fix austrinken. Es macht also Sinn, zwischen der ersten Sprycel und Rapamune nichts zu trinken, sonst gibt's 'nen Wasserbauch.

Nebenwirkungen habe ich keine bemerkt und so war die Langeweile mein Hauptproblem. Ich wusste mir aber zu helfen und bin viel in der Innenstadt zum Schminke und Wolle shoppen gewesen =)

Am Freitag wurde ich entlassen.



Sonntag, 11. September 2011: Einzug ins Krankenhaus.
Als ich erfuhr, dass der Doc mich über Nacht vorwässern wollte, habe ich mich gefragt, ob er vielleicht vergessen hat, dass das Matschmonster in mir nur darauf wartet, wieder etwas Wasser zu bekommen. Wir führten daraufhin eine kurze Diskussion die ich für mich entschied *Siegerpose*
eda: 1 Matschmonster: 0
Klar, er macht das ja nicht, um mich zu ärgern, sondern weil er, und das hat er mir auch nochmal erklärt, positive Erfahrungen mit dem Vorwässern gemacht hat. Die Nieren kommen dann in Schwung und transportieren im Idealfall das Gift, dass ich am Folgetag bekomme schleunigst wieder raus.

Montag, 12. September 2011: Start der B-Woche.
Die B-Woche sieht laut Protokoll folgende Medikation vor: Mo-Fr (5 Tage)
10:00 Uhr - Irinotecan
20:00 Uhr - Temodal 260 mg

Das Irinotecan bekomme ich als einziges Medikament intravenös, Temodal sind Hartkapseln in verschiedenen Dosierungen.
Da es auch für mich komplett neue Medikamente waren, verzichtete ich auf das Zofran, das die Schwestern mir gerne noch vor dem Irinotecan gegeben hätten. Ich wollte einfach erstmal wissen, was mich erwartet, bevor ich mich mit Zofran und Vomex zuballern lasse. Gegen 11:30 Uhr kam dann endlich der Tropf, weil es da wohl einigen Stress mit der Lieferung der Medikamente gab. Ich aß ein bisschen Mittag (weil ich das Krankenhausessen ja so liebe) und traf mich danach mit Madlen, der Leiterin des Oskar-Dienstes. Na ja, sie hat mich besucht, sagen wir es so. Wir haben ein bisschen geschnattert und uns kennen gelernt, denn sie ist aus der Baby-Pause zurück und wir hatten noch nicht das Vergnügen.
Als sie weg war, merkte ich doch recht deutlich, dass mir nicht sonderlich gut war. Unter Übelkeit verstehe ich etwas anderes, also schlecht war mir nicht, es war eher vergleichbar mit dem Bäh-Gefühl, dass man am nächsten Morgen nach einer ziemlich wilden Partynacht eventuell verspüren kann (hab ich mir sagen lassen^^)

Nach einer Dosis Zofran gab's schön Geknete gegen meine hoffnungslos schmerzhaft verspannte Schulter (Power-Häkeln, you know?) und dann bin ich noch mit Daniel's Mamma Eva einkaufen gegangen. Zuerst hatte ich ja Angst, dass das meinen Zustand vielleicht irgendwie verschlimmert, diese Sorge war aber unbegründet. Es ging mir danach weder besser noch schlechter.
Zum Abendbrot gab's erstmal nur ein Piccolini, also eine winzig kleine Pizza, weil ich erstmal sehen wollte, ob ich überhaupt etwas drinbehalte. Da die ganz brav den Weg, den alles Essen geht genommen hat, führte ich mir noch zwei weitere Piccolinis zu *yummi*

Um 20:00 Uhr war ja dann mein Temodal dran und die Apotheke ist doof, jawoll! Wie komme ich auf 260 mg, wenn die Apotheke mir nur 250 mg - Kapsel liefert? Genau, gar nicht -.-
Der Doc hat sich den ganzen Tag mit denen am Telefon rumgeärgert und dann für Dienstag noch 20 mg und 5 mg Kapseln bestellt.

Den Rest erzähle ich euch dann morgen, sonst wird's zu lang.
Liebste Grüße
eda :-*

Die letzten Tage in Freiheit...

Hey Jungs und Mädels, ich dachte mir, ich schreib euch noch ein paar Zeilen, bevor ich wieder ins Krankenhaus ziehe. Die Bären Auktion läuft super, ach was, bombastisch. Das letzte Mal als ich nachgeguckt habe stand der rosa Bär bei 60 Euro, der braune bei 30. Letzterer hat sich hinter einem Stapel Kissen verschanzt und weint. Ich tippe auf Minderwertigkeitskomplexe... Ansonsten ist alles beim Alten. Mein Körper ist ein einziger (Wander-) Entzündungsherd. Wir erinnern uns: zuerst waren die Füße dran, dann die Finger... nun ist's der Brustmuskel links. Das ist ja bekanntermaßen die im Februar operierte Brust, weshalb es mich eher wenig verwunderte, als sie anschwoll (vermutlich Lyphödem, so wie im Matschgesicht und den Wasserbeinen). Besorgniserregend wurde es dann erst, als ich vor Schmerzen den Arm nicht mehr heben konnte. Klein Horsti rannte zu ihrer Physio-Lady und fragte, ob die was machen kann, da ich ja dachte, es handele sich einfach nur um Wasser. Nach dem Abtasten meinte sie, dass sich das eher wie eine Entzündung anfühlte. Also trabte klein Horsti am nächsten Tag zum Krankenhaus und ließ sich dort untersuchen mit dem Ergebnis, dass ich nun ganz leckere Pillen schlucken darf. *yummi* Glücklicherweise warmein CRP (Entzündungswert) ziemlich niedrig, sodass ich nach Hause durftem die Pillen schlucken. Alternative wäre ein Klinikaufenthalt mit Infusionen gewesen und da ich demnächst noch zur Genüge im Krankenhaus sein werde habe ich dankend abgelehnt. Das führt uns auch gleich zum nächsten Thema: viele von euch haben v.a. über Formspring gefragt, wie es denn nun mit der neuen Therapie aussieht. Da ich noch keinen Ausdruck davon besitze kann ich das nur für euch umreißen, denke aber, dass das ausreichend sein sollte. Bei der neuen Chemo handelt es sich um die sog. RIST-Therapie, deren Name sich aus den Anfangsbuchstaben der vier Medikamente zusammensetzt, die ich nicht auswendig aufzählen kann, aber das erscheint mir auch nicht weiter wichtig. Sie wird in Phasen unterteilt, wobei mir grade nicht einfallen will, ob es nun zwei oder drei Phasen waren, aber das ist auch erstmal egal, denn wir beginnen so oder so mit Phase eins. Diese dauert lt. Protokoll acht Wochen und läuft so ab, dass ich in der ersten Woche zwei Medikamente in Tablettenform zu mit nehme, vier Tage lang, dann in der zweiten Woche ein Medikament schlucke und eines per Infusion verabreicht wird, fünf Tage lang. Dieser zwei-Wochen-Zyklus dauert dann zwei Monate, was bedeutet, dass ich in den nächsten zwei Monaten definitiv jede zweite Woche auf Station verbringe. Ihr könnt euch vorstellen, wie sehr ich mich auf eben diese Wochen freue, wobei ich mir aber auch immer vor Augen halte, was ich im optimalen Fall davon habe. Dann ist es irgenwie lächerlich, sich darüber aufzuregen. Also versuche ich weiterhin motiviert zu bleiben, da ich immernoch daran glaube, dass das wird. TSCHAKKA! Was die Nebenwirkungen betrifft konnten meine Ärzte mir keine genaue Auskunft geben, da sie keine Erfahrungen mit der RIST haben. Ob die Haare weiterwachsen oder wieder ausfallen werden wir also sehen, ansonsten hat die Studienleitung aber gesagt, dass das Zeug wohl ziemlich gut vertragen wird, also wird das schon. Die einzige Nebenwirkung, die mir explizit vorausgesagt wurde ist "Alarm im Darm", also Verdauungsprobleme mit häufigeren Aufenthalten in Sanitärbereichen. Ich freu mich drauf -.- Nun denn, mit dieser wundervollen Info zum Abschluss entlasse ich euch ins Wochenende und wünsche euch und mir ein paar sonnige Tage. Liebste Grüße eda :-*

Bärenversteigerung zugunsten der DKMS

Einige von euch dürften es schon mitbekommen haben: ich habe fleißig Teddybären gehäkelt und versteigere diese nun zugunsten der DKMS.

Einen Bären könnt ihr auf meiner Facebook-Seite ersteigern, und zwar dieses süße Wesen:

Die Auktion läuft bis Samstag, 3. September 2011, 20:00 Uhr.


Den zweiten Knuddelbären könnt ihr hier auf dem Blog ersteigern:

Die Regeln: Gebote bitte NUR unter diesem Post abgeben und auch nur, wenn ihr euch ganz sicher seid, dass ihr das Geld spenden wollt. Diese Auktion geht bis Sonntag, 4. September 2011, 20:00 Uhr. Das Geld sollte bitte bis spätestens eine Woche nach Auktionsende bei mir eingehen, damit ich es am 17. September in Rostock übergeben kann.

Viel Spaß beim Bieten ;-)

mein Geburtstag und das Ende dieser Chemo

Am Freitag, 5. August 2011 bin ich 20 geworden. Ich habe eine Zeit lang gedacht, ich würde meinen Geburtstag nicht mehr erleben, umso mehr freue ich mich, es doch so weit geschafft zu haben. Irgendwie ist das komisch, ich weiß auch nicht, wie ich das beschreiben soll... Groß gefeiert haben wir an diesem Tag nicht, wir waren mit Kuchenbacken beschäftigt. Ich weiß ja nicht, wie es bei euch steht, aber seit frühester Kindheit gehört für mich zum Backen - egal ob Kuchen oder Kekse - auch das Teignaschen dazu, besonders bei Zupfkuchen :3
Vermutlich bekam ich deshalb abends Magenkrämpfe mit Extra in Form von Erbrechen... yippie. Das war ungünstig, vor allem, da wir Besuch von Bekannten hatten. So schlecht es mir ging (es hielt sich aber noch in Grenzen) wäre es doch blöd gekommen, alle kurz nach Ankunft wieder wegzuschicken. Also biss ich die Zähne zusammen und hielt durch. Gegen 23:00 Uhr hab' ich dann alle rausgeschmissen, weil wir am nächsten Tag relativ früh raus mussten.

Samstag, 6. August 2011: Die Alice-im-Wunderland-Motto-Party. Im Gegensatz zum Vorabend ging es mir an diesem Tag super. Meinen Gästen weniger, denn nacheinander kamen sie und fragten nach Schmerztabletten, bis mein Ibuprofen-Bestand Tiefstand erreichte. Es war erst drückend heiß, dann heftiger Regen, ich glaube, dieser Umschwung machte ihnen zu schaffen. Ansonsten lief alles mehr oder weniger wie geplant, das Essen war lecker, die Aktionen wurden durchgeführt.

Sonntag, 7. August 2011: Wer mich kennt, weiß, was ich für ein Morgenmuffel bin. Trotz allem bin ich eine Muddi und ich verwöhne Menschen, die ich gern habe. Deshalb wurden diejenigen, die bei mir übernachtet haben very special geweckt. Ich habe frische Waffeln gebacken und bin dann zu jedem einzeln mit einer warmen Waffel und einem/r Cafe au Chocolat/Caramel Macchiato/heißen Schokolade und habe ihn geweckt. Dafür habe ich sogar einen Heiratsantrag bekommen =) Vielleicht sollte sie das ihrem Freund nicht sagen...
Nachmittags, als alle weg waren und es ruhig wurde kamen die Magenkrämpfe zurück.

Montag und Dienstag plätscherten so vor sich hin, bargen aber auch eine Menge Aufräumarbeit. Ihr glaubt nicht, wie schlimm die Wohnung aussah!

Am Mittwoch, 10. August 2011 zog ich dann wieder ins Krankenhaus ein für den zweiten Teil des Blocks (Teil eins lief ja vor meinem Geburtstag) und da habe ich Frau Dr. mal gefragt, wie lange wir de Spaß mit der Chemo noch betreiben, zumal ich ja momentan frei von aktiven (sichtbaren) Tumoren bin. Ihrer Auskunft nach würden wir maximal noch bis zum Ende des Jahres weitermachen und dann weitergucken. Der Doc berät sich nun mit der Studienleitung, wie wir mit mir weitermachen, ob es eine Erhaltungstherapie via Tabletten oder eine Therapie mit Tabletten und intravenösem Gedöns gibt. Dazu demnächst mehr, wenn alles abgeklärt ist.

Ansonsten ärgere ich mich mit meinen Fingernägeln rum, denn nach der Unterhautentzündung wird das tote Gewebe abgestoßen, also sind meine Fingernägel nur noch zur Hälfte verankert, weshalb ich verdammt aufpassen muss, sie nicht aus Versehen abzuhebeln *Autsch*

So, genug Gruselgeschichten für heute, Kinder. Nun ab ins Bettchen, husch husch ;-)
Liebste Grüße
eda :-*

Schmerzen - und die Angst, dass es ein Rückfall ist

Mittwoch, 27. Juli 2011: Wiedereinzug ins Krankenhaus, yippie. Wie gewohnt habe ich einen Ausflug in die Rostocker Innenstadt gemacht, um mir die Zeit zu vertreiben. Mit dabei war Steffy, meine Cousine. Sie und ihre Schwester waren bei uns zu Besuch für ein paar Tage, also zogen wir gemeinsam durch die Läden.

Donnerstag, 28. Juli 2011: Chemo-Day, wie immer. Außerdem fuhr Mamma endlich in Urlaub. Endlich, weil wir uns ganz einfach schon viel zu lange auf der Pelle sitzen. Edlich, weil sie sich seit zwei Jahren kaum weg traut, weil sie Angst hat, es gebe einen Notfall, wenn sie nicht da ist. Sie ist mit ihrer Schwester und deren Mann nach Bayern gefahren und wir hatten zum Austausch dann die beiden Mädels hier.

Am Freitag ging's dann ganz klassisch nach Hause.

Da Steffy und Sarah, meine Cousinen, nicht zu uns gekommen sind, um sich die Wohnung von innen anzuschauen wollten wir am Sonntag, 31. Juli 2011 in einen Kletterwald fahren. An den Vortagen hatte es fast ununterbrochen geregnet und nun hatten wir endlich Sonne, also fuhren wir frohen Mutes los. Leider wurden wir an der Kasse ausgebremst, denn der Kletterwald hatte wegen Überschwemmung geschlossen. Ich war zugegebenermaßen etwas verärgert, weil das nicht aktuell auf der Homepage stand, muss mir aber auch eingestehen, dass ich mir das auch selbst hätte denken können.
Wir beschlossen, ein Ausweichmanöver nach Warnemünde zu fahren. Mit einem Buch und Cappuccino ließ ich es mir gut gehen, während der Rest sich für eine Stunde auf einem Tretboot austobte. Als sie schließlich fertig waren, wollten wir los und ich musste zahlen. Leider haben Kellner die Angewohnheit, mich zu übersehen (warum auch immer), sodass Anja auffällig mit dem Arm wedelte und winkte und "hallo...hallo...hallo" rief. Der Kellner kam auch sofort, gab ihr die Hand und sagte: "Hallo, na? Wie geht's dir?" und sie antwortete im Plauderton: "Jioar, gut soweit, und dir?" und ihm ging's auch gut. Das hat mich so überrascht, dass ich 'ne gute Minute sprachlos von einem zum anderen guckte. Später darauf angesprochen, ob sie ihn kenne meinte sie: "Nö." Das war der Brüller des Tages.
Wir fuhren zurück nach Hause und alle Autofahrten an diesem Tag tätigten wir, da es so warm war mit offenen Fenstern. Alle fünf Minuten fragte ich jemand anderes, ob er sein Fenster bitte hochkurbeln könne, da ich keine Lust auf eine Erkältung hatte. Ich kam mir wirklich vor wie ein quengeliges Kleinkind. "Sind wir bald dahaaaa?" "Mammaaaa, ich muss maaaal!" "Ich hab Hungeeer!" "Sind wir jetzt bald dahaaa?" "Und jetzt?"
Nachts, bis auf Nicole schliefen wir alle in einem Zimmer, beglückte mich eines der Mädels mit Geschnarche, woraufhin ich ins Wohnzimmer auf die Couch zog.

Am Montag, 1. August 2011 wachte ich früher als gedacht auf und durfte feststellen, dass ich starke Schmerzen in der linken Achselhöhle hatte. Ihr könnt euch meine Panik vorstellen, dass es ein neuer Tumor ist. Ich habe sofort alles abgetastet, konnte aber keinen Knoten finden. Das hätte mich beruhigen können... hat's aber nicht. Mittlerweile bin ich sehr kreativ, was sowas angeht. Ich verlegte den befürchteten Tumor gedanklich einfach an die Innenseite der Rippen und drehte weiter durch, rief dann auf Station an und sagte Bescheid, was grade los ist. Aufgelegt und erstmal Dammbruch: ich stand in der Küche und heulte wie blöd. Im Hinterkopf habe ich monatelang irgendwie darauf "gewartet", dass etwas passiert. Im Februar sagte man mir noch, dass ich vielleicht nur noch ein paar Monate zu leben habe und seitdem "warte" ich förmlich darauf, dass etwas passiert.
Nun, ich fuhr in die Klinik und ließ mich durchleuchten. Eine Röntgenaufnahme und ein Ultraschall später war klar: das ist nichts ungewöhnliches zu sehen, alles gut soweit. Wir vermuten, dass es einfach eine Kombi aus Nachts verlegen und Zugluft war, die einen Nerv gereizt oder eine Verspannung ausgelöst hat, denn schon am nächsten Tag war der Schmerz so gut wie weg. Sowas wird mich wohl mein Leben lang ärgern: wenn etwas wehtut, gerate ich in Panik.

Am Mittwoch, 3. August 2011 holten wir unseren Kletterwaldausflug nach, leider ohne Nicole, die musste arbeiten. Nicht, dass einer denkt, ich hüpfe in den Bäumen rum. Da schaffe ich höchstens den kinderparcour und liege dann hechelnd am Boden. Ich habe Muddi gespeilt und rannte mit der Versorgungstasche durch die Gegend, während die anderen drei durch die Bäume sprangen. Ein Mitarbeiter fragte mich dann noch, warum ich denn nicht mitklettere (ich hatte an dem tag nur Mütze auf) und ich antwortete ihm, dass ich das Kräftemäßig nicht schaffen würde, worauf er meinte: "Ja, ich seh's." Wie sich herausstellte, hatte seine Mutter Brustkrebs und so unterhielten wir uns die drei Stunden lang, die die anderen kletterten.

Das für heute erstmal, morgen oder übermorgen gibt's dann Teil zwei =)
eda :*

Altes Spiel, neuer Kandidat: Daniel braucht einen Stammzellenspender

Daniel ist 10 Jahre alt und liebt das Angeln wie kein Zweiter.
Er hat Leukämie, eine Mischung zwei verschiedener Arten von Leukämie, die in seinem Körper mutierten und nun hat er eine Dreifach-Leukämie. Bisher sind in Deutschland erst zwei Kinder davon betroffen gewesen, nur eines davon wurde wieder gesund. Nach monatelanger Chemo hat Daniel immernoch zu viele Krebszellen im Körper, die mit einer verschärften supermegadollen Chemo bekämpft werden sollen. Leider wird dabei sein komplettes Knochenmark zerstört, weshalb er unbedingt einen geeigneten Stammzellenspender braucht. Bislang gibt es keinen passenden Spender in der Datenbank und deshalb möchte ich erneut dazu aufrufen, sich registrieren zu lassen, wer es noch nicht ist.
Man kann sich im Alter von 17 bis 55 Jahren typisieren lassen (bis die 17er volljährig werden können sie noch nicht spenden, werden aber schon in die Datenbank aufgenommen). Entweder man geht zu seinem Hausarzt, zu einer der vielen Deutschlandweiten Typisierungsaktionen (z.B. am 17. September in Rostock) oder ganz bequem per Wattestäbchen. Dazu findet ihr auf www.dkms.de alle Infos, die ihr braucht.

Jede einzelne Typisierung kostet die DKMS 50 Euro und wer sich schon für den guten Zweck pieken lässt, bezahlt sicher ungern noch 50 Euro dafür. Mit einer Geldspende kann man einiges bewegen und ermöglicht der DKMS die reibungslose und lebensrettende Arbeit. Möglichkeiten gibt es genug: organisiern Spendenläufe an eurer Schule/Uni, veranstaltet ein Benefizkonzert (wie an meiner Schule für unsere Station bereits geschehen), wünscht euch zum Geburtstag oder zu Weihnachten mal keine Geschenke für euch sondern Spendengelder...

Und wer will, kann Daniel auf Facebook besuchen. Gebt im Suchfeld "mini Belle" ein, dann könnt ihr regelmäßig Updates lesen und das ein oder andere Bild von Angelausflügen bewundern, denn wenn die Werte mal einigermaßen gut sind, gehen er und sein Papa angeln.

Das für heute, liebe Leute ;-)
eda :*

von geschockten Bettlern und 'ner sauberen Sono

Hey, da bin ich, pünktlich zum Wochenende, wieder mit einem kleinen Update.

Am Samstag, 16. Juli 2011 war ich mit Fussel in Rostock unterwegs. Zufällig war auch grade CSD und wir haben uns die Parade angeguckt. Ich liebe das ja: verkleidete Menschen, Musik, gute Laune, einfach toll. Als die Parade zuende war, sind wir noch ein wenig durch die Stadt gelaufen, als wir auf eine Frau mit "Migrationshintergrund aus dem ostasiatischen Raum" trafen. Sie hielt mir eine weiße Rose hin und ich nahm sie und dachte mir so: "Oh, das ist aber nett.", bis sie mir ein Photo unter die Nase hielt, auf dem ein kleiner Junge und das Wort "Leukämie" abgebildet war. In dem Moment war ich so perplex, dass Fussel sie davongescheucht hat. Später trafen wir auf eine andere Frau dieser Bettlergruppe. Sie kam auf uns zu und wollte uns grade das Bild zeigen, da griff ich mit an den Haaransatz (ich hatte Stella auf, die sieht ja nun wirklich natürlich aus) und zog mir die Perücke vom Kopf. Sie sagte irgendetwas in ihrer Muttersprache das klang wie "Oh mein Gott".
Haltet mich für gemein oder sonstwas, aber hätte dieser Junge tatsächlich Leukämie, wäre er bei uns in Behandlung, was er nicht ist. Es ist einfach dermaßen dreist, was die da machen, da fehlen mir die Worte.

Am Montag, 18. Juli 2011 hatte ich ja meine Kontrollsono der Brust, die übrigens sauber aussieht. Die Sonolady meinte aber, eigentlich wäre es, da die Bestrahlung noch nicht so lange her ist nicht so leicht zu sagen, ob da was los ist. Wassereinlagerungen sind auch zu sehen, aber hey, das ist nicht allzu tragisch. Dann hat sie sich mit dem Doc kurzgeschlossen und wir haben noch 'ne Mammographie gemacht. Die Mädels 40+ dürften wissen, wie schmerzhaft das ablaufen kann. Bei meinem Ambulanzbesuch danach zeigte die Waage dann zwei Kilo mehr an, als in der vorangegangenen Woche. Da man bei mir "normale" Gewichtszunahme zuerst am Gesicht sieht, das aber seit einiger Zeit unverändert vom Wasser aufgequollen ist und ich es außerdem am Bauch gemerkt hätte kann ich wohl davon ausgehen, dass das zu großen Teilen Wasser ist. Versteht mich bitte nicht falsch, ich gehöre nicht zu denen, die wegen zwei Kilo rumheult, sie sei zu fett, aber es ist trotzdem ärgerlich.

Gestern sollten laut Sanitätshauslady eigentlich meine Kompressionsstrümpfe da sein. Sie hat sich meine Nummer notiert und meinte, sie ruft mich dann an. Sie hat nicht angerufen und das ist in Anbetracht dessen, dass diese Wassereinlagerungen nicht nur schmerzhaft, sondern auf Dauer auch gewebeschädigend sind mehr als doof.

Ansonsten steht nächsten Mittwoch erstmal mein Wiedereinzug zum nächsten Chemoblock an... lecker Gemcitabin.

Zu guter letzt: da über Formspring ja gefragt wurde, wie es mit einem Meet-and-Greet stehen würde möchte ich diejenigen, die sich dafür interessieren bitten, sich im Krebsforum zu registrieren und mitzudiskutieren, damit wir das Bestmögliche daraus machen können.

Ich bedanke mich für die Aufmerksamkeit und umarme euch virtuell
eda :-*

Elefantenbeine und so

Hey hey...^^



Am Donnerstag, 7. Juli 2011 hatte ich mal wieder ein Ambulanz-Date, diesmal mit MRT im Anschluss. Und um euch nicht auf die Folter zu spannen: alles so gut wie möglich in meinem Fall, d.h. es sieht im Hals momentan nichts nach aktivem Tumor aus. Mehr geht erstmal nicht. Ich wurde in letzter Zeit häufiger gefragt, ob das nicht Grund zu der Annahme bietet, dass ich bald wieder gesund und mit wallender Mähne durch die Gegend hüpfe: nein, so einfach ist das leider nicht. Wenn wir uns mal zurückerinnern: von Mai bis November 2009 habe ich die erste Intensiv-Chemo gehabt, Bestrahlung inklusive. Von Dezember 2009 bis Juli 2010 gab's dann noch Erhaltungstherapie, also eine abgeschwächte Chemo. Und trotz all dem Gift, dass ich mehr als ein Jahr bekommen habe, durfte ich im Oktober 2010 mit zwei neuen Tumoren wieder einziehen. Darauf folgte eine neue Chemo, die zunächst Wirkung zeigte, nach kurzer Zeit aber nichts mehr gegen den Krebs auszurichten vermochte, denn es besteht immer die Möglichkeit, dass die Tumorzellen immun werden. So kam es, dass ich nach der Entfernung des Brusttumors erneutes Tumorwachstum am Hals feststellen durfte.
Mittlerweile weiß ich, wodurch das kam: Tumorzellen haben einen schnellen Stoffwechsel und brauchen dementsprechend viel Energie. Zucker ist ein Energieträger, der schnell liefert und demzufolge Tumorwachstum begünstigt. Zu der Zeit habe ich den Süßkram haufenweise in mich reingeschaufelt, also hatte der Krebs leichtes Spiel.
Ich achte mittlerweile auf meine Zuckerzufuhr, bin wesentlich entspannter als damals und trotzdem: Zweieinhalb Chemos haben versagt, die dritte könnte ähnlich verlaufen. Die Enttäuschung, die es mit sich bringen würde, wenn ich mich nun auf Heilung versteife würde wäre wohl giftiger als die Chemomedikamente selbst. Also lasst uns den Ball flach halten und gucken, wie's läuft, ja?

Außerdem waren meine Blutwerte fast unterirdisch, weshalb ich für Montag wieder vorgeladen wurde. Zum Glück sind sie über's Wochenende wieder gestiegen, so wie der Wasservorrat in meinen Beinen -.-
Seit kurzem gehe ich zur Physiotherapie hier vor Ort, aber leider scheint das bisher nicht die gewünschte Wirkung zu zeigen. Deshalb schickte ich ein virtuelles SOS an meine bisherige Lieblings-Physio-Lady, die mich wieder mit hübschen Klebestreifen am Hals versorgte. Das hat nach meinem Ermessen bisher die beste Wirkung gegen mein Wasser-Gesicht gebracht.

Am Donnerstag habe ich dann ein Date mit der Sanitätshaus-Lady zum Vermessen meiner Elefantenbeine, dann gibt's sexy Kompressionsstrümpfe *yay* und nächsten Montag (18. Juli 2011) bin ich zur Brustsono vorgeladen, um zu gucken, ob meine Brust noch clean ist (wovon ich stark ausgehe).

Das sollte es für's erste gewesen sein =)

Liebste Grüße
eda :-*

Von Lippenstiften und Kardiologen

Wisst ihr was? Ich habe beschlossen, die fehlenden Wochen einfach zu überspringen und im Hier uns Jetzt weiter zu machen, denn ich habe die Befürchtung, dass wir sonst nie zu Potte kommen.

Am 16. Juni 2011 fand an meiner alten Schule ein Benefizkonzert zugunsten der Kinderonkologie Rostock statt. Mit dem Geld, dass vorher schon von Lehrern und Schülern eingesammelt wurde, kamen wir auf eine unglaubliche Spendensumme von 2160 €. Das Konzert war wirklich der Hammer.

Am Mittwoch, d. 22. Juni 2011 traf dann eine Delegation aus Demmin mitsamt Schulleiter und Organisatoren in Rostock ein, um sich die Station mal anzugucken und zwei selbstgemalte Bilder zu übergeben. Die hängen jetzt im Wintergarten und bringen den ein oder anderen Wow-Ausruf mit sich.
[Bild folgt]

Donnerstag gab's dann Chemo und Freitag ging's nach Hause. Wow, spannend.

In der Woche darauf (also diese Woche) durfte ich mich wieder auf Station zur Chemo melden. Und bevor ich diese Frage noch zwanzigmal gestellt bekomme: meine Chemo läuft jetzt wieder nach Protokoll, also an Tag eins bekomme ich ein Medikament und an Tag acht zwei Medikamente, dann ungefähr zwei Wochen Pause und dann geht's wieder von vorne los. Diesen Spaß betreiben wir so lange, wie die Medikamente wirken, nicht mehr aber auch nicht weniger. Welchen Zeitraum das umfasst, vermag niemand vorherzusagen, aber ich bin guter Dinge.

Jedenfalls sollte ich am Mittwoch auch zum Kardiologen (Herzarzt) zum Ultraschall auf Abruf. Normalerweise heißt "auf Abruf", dass die auf Station anrufen, dann komme ich runtergeflitzt und auch gleich dran. Nicht so bei Mr. Kardio. Der lässt anrufen, dass ich antraben soll, klein eda trabt auf Kariologie, Mr. Kardio ist nicht da. Der ist noch auf Intensiv. Klein eda wartet 'ne halbe Stunde (es kann ja immer mal was dazwischenkommen), kotzt sich dann bei dem hübschen jungen Arzt im Schwesternzimmer darüber aus, dass sie das nicht in Ordnung findet, was Mr. Kardio macht (denn er macht das immer so) und sagt, dass Mr. Kardio gerne anrufen kann, wenn er endlich da ist. Klein eda trabte wieder nach oben und wartete. Nach fast 'ner Stunde rief jemand an, der sagte, wenn klein eda nicht in fünf Minuten unten ist, könne sie sich die Herzsono abschminken. Also hoppelte klein eda wieder nach unten, in der Hoffnung, Mr. Kardio würde nun endlich den Ultraschall machen. Mr. Kardio hatte allerdings schon wieder die Flucht ergriffen, sodass klein eda wieder warten musste. Ach, der Schreibstil geht mir langsam auf'n Keks xD
Ich nahm mir vor, zehn Minuten zu warten, war dann aber doch so nett, zwanzig zu warten. Ich lief nur die ganze Zeit hin und her und sagte unserer Stationsärztin, die auch grade da war, dass er sich sein Echo, wenn er nicht bald auftaucht, dort hinstecken könne, wo nie die Sonne scheint. Dann endlich kam er gnädigerweise und tat, als wäre nichts. *grummel* Aus Erfahrung weiß ich, dass es nichts bringt, ihn darauf hinzuweisen, er reagiert da ziemlich bockig, also ließ ich es und zeigt mich scheiße freundlich. Unsere Stationsärztin kam mit rein.

Er began mich zu ultraschallen und da ich einen textmarkerneonpinken Lippenstift trug, fragte er mich, wie denn die Farbe meines Lippenstiffts heißt.
ich: "Öhm... die Frage macht mir ein wenig Angst..."
er: "Wieso dass denn?"
ich: "Na ja, wenn sie wissen wollen, wie mein Lippenstift heißt, muss ich annehmen, dass Sie nach Feierabend loslaufen, um sich den gleichen zu holen..."

Alter Schwede, das war ein Brüller erster Klasse. Danach wollte er's auch gar nicht mehr wissen =)

Jaah, Abends noch ein wenig im Garten sitzen mit Fussel & Hötti, Donnerstag Chemo und Freitag (heute) Lymphgeknete, denn das Wasser aus meinem Kürbiskopf ist in mein nagelneues Doppelkinn und die wunderschönen Wasserbeine gelaufen -.-

Das für's erste von mir
klein eda :-*

Jenni

Ich möchte mein Glas heben, auf eine Frau, die um ihr Leben gekämpft hat. Jenni ist in der vergangenen Nacht eingeschlafen und hat alle Schmerzen und Ängste abgelegt. Worte vermögen nicht zu beschreiben, wie ich fühle, aber ich hoffe, es geht dir gut, wo auch immer du bist, Süße. Auf dich - auf Jenni.

Von Matschmonstern und anderen Untieren

Da bin ich nach langer Zeit des Faulenzens wieder *yay*

Montag, 4. Mai 2011:
Auf Wiederholungsbesuch in der Strahlenklinik. Auch wenn ich mittlerweile Stammkunde dort bin, lerne ich doch immer wieder neue Leute kennen, einer interessanter als der andere. Die neueste Errungenschaft in meiner Sammlung witziger Situationen und Menschen war ein junger Arzt, erst seit wenigen Wochen an der Klinik. Mamma war zum Termin mitgekommen, da es immer ziemlich umständlich ist, Arztgespräche nochmal für sie durchzukauen und möglicherweise auftretende Fragen nicht beantworten zu können.
So kam es, dass er beim Gespräch über Risiken und Nebenwirkungen nicht mit mir, der volljährigen Patientin, sonder mit meiner Mutter sprach. Die ganze Zeit. Ohne mir groß Beachtung zu schenken. Da fühlt man sich doch ernst genommen.
Er wurde angepiepst und musste kurz zum Beschleuniger und ließ und allein. Als er aus der Tür war sahen Mamma und ich uns an und fingen laut an zu lachen. Über so viel Heiterkeit angesichts meiner Lage war er etwas irritiert, als er wiederkam, setzte aber tapfer das Gespräch fort, dass er mit meiner Ma führte. Ich dagegen ließ mich tiefer in den Stuhl sinken, verschränkte die Arme vor der Brust und schaute demonstrativ aus dem Fenster, da meine mentale Anwesenheit scheinbar nicht erforderlich war. Das brachte ihn ganz schön aus dem Konzept. Klar, ich hätte ihn darauf hinweisen können, dass er das Gespräch mit mir zu führen hat, aber das war mein drittes Strahlemann-Vorgespräch und mittlerweile konnte er mir eh' nichts Neues mehr erzählen, warum also nicht abschalten und entspannen?!

Montag, 11. April 2011:
Wiedereinzug zum nächsten Block Chemo. Leider Gottes war mein Mund immernoch nicht abgeheilt, was die Karamellstückchen in meinem Eisbecher, den ich mit Resi nach einer Shoppingtour aß leider zu schmerzhaften Geschossen machte.

Am Dienstag, 12. April gab's Vomex und das war's vom Tag. Schlafen und Pullern.

Umso größer war der Schreck, als mich am Mittwoch, 13. April 2011 ein abartiges Matschmonster aus dem Spiegel ansah. Und es hatte auch noch mein Schlafzeug an!
Durch das viele Wasser, dass durch den Pullerbeutel in mich reinläuft und die waagerechte Lage beim Schlafen hatte ich Wasser eingelagert, aber nur im Gesicht. Ich sah wirklich grauenhaft aus und fühlte mich wie ein vollgesogener Schwamm, konnte die Augen kaum öffnen. Also verlangte ich Foresis, ein harntreibendes Mittel, um das überschüssige Wasser schneller wieder auszuscheiden. Schließlich wollte ich das Matschmonster nicht mit nach Hause nehmen.

Am Sonntag, 17. April 2011 bekam ich dann Besuch von Dexa und wir schafften es endlich, ein Beweisphoto zu schießen:

Die Zeit war viel zu schnell um, da waren wir uns einig. Es ist eine Sache, im Blog mitzuverfolgen, wie's dem anderen ergeht, aber eine ganz andere, ein aktives Gespräch darüber zu führen.

Das soll's erstmal gewesen sein, ich bemühe mich, diese Woche noch einen Eintrag zu verfassen, damit wir der Gegenwart näher kommen ;-)
Versprechen kann ich natürlich nichts, aber ihr kennt mich ja mittlerweile.

Eine schöne Woche, meine Lieben :-*

Wochenlang Schmerzen

Donnerstag, 3. März 2011:
Einzug ins Krankenhaus mit abendlichem Wrap-Essen. Eigentlich war das eine Revanche, weil Daniel und seine Mutter mich in der vorangegangenen Woche zum Hotdog-Essen eingeladen hatten, aber nachdem ich die Erzieherin gefragt hatte, ob sie nicht mitmachen will fand sich am nächsten Tag die gesamte Station im Wintergarten ein. War aber ganz lustig und lecker.
Gegen 22:00 Uhr ließ ich mir meinen Wrap noch einmal durch den Kopf gehen (oder mit anderen Worten: ich erbrach ihn). Dafür muss es keinen besonderen Grund geben, der Magen kann sich einfach so gegen Lebensmittel wehren, die man sonst gut verträgt.

Am Freitag, 4. März 2011 ließ ich es gar nicht erst drauf ankommen und ließ mir Vomex geben, da ich nicht besonders scharf darauf war, die Wirkung der zwei Medikamente auszutesten.

Am Wochenende wurde es immer schlimmer mit meiner Schleimhaut. Ich konnte nicht mehr sprechen bzw. hatte große Schmerzen beim Reden und Schlucken. Wenn ich das beschreiben sollte, würde ich sagen: Halsschmerzen kenne wir ja alle, wenn's beim Schlucken mächtig weh tut und mit der Zunge bzw. im Mund ist es so, als wenn man sich an der Seite auf die Zunge beißt und auf die Innenseite der Wange, das allerdings als Dauerzustand. Das tut sch**** weh und braucht ewig, um abzuheilen.

Montag, 7. März 2011:
Nachdem alle Schmerzmittel, die wir bisher versucht hatten nichts halfen setzten wir also wieder meinen alten Freund, das Dipi, als letzte Hoffnung ein. Nachdem zu Beginn eine Ladung extra gespritzt wurde bekam ich starke Kreislaufprobleme und musste mich letzendlich übergeben.
Darauf folgte ein liegender Transport zur Strahlenklinik, bei dem mich Georgina begleitete. Ich hasse liegende Transporte, wiel ich ständig Angst habe, dass ich in der nächsten Kurve von der Trage plumpse oder meine Beine zermatscht werden, wenn uns jemand hinten rauffährt.
Außerdem musste ich meinen Termin für den nächsten Tag noch ändern lassen. Ursprünglich wollten wir am Folgetag anlässlich Anja's Geburtstags Essen gehen, aber das hatte sich für mich dank Schmerzen und unterirdischem Gesamtzustand erledigt. Ihr wisst ja, wie gerne ich früh aufstehe und ich hatte mir extra einen Horrortermin morgens in aller Herrgottsfrühe geben lassen, damit ich Nachmittags und Abends da sein konnte.
Abends gab's dann Flüssig-Schnitzel, sprich: künstliche Ernährung i.V. in den Katheter, damit ich nicht wieder so krass abmagere wie 2009 (wir erinnern uns: 49 kg bei 167cm). Das war das erste Mal Flüssig-Schnitzel für mich und es war irgendwie seltsam. Nicht, dass jetzt jemand denkt, ich krieg püriertes Schnitzel reingepumpt! Es handelt sich um eine Nährlösung mit Glukose und so, damit der Körper bekommt, was er braucht. Ich bin ja trotzdem für die herkömmliche Nahrungsaufnahme.

Bis Ende der Woche gab's dann noch Bestrahlung und von Tag zu Tag ging's mir schlechter. Es waren ja nicht nur die Schleimhäute in Mund und Hals betroffen, sondern sämtliche... also auch im Darm. Ich erwähne hier nur am Rande, dass Stuhlgang kein allzu lustiges Thema war.
Dann kam auch noch Nasenbluten dazu. Das ist bekannterweise mein Hauptproblem, wenn die Blutwerte abfallen, aber DAS war krass. Teilweise habe ich vier oder fünf Stunden geblutet, es lief manchmal wie rotes Wasser. Und dann kommen Ratschläge, bei denen man, nachdem man sie zum zehnten Mal gehört hat, denkt, das sie unmöglich ernst gemeint sein können. Ich solle die Nase zudrücken, den Kopf in den Nacken legen und noch so einige andere Weisheiten, deren Folge wäre, dass das Blut nach hinten in den Hals laufen und Brechreiz verursachen würde. Also wirklich: ich habe nun schon mein halbes Leben Nasenbluten, ich denke, ich weiß, was ich tue. Außerdem würde Brechreiz mit den kaputten Schleimhäuten wieder unglaubliche Schmerzen verursachen.

In der Woche darauf: Nasenbluten und Schmerzen, wer hätte das gedacht?! Ich bekam Neupogen (das Zeug, das dem Knochenmark nahelegt, wieder Leukos zu produzieren) und bei Nasenbluten so ein neues Gerinnungsmittel, das mir einige Stunden Nasenbluten ersparte. Es ist wohl noch relativ neu auf dem Markt und wurde auf unserer Station noch gar nicht verwendet. Ich komme mir manchmal wie Medikamenten-Testgelände vor.

Die Woche danach war auch nicht besser, eher schlimmer. Solange es mir relativ gut geht, kann ich hoffen, dass ich trotz unterirdisch geringer Heilungschance doch noch gesund werde. Bei den Schmerzen allerdings, die ich nun schon zwei Wochen ertrug war es kaum verwunderlich, dass ich am liebsten hingeschmissen hätte. Ich konnte weder essen noch trinken noch sprechen, mich kaum aus dem Bett bewegen... Und dann fragt man sich, wozu man sich diese Scheiße eigentlich noch antut.

Es ist eine Gratwanderung, ein Balanceakt auf dem Hochseil, den einerseits denke ich mir: "Haut rein, Leute, ich mach' mir noch 'nen bunten und bin dann weg vom Fenster...", andererseits will ich kämpfen, weil ich irgendwo immernoch glaube, dass ich's schaffen kann.
Am Freitag der Woche hatte ich die Schnauze dann voll und verlangte Entlassung nach Hause. Es wird mit steigender Anzahl an Tagen im Krankenhaus immer schwerer, die Leute nicht anzupampen. Mir ist zwar bewusst, dass keiner dort eine persönliche Schuld an meinem Zustand hat, aber es fällt schwer, den Frust nicht an ihnen auszulassen.
Zumindest herrschte Gerechtigkeit, denn meine andere Schwester, Nicole, hatte auch Geburtstag und ich konnte auch da nicht dabeit sein. So fühlt sich wenigstens keiner bevorteilt^^

Ein anderes Thema noch im Anhang: es ist wohl relativ klar, dass ich zur Zeit sehr mit mir selbst und meiner Situation beschäftigt bin und ich finde, da kann es echt nicht sein, dass ich auf Fromspring Kommentare lesen muss, in denen mir zum Vorwurf gemacht wird, dass ich mich angeblich nicht melden will und euch immer viel zu lange ohne Informationen lassen (weil ich keine anderen Sorgen habe, als Blogeinträge und Videos zu produzieren, wenn ich ununterbrochen Schmerzen habe, stundenlang blute und fast verzweifel) und noch viele andere Nettigkeiten. Wisst ihr, man geht das erste Mal seit Wochen wieder ins Internet und wird zugenörgelt. Yippie, das hebt die Stimmung.
Natürlich gibt es sooo viele liebe Leute, die ihr Hirn benutzen und sich schon denken, dass es mir nicht gut geht, wenn ich drei Wochen abtauche und hinterlassen supernette Kommentare. Das baut auf.
Ich werd's weiterhin so machen, wie ich das will. Irgendwer hat mal gesagt: "Das Leben ist zu kurz um so zu sein, wie andere mich gern hätten." Schlaues Kerlchen.

Auch wurde sich darüber mokiert, dass ich mich über jeden Scheiß aufrege (was ich ja hiermit bestätige - weil ich's kann). Ja, tue ich, und wenn ich das nicht tun würde, hätten wir hier wahrscheinlich nichts mehr zu lachen hier. Es ist nunmal meine Art, jeden Scheiß auf's Korn zu nehmen und das bleibt auch so.

Das soll's erstmal gewesen sein ;-)

Auf ein Neues (24. Februar - 1. März 2011)

Am Donnerstag, 24. Februar 2011 besuchte Mamma mich und brachte frische Klamotten. Wir konnten die Zeit über, in der wir zusammen waren sogar relativ gut verbergen, das wir eine Heidenangst vor allem, was noch kommt haben.
Um 14:00 Uhr jedenfalls hatte ich dann einen Termin in der Strahlenklinik zur ersten von zwölf Einheiten. Es wurden auch gleich noch Bilder gemacht. Also ich weiß nicht, ob das mehr mit Röntgen oder mit CT zu tun hat, aber mit dem Bestrahlungsgerät (Linearbeschleuniger) kann man auch durch Menschen durchleuchten, um zu kontrollieren, ob sie richtig liegen. Ich durfte mich meines T-Shirts entledigen (woohoo), den BH aber anbehalten (awwww) und das ganze Metall aus meinen Ohren & der Nase entfernen (weil's sonst unbequem wird unter der Maske). Dann musste ich mich auf eine Liege legen und wurde mittels der Maske am Tisch festgeschnallt, konnte also meinen Kopf nicht mehr bewegen. Dann wurde ich noch ausgerichtet, d.h. in Position gebracht (die Liege kann nämlich hoch-, zur Seite und runtergefahren werden. dazu sind die Markierungen am der Maske da, damit ich immer exakt gleich liege und auch wirklich nur das Nötigste bestrahlt wird. Dann verlassen alle den Raum, der Beschleuniger fährt automatisch in die programmierte Stellung und schießt los. Das dauert in meinem Fall nicht mal zwei Minuten, tut nicht weh und ist eigentlich auch nicht zu spüren (worüber ich mich mit einem gewissen Radiologen allerdings streiten kann...). Dann gab's noch Mundspüllösung & 'ne Creme und ich durfte abhauen.
Am Abend habe ich - ausgerechnet ich - der Schwester geholfen, den Kindern die Tabletten "schmackhaft" zu machen.

Freitag, 25. Februar 2011:
Morgens um 6:00 Uhr in Deutschland. Nicht unbedingt meine Uhrzeit, aber das interessiert nicht, also: aufstehen, denn um 7:20 Uhr musste ich zur Bestrahlung. Um 11:00 Uhr ging's dann los mit Pullerbeutel und Chemo (die an Tag eins übrigens mit nur ein Medikament á 90 Minuten läuft). Ich saß da und wartete gespannt auf irgendein Anzeichen von Nebenwirkungen, aber ich konnte lange warten, denn es zeigte sich keine Übelkeit oder sonst irgendwas, also verzichtete ich auf Vomex und das ging auch gut.
Allerdings kamen mir Zweifel an der ganzen Sache, denn ich hatte noch im Hinterkopf, was die Ärzte mir damals, 2009, zu Thema Nebenwirkungen gesagt hatten. Die Docs haben es lieber, wenn sich mehr oder weniger starke Nebenwirkungen zeigen, weil sie dann wissen, dass etwas passiert. Folglich fing ich an, Panik zu schieben, dass das neue Zeug nicht wirkt. Drei Ärzte und mehrere Schwestern waren nötig, um mir glaubhaft zu machen, dass das so gar nicht laufen muss.
Und mein Hals - oh je. Der wurde immer dicker auf der linken Seite, bisweilen sogar so dick, als würde man eine Hand an den Hals legen. Und die Haut dehnt sich ja nicht ganz so schnell mit, so dass sich mein Hals zu eng für all' den Inhalt anfühlte. Also fingen wir an, jeden morgen den Halsumfang zu messen.
Dann bekam ich noch Besuch von Georgina und wir sprachen über zwei heißgeliebte Themen: über eine Patientenverfügung und über mein Testament. Ich weiß nicht, wie es bei gesunden Menschen aussieht, aber jedes Mal, wenn ich, egal mit wem, auf das Thema Testament komme fühlt es sich an, wie halb beerdigt. Das ist grausam, aber leider unausweichlich.

Der Samstag, 26. Februar 2011 begann leider weniger erfreulich. Gegen 10:00 Uhr musste ich urplötzlich Galle erbrechen, nachdem ich mich kurz zuvor noch gefragt hatte, ob die Schwester mir morgens Zofran angehängt hat. Tja, hatte sie nicht, das wurde aber schnell nachgeholt.
Nachmittags bekam ich Besuch von Mamma und wir kamen auf meine Lieblingsthemen Patientenverfügung & Testament zu sprechen. *yay* Mamma, Georgina und ich schreiben wohl zusammen. Sie haben es wohl immer wieder vor sich hergeschoben, obwohl sie schon vor meiner Erkrankung eins schreiben wollten, zur Absicherung.
Na ja, und mein Körper machte insofern auf sich aufmerksam, als dass es sich so anfühlte, als hätte ich eine dicke, zähe Schleimschicht im Hals, die ich nicht abschlucken konnte. Nachdem ich so'n Adrenalin-Zeug inhaliert hatte wurd's dann aber besser. Positiver Nebeneffekt: ich war wach & hibbelig.

Am Sonntag, 27. Februar 2011 kamen dann Mamma, Colly & Anja zu Besuch. Ist euch eigentlich mal aufgefallen, wie oft wir den Tod unbewusst und ganz nebenbei thematisieren? " Das ist ja zum totlachen." und "Ich sterbe gleich vor Hunger." sind da nur einige Beispiele. Keine Angst, ich dreh' jetzt nicht durch deswegen, eigentlich lächel ich jedes Mal in mich rein, wenn soetwas gesagt wird. Schon komisch, wie es das Denken beeinflusst, wenn man so mit seiner eigenen Sterblichkeit konfrontiert wurde.

Montag, 28. Februar 2011:
Ich habe mich mit Jenni unterhalten. Wir sitzen sozusagen im selben Boot, denn ihr wurde auch gesagt, dass eine Heilung äußerst unwahrscheinlich ist. Wir sprachen unter anderem auch über irrationale Schuldgefühle, Testament schreiben und dergleichen (ich schrieb im letzten Post darüber). Es tat wirklich gut, zu erfahren, dass ich nicht die Einzige mit dem Schaden bin, denn Jenni geht's genauso. Wir wissen beide, dass das vollkommen bescheuert ist, aber so leicht lässt sich das nicht abschütteln. Man fragt sich doch hin und wieder, ob man nicht doch hätte mehr tun können, ob man es vielleicht nicht genug wollte oder derlei Schwachsinnigkeiten.

Am Dienstag, 1. März 2011 wurde ich dann endlich nach Hause entlassen.


Post Scriptum: Jenni schreibt nun auch über ihre Erlebnisse, schaut doch mal vorbei:
Silberschweif